0

Mensen met CF in Nederland

0

Kids met CF in Nederland

0

50-plussers met CF

0

Jaar is de gemiddelde levensverwachting

Acties

Door het hele jaar heen worden tientallen acties georganiseerd om geld op te halen voor onderzoek naar CF. Deze acties kun je terugvinden op de actiepagina.

Onderzoeken

Onderzoek naar CF heeft al verschillende medicijnen opgeleverd. Het verlossende medicijn is echter nog niet gevonden. Daarom gaat het onderzoek stug door.

Brochures

Heb je CF en ga je een huis kopen of belastingaangifte doen? Of wordt jouw kind achttien? Check dan de toegankelijke brochures die we hierbij hebben opgesteld.

Evenementen

Naast de losse acties zijn er ook grotere evenementen, zoals onze jaarlijkse CF-dag of ons jaarlijkse symposium. Maar ook acties die veel geld ophalen, zoals Skate4AIR en Run4AIR.

Mensen met CF meten thuis de longfunctie: “Vooral in deze coronatijd is dat fijn”

Thuis de longfunctie meten is sinds begin zomer mogelijk voor veel mensen met CF, waaronder Sanne Verheij. Ze deelt haar ervaring in dit artikel. Ook initiatiefnemer Jolt Roukema (Radboudumc) komt aan het woord.

Twee belangrijke stappen in CFTR-modulatoren, NCFS pleit voor gezamenlijke aanpak

Er zijn twee belangrijke stappen gezet om CFTR-modulatoren uiteindelijk voor alle mensen met CF beschikbaar te krijgen.

Huidig advies coronavirus

In deze tijdlijn houden we overzichtelijk per dag alle corona-updates bij. Ook vind je hier filmpjes en kun je websessies met Harry Heijerman terugkijken.

Blogs over CF

Bekijk alle blogs »

Lekker opladen

Eind 2019 ging Rosalie samen met manlief en zoontje Joep naar Bali. Alles leek op rolletjes te verlopen, totdat Dirk-Jan bedacht dat hij de oplader voor zijn spray-apparaat was vergeten.

Bella Italia

Lauren zat eind augustus twee weken in Italië. Ook al vergat ze al haar medicijnen, de vakantie verliep veilig en vreugdevol. Je leest het in haar nieuwe blog.

Records

Ruben heeft een lichte fascinatie voor records, jubilea en statistieken. Ze maken zijn opnames minder saai. Laatst was Ruben jarig, zeven jaar na zijn laatste opname.