Deelnemen aan studies

Onderzoek is belangrijk om de behandeling van taaislijmziekte (cystic fibrosis, CF) verder te verbeteren. In Nederland en daarbuiten lopen verschillende onderzoeken naar nieuwe medicijnen, gentherapieën, diagnostiek en de gevolgen van CF.

Omdat onderzoeken regelmatig starten, wijzigen of stoppen, houdt de NCFS geen volledig overzicht van alle lopende studies bij. Voor een actueel overzicht verwijzen we naar de officiële onderzoeksregisters. 

Onderzoek in Nederland

Via het Overzicht van Medisch-wetenschappelijk Onderzoek in Nederland (OMON) van de CCMO (Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek) zoek je naar medisch-wetenschappelijk onderzoek dat in Nederland wordt uitgevoerd. 

➡ Bekijk de onderzoeken in Nederland 

Zoek bijvoorbeeld op de termen: taaislijmziekte, cystic fibrosis of CF. 

Onderzoek in Europa

Via de Clinical Trials Map van de Europese Unie zie je welke studies worden uitgevoerd in verschillende Europese landen. 

➡ Bekijk de Europese onderzoekskaart

Gebruik bij Medical condition de zoekterm cystic fibrosis om onderzoeken naar CF te vinden.

Op zoek naar onderzoek voor mensen zonder passende CFTR-modulator?

Voor mensen die geen of onvoldoende baat hebben bij CFTR-modulatoren bestaat CF Clinical Trial Connect, een initiatief van Emily’s Entourage. Dit internationale platform informeert mensen met CF over relevante onderzoeks- en studiemogelijkheden.  

Op dit moment zijn, voor zover bekend, nog geen Europese studies opgenomen in deze database. Het platform is wel interessant om internationale ontwikkelingen te volgen en op de hoogte te blijven van nieuwe studiemogelijkheden voor deze specifieke groep. 

➡ Meer informatie over CF Clinical Trial Connect

Deelnemen?

Zelf deelnemen aan een onderzoek? Dat kan, maar hangt sterk af van de voorwaarden van de studie. Denk bijvoorbeeld aan je leeftijd, mutatie, longfunctie, medicatiegebruik of eerdere behandelingen. 

Bespreek interesse in deelname altijd met je eigen behandelteam. Zij beoordelen of een onderzoek geschikt is voor jouw situatie en regelen een eventuele verwijzing.