0
Mensen met CF in Nederland
0
Kids met CF in Nederland
0
50-plussers met CF
0
Jaar is de gemiddelde levensverwachting
Acties
Door het hele jaar heen worden tientallen acties georganiseerd om geld op te halen voor onderzoek naar CF. Deze acties kun je terugvinden op de actiepagina.
Onderzoeken
Onderzoek naar CF heeft al verschillende medicijnen opgeleverd. Het verlossende medicijn is echter nog niet gevonden. Daarom gaat het onderzoek stug door.
Brochures
Heb je CF en ga je een huis kopen of belastingaangifte doen? Of wordt jouw kind achttien? Check dan de toegankelijke brochures die we hierbij hebben opgesteld.
Evenementen
Door het jaar heen vinden er acties en evenementen plaats, maar ook websessies, webinars en bijeenkomsten. Je vindt alle activiteiten terug in onze agenda, inclusief toelichting.
Nieuws
Bekijk al het nieuws »Blokhuis: “Ik heb nog geen akkoord bereikt”
Paul Blokhuis heeft gereageerd op de Kamervragen die hij van de PVV kreeg over elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio). Hij heeft nog altijd geen akkoord bereikt.
02/12/2021
Individuele studietoeslag per 1 april overal gelijk
De individuele studietoeslag, waar studenten met CF recht op kunnen hebben, zal per 1 april 2022 niet langer verschillen per gemeente. Een nieuwe wet maakt dat mogelijk.
17/11/2021
CF-week 2021: “Zo blijf ik goed geïnformeerd”
Onze CF-week 2021 stond in het teken van (wel en niet krijgen van) elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio). Boeiende presentaties, en er werd gegoocheld!
12/11/2021
Blogs over CF
Bekijk alle blogs »Opgebrand
De afgelopen tijd was Nienke zoekende. Waarom was ze zo moe? Lag dat aan haar? Nee. Ze was opgebrand vanwege haar CF. Die kennis maakt haar gelukkig.
01/12/2021
Het is tijd
Na bijna twee jaar bloggen voor de NCFS neemt Rosalie van Gaalen afscheid. Dit is haar laatste blog. Over alle leuke en minder leuke avonturen van de afgelopen twee jaar.
24/11/2021
Toekomst
Met Meijs gaat het relatief goed, en dat weet Joon. Maar als Meijs zelf over haar toekomst begint, bekruipt Joon een onnodig maar somber gevoel...
17/11/2021
Agenda
Laatste Facebook berichten
Een veiligheidswaarschuwing vanuit de HEMA: bij 2 soorten babydoekjes hebben mogelijk besmettingen plaatsgevonden met de bacterie burkholderia cepacia, die voor mensen met CF risicovol is. Heb je deze babydoekjes in huis, gebruik ze niet maar breng ze terug naar de HEMA.⚠️Uit onderzoek is gebleken dat er bij een aantal verpakkingen van babydoekjes met artikelnummers 11.33.5160 en 11.33.5162 mogelijk een bacteriële besmetting met burkholderia cepacia heeft plaatsgevonden. Dit zorgt voor een onaangename geur en een verhoogde zuurgraad (pH), en kan bij mensen met een verlaagde weerstand mogelijk longproblemen veroorzaken bij inademen.
Veiligheid heeft bij HEMA altijd de hoogste prioriteit. Daarom starten we uit voorzorg deze terugroepactie. Iedereen die in het bezit is van de bovenvermelde babydoekjes wordt verzocht dit product niet te gebruiken en terug te brengen naar een HEMA winkel. Een kassabon is hiervoor niet nodig en je ontvangt het aankoopbedrag terug.
Voor meer informatie kun je contact opnemen met HEMA klantenservice: 020 224 2424. Wij verontschuldigen ons voor het ongemak.
In één woord: opgebrand. 🕯️ Het duurde lang voordat Nienke ontdekte dat dat het juiste woord is bij haar gesteldheid van de afgelopen maanden. Ze begreep haar lichaam niet meer, voelde zich moe en beladen en gaf zichzelf daar de schuld van. Ten onrechte, weet Nienke nu. Want CF was en is het fundament, ze kon er zelf niets aan doen. En nu? ‘Ik voel de verbetering.’ Lees het in haar nieuwe blog Opgebrand: ncfs.nl/blog/opgebrand/?utm_source=facebook&utm_medium=social&utm_campaign=blog
Daar zijn ze weer, de eitjes! Herinner je je de omeletten, gebakken eieren en alle andere ei-varianten nog van onze online collecte? Er is een nieuwe site in de lucht: www.steuneniseeneitje.nl want er is nog €38.000 nodig voor het onderzoek van prof. Ineke Braakman. De teller heeft jouw zwieper nodig!
December is in zicht. De maand waarin veel mensen hun zorgverzekering onder de loep nemen. In 2022 stijgt de zorgpremie maandelijks (gemiddeld) €4. Zie je door de bomen het bos niet meer? Ga voor jezelf na of het slim is om te switchen aan de hand van de tips op onze website:
ncfs.nl/leven-met-cf/geldzaken-en-verzekeringen/cf-en-een-zorgverzekering/?utm_source=facebook
Anouk
De laatste fase. Het is een rekbaar begrip, zo blijkt helaas. Het Ministerie van VWS meldt dat ze in de week van 6 december nieuwe info geven over de voortgang van de onderhandelingen met Vertex over elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio)… Dit nieuwe uitstel is nauwelijks te bevatten en doet veel pijn. Meer erover lees je in een uitgebreid verhaal van Jacquelien: Rekbaar begrip. -> ncfs.nl/de-ncfs/ncfs-backstage/rekbaar-begrip/?utm_source=facebook&utm_medium=social&utm_campaign...
De petitie heb ik getekend. En ik hoop met elke vezel in mijn lijf dat er vóór 5-12 positief nieuws te melden valt.
Frustrerend voor iedereen die hierop wacht… uiteraard teken ik de petitie. Heel veel sterkte en succes voor de komende weken. 🍀🍀
Dat het te duur is zijn wij als patiënten zeker bewust. Mede daarom ben ik gestopt met de voorgangers van deze medicijnen. Ik merkte er namelijk niets van en had van 1 van de 2 bijwerkingen. Toch hoor ik bij sommigen op de lange termijn positieve ervaringen waardoor ik de juistheid van het stoppen soms betwijfel. Soms denk ik: misschien had het verschil in kosten dat bijvoorbeeld minder groot geweest. Tegelijk besef ik dat het idiote gedachten zijn. Er is gewoon beter.... en dat moet er komen en snel. En daarna hopelijk ook een medicijn voor degenen waar nog niets voor is. Laten we hen niet vergeten.
Dank Jacquelien en ncfs voor al je strijd !
Het gaat gebeuren!!!!!
De afdronk met een bittere nasmaak! Heel erg bedankt NCFS voor deze update en jullie inzet. Petitie ✅
Hoop echt dat het goed gaat komen.Voor vanalles wordt geld uitgegeven in dit land maar niet voor wat echt belangrijk is terwijl andere landen ons al voor zijn.
Bedankt ncfs en we blijven maar hopen 🙏
Hier is de directe link, zit iets verstopt in het artikel action.eurordis.org/nl/rare2030action
Ik zou zeggen, hadden we anders verwacht dan? Nederland, het land dat voor een dubbeltje op de eerste rij wil zitten
Dank voor alle inzet NCFS we blijven hopen op en strijden voor het mooiste kerstcadeau🙏
En de strijders strijden maar door....
Dank voor de update. We blijven letterlijk en figuurlijk in de ‘wachtkamer’. Het wereldkaartje geeft het inderdaad schrijnend goed weer. 😢🥴
Getekend 🍀
Getekend!
Getekend en gedeeld
Achterlijke onzin ook. 🤬
Jaimy Wervelman verjaardagscadeautje voor mij? Zou lief van ze zijn
Frustrerend
Shirley Vermeeren. Dit is zo frustrerend.
Shane Frelink
David 😢
Denise van Leeuwen🙏🏻🍀