0
Mensen met CF in Nederland
0
Kids met CF in Nederland
0
50-plussers met CF
0
Jaar is de gemiddelde levensverwachting
Acties
Door het hele jaar heen worden tientallen acties georganiseerd om geld op te halen voor onderzoek naar CF. Deze acties kun je terugvinden op de actiepagina.
Onderzoeken
Onderzoek naar CF heeft al verschillende medicijnen opgeleverd. Het verlossende medicijn is echter nog niet gevonden. Daarom gaat het onderzoek stug door.
Brochures
Heb je CF en ga je een huis kopen of belastingaangifte doen? Of wordt jouw kind achttien? Check dan de toegankelijke brochures die we hierbij hebben opgesteld.
Evenementen
Door het jaar heen vinden er acties en evenementen plaats, maar ook websessies, webinars en bijeenkomsten. Je vindt alle activiteiten terug in onze agenda, inclusief toelichting.
Nieuws
Bekijk al het nieuws »Tijdlijn vaccinatiestrategie & CF
De vaccinatiestrategie is bijna continu aan verandering onderhevig. In deze tijdlijn houden we alle veranderingen bij die voor mensen met CF van belang zijn.
14/04/2021
Debby: “Een lezer van mijn ervaringsverhalen noemde mij powervrouw”
Debby van Vendeloo schreef voor CF-connect.nl twee mooie ervaringsverhalen. Ze hoopt dat anderen haar voorbeeld volgen en vertelt in dit interviewtje waarom.
07/04/2021
Update ivacaftor/tezacaftor/elexacaftor (Kaftrio)
Richting de beschikbaarheid van ivacaftor/tezacaftor/elexacaftor (Kaftrio) zijn goede stappen gezet. Je leest het in dit bericht.
30/03/2021
Blogs over CF
Bekijk alle blogs »Betoeterd
Joep noemt het dansje van zijn vader Dirk-Jan betoeterd, maar Rosalie past dat woord liever toe op een andere situatie. Vaccineren tegen corona.
14/04/2021
Een jaar later
Een jaar later na een van haar eerste blogs is er voor Lauren veel veranderd. Vooral in positieve zin. Het komt allemaal aan de orde in deze uitgebreide blog.
08/04/2021
Controle
Het onderzoek dat alle mensen met CF met hun ogen dicht doen? De longfunctie meten. Ruben was laatst aan de beurt en beschrijft het hele proces in zijn nieuwe blog.
31/03/2021
Agenda
Laatste Facebook berichten
Is het gebruik van ivacaftor/tezacaftor/elexacaftor (Kaftrio) veilig tijdens de zwangerschap? En in de fase net na de geboorte? Dat zochten Amerikaanse onderzoekers uit met een studie onder 45 vrouwen. De resultaten staan overzichtelijk op onze website: ncfs.nl/onderzoek-naar-taaislijmziekte/resultaten/cftr-modulator-en-zwangere-vrouwen/?utm_source=...
Alicia Wierema okay ik ga huilen nu🥺🥺🥺😍🥰
Renate Dijckmans mooie nieuws. Steeds meer mooie stappen met cf ! 🥰
Nick van de Beek, bekend van zijn muziek over CF, werd laatst door zijn werkgever Hans Anders verrast met een donatie. In het filmpje vertelt Nick glashelder waarom donaties als deze zo belangrijk zijn… Ben jij benieuwd naar Nicks muziek of wil je doneren? Ga dan naar nederlandse-cystic-fibrosis-stichting.kentaa.com/actie/nick-van-de-beek
Zie ook: www.youtube.com/watch?v=bRT7onzxYkQ
Topper ben je!!
Plekjes vrij, wees er snel bij! Vanavond om 20.00 uur organiseren we een ervaringssessie voor ouders van kinderen van 2-5 jaar, waarbij voor het eerst naar de opvang/basisschool centraal staat. Er zijn nog 2 plekken vrij, aanmelden kan op onze agendapagina: ncfs.nl/agenda/ Update: plekken vergeven.
Op dezelfde pagina kun je je nog wel aanmelden voor de online bijeenkomst in Noord-Nederland op 20 april, georganiseerd door onze nieuwe contactouders Ilona & Arno Pastoors.
David 20 april
Onzekerheid rondom de vaccins, waarschijnlijk weer langer wachten op een prik en een oproep aan de Kamerleden voor het coronadebat van donderdag. Hierover brengen we je op de hoogte in een nieuwe update in onze vaccinatietijdlijn, naar aanleiding van de persconferentie en de persbriefing van het RIVM van 13 april. ncfs.nl/tijdlijn-vaccinatiestrategie/?utm_source=facebook&utm_medium=social&utm_campaign=corona
‘Mama, hij is helemaal betoeterd!’, schreeuwt Joep als zijn vader Dirk-Jan een gek dansje doet zoals op de foto. Rosalie lachte erom, maar dacht ondertussen: ‘Het is pas betoeterd dat Dirk-Jan (die de dupe werd van problemen met Astra-Zeneca) met zijn kwetsbare longen nog steeds wacht op een vaccinatie…’ In haar nieuwe blog ‘Betoeterd’ schrijft Rosalie over een test van Joep en alle andere vaccinatiestress: ncfs.nl/blog/betoeterd/?utm_source=facebook&utm_medium=social&utm_campaign=blog
Wat een leuke dansende papa, en de reactie van Joep! 🍀🤩 De vaccinatiestrategie is betoeterd ja, ook dat ‘wij’ niet eens meer en weer niet werden genoemd in de persconferentie van gisteren. Mensen boven de 60 en hoogrisico zijn de kwetsbare groepen volgens Hugo. Als zij zijn gevaccineerd kan iedereen een dansje maken, gekkigheid! 🙃
Helemaal betoeterd is dat olympische sporters nu voorrang krijgen boven mensen, die in een medische risicogroep zitten.