0
Mensen met CF in Nederland
0
Kids met CF in Nederland
0
50-plussers met CF
0
Jaar is de gemiddelde levensverwachting
Acties
Door het hele jaar heen worden tientallen acties georganiseerd om geld op te halen voor onderzoek naar CF. Deze acties kun je terugvinden op de actiepagina.
Onderzoeken
Onderzoek naar CF heeft al verschillende medicijnen opgeleverd. Het verlossende medicijn is echter nog niet gevonden. Daarom gaat het onderzoek stug door.
Brochures
Heb je CF en ga je een huis kopen of belastingaangifte doen? Of wordt jouw kind achttien? Check dan de toegankelijke brochures die we hierbij hebben opgesteld.
Evenementen
Door het jaar heen vinden er acties en evenementen plaats, maar ook websessies, webinars en bijeenkomsten. Je vindt alle activiteiten terug in onze agenda, inclusief toelichting.
Nieuws
Bekijk al het nieuws »Update vanuit het ministerie VWS op komst
Het ministerie van VWS heeft ons laten weten dat ze eind deze maand met een update komen. In dit bericht lees je meer over wat dat kan betekenen.
15/09/2021
Tijdlijn vaccinatiestrategie & CF
De vaccinatiestrategie is bijna continu aan verandering onderhevig. In deze tijdlijn houden we alle veranderingen bij die voor mensen met CF van belang zijn.
14/09/2021
Vergoeding Hyaneb en Nebusal
Enkele zorgverzekeraars stopten per 01-01-21 met vergoeden van de hypertoon zoutoplossingen Hyaneb & Nebusal. Een positieve update over dit besluit.
25/08/2021
Blogs over CF
Bekijk alle blogs »Kalmte voor de storm
Rosalie en haar gezin zijn altijd positief, maar dat is nu even anders. Dirk-Jan gaat een operatie in en het is onduidelijk waarom zijn longen niet meer vooruit willen gaan.
15/09/2021
Overal pillen
Bij al het voedsel komen ook bij Meijs de witte potjes tevoorschijn. Joon schrijft in haar blog hoe zij en Meijs zelf letten op dat de enzymen niet vergeten worden.
09/09/2021
Grenzeloos leven
De eerste blog van Daphne Roubos! Over het verkennen van haar eigen (CF-)grenzen, dat het moeilijk is om die op tijd aan te geven. Bijvoorbeeld tijdens de vakantie.
31/08/2021
Agenda
Laatste Facebook berichten
De wetswijziging laat op zich wachten. En weinig gemeenten verhogen de individuele studietoeslag naar €300. Tijd voor actie!
Haak aan bij #PakJeToeslag van Ieder(in), de landelijke studentenvakbond en CNV Jongeren. Check ons nieuwsbericht: ncfs.nl/verhoging-studietoeslag-vertraagd/
Hoe fijn is het om andere ouders van kinderen met CF te spreken? Of om contact te hebben met iemand die, net als jij, CF heeft? Wij voorzien graag in deze behoefte. Aanstaande donderdag kun je om 20 uur aansluiten bij de online bijeenkomst voor lotgenotencontact. De organisatie is in handen van onze contactouders in Zuid-West NL. Je bent meer dan welkom! Aanmelden kan via dit formulier: forms.office.com/Pages/DesignPage.aspx#FormId=Z61VNqLspUmUJzKQBvaup8d8J8SaV35Dq5zGiXVEQK9UN0xXRUh...
Nu nog op vakantie, maar later deze week kun je Sjoerd horen in de eerste aflevering van onze podcast Zout en Zuurstof! Hij zal vertellen over zijn grote avontuur in Vietnam en de obstakels bij het werk zoeken als je CF hebt. Daarnaast is Jacquelien Noordhoek te gast. Zij gaat verder in op de aankomende elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio)-update. Kun je niet wachten? Check dan nu al de trailer (3 minuten) van aflevering 1! -> open.spotify.com/episode/29MSPTIeqD0DutXv0WJZs7?si=ea97db8bc93a4d05
Ben je scholier of student? Lees dan dit bericht, speciaal voor jou. Op 5 oktober organiseren we een webinar (Teams) over CF in het onderwijs. ‘De invloed van CF op het bijbenen van de stof’ en ‘wat wel/niet vertellen over CF aan je klas/studiegenoten’ zijn enkele van de thema’s die behandeld worden. Deelnemen? Volg dan deze link (nu wel werkend 😀) naar het inschrijfformulier:
forms.office.com/Pages/ResponsePage.aspx?id=Z61VNqLspUmUJzKQBvaup0dmLeesZ59CmlqBbFDfA8ZURElCMVVPT...
Ik kan her formulier van inschrijven niet openen, is er een andere manier om me wel aan te melden?
Sammie Gijzen
Spits je oren, want wij presenteren Zout & Zuurstof, onze spiksplinternieuwe podcast! Elke maand verschijnt een nieuwe aflevering, met daarin een bijzonder verhaal van iemand met taaislijmziekte. Eind volgende week kun je de eerste beluisteren. Wie daarin te gast is, hoor je na het weekend!
Marije Schreuders wij gaan luisteren