0
Mensen met CF in Nederland
0
Kids met CF in Nederland
0
50-plussers met CF
0
CF-centra in Nederland
Acties
Door het hele jaar heen worden tientallen acties georganiseerd om geld op te halen voor onderzoek naar CF. Deze acties kun je terugvinden op de actiepagina.
Onderzoeken
Onderzoek naar CF heeft al verschillende medicijnen opgeleverd. Het verlossende medicijn is echter nog niet gevonden. Daarom gaat het onderzoek stug door.
Brochures
Heb je CF en ga je een huis kopen of belastingaangifte doen? Of wordt jouw kind achttien? Check dan de toegankelijke brochures die we hierbij hebben opgesteld.
Evenementen
Door het jaar heen vinden er acties en evenementen plaats, maar ook websessies, webinars en bijeenkomsten. Je vindt alle activiteiten terug in onze agenda, inclusief toelichting.
Nieuws
Bekijk al het nieuws »Update beoordelingsproces 2-5 jaar: dossier compleet
Inmiddels is het dossier compleet verklaard. Nu kan de beoordeling officieel van start!
10/09/2024
CFTR-modulator effectief bij nog meer mutaties
CFTR-modulator effectief bij nog meer mutaties: dat blijkt uit een Franse studie met proefbehandelingen, ook wel real world evidence genoemd.
26/08/2024
Webinar – Alles over regelingen, wetten en financiën
Kijk nu ons webinar over onderzoeksresultaten en medicijnupdates gratis terug! Ontdek wat we bespraken en welke ontwikkelingen nu lopen.
13/08/2024
Blogs over CF
Bekijk alle blogs »Liefde voor littekens
Daphne heeft in haar leven wel wat littekens opgelopen. Ze vond ze maar lelijk. Tegenwoordig is ze er juist dankbaar voor.
25/09/2024
Wat een zomer
Wat een zomer voor Fulco. Niet alleen begon hij met een nieuwe baan, ook deed hij sinds jaren weer een zweettest. En wat een resultaat!
11/09/2024
Kwalitatief uitermate teleurstellend
De tweede opname van Jill was onvermijdelijk. Maar wat daarna gebeurt? Kwalitatief uitermate teleurstellend noemt ze het zelf...
21/08/2024
Laatste Facebook berichten
De online collecteweken staan weer voor de deur! Doe je ook mee? Vanaf maandag 21 oktober kun je twee weken lang geld inzamelen voor HIT CF 3.0: het onderzoeksprogramma van de NCFS. 🙌
Een toekomst voor mensen met taaislijmziekte, daar gaan we voor dit jaar - samen met jou! Maak een online collectebus aan voor iemand met CF die je kent: je (klein)kind, nichtje of neefje, broer of zus, oom of tante, beste vriend of vriendin, partner of goede buur.
Meer weten of direct je bus aanmaken? 📲
Ga naar: ncfs.digicollect.nl/
#Taaislijmziekte #Toekomst #CF #OnlineCollecte #Digicollect
Bart rent op 13 oktober de halve marathon in Eindhoven! 🙌🏼
En dat doet hij voor zijn neefje Max. Max is geboren met CF en daarom zamelt Bart geld in voor nog meer onderzoek naar taaislijmziekte. Zodat CF straks geen ongeneeslijke ziekte meer is.
Steun jij deze actie? 🧡 Ga naar:
nederlandse-cystic-fibrosis-stichting.kentaa.com/fundraisers/bart-leduc
#Actie #Hardlopen #Marathon #Taaislijmziekte #Doneer
Zet hem op Bart! Bij ons hebben ze onlangs 50 km gewandeld voor dit goede doel.
❤️
Een toekomst voor iedereen met CF, daar gaan we voor tijdens de online collecteweken 2024! 🧡
Want dit jaar zamelen we geld in voor HIT CF 3.0: ons onderzoeksprogramma dat we samen uitvoeren met onderzoeksgroepen uit Nederlandse ziekenhuizen en universiteiten. Het doel? Zonder veel problemen oud worden met taaislijmziekte, door therapie op maat voor iedereen.
Wie geef jij een toekomst? Lees meer over de collecte of maak je bus aan via: ncfs.digicollect.nl/
#Taaislijmziekte #Toekomst #CF #OnlineCollecte #Digicollect
Daphne heeft in haar leven wel wat littekens opgelopen. Ze vond ze maar lelijk. Tegenwoordig heeft ze de littekens omarmd en is ze er juist dankbaar voor. Hoe dit zo is gekomen lees je in haar nieuwe blog ‘Liefde voor littekens’ ➡️ ncfs.nl/blog/liefde-voor-littekens/
#Blog #Littekens #Taaislijmziekte #CF #Acceptatie
Mooie column joh! Bijzonder om te lezen hoe je littekens bijna een soort trofeeën voor je werden van overwinningen.
Daphne Roubos zo ontzettend trots op jou en wat heb je dit weer mooi geschreven 💕💕
🙌🏼 Tijdens ons webinar over CF en orgaantransplantaties is Anna van Gemert te gast!
Niet alleen is ze longarts en transplantatiearts bij het Universitair Medisch Centrum Groningen. Ze is ook hoofdonderzoeker van de KOALA-studie: in deze studie worden CFTR-modulatoren getest bij mensen met CF en een longtransplantatie.
Benieuwd hoe deze studie verloopt? En wat de eerste resultaten zijn? Mis het webinar niet, meld je aan: bit.ly/3ZteQ7w
#Webinar #CF #Taaislijmziekte #Regelingen #Financië