0
Mensen met CF in Nederland
0
Kids met CF in Nederland
0
50-plussers met CF
0
Jaar is de gemiddelde levensverwachting
Acties
Door het hele jaar heen worden tientallen acties georganiseerd om geld op te halen voor onderzoek naar CF. Deze acties kun je terugvinden op de actiepagina.
Onderzoeken
Onderzoek naar CF heeft al verschillende medicijnen opgeleverd. Het verlossende medicijn is echter nog niet gevonden. Daarom gaat het onderzoek stug door.
Brochures
Heb je CF en ga je een huis kopen of belastingaangifte doen? Of wordt jouw kind achttien? Check dan de toegankelijke brochures die we hierbij hebben opgesteld.
Evenementen
Door het jaar heen vinden er acties en evenementen plaats, maar ook websessies, webinars en bijeenkomsten. Je vindt alle activiteiten terug in onze agenda, inclusief toelichting.
Nieuws
Bekijk al het nieuws »NCFS publiceert opnieuw in wetenschappelijk vakblad
Domenique Zomer heeft vanuit haar functie bij de NCFS een wetenschappelijk artikel gepubliceerd over NTM (een verzamelnaam voor een groep bacteriën).
17/11/2022
CF-dag 2022: eindelijk weer bij elkaar
Onze CF-dag van 5 november 2022 was ter plekke te volgen en via een stream. De highlights, zoals het afscheid van Harry, lees je terug in dit artikel.
08/11/2022
Tekort aan materialen voor zweettesten opgelost
Er is een tekort aan materiaal om de zweettest te blijven uitvoeren. De NCFS zet zich in om te zorgen dat het tekort wordt opgelost.
26/10/2022
Blogs over CF
Bekijk alle blogs »Van tussenjaar naar mijn eerste grotemensenbaan!
Om uit te rusten en veel te ontdekken had Daphne een tussenjaar genomen. Maar dat kan ze opzij zetten, want nu heeft ze opeens een echte baan bij Omroep Flevoland!
30/11/2022
Stilstaan
Merav stond volgens haar vriend teveel stil bij dat ze zich tijdens een dagje wandelen futloos voelde. De volgende dag dacht ze veel minder na en voilà! Lees het in dit blog.
23/11/2022
Instagram versus reality
Op social media deelt Jill voornamelijk de leuke foto's. Maar waarom doet ze mee aan 'Instagram vs. Reality'? Je leest het in dit blog.
16/11/2022
Agenda
Laatste Facebook berichten
Brie, olijven en citroen. De tienjarige Jesse is er gek op. "Eten was niet bepaald Jesse's hobby toen hij klein was... We deden er alles aan om hem zoveel mogelijk te laten eten, onze tafel stond altijd vol met zijn lievelingshapjes" vertelt oma Anneke Noordzij-Boender. Ze is uitgebreid aan het woord in de Goede Doelen bijlage van het Vijftig+ Magazine. En niet alleen over eten versus groei... Hoe het is om een kleinzoon met CF te hebben en hoe ze hem tot steun is? Je leest het via deze link: ncfs.nl/wp-content/uploads/2022/12/Vijftig-Magazine.pdf?utm_source=facebook&utm_medium=Social&utm...
Paulien Noordzij wat is Jesse groot geworden!!! Wauw!!! Mooi!! 🥰
Zoals jullie weten had Daphne een tussenjaar genomen, om uit te rusten en veel te reizen. Die plannen kunnen de kast in, want haar leven is opeens compleet veranderd. Ze heeft haar eerste grotemensenbaan te pakken! Het was een kans die ze niet wilde laten lopen bij Omroep Flevoland en sinds half oktober rijdt in haar nieuwe auto op en neer naar Lelystad. Daarover gaat haar nieuwe blog ‘Van tussenjaar naar grotemensenbaan!’: ncfs.nl/blog/van-tussenjaar-naar-mijn-eerste-grotemensenbaan/?utm_source=facebook&utm_medium=soci...
Hoi Daphne, dit zijn de verhaaltjes die ik graag lees. Kort van tekst maar met een geweldige impact. Het is prachtig om te lezen dat de mooiste dromen geen bedrog zijn maar werkelijkheid zijn geworden. Is blijdschap besmettelijk? Volgens mij wel. Lieve groetjes, Ger
Veel succes
Veel succes
Gefeliciteerd met je nieuwe baan.
Topper: zo fijn
Fighting for cystic fibrosis! Vier vechters trainen zich al weken in het zweet om 17 december de boksring in te gaan. Waarom ze dat doen? Voor kleine bokser Max... en alle anderen met CF ❤️ Het is vandaag Giving Tuesday: dé dag om mee te vechten tegen taaislijmziekte. Je hoeft zelf geen bokshandschoenen aan te trekken, je kunt de mannen supporten via trainingopmaat.nl/inzamelingsactie/ #givingtuesday
In 2023 stijgt de zorgpremie met gemiddeld 120 euro per jaar. Dit heeft gevolgen voor iedereen, ook als je CF hebt. Daarnaast stijgt de zorgtoeslag (bij een lager inkomen) en is de collectiviteitskorting afgeschaft. Heb je hierover vragen of denk je na over een overstap van verzekeraar? Overstappen kan nog t/m 31 december, actuele informatie en tips vind je op onze site. En je kunt natuurlijk altijd hulp vragen van onze belangenbehartiger: ncfs.nl/leven-met-cf/geldzaken-en-verzekeringen/cf-en-een-zorgverzekering/?utm_source=facebook&ut...
65 mensen uit 24 Europese landen die het eens moeten worden over richtlijnen bij het gebruik van medicijnen die gericht zijn op specifieke mutaties (zoals CFTR-modulatoren)? Ga er maar aan staan. Toch is het deze artsen, andere zorgverleners, onderzoekers, mensen met CF en familieleden, en vertegenwoordigers van patiëntorganisaties gelukt om 30 richtlijnen op te stellen. Wat dat betekent en wat die richtlijnen zijn? Lees het hier: ncfs.nl/onderzoek-naar-taaislijmziekte/resultaten/vernieuwde-europese-kwaliteitsstandaard/?utm_so...
fijn dat er ook iets is opgenomen over zwangere vrouwen met cf en borstvoeding geven. hopelijk houd dat wel in dat advies van medici niet gericht is op onderbuikgevoelens van die medici maar op informeren naar kennis die al wel bekend is en mensen hun eigen keuze laten maken.