Resultaten

Wetenschap is ingewikkeld, denken veel mensen. En dat klopt ook. Toch is wetenschappelijk onderzoek heel belangrijk om meer te leren over ziektes en aandoeningen, met name de zeldzame zoals cystic fibrosis (CF, taaislijmziekte). Uit onderzoek hebben we namelijk geleerd wat de oorzaak is van CF en dankzij onderzoek zijn er inmiddels veel medicijnen ontwikkeld.

Op deze pagina kun je – in begrijpelijk Nederlands – nieuwe resultaten van nationaal en internationaal onderzoek lezen. Deze gaan tot een jaar terug. Wil je meer lezen? Veel artikelen over CF-onderzoek worden uitgebracht door The Journal of Cystic Fibrosis. Dit blad vraagt aan alle auteurs om ook een begrijpelijke samenvatting aan te leveren. Deze samenvattingen vind je op de website van de European Cystic Fibrosis Society (ECFS), onder het menu publications. Als je zelf wilt zoeken op een specifiek onderwerp dan kun je de wetenschappelijke samenvattingen van veel vakbladen vinden op PubMed.

Helaas mag de NCFS op advies van de Inspectie Gezondheid en Jeugd (IGJ) volgens de wet niet publiceren over geneesmiddelen in onderzoek. De NCFS is samen met andere organisaties, waaronder de Stichting Code Geneesmiddelen Reclame (CGR) in overleg op welke wijze wij jullie goed kunnen informeren.

Het jaar 2021

Mei

• Een gezonde longfunctie betekent niet altijd gezonde longen

April

• Gebruik ivacaftor/tezacaftor/elexacaftor (Kaftrio) lijkt veilig tijdens zwangerschap
• Soort antibiotica bepalend voor herstel longfunctie na exacerbatie

Maart

• Mentale impact van COVID-19 op mensen met CF vergelijkbaar met andere volwassenen
• Meerdere lange termijn voordelen van ivacaftor (Kalydeco)

Februari

• Deens onderzoek stelt rol Achromobacter bacteriën vast bij CF

Januari

• COVID-19 veroorzaakt meestal milde klachten bij kinderen met CF 

Het jaar 2020

December

• Na longtransplantatie geen verslechtering van botsterkte op lange termijn

November

• Overstap naar tezacaftor/ivacaftor (Symkevi) voor mensen met luchtwegproblemen lijkt veilig

September

• Bijna alle zwangerschappen van vrouwen met CF en relatief lage longfunctie verlopen goed
• Gehoorverlies door tobramycine verschilt per persoon 
• Resultaten ivacaftor (Kalydeco) & voedingssupplementen bij mensen met CF met S1251N-mutatie

Augustus

• Verbeterde glucosewaarden bij meer dan de helft van gebruikers lumacaftor/ivacaftor (Orkambi)

Juli

• Volwassen met CFRD hebben minder goede conditie dan volwassen zonder CFRD
• Enzymen nodig? Hoeveelheid berekenen blijkt nuttig

Juni

• Grootste afname in longfunctie bij twintigers en dertigers met CF

Populaire onderzoeksresultaten van voorgaande jaren

• Schimmels in de longen
• Dragers CF-gen hebben verhoogd gezondheidsrisico
• Zwangerschap lijkt goed mogelijk bij vrouwen met CF en lage longfunctie
• CF-gerelateerde diabetes versus leeftijd
• De eerste onderzoeksresultaten over CF & COVID-19