0
Mensen met CF in Nederland
0
Kids met CF in Nederland
0
50-plussers met CF
0
Jaar is de levensverwachting
Acties
Door het hele jaar heen worden tientallen acties georganiseerd om geld op te halen voor onderzoek naar CF. Deze acties kun je terugvinden op de actiepagina.
Onderzoeken
Onderzoek naar CF heeft al verschillende medicijnen opgeleverd. Het verlossende medicijn is echter nog niet gevonden. Daarom gaat het onderzoek stug door.
Brochures
Heb je CF en ga je een huis kopen of belastingaangifte doen? Of wordt jouw kind achttien? Check dan de toegankelijke brochures die we hierbij hebben opgesteld.
Evenementen
Door het jaar heen vinden er acties en evenementen plaats, maar ook websessies, webinars en bijeenkomsten. Je vindt alle activiteiten terug in onze agenda, inclusief toelichting.
Nieuws
Bekijk al het nieuws »Directeur is doctor
Onze directeur mag zich tegenwoordig doctor noemen want ze is onlangs gepromoveerd.
26/01/2023
Adempauze-column Bas van den Hoven
In 2022 moest Bas van den Hoven afscheid nemen van zijn vriend Azarja. Bas schreef er een prachtige column over in ons magazine Adempauze. Die lees je hier.
13/01/2023
2022: Kaftrio, met pensioen, Roué Verveer en prachtige acties
2022 zit erop. Het was een jaar vol hoogtepunten. Kaftrio, Harry, Roué en acties: in dit artikel gaan we in vogelvlucht door 2022.
23/12/2022
Blogs over CF
Bekijk alle blogs »Realitycheck
Het hooi, de schimmels en de paardenharen: vast niet goed, maar paardrijden bracht Daphne veel positiefs. Want ouder dan 40 werd ze toch niet. Maar nu wel? Een realitycheck!
15/03/2023
Verantwoordelijkheid
"Jij bent toch dat meisje met die ziekte? Dat meisje met CF?" Zo werd Merav ooit aangesproken op een festival. De opmerking bleef haar bij en is de rode draad in deze blog.
08/03/2023
Steun en toeverlaat
Jill heeft al vier jaar een relatie met Brian, die ook CF heeft. Vroeger had ze nooit gedacht aan een CF-relatie, maar ze verkoos liefde boven de risico's.
01/03/2023
Agenda
Laatste Facebook berichten
Week van de lentekriebels it is! Het onderwijs staat deze week in het teken van weerbaarheid, relaties en seksualiteit. Puber zijn is niet eenvoudig en CF maakt deze periode niet bepaald makkelijker. Als je ons een beetje kent, weet je dat we graag helpen. Deze keer in de vorm van de brochure 'CF en puberteit: Wat ze je niet vertellen' voor jouw zoon of dochter. Van lichamelijke veranderingen tot seksueel contact en vervelende bijverschijnselen.
ncfs.nl
In de puberteit groeit je lichaam in meerdere opzichten, maar daarover praten is niet makkelijk. Op deze pagina vind je daar hulpmiddelen en tips voor.
Wij zijn verbonden aan de VriendenLoterij en daardoor kun je als loterijliefhebber héél eenvoudig bijdragen aan onderzoek naar CF. Als je al meespeelt of van plan bent mee te spelen, is de NCFS als goed doel kiezen het enige wat je hoeft te doen. 40% van jouw inleg vloeit dan puur en alleen door naar ons. Een fluitje van een cent, maar het kost je geen cent! En je maakt ons 😁. Hoe het werkt, lees je hier: ncfs.nl/help-mee/geld-doneren/doneren-op-andere-wijze/?utm_source=facebook&utm_medium=social&utm_...
Ons clubnummer is 9940.
Yvonne De Ridder
De feiten over CF-onderzoek in 2022:
🟠 78 wetenschappelijke artikel een gepubliceerd waar een Nederlands instituut aan bijdroeg
🟠 Dat is elke 4-5 dagen een publicatie
Waarvan o.a.
🟠 31x klinisch (op mensen)
🟠 10x lab/cel werk
🟠 9x organoids (mini-orgaantjes)
🟠 2x Gentherapie
Volop onderzoek dus, in 2023 trekken we die lijn door!
Een superwoman dacht Daphne te worden nadat ze de nieuwe medicatie binnen had. Want die zou toch alles oplossen? Het liep anders, deze verwachtingen waren te hoog gegrepen. Zoals vroeger de verwachtingen over haar levensverwachting waarschijnlijk te laag ingeschat zijn. Met de kennis van toen greep ze al het positieve aan, zoals paardrijden. Al kwam dat haar gezondheid niet altijd ten goede. Haar nieuwe blog heet, niet voor niets, Realitycheck: ncfs.nl/blog/realitycheck/?utm_source=facebook&utm_medium=social&utm_campaign=blog
Trudy, Alex, Renate. Een greep uit de NCFS-ers die altijd voor jou klaar staan. Voorlichting, onderzoek en kwaliteit van zorg, fondsenwerving, belangenbehartiging, lotgenotencontact: you name it. Maar welke gezichten horen eigenlijk bij deze namen? Hoog tijd voor een nieuwe teamfoto. Binnenkort op onze website maar nu alvast een sneak peek!
Fotograaf: Lieke Vermeulen