0
Mensen met CF in Nederland
0
Kids met CF in Nederland
0
50-plussers met CF
0
CF-centra in Nederland
Acties
Door het hele jaar heen worden tientallen acties georganiseerd om geld op te halen voor onderzoek naar CF. Deze acties kun je terugvinden op de actiepagina.
Onderzoeken
Onderzoek naar CF heeft al verschillende medicijnen opgeleverd. Het verlossende medicijn is echter nog niet gevonden. Daarom gaat het onderzoek stug door.
Brochures
Heb je CF en ga je een huis kopen of belastingaangifte doen? Of wordt jouw kind achttien? Check dan de toegankelijke brochures die we hierbij hebben opgesteld.
Evenementen
Door het jaar heen vinden er acties en evenementen plaats, maar ook websessies, webinars en bijeenkomsten. Je vindt alle activiteiten terug in onze agenda, inclusief toelichting.
Nieuws
Bekijk al het nieuws »Versnel onderzoek: geef iedereen met CF zicht op een passend medicijn
Een passend medicijn voor iedereen. Daar gaan we voor tijdens de online collecteweken van 2025. Help jij ook mee?
08/05/2025
EMA adviseert positief over nieuwe CFTR-modulator
Het Europees Medicijn Agentschap (EMA) adviseerde afgelopen vrijdag de handelsvergunning te verstrekken voor de nieuwe CFTR-modulator Alyftrek voor mensen met CF.
28/04/2025
Kaftrio* beschikbaar vanaf twee jaar!
Elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio) is vanaf 1 april 2025 beschikbaar voor kinderen vanaf twee jaar! Lees hier meer.
10/03/2025
Blogs over CF
Bekijk alle blogs »Verpleegkundigen: superhelden undercover
Zij zorgen voor enige vorm van draaglijkheid…Laura schrijft over undercover superhelden. Wie dat zijn, lees je in haar nieuwe blog
30/04/2025
Luleå 2025
Luleå 2025: wat was het een avontuur van Jill. Gelukkig kon ze, na een opname in het ziekenhuis, wel naar Zweden toe.
02/04/2025
Bloemetjes in het gras
Arian klom weer voor ons in de pen. En hoe! Van bloemetjes in het gras tot (on)vruchtbaarheid, een kinderwens, zaadleiders (!) en meer.
19/03/2025
Laatste Facebook berichten
In 1969 overleed het zusje van Hans aan de gevolgen van taaislijmziekte. Vorig jaar liep hij daarom de loodzware Haute Route en haalde daarmee € 8.400,- op voor de NCFS! 🧡
Nu is het tijd voor de volgende uitdaging: op 31 mei loopt Hans, samen met zijn zoons Matthijs en Floran, de marathon van Stockholm. Zet 'm op, Beurdse Boys! 🙌🏼
En het allermooiste? Voor elke gedoneerde euro, doet Florijnz Corporate Finance (florijnz.nl) er een euro bij, dubbele impact dus! 💰
👉🏼 Nog niet gedoneerd? Doe het vandaag nog:
🔗 nederlandse-cystic-fibrosis-stichting.kentaa.com/teams/beurdse-boys-2025
#Actie #CF #CysticFibrosis #Taaislijmziekte #MarathonStockholm #GoGoGo
Innovatief PRO-LONG programma, geselecteerd door @Health~Holland, gestart!
Het doel? Onderzoek naar een betere behandeling van cystic fibrosis (CF, taaislijmziekte) en primaire cilliaire dyskinesie (PCD). Binnen het programma ontwikkelen partners innovatieve behandelingen, zoals mRNA- en gentherapie.
Geselecteerde onderzoekers werken de komende maanden de onderzoeksvoorstellen uit én trekken gezamenlijk op met de programmacommissie. Zo komen we tot een samenhangend programma met grote impact voor mensen met erfelijke longaandoeningen, zoals CF en PCD.
Leden programmacommissie ➡ Kors van der Ent: voorzitter (UMCU/WKZ), Bart van Ewijk (Longalliantie Nederland), Eric Haarman (Amsterdam UMC), Jacqueline Plat (PCD Belangengroep), Jeffrey Beekman (UMCU/WKZ), Danya Muilwijk (UMCU/WKZ) en Domenique Zomer (NCFS).
#zeldzaam #subsidie #CF #PCD #publiekprivaat
TransplantERENdag zaterdag 14 juni 2025. Ben jij erbij?
Meer info en aanmelden: donormonument.nl/
#transplanterendag #donormonument #cfBent u erbij?
14 juni ’25 organiseert Stichting Nationaal Donor Monument voor de 12e keer de TransplantERENdag. Een bijzondere dag voor donorontvangers, naasten en nabestaanden. Op deze dag bewijzen wij gezamenlijk onze eer aan (onze) donoren.
Wilt u erbij zijn? U bent van harte welkom deze dag met ons samen te beleven. Meld u zich hiervoor aan via onderstaande link: donormonument.nl/activiteiten/transplanterendag/transplanterendag-2025/
Ik ben erbij
🔔 Binnenkort starten de online collecteweken!
Van 26 mei t/m 8 juni halen we geld op voor onderzoek naar een passend medicijn voor iedereen met taaislijmziekte. 💊
👉 Help mee en maak nu alvast je online collectebus aan. Want meer dan 250 mensen met CF wachten nog op een medicijn dat werkt.
Zij wachten, terwijl een oplossing – mRNA-therapie – in ontwikkeling is. Met jouw hulp kunnen we het onderzoek versnellen.
Meer info of direct je bus aanmaken?
📲 Ga naar: ncfs.digicollect.nl
#CF #Taaislijmziekte #Doneer #OnlineCollecte2025 #VoorIedereen
Op donderdagavond 12 juni praten we jou bij over medicijnupdates en onderzoeksresultaten. Meld je hier aan: bit.ly/452eAiC
Waarom je dit webinar niet wilt missen?
💊 Updates over CF-onderzoek in Nederland
💊 De grootste ontwikkelingen op gebied van CF-onderzoek wereldwijd
💊 Medicijnontwikkelingen die – op dit moment – plaatsvinden
Niet alleen Domenique en Renate – van de afdeling Onderzoek & Kwaliteit van zorg – staan die avond voor je klaar. Ook Danya Muilwijk, longarts en epidemioloog in het UMC Utrecht – is aanwezig, zij is betrokken bij mRNA-onderzoek bij mensen met CF.
#Webinar #Medicijnen #Onderzoek #CF #Taaislijmziekte