0
Mensen met CF in Nederland
0
Kids met CF in Nederland
0
50-plussers met CF
0
Jaar is de levensverwachting
Acties
Door het hele jaar heen worden tientallen acties georganiseerd om geld op te halen voor onderzoek naar CF. Deze acties kun je terugvinden op de actiepagina.
Onderzoeken
Onderzoek naar CF heeft al verschillende medicijnen opgeleverd. Het verlossende medicijn is echter nog niet gevonden. Daarom gaat het onderzoek stug door.
Brochures
Heb je CF en ga je een huis kopen of belastingaangifte doen? Of wordt jouw kind achttien? Check dan de toegankelijke brochures die we hierbij hebben opgesteld.
Evenementen
Door het jaar heen vinden er acties en evenementen plaats, maar ook websessies, webinars en bijeenkomsten. Je vindt alle activiteiten terug in onze agenda, inclusief toelichting.
Nieuws
Bekijk al het nieuws »Aanvraag ingediend: Kaftrio voor meer mutaties
Er is een aanvraag ingediend om het gebruik van elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio) uit te breiden.
30/11/2023
Aanvraag aanvullende uitkering
Ontvang je een uitkering en ligt deze onder het sociaal minimum? Dan heb je recht op een aanvullende uitkering.
23/11/2023
Webinar terugkijken: alles wat jij wilt weten over CF
Kon je niet bij ons live webinar aanwezig zijn? Kijk dan hier het algemene deel terug!
16/11/2023
Blogs over CF
Bekijk alle blogs »It’s the (al)most wonderful time of the year!
Samenwerken met je familie op een Christmasfair? Daphne deed het met veel plezier, ondanks de risico’s.
29/11/2023
30
De afgelopen weken waren nogal turbulent voor Jill. De dag na haar dertigste verjaardag, werd ze opgenomen. Ze vertelt erover in deze blog.
22/11/2023
Segregatie
Dat de meningen over het segregatiebeleid verdeeld zijn, hoef je Merav niet uit te leggen. Het staat centraal in haar nieuwe verhaal.
08/11/2023
Agenda
Laatste Facebook berichten
Ontvang je een uitkering en ligt deze onder het sociaal minimum? Dan heb je recht op een aanvullende uitkering. Naar schatting leven ruim tienduizenden Nederlanders onder het sociaal minimum doordat ze deze niet aanvragen, terwijl ze hier wel recht op hebben.
Meer weten? ➡️ ncfs.nl/aanvraag-aanvullende-uitkering/
#Aanvullende #Uitkering
De vergoeding van elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio) wordt mogelijk uitgebreid. Er is een nieuwe aanvraag ingediend bij het Europees Medicijn Agentschap (EMA). Hierdoor wordt het middel mogelijk voor meer mensen met CF beschikbaar, maar nog niet voor iedereen.
Benieuwd naar alle ontwikkelingen? Lees het nieuwsbericht:
ncfs.nl/aanvraag-uitbreiding-mutaties/
#Aanvraag #Uitbreiding #Mutaties #Medicijnen
Koen van Warmerdam
Jeffry Mieke van Oort duimen dat die van jou er ook bij hoort!!!!
Brian Vdk Patricia Oosterbaan 🤞🏻🤞🏻🤞🏻🤞🏻
Wauw! De schaatsers van @Skate4AIR hebben dit jaar een prachtig bedrag ingezameld. ⛸️⛸️⛸️ Gisteren ontvingen we deze mooie cheque van Guido Anninga, bestuurslid van Skate4AIR.
Jeffrey Beekman - Hoogleraar cellulaire ziektemodellen bij het UMC Utrecht - legt je in deze video uit wat er met dit geld gebeurt: www.youtube.com/watch?v=sTuPa5ItP8Q.
Zelf de schaatsen onderbinden? Doe dan mee aan Skate4AIR 2024 in Luleå, Zweden! Ga naar Skate4AIR.nl en meld je aan!
#Skate4AIR #Opbrengst
Samenwerken met je familie op een Christmasfair?🌲
Daphne deed het met veel plezier!
Ze maakte voor iedereen de lekkerste warme snack klaar en stond elke dag 13,5 uur op de been. Hoe ze dat ervaarde, vertelt ze in haar nieuwste blog: ncfs.nl/blog/christmasfair/
#Blog #poffertjes
Zo mooi om te lezen Je bent echt een topper Gewoon doen ...onwijs wat een doorzetter ben jij
Kors van der Ent – kinderlongarts in het Wilhelmina Kinderziekenhuis – behandelt al meer dan dertig jaar mensen met CF. Hij noemt taaislijmziekte een kleurrijke ziekte, omdat het wordt veroorzaakt door diverse genetische afwijkingen. Een deel van de mensen is geholpen met medicijnen. Maar helaas blijft een andere groep mensen achter. Daarom wordt gekeken naar nieuwe behandelingen, zoals: gentherapie. Als NCFS financieren we een deel van dit onderzoeksproject.
⏯️ In deze video praat Kors je bij over de laatste ontwikkelingen:
www.youtube.com/watch?v=T6Ch0k8e4WY
#Onderzoekers #Gentherapie
