HIT CF 3.0
Zonder veel problemen oud worden met cystic fibrosis (CF), door therapie op maat voor iedereen. Dát is het doel van het onderzoeksprogramma van de NCFS van 2022-2026: HIT CF 3.0.
Voor iedereen behandeling op maat
Met HIT CF 3.0 werken we aan een toekomst waarin alle mensen met CF een behandeling kunnen krijgen die de oorzaak van CF aanpakt en waarin zij zo min mogelijk last hebben van CF. Wij willen:
- Behandelingen van de oorzaak van CF verbeteren en nieuwe technieken toepassen
- Nieuwe behandelingen van luchtweginfecties ontwikkelen
- De gezondheid van de darmen en lever verbeteren
- Het gezonder ouder worden met CF bevorderen
Over de voortgang hiervan lees je verderop op deze pagina.
Alle onderzoeksprojecten
Hieronder vind je per speerpunt de verschillende onderzoeksprojecten. Klik op de namen van de onderzoeksprojecten om er meer over te lezen. Je kunt de PDF met toelichting per onderzoeksproject ook vanaf het begin openen.
A: Aanpak van het basisdefect
1. elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio) screening bij zeldzame mutaties
2. Andere correctors en potentiators
3. Aminozuren bij zeldzame mutaties
4. Doorlezen bij stopmutaties
5. mRNA-therapieën
6. Alternatieve ionkanalen
7. Gentherapie
8. Gene editing (genaanpassing)
9. Reacties op CFTR-modulatoren
10. Werking van CFTR-modulatoren
11. Erfelijke eigenschappen en CFTR-opbouw
12. Membraaneiwitten en CFTR-opbouw
B: Maag-/darm-/lever- en luchtwegproblemen
13. Tigecycline inhalatie bij Mycobacterie-infectie
14. Behandeling met suikers bij Mycobacterie-infectie
15. CFTR en bicarbonaat
16. Bestaande laxeermiddelen om slijm te verdunnen
17. Verbeteren darmgezondheid
C: Betere gezondheid voor de ouder wordende mens
18. Minder belastende darmkankerscreening
19. Sterkere botten
20. Bevorderen van veerkracht
Voortgang HIT CF 3.0
Het eerste jaar van HIT CF 3.0 is voorbij gevlogen. De voortgang die is gemaakt, hebben we beknopt opgeschreven.
Het eerste jaarlijkse voortgangsoverleg van HIT CF 3.0 is een feit! Van de twintig projecten zijn er al zes gestart, waarvan sommige zelfs al bijna afgerond! In 2021 stuurden we zo vlak voor het einde van het jaar een extra nieuwsbrief uit om mee te delen dat er 1 miljoen euro extra was bij gekomen voor HIT CF 3.0. Ondertussen hebben we, mede dankzij Stichting Taai, Stichting The Air Team CF en Skate4AIR al 2 miljoen euro bij elkaar verzameld. Daardoor is HIT CF 3.0 hard van start gegaan. Afgelopen week zijn we met enthousiaste onderzoekers, artsen, de patiëntbeoordelingsgroep, en fondsenwervers bij elkaar gekomen om de voortgang van HIT CF 3.0 te bespreken. Nadat we eerst terugblikten naar hoe HIT CF 3.0 tot stand is gekomen (dankzij jullie!) hebben we de onderzoekers het woord gegeven. Zo hoorden we over onderzoek naar de mentale gezondheid van mensen met CF die met elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio) startten. Daarnaast waren er inspirerende presentaties over twee verschillende nieuwe manieren om moeilijk behandelbare bacterie-infecties te bestrijden. Verder keken we op een andere manier naar het CFTR-eiwitHet chloridekanaal waarvan de werking verstoord is bij mensen met CF en dat belangrijk is voor een goede balans tussen water en zout (goed slijm) in ons lichaam. en gingen we dieper in op de behandeling van CF-gerelateerde darmziekte. Als laatste hebben we samen nagedacht over een studie naar osteoporoseBotontkalking. bij ouder wordende mensen met CF. Het was een inspirerende middag en we zijn heel benieuwd naar wat 2023 gaat brengen! Wil je meer weten over alle projecten, bekijk ze dan in het overzicht hierboven.
Wist je dat alle projecten binnen ons nationale onderzoeksprogramma HIT CF 3.0 overeenkomen met de internationale aanbevelingen voor CF-onderzoek? Deze aanbevelingen zijn dus werkelijkheid geworden in ons onderzoeksprogramma. Dat betekent dat wij samenwerken met artsen, onderzoekers en andere stichtingen om jullie doel te halen: zonder veel problemen oud worden met CF, door behandeling op maat voor iedereen.
Samenwerkende onderzoeksgroepen en centra
HIT CF 3.0 is opgezet door de NCFS en onderzoekers en artsen uit Utrecht, Rotterdam, Groningen, Nijmegen en Maastricht. Het onderzoeksprogramma is getoetst door de NCFS-beoordelingsgroep van patiënten en ouders, op basis van de prioriteiten zoals die in 2021 zijn aangegeven door mensen met CF en hun naasten. Er wordt nationaal samengewerkt met alle CF-centra en internationaal met meerdere onderzoeksgroepen in de Verenigde Staten, Engeland, Frankrijk en Italië. HIT CF 3.0 loopt van 2022 tot en met 2026 en voor het hele programma is ruim zes miljoen euro nodig. Help je mee?