0
Mensen met CF in Nederland
0
Kids met CF in Nederland
0
50-plussers met CF
0
CF-centra in Nederland
Acties
Door het hele jaar heen worden tientallen acties georganiseerd om geld op te halen voor onderzoek naar CF. Deze acties kun je terugvinden op de actiepagina.
Onderzoeken
Onderzoek naar CF heeft al verschillende medicijnen opgeleverd. Het verlossende medicijn is echter nog niet gevonden. Daarom gaat het onderzoek stug door.
Brochures
Heb je CF en ga je een huis kopen of belastingaangifte doen? Of wordt jouw kind achttien? Check dan de toegankelijke brochures die we hierbij hebben opgesteld.
Evenementen
Door het jaar heen vinden er acties en evenementen plaats, maar ook websessies, webinars en bijeenkomsten. Je vindt alle activiteiten terug in onze agenda, inclusief toelichting.
Nieuws
Bekijk al het nieuws »Advies ZiN over Kaftrio* voor mensen met zeldzame mutaties
Zorginstituut Nederland (ZiN) heeft een advies uitgebracht over vergoeding van elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio*) voor mensen met cystic fibrosis (CF) met zeldzame mutaties.
02/11/2026
Fabrikant trekt aanvraag voor Kaftrio* bij kinderen van 1 tot 2 jaar voorlopig terug
Vertex trekt de aanvraag voor Kaftrio bij kinderen van één tot twee jaar voorlopig terug. Wat betekent dit voor gezinnen en mensen met CF?
21/09/2026
Nieuw geneesmiddelenstelsel: kans of risico voor toekomstige CF-behandelingen?
Op dit moment wordt een nieuw geneesmiddelenstelsel opgesteld. Om nieuwe medicijnen per 2028 snel beschikbaar te maken én ook betaalbaar.
22/07/2026
Blogs over CF
Bekijk alle blogs »Soms misschien (te) overbezorgd
Voor Fulco ligt er een pittige periode achter hem. Hierdoor reflecteert hij op hoe alert hij eigenlijk is op zijn lichaam. Verstandig of soms too much?
28/10/2026
Pappen en nathouden
Jill maakte er ondanks kuren en onzekerheid toch een mooie zomer van, met haar eerste kampeerweekend en mooi nieuws over haar vriend Brian.
14/10/2026
Miljardairs voor CF
Een geplande vakantie naar Stockholm gaat niet door, en dat terwijl Arian net schreef dat het best goed met hem ging. Tijdens een gewrichtspunctie werkt hij verder aan een plan dat al jaren groeit: een CF-behandelingenbingo met een megalomaan doel. Een blog vol humor en zelfspot.
30/09/2026
Laatste Facebook berichten
Als NCFS werken we al jarenlang nauw samen met Skate4AIR en Gravel4AIR.
Een waardevolle én fijne samenwerking! 🧡
Vorige week kwamen we samen om de nieuwe Nederlandse onderzoeksagenda voor CF te bespreken. Domenique Zomer, directeur Zorg & Onderzoek van de NCFS, nam iedereen mee in de plannen. Maar dat was niet alles: de avond werd feestelijk afgesloten met een fantastische cheque! Ambassadeur Jochem Uytdehaage overhandigde de opbrengst van deze editie: maar liefst € 235.187 voor onderzoek naar gentherapie! 🤩
Ongelooflijk dat er na al die jaren nog steeds zó veel geld wordt ingezameld. Patrick Berends, operationeel directeur van de NCFS, vertelt:
“Het is ontzettend bijzonder dat Skate4AIR en Gravel4AIR jaar na jaar zo succesvol zijn. Er is een grote groep mensen bij betrokken die zich keihard inzet voor deze evenementen. Sommigen hebben zelf niet een link met CF, maar raken enthousiast en blijven uiteindelijk jarenlang betrokken. Hoe mooi is dat? Daarnaast vind ik het fantastisch dat de opbrengst wordt ingezet voor heel gericht onderzoek. Deze editie specifiek voor gentherapie.”
Een enorme dankjewel aan het bestuur van Skate4AIR: Jan Martijn Metselaar, Jennifer Meerburg, Guido Anninga en Wouter Zijlstra. Natuurlijk ook aan ambassadeur Jochem Uytdehaage en de organisatoren Daniëlle Mouissie en Femke Vrij. En aan iedereen die zich inzet voor deze prachtige opbrengst: ontzettend bedankt! 🧡
⛸️Zelf bijdragen en in 2027 meeschaatsen of fietsen?
Bekijk de mogelijkheden via www.skate4air.nl/ en www.gravel4air.nl/.
#Taaislijmziekte #CysticFibrosis #CF #Onderzoek #Skate4AIR #Gravel4AIR
Wat een geweldig bedrag!
Advies ZiN over Kaftrio* voor mensen met zeldzame mutaties
Zorginstituut Nederland (ZiN) heeft een advies uitgebracht, over de vergoeding van Kaftrio, voor mensen met cystic fibrosis (CF) met zeldzame mutaties. ZiN adviseert de behandeling alleen te vergoeden als de prijs omlaag gaat, tot een prijs die vergelijkbaar is met die van de behandeling voor mensen die nu al Kaftrio gebruiken. Daarmee is een stap gezet naar toegang voor deze groep mensen met taaislijmziekte.
Voor deze groep is de behandeling sinds april 2025 al toegelaten in Europa, maar een besluit over vergoeding in Nederland is nog niet genomen.
Het advies van ZiN wordt nu voorgelegd aan de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). De minister neemt het uiteindelijke besluit over vergoeding in Nederland. We hopen dat de laatste stappen snel worden gezet, zodat ook mensen met zeldzame mutaties toegang krijgen.
👉 Lees het volledige nieuwsbericht hier: ncfs.nl/advies-zin-over-kaftrio-voor-mensen-met-zeldzame-mutaties/
#Medicijnen #Modulatoren #Kaftrio #CF #Taaislijmziekte
*De volledige naam van het medicijn is elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio). Voor de leesbaarheid gebruiken we in deze social post alleen de merknaam.
Dat is inderdaad een goede nieuw! Bedankt!
❤️
Pam Pam Hernandez
Voor Fulco ligt er een pittige periode achter hem. In zijn nieuwe blog blikt hij terug op hoe alert hij is op zijn lichaam. Zodra er iets aan de hand is, schiet hij al snel in de stress. Maar wanneer is die bezorgdheid verstandig en wanneer is het misschien toch een beetje too much? 🤔
Je leest het in zijn nieuwe blog. En er is nog een heel leuk nieuwtje! 🎭
Start met lezen: ncfs.nl/blog/soms-misschien-te-overbezorgd/
#Blog #Overbezorgd #Bezorgd #Alert #Spanning #CF #Taaislijmziekte
Onze website en webshop zijn tijdelijk offline 🖥️⚠️
Wereldwijd is een dringend advies uitgebracht aan websites, die de programmeertaal PHP gebruiken, om uit voorzorg offline te gaan vanwege een technisch beveiligingsrisico.
Wat betekent dit voor jou?
- Veiligheid voorop: Achter de schermen verwerken we nu de benodigde veiligheidsupdates.
- Snel weer online: Zodra alles gecontroleerd en veilig is, is onze website/webshop weer bereikbaar.
Vragen of hulp nodig?
Wij zijn gewoon bereikbaar via:
📬 Een bericht via onze socialmediakanalen
📧 info@ncfs.nl
📞 035-6479257
Bedankt voor je begrip! 🧡
#NCFS #Taaislijmziekte #Update #Veiligheid
🍁 Een afscheidsfeest met een bijzonder cadeau voor de NCFS 🧡
Anna en Dennis vertrekken, samen met hun kinderen Cato en Marie, voor anderhalf jaar naar Canada. Wat een avontuur!
Tijdens hun afscheidsfeest vroegen ze niet om cadeaus, maar om een vrijwillige bijdrage aan de NCFS. Een prachtig gebaar, want hun neefje Lev heeft taaislijmziekte.
Ontzettend bedankt voor dit mooie initiatief en jullie steun aan de NCFS! 🧡
Wil je ook een bijdrage doen? Dat kan via:
👉 ncfs.digicollect.nl/anna-dennis-cato-marie-van-kester
We wensen jullie een fantastische tijd in Canada, vol mooie avonturen en bijzondere herinneringen!
#NCFS #CF #Taaislijmziekte #Doneren #Actie