Resultaten

Wetenschap is ingewikkeld, denken veel mensen. En dat klopt ook. Toch is wetenschappelijk onderzoek heel belangrijk om meer te leren over ziektes en aandoeningen, met name de zeldzame zoals cystic fibrosis (CF, taaislijmziekte). Uit onderzoek hebben we namelijk geleerd wat de oorzaak is van CF en dankzij onderzoek zijn er inmiddels veel medicijnen ontwikkeld.

Op deze pagina kun je – in begrijpelijk Nederlands – nieuwe resultaten van nationaal en internationaal onderzoek lezen. Deze gaan tot een jaar terug. Wil je meer lezen? Veel artikelen over CF-onderzoek worden uitgebracht door The Journal of Cystic Fibrosis. Dit blad vraagt aan alle auteurs om ook een begrijpelijke samenvatting aan te leveren. Deze samenvattingen vind je op de website van de European Cystic Fibrosis Society (ECFS), onder het menu publications. Als je zelf wilt zoeken op een specifiek onderwerp dan kun je de wetenschappelijke samenvattingen van veel vakbladen vinden op PubMed.

Helaas mag de NCFS op advies van de Inspectie Gezondheid en Jeugd (IGJ) volgens de wet niet publiceren over geneesmiddelen in onderzoek. De NCFS is samen met andere organisaties, waaronder de Stichting Code Geneesmiddelen Reclame (CGR) in overleg op welke wijze wij jullie goed kunnen informeren.

Het jaar 2022

November

• Vernieuwde Europese kwaliteitsstandaard: 30 richtlijnen bij gebruik van medicatie

Oktober

• Klein deel Amerikaanse longgetransplanteerden start met Kaftrio

September

• Kwaliteit Nederlandse CF-zorg gestegen dankzij mensen met CF

Augustus

• Kwetsbaarheidsindex voorspelt uitkomsten longtransplantatie

Juni

• Vernevelen met hypertoon zout remt longschade bij kinderen van 3-6 jaar

Mei

• De oorzaken van afname in longfunctie tussen kindertijd en adolescentie

April

• Elexacator/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio) vermindert neusholteproblemen

Maart

• Meer mensen met taaislijmziekte wereldwijd dan gedacht

Februari

• Zwelling van minidarmpjes zegt meer over het verloop van CF dan de zweettest

Januari

• BMI beïnvloedt longfunctie van kinderen met gezonde alvleesklier niet 

Het jaar 2021

December

• Een combinatie van vijf medicijnen voor mensen met stopmutaties?

November

• Langetermijneffecten elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio) op Amerikaans CF-congres
• Eerste onderzoek naar (on)gezonde slagaders van mensen met CF

Oktober

• Onderzoek gentherapie bij mensen met CF

September

• Urineweginfecties vaak gepaard met lagere longfunctie en diabetes

Augustus

• Weer een stap vooruit in gentherapie
• Bacteriën in de longen ontdekken door uitademing
• CF ontdekken via snelle rimpeling van natte handen

Juli

• Mensen met CF en CF-gerelateerde diabetes verwerken informatie minder snel 

Juni

• Schimmel Exophiala maakt kinderen met CF niet zieker

Mei

• Een gezonde longfunctie betekent niet altijd gezonde longen

Populaire onderzoeksresultaten van voorgaande jaren

• Schimmels in de longen
• Gebruik elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio) lijkt veilig tijdens zwangerschap
• Soort antibiotica bepalend voor herstel longfunctie na exacerbatie
• Dragers CFTR-gen hebben verhoogd gezondheidsrisico
• Zwangerschap lijkt goed mogelijk bij vrouwen met CF en lage longfunctie
• CF-gerelateerde diabetes versus leeftijd
• COVID-19 veroorzaakt meestal milde klachten bij kinderen met CF 
• De eerste onderzoeksresultaten over CF & COVID-19
• Grootste afname in longfunctie bij twintigers en dertigers met CF
• Enzymen nodig? Hoeveelheid berekenen blijkt nuttig
• Bijna alle zwangerschappen van vrouwen met CF en relatief lage longfunctie verlopen goed
• Overstap naar tezacaftor/ivacaftor (Symkevi) voor mensen met luchtwegproblemen lijkt veilig