0
Mensen met CF in Nederland
0
Kids met CF in Nederland
0
50-plussers met CF
0
Jaar is de gemiddelde levensverwachting
Acties
Door het hele jaar heen worden tientallen acties georganiseerd om geld op te halen voor onderzoek naar CF. Deze acties kun je terugvinden op de actiepagina.
Onderzoeken
Onderzoek naar CF heeft al verschillende medicijnen opgeleverd. Het verlossende medicijn is echter nog niet gevonden. Daarom gaat het onderzoek stug door.
Brochures
Heb je CF en ga je een huis kopen of belastingaangifte doen? Of wordt jouw kind achttien? Check dan de toegankelijke brochures die we hierbij hebben opgesteld.
Evenementen
Door het jaar heen vinden er acties en evenementen plaats, maar ook websessies, webinars en bijeenkomsten. Je vindt alle activiteiten terug in onze agenda, inclusief toelichting.
Nieuws
Bekijk al het nieuws »NCFS dringt aan op oplossing zweettesttekort
Er is een tekort aan materiaal om de zweettest te blijven uitvoeren. De NCFS zet zich in om te zorgen dat het tekort wordt opgelost.
20/09/2022
Boom op Floriade voor mensen met CF
Op 22 augustus wordt er speciaal voor mensen met taaislijmziekte een boom geplant op Floriade.
22/08/2022
Kaftrio per 1 augustus ook voor 6-11-jarigen!
De vergoeding is er door! De minister van VWS heeft ingestemd met de vergoeding van het medicijn voor kinderen met CF van 6-11 jaar.
01/07/2022
Blogs over CF
Bekijk alle blogs »Hét nieuwe medicijn
De altijd zo vrolijke Meijs was na het innemen van het nieuwe medicijn niet meer zo vrolijk. Een van de bijwerkingen had invloed en dat haalt Joon aan in deze blog.
28/09/2022
Just breathe!
Op de CF Awareness Day plantte Daphne samen met Luca en Roué Verveer een boom. In deze blog blikt ze terug op die bijzondere dag in augustus.
21/09/2022
Mijn nieuwe functie
Merav heeft een nieuwe functie. Wil dat zeggen dat ze vroeger geen functie had? Want werken, dat deed ze wel. Tachtig uur per week zelfs.
14/09/2022
Agenda
Laatste Facebook berichten
De altijd zo vrolijke Meijs was opeens niet meer zo vrolijk. Ze was begonnen met het nieuwe medicijn en werd daar erg emotioneel van. Voor Joon was dat schrikken, ze herkende haar eigen Meijs niet terug. Ondanks een dagje uitwaaien op Texel, wat Meijs wel goed deed, hield de bijwerking aan en dus belde Joon de longarts. Stoppen of doorgaan met het nieuwe medicijn? Over het omgaan met de bijwerking en de keuze lees je in de nieuwe blog van Joon: ncfs.nl/blog/het-nieuwe-medicijn/?utm_source=facebook&utm_medium=social&utm_campaign=blog
Reminder: 5 oktober organiseren we het webinar CF & Onderwijs. Omdat er een aantal mensen zijn die zich hebben ingeschreven, gaat het webinar sowieso door. Maar er is nog plek voor meer! We zoeken vooral nog scholieren en studenten met CF die over hun eigen ervaringen in het onderwijs kunnen vertellen. Bijvoorbeeld bij de stellingen ‘Op school ervaar ik begrip over mijn ziekte’ en ‘CF heeft invloed op mijn schoolniveau of studiekeuze’. Doe je mee? Schrijf je in via deze link: forms.office.com/pages/responsepage.aspx?id=Z61VNqLspUmUJzKQBvaup0dmLeesZ59CmlqBbFDfA8ZUQzJaUTU5Q...
"Hup, wegwezen bacteriën!". Aldus luiaard Charlie. Voor bacteriën is het taaie slijm een heel lekker bed waar ze zo lang mogelijk in willen blijven liggen. Een zin uit 'Thijs heeft CF'. Wat zijn bacteriën en waar komen ze eigenlijk vandaan? Dát en veel meer lees je - in speelse kindertaal - in het vernieuwde boek. Voor maar €7,50 valt
-ie bij je op de mat: www.ncfssupport.nl/Webshop/thijs-heeft-cf
De CF-zorg is de afgelopen jaren aanzienlijk verbeterd, en dat is ook de verdienste van mensen die CF hebben en hun ouders. Zij hielpen onder meer mee aan het opstellen van criteria waar de zorg aan moest voldoen en de CF-centra hebben daar werk van gemaakt. Benieuwd naar hun rol en de grote stappen die zijn gezet binnen de CF-zorg? Je leest het in dit onderzoeksresultaat: ncfs.nl/onderzoek-naar-taaislijmziekte/resultaten/kwaliteit-nederlandse-cf-zorg-gestegen-dankzij-...
De deuren van het congrescentrum de Heerlickheijd van Ermelo zijn geopend. Dus kun jij je vanaf nu inschrijven voor onze CF-dag op 5 november. Wordt het een van de ‘Vraag maar raak’ workshops onder leiding van een longarts, een workshop over nog niet kunnen beschikken over de nieuwe medicatie, of de workshops over mogelijke bijwerkingen van de nieuwe medicatie op de maag/lever/darm? Wat het ook wordt, schrijf je in via de link en wees erbij! cf-zorg.yellenge.nl/program/
Ik krijg de melding dat t uitverkocht is? Is dat echt al zo? Dat zou erg jammer zijn. Wij komen altijd graag!
Mooi programma! Is de CF-dag ook online te volgen voor de mensen met CF?