• Doneren »
  • 0
  • 035-6479257
  • info@ncfs.nl
  • Doneren
  • Webshop
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
  • 0
  • Doneren »
  • Over CF
    • Taaislijmziekte: de basis
    • Levensverwachting
    • Een baby met taaislijmziekte
    • Taaislijmziekte: De diagnose
    • Taaislijmziekte: symptomen
    • CFTR-modulatoren
    • Overige behandeling
    • Nog geen CFTR-modulator?
    • Artikelen over CF
  • Leven met CF
    • Belangenbehartiging
    • Blogs over CF
    • Coaching
    • Geldzaken en verzekeringen
    • Hygiëne
    • Interviews
    • Kinderopvang
    • Kinderwens
    • KIP beleid
    • Lotgenotencontact
    • Onderwijs
    • Pseudomonas bacterie
    • Puberteit
    • Podcast Zout & zuurstof
    • Studie en werk
    • Vakantie
  • Help mee
    • Geld doneren
    • Kom in actie
    • (Ver)koop luiaards
  • Onderzoek
    • Actueel
    • CF Registratie
    • Dutch CF Registry
    • Resultaten
    • Subsidies
    • Symposia
    • Nederlands CF Trial Consortium
    • Dutch CF Trial Consortium
  • De NCFS
    • Agenda
    • Contact
    • FAQ
    • Onze mensen
    • Beleidsplan en jaarverslag
    • Keurmerken en richtlijnen
    • Onze geschiedenis
    • Denk mee met de NCFS
    • Onze uitgaven
    • Vacatures
    • Waar we voor staan
    • Wat we doen
    • Webshop
  • Kinderen
    • Over taaislijmziekte
    • Wat kun je doen aan taaislijmziekte?
    • Het ziekenhuis
    • De dokters
    • Uitleg voor jouw klas
  • Over CF
    • Taaislijmziekte: de basis
    • Levensverwachting
    • Een baby met taaislijmziekte
    • Taaislijmziekte: De diagnose
    • Taaislijmziekte: symptomen
    • CFTR-modulatoren
    • Overige behandeling
    • Nog geen CFTR-modulator?
    • Artikelen over CF
  • Leven met CF
    • Belangenbehartiging
    • Blogs over CF
    • Coaching
    • Geldzaken en verzekeringen
    • Hygiëne
    • Interviews
    • Kinderopvang
    • Kinderwens
    • KIP beleid
    • Lotgenotencontact
    • Onderwijs
    • Pseudomonas bacterie
    • Puberteit
    • Podcast Zout & zuurstof
    • Studie en werk
    • Vakantie
  • Help mee
    • Geld doneren
    • Kom in actie
    • (Ver)koop luiaards
  • Onderzoek
    • Actueel
    • CF Registratie
    • Dutch CF Registry
    • Resultaten
    • Subsidies
    • Symposia
    • Nederlands CF Trial Consortium
    • Dutch CF Trial Consortium
  • De NCFS
    • Agenda
    • Contact
    • FAQ
    • Onze mensen
    • Beleidsplan en jaarverslag
    • Keurmerken en richtlijnen
    • Onze geschiedenis
    • Denk mee met de NCFS
    • Onze uitgaven
    • Vacatures
    • Waar we voor staan
    • Wat we doen
    • Webshop
  • Kinderen
    • Over taaislijmziekte
    • Wat kun je doen aan taaislijmziekte?
    • Het ziekenhuis
    • De dokters
    • Uitleg voor jouw klas

Home › Onderzoek › Resultaten

Resultaten

Wetenschap is ingewikkeld, denken veel mensen. En dat klopt ook. Toch is wetenschappelijk onderzoek heel belangrijk om meer te leren over ziektes en aandoeningen, met name de zeldzame zoals cystic fibrosis (CF, taaislijmziekte). Uit onderzoek hebben we namelijk geleerd wat de oorzaak is van CF en dankzij onderzoek zijn er inmiddels veel medicijnen ontwikkeld.

Op deze pagina kun je – in begrijpelijk Nederlands – nieuwe resultaten van nationaal en internationaal onderzoek lezen. Deze gaan tot een jaar terug. Wil je meer lezen? Veel artikelen over CF-onderzoek worden uitgebracht door The Journal of Cystic Fibrosis. Dit blad vraagt aan alle auteurs om ook een begrijpelijke samenvatting aan te leveren. Deze samenvattingen vind je op de website van de European Cystic Fibrosis Society (ECFS), onder het menu publications. Als je zelf wilt zoeken op een specifiek onderwerp dan kun je de wetenschappelijke samenvattingen van veel vakbladen vinden op PubMed.

Helaas mag de NCFS op advies van de Inspectie Gezondheid en Jeugd (IGJ) volgens de wet niet publiceren over geneesmiddelen in onderzoek. De NCFS is samen met andere organisaties, waaronder de Stichting Code Geneesmiddelen Reclame (CGR) in overleg op welke wijze wij jullie goed kunnen informeren.

Het jaar 2023

Maart

  • Huffen op school verbetert gezondheid
  • Vooruitblik: minder therapie bij gebruik CFTR-modulator?

Februari

  • CFTR-modulator repareert foutjes in CFTR-eiwit niet, maar omzeilt ze

Januari

  • Verhoogd risico op darmkanker bij CF

Het jaar 2022

December

  • Ook bij een zeer lage longfunctie werkt Kaftrio

November

  • Vernieuwde Europese kwaliteitsstandaard: 30 richtlijnen bij gebruik van medicatie

Oktober

  • Klein deel Amerikaanse longgetransplanteerden start met Kaftrio

September

  • Kwaliteit Nederlandse CF-zorg gestegen dankzij mensen met CF

Augustus

  • Kwetsbaarheidsindex voorspelt uitkomsten longtransplantatie

Juni

  • Vernevelen met hypertoon zout remt longschade bij kinderen van 3-6 jaar

Mei

  • De oorzaken van afname in longfunctie tussen kindertijd en adolescentie

April

  • Elexacator/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio) vermindert neusholteproblemen

Maart

  • Meer mensen met taaislijmziekte wereldwijd dan gedacht

Februari

  • Zwelling van minidarmpjes zegt meer over het verloop van CF dan de zweettest

Januari

  • BMI beïnvloedt longfunctie van kinderen met gezonde alvleesklier niet

Populaire onderzoeksresultaten van voorgaande jaren

  • Schimmels in de longen
  • Een gezonde longfunctie betekent niet altijd gezonde longen
  • Gebruik elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio) lijkt veilig tijdens zwangerschap
  • Urineweginfecties vaak gepaard met lagere longfunctie en diabetes
  • Weer een stap vooruit in gentherapie
  • Zwangerschap lijkt goed mogelijk bij vrouwen met CF en lage longfunctie
  • CF-gerelateerde diabetes versus leeftijd
  • Enzymen nodig? Hoeveelheid berekenen blijkt nuttig
  • Bijna alle zwangerschappen van vrouwen met CF en relatief lage longfunctie verlopen goed
  • Overstap naar tezacaftor/ivacaftor (Symkevi) voor mensen met luchtwegproblemen lijkt veilig

Onderzoek

  • Actueel
    • Deelnemen
    • Fasen van geneesmiddelenonderzoek
    • Gastcolumn Sacha Spelier
    • HIT CF 3.0
    • HIT CF Europe
    • Meehelpen
    • Minidarmpjes
  • CF Registratie
  • Dutch CF Registry
  • Resultaten
  • Subsidies
  • Symposia
  • Nederlands CF Trial Consortium
  • Dutch CF Trial Consortium

Altijd op de hoogte zijn van nieuws over onderzoek, medicijnen, acties en evenementen? Schrijf je dan in voor onze nieuwsbrief

Inschrijven »

Steun mensen met taaislijmziekte

CF is nog altijd een ziekte die niet te genezen is. Om dit te veranderen, is nog veel onderzoek nodig. Wij zetten ons in voor een langer en beter leven met CF. Geef jij ook om taaislijmziekte?

Doneren »

Schrijf je in voor onze nieuwsbrief:

Lees hier hoe de NCFS omgaat met je gegevens

De NCFS gebruikt jouw persoonsgegevens om je te informeren over onze activiteiten, producten en diensten. Meer informatie vind je in onze privacyverklaring. Indien je geen informatie van ons wilt ontvangen, dan kan je contact met ons opnemen via info@ncfs.nl.

Hoe kunnen wij je helpen?

  • Ik heb/mijn kind heeft CF
  • Ik wil helpen
  • Ik wil meer weten over CF
  • Ik heb een vraag

Meer NCFS

  • Over de NCFS
  • Pers
  • Contact
  • Vacatures
  • Veelgestelde vragen

Help mee

  • Doneer
  • Organiseer een actie
  • Word collectant

Volg ons op social media

  • Facebook
  • Twitter
  • Linkedin
  • Instagram
  • Youtube
  • Spotify
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
  • Privacybeleid
  • Cookies
  • Contact