Oh, wat schrik ik hiervan. Azarja had een plekje in mijn hart. Ik was zijn leraar in het oude WKZ, jarenlang lag hij daar regelmatig. Samen met zijn mentrix was ik bij zijn einddiploma van de middelbare school. Ik heb daar nog een mooie foto van. Ook heb ik hem nog blozend gezien en vol energie na zijn transplantatie! Lieve, betrokken ouders. En nu verdomme, toch dood. Al die cf-ertjes uit mijn WKZ-tijd, ze zitten in mijn hoofd en Azarja liet bij mij een onvergetelijke indruk achter. Rust zacht, lieve man.

Een vriendje van mijn zoon is gestorven op 10 jarige leeftijd aan CF… kreeg op 6 jarige leeftijd 2 nieuwe longen en heeft gelukkig nog 4 bijna 5 goede jaren gekend. GF is echt n rotziekte .. we missen m nog altijd 😢

Mooi geschreven Bas, klinkt als een hele diepe vriendschap en een groot verlies voor jou en zijn nabestaanden. Bedankt voor het delen en veel sterkte met het verlies van Azarja <3

Niet voornamelijk volwassenen. Ook jong volwassenen en kinderen😪💔

Herkenbaar.

2 heel bijzondere mensen: zo heftig dat Azarja is verloren

❤️❤️❤️

fantastisch je blog. over je kinderen, bij ons idem. 2e kindje doe je er even bij, dacht ik zelf ook tot dat cf om de hoek kwam. ja dat maakte heel veel anders. en inderdaad welke keuzes maak je. voor mensen die dat niet accepteren: mensen stappen in en uit je leven en dat niet altijd leuk maar dit waren onze keuzes. En dan die oproep op Facebook, je moet er maar op komen! en dan zo'n oplossing helemaal geweldig. Ik wens jullie het aller beste voor jullie gezin.

Een doctor met een hart voor CF, van harte gefeliciteerd!!

Gefeliciteerd, geweldig Kors van der Ent herinner ik me als jonge arts in het oude WKZ waar Han van der Laag voor mij de cf.arts was. Ik was de leraar.

Van harte gefeliciteerd!

Van harte gefeliciteerd Jacquelien 👏👏 Wat een prachtige en indrukwekkende verdediging was het, heel mooi om te volgen.

Een hele dikke Proficiat 🎉🥳🎉

Congratulations 👏💜

Ik heb het gevolgd, online. Interessant. Ik stuur haar nog een mail …. Maar alvast efeliciteerd,

Holy canoli!! Wat goed!!! Gefeliciteerd!! Knap hoor!! 🥳🥳🥳🥳🥳👍🏻👍🏻👍🏻👏🏻👏🏻👏🏻👏🏻🎉🎉🎉

Top! Super woman. Gefeliciteerd Jacquelien 🥂🍀👍

Gefeliciteerd! 👏

Van harte gefeliciteerd 🎉

Van Harte Gefeliciteerd 🥳🥳🥳

Van harte gefeliciteerd!!!

Geweldig: dankjewel Jacqueline voor al jouw inzet

Van harte gefeliciteerd

Knap van je! Gefeliciteerd!

Nogmaals gefeliciteerd! 🥳

Wauw, gefeliciteerd!

Gefeliciteerd!

Proficiat!

Proficiat 🍾

Gefeliciteerd!🎓💐

Gefeliciteerd 👍

Van harte gefeliciteerd!👩‍🎓

Gefeliciteerd!!!!

pff een drager mankeert in principe qua cf niks maar nu wil men toch de optie hebben om zulke kinderen niet geboren te laten worden. ik vind het persoonlijk een eng iets, ik zou het logischer vinden als iedereen de optie heeft om zichzelf te laten controleren op dragerschap en als beiden drager zijn dàn te opteren voor pgt. Waar stopt het anders? feitelijk nog niet zo héél lang geleden was er een zekere snorremans die ook een beeld had van de ideale mens en daar vond de hele wereld wat van. en misschien vinden mensen dit ver gezocht maar waar ligt de grens van wat ethisch 'kan'? als dit 100 jaar geleden had gekund hadden dus mijn ouders, ik, mn broers en zus en onze kinderen er ook niet geweest. en we hebben toch allemaal een heel fantastisch leven...

Ik ben het wel met Yvonne eens. Heel bijzonder dat ze dit op deze manier willen... als je bepaalde ziektes "weg" wilt hebben dan zou je iedereen een screening moeten aanbieden op alle erfelijke aandoeningen zodat je daar dan van weet en aan de hand daarvan kiezen wat voor traject je in zou willen gaan. Er zijn ontelbaar veel mensen die drager zijn van ziektes waar ze niks van weten. Wat als al doe mensen er niet zouden zijn door deze regel... ik denk dat je dan schrikt hoeveel gezonde mensen er dan niet zouden zijn. Wetenschap is mooi en goed maar gaat soms echt te ver in mijn ogen🤷🏽‍♀️ Ik ben in ieder geval blij dat ik besta. Net als mijn prachtig dochtertje 🥰

Mijn lieve Maarten had naast CF ook een ernstige nierziekte en heeft 3 jaar buikspoelen gedaan. Wij hadden samen ook een kinderwens. Wij hebben toen heel wat gesprekken gehad samen en ook in het ziekenhuis. Veel ethische dilemma's. Nu zo dankbaar voor onze wel overwogen keuze. Zo dankbaar dat onze wens in vervulling is gegaan en wij samen een zoontje hebben gekregen met hulp van een donor. Ondanks dat Maarten helaas overleed toen ik 27 weken zwanger was. Zei hij altijd zo dankbaar te zijn dat hij bestond. En ik heel dankbaar dat hij mijn grote liefde is voor altijd ❤ Onze Tim wordt zaterdag 14 januari 8 jaar. Als zo'n PGT in 1980 al mogelijk was, dan had Maarten niet bestaan, heel ingewikkeld.

Ik ben het daar niet mee eens ik heb zelf een milde vorm van taaislijm ziekte en mankeer niks. Mijn kinderen zijn beiden drager want ze hebben mij als moeder en mankeren ook niks. Voor dragerschap vind ik dit echt een beetje ver gaan. Daarnaast zijn we allemaal immuun voor cholera (helaas een minder toffe mutatie dan de meeste X-man maar des al niet te min, proud to be a mutant)

Op zich goed dat men dit bespreekbaar maakt. Nu vind ik de keuze om dit in het geval van dragerschap van cf, of andere genetische ziekte, mijn inziens geen meerwaarde…..Juist omdat dragerschap geen klachten geeft. Wel vind ik het goed dat de mogelijkheid bestaat wanneer beiden drager zijn om voor PGT te kiezen (zoals het nu is). Ikzelf ben in het gelukkige bezit van 2 genetische ziektes (cystic fibrosis, ziekte van Huntington). En desondanks ben ik blij dat ik “besta” en dat mijn ouders zich toen niet over dit ethische dilemma hoefde te buigen.

Ik ben het daar niet mee eens. Als het gaat om twee partners met kinderwens die beiden drager zijn, dan vind ik PGT prima. Maar alleen voor dragerschap ... , dat vind ik echt te ver gaan. Dragers zelf mankeren niets en als ze kinderen willen kunnen ze checken of hun partner drager is. Als CF in de familie zit, kun je ook laten checken of je toevallig drager bent.

Waar ik nou nieuwsgierig naar ben, je doet die test en dan? Het is een drager, en dan? Moet je het dan verplicht weghalen? Want als dat er niet achter zit, wat is dan het nut? Het is al moeilijk genoeg om een kind te krijgen, laat staan wanneer het lukt je het weg Moet laten halen, al dan of niet verplicht 🤷 Als mannelijke CF-er heb ik niet veel in te brengen, bij mij ontbreken de zaadleiders, daar komt bij dat de vrouw van mijn leven een drager is. Een keuze voor kinderen is niet zo makkelijk als in supermarkt staan en beslissen Wat we vanavond gaan eten. Dus ik snap idd niet zo goed waarom je het dragerschap eigenlijk wilt uitroeien 🤷 een drager kan gewoon een mooi leven hebben

Dat zou mooi zijn

Larissa Kloekke goed voorstel !