Resultaten

Wetenschap is ingewikkeld, denken veel mensen. En dat klopt ook. Toch is wetenschappelijk onderzoek heel belangrijk om meer te leren over ziektes en aandoeningen, met name de zeldzame zoals cystic fibrosis (CF). Uit onderzoek hebben we namelijk geleerd wat de oorzaak is van CF en zijn er inmiddels veel medicijnen ontwikkeld. Op deze pagina kun je – in begrijpelijk Nederlands – nieuwe resultaten van nationaal en internationaal onderzoek lezen. Deze gaan tot een jaar terug,

Helaas mag de NCFS op advies van de Inspectie Gezondheid en Jeugd (IGJ) volgens de wet niet publiceren over geneesmiddelen in onderzoek. De NCFS is samen met andere organisaties, waaronder de Stichting Code Geneesmiddelen Reclame (CGR) in overleg op welke wijze wij onze achterban wel goed kunnen informeren.

Het jaar 2020

September

• Bijna alle zwangerschappen van vrouwen met CF en relatief lage longfunctie verlopen goed
• Gehoorverlies door tobramycine verschilt per persoon 
• Resultaten ivacaftor (Kalydeco) & voedingssupplementen bij mensen met CF met S1251N-mutatie

Augustus

• Verbeterde glucosewaarden bij meer dan de helft van gebruikers lumacaftor/ivacaftor (Orkambi)

Juli

• Volwassen met CFRD hebben minder goede conditie dan volwassen zonder CFRD
• Enzymen nodig? Hoeveelheid berekenen blijkt nuttig

Juni

• Grootste afname in longfunctie bij twintigers en dertigers met CF

Mei

• Modulatoren: veilig tijdens zwangerschap en borstvoeding?

April

• De eerste onderzoeksresultaten over CF & COVID-19

Maart

• Amerikaanse CF Foundation financiert onderzoek naar fagentherapie bij mensen met CF

Februari

• CF-gen in stamcellen van minidarmpjes gerepareerd

Januari

• Dragers CF-gen hebben verhoogd gezondheidsrisico

Het jaar 2019

Oktober

• CF komt ook voor bij donkere Afrikaanse mensen

September

• Wat levert meer screenen op CF gerelateerde diabetes op?

Maart

• Schimmels in de longen