0
Mensen met CF in Nederland
0
Kids met CF in Nederland
0
50-plussers met CF
0
Jaar is de gemiddelde levensverwachting
Acties
Door het hele jaar heen worden tientallen acties georganiseerd om geld op te halen voor onderzoek naar CF. Deze acties kun je terugvinden op de actiepagina.
Onderzoeken
Onderzoek naar CF heeft al verschillende medicijnen opgeleverd. Het verlossende medicijn is echter nog niet gevonden. Daarom gaat het onderzoek stug door.
Brochures
Heb je CF en ga je een huis kopen of belastingaangifte doen? Of wordt jouw kind achttien? Check dan de toegankelijke brochures die we hierbij hebben opgesteld.
Evenementen
Naast de losse acties zijn er ook grotere evenementen die veel geld opbrengen, zoals de Obstacle Run4AIR Kids, Skate4AIR en Run4AIR.
Nieuws
Bekijk al het nieuws »Jochem Uytdehaage stopt als ambassadeur: “Mensen met CF leren je relativeren”
Jochem stopt bij ons als ambassadeur, maar helemaal uit beeld verdwijnt hij niet. Hij blijft ambassadeur van Skate4AIR. In dit interview vertelt hij er meer over.
04/12/2020
Huidig advies coronavirus
In deze tijdlijn houden we overzichtelijk per dag alle corona-updates bij. Ook vind je hier filmpjes en kun je websessies met Harry Heijerman terugkijken.
03/12/2020
Uitbreiding Europese registratie tezacaftor/ivacaftor (Symkevi) naar 6-11 jarigen
De Europese Commissie heeft goedkeuring verleend voor uitbreiding van de registratie voor tezacaftor/ivacaftor (SYMKEVI®) in combinatie met ivacaftor (KALYDECO®).
30/11/2020
Blogs over CF
Bekijk alle blogs »Corona of CF?
Tot grote schrik van het hele gezin wordt Meijs ontzettend ziek. Is het iets met CF, of heeft ze corona? In haar nieuwe blog beschrijft Joon de hectische weken.
02/12/2020
Wondermiddel?
Dirk-Jan had de pech dat medicijnen bij hem niet aansloegen. Hij kreeg het er zelfs benauwder door. Herkenbaar voor jou? Vraagt Rosalie zich af...
25/11/2020
Liever gillen dan toekijken
Als personal trainer is Lauren vaak in de sportschool te vinden. Het is haar uitlaatklep. En ondanks alle beperkingen lukt het haar om iedereen te blijven motiveren...
18/11/2020
Agenda
Laatste Facebook berichten
Nieuws: Na ruim tien jaar stopt Jochem Uytdehaage met zijn ambassadeurschap voor de NCFS. Hij wil zich meer richten op waar hij voor staat: veel bewegen en mensen bewust maken van een gezonde levensstijl. Jochem blijft nog wel ambassadeur van Skate4AIR. In een interview op onze site vertelt hij over zijn periode als ambassadeur en over S4A en Move4AIR. ncfs.nl/jochem-uytdehaage-stopt-als-ambassadeur/?utm_source=facebook&utm_medium=social&utm_campai...
Fijn dat je je zoveel jaren hebt ingezet !
Hopelijk komt er een bekende Nederlander die het over wil nemen.... Jochem bedankt.
10 jaar lang ambassadeur van de NCFS 👏 en mooi dat Jochem zich in blijft zetten voor taaislijmziekte met Skate4AIR 💛🖤
Jochem bedankt voor je inzet.🌞
Bedankt Jochem! Super dat je doorgaat met Skate4air en Move4air :)
Topper! ♥️🙏🏽
✅👊🏻👏🏻
Dank voor je inzet, Jochem 😊
Dankjewel voor je inzet Jochem!
Bedankt Jochem je bent een topper en top dat je wel bij skate4air blijft!
Wat is de actuele stand van zaken rondom CF en COVID-19? Zijn er de afgelopen weken besmettingen bijgekomen onder mensen met CF in Nederland en zo ja hoeveel? En om hoeveel procent van de groep met CF gaat het, ten opzichte van alle besmette Nederlanders? In onze coronatijdlijn vind je de nieuwste cijfers en antwoorden op deze vragen. ncfs.nl/adviesraad-zorg-geeft-update-over-coronavirus/?utm_source=facebook&utm_medium=social&utm_...
Als Joons dochter Meijs zich op een avond met flinke hoofdpijn meldt bij haar moeder en er sprake blijkt van verhoging en een saturatie van 94, gaan de alarmbellen rinkelen. Joon denkt aan iets dat met CF te maken heeft, maar de kinderlongarts zegt in het ziekenhuis dat het misschien wel corona is. Je snapt, het gezin stresst zich een ongeluk. De tijd tot de uitkomst duurt voor Joon een eeuwigheid. In haar nieuwe blog ‘CF of corona?’ lees je de uitkomst en wat zij en haar gezin doormaakten. ncfs.nl/blog/corona-of-cf/?utm_source=facebook&utm_medium=social&utm_campaign=blog
Vreselijk.. wat is het toch een nare ziekte..
Wat een schrik voor jullie! Heftig en veel beterschap voor meijs
Ik heb ook CF, en ben ook altijd alert wat er met mn lichaam gebeurt. Veel beterschap trouwens💪
Jakkes wat een stress. Gelukkig geen Corona. Beterschap voor Meijs🍀
Dit is wat je als moeder nooit wilt, maar als je kind cf heeft maakt het je extra alert en waakzaam. Tenminste ik voel dit bij het lezen van dit stuk. Ben blij voor jullie dat ze zich beter voelt. Liefs van de mama van Lynn (8 jaar) en Fem (4 jaar met cf).
Heftig, maar de stress is herkenbaar en ook het mama-papa gevoel wat t eigenlijk toch weer bij t t echte eind had! Fijn te lezen dat ze opgeknapt is! Dikke knuffel van ons, de mama en papa van Louise (9 jaar) en Dominique (5 jaar met CF) en van de meiden
Het is #GivingTuesday en dus krijgt luiaard Bobbie een cadeau van luiaard Charlie. Wil jij vandaag iets voor een ander doen? Geef een tikkie cadeau! Zo stel je ons in staat zoveel mogelijk mensen met CF te helpen. Elke bijdrage, groot of klein, is waardevol. #watdoejij ncfs.nl/help-mee/geld-doneren/doneren-via-een-tikkie/?utm_source=facebook&utm_medium=social&utm_c...
Ik heb nog een voorraadje thuis voor liefhebbers die in de gemeente Bergen Nh) wonen. €7,00 per stuk😉.
Nieuws van de Europese Commissie over tezacaftor/ivacaftor (Symkevi) in combinatie met ivacaftor (Kalydeco). Check ons nieuwsbericht over kinderen van 6-11 jaar: ncfs.nl/uitbreiding-europese-registratie-tezacaftor-ivacaftor-symkevi-naar-6-11-jarigen/
Priscilla Both Rijkse goed nieuws voor Jason! 327226-ag
Jessica Jayson heb jij hier ook iets mee?
🙁
They approved for children aged 6-12, and can we apply now? Im sorry , I don't understand Dutch, and I would like to understand the subject better.
🙏🏻