0
Mensen met CF in Nederland
0
Kids met CF in Nederland
0
50-plussers met CF
0
Jaar is de levensverwachting
Acties
Door het hele jaar heen worden tientallen acties georganiseerd om geld op te halen voor onderzoek naar CF. Deze acties kun je terugvinden op de actiepagina.
Onderzoeken
Onderzoek naar CF heeft al verschillende medicijnen opgeleverd. Het verlossende medicijn is echter nog niet gevonden. Daarom gaat het onderzoek stug door.
Brochures
Heb je CF en ga je een huis kopen of belastingaangifte doen? Of wordt jouw kind achttien? Check dan de toegankelijke brochures die we hierbij hebben opgesteld.
Evenementen
Door het jaar heen vinden er acties en evenementen plaats, maar ook websessies, webinars en bijeenkomsten. Je vindt alle activiteiten terug in onze agenda, inclusief toelichting.
Nieuws
Bekijk al het nieuws »Advies EMA: Kaftrio vanaf twee jaar
EMA adviseert elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio) te vergoeden voor kinderen met CF vanaf twee jaar.
19/09/2023
NCFS vraagt gesprek aan met ZiN én VWS
Ook voor zeldzame mutaties willen we elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio) vergoed krijgen.
26/07/2023
Adviesraad Zorg over coronavaccinatie in het najaar
De Rijksoverheid communiceerde begin juli 2023 dat er een nieuwe coronavaccinatieronde aan komt. Onze Adviesraad Zorg kwam met een advies voor mensen met CF.
11/07/2023
Blogs over CF
Bekijk alle blogs »Boksend naar een gezond lichaam
Daphne heeft een grote, mooie stap kunnen zetten! Die haar gaat helpen in de toekomst.
20/09/2023
Angsten
De opname van Jill liep helaas anders dan gehoopt en gepland. En soms slaat de paniek behoorlijk toe.
23/08/2023
Blijven dromen én genieten…
Een enorme teleurstelling voor Ron en Roy, maar gelukkig ook goed nieuws!
16/08/2023
Agenda
Laatste Facebook berichten
Daphne kreeg groen licht om haar doel te verwezenlijken. Een grote, mooie stap! Fysiek, maar ook mentaal en sociaal leert ze er veel van. Maar het is ook spannend. Lees over haar nieuwe 🥊 avontuur in haar nieuwe blog ‘Boksend naar een gezond lichaam’. ncfs.nl/blog/boksend-naar-een-gezond-lichaam/
#taaislijmziekte #blog #boksen
Wat een mooi blog weer Daf, topper, you go girl en follow your Dreams 🫶🙏
Hij is weer als altijd ... goed en mooi
Bart Ham 🥊🥊
Hi Daphne, Ook ik (kick)boks al vanaf mijn 17e (nu 44) met CF. Het heeft mij altijd zo geholpen ookal was het na een ziekenhuis opname door infectie vaak weer vanaf 0 beginnen. Totdat ik echt niet meer kon... 6,5 jaar geleden getransplanteerd en een jaar na transplantatie weer begonnen en ben nu sterker dan ooit. Dus heel veel plezier en je zal zien dat het je op zoveel vlakke sterker maakt. Ush. 🥊
HI Daphne, hopelijk gaat die Big Smile nooit meer van jouw gezicht af.
Weer een stap verder👍. EMA adviseert elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio) vanaf twee jaar. Meer info hierover lees je in ons nieuwbericht: ncfs.nl/advies-ema-elexacaftor-tezacaftor-ivacaftor-kaftrio-vanaf-twee-jaar/
Geweldig! Hopelijk zal CF ooit de wereld uit zijn🙏🙏👏👏👏
Wow wat zou dit super fijn zijn!!! Wij duimen mee voor ons kleine meisje 💕
Oh wat is dit fijn zeg!!!
Jaaa wij gaan hard duimen voor onze kleine jongen en alle andere lotgenoten❤️
Zou super zijn 💙
Remco Davidson 🙏🏼
Yesssssss hopelijk snel in Nederland vergoed ❤️
Roy Seggelinck Han Wonnink weer een stapje dichterbij 🥳🥳
Clarinda Glismeijer
Stap voor stap vooruitgang boeken met een duidelijke eindbestemming. Dat is waar de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting voor staat en daar werk ik graag aan mee. ncfs.digicollect.nl/gerry-en-ger-jenneskens
Mooi maar wat als u heeft f508 del niet...? In engeland kan u toch krijgen...
Dit zijn ze, onze Run4AIR hardloopkanjers van 2023! Gisteren liepen zij de Dam tot Damloop van Amsterdam naar Zaandam. Samen met een team die aan de Damloop by night meedeed, hebben zij maar liefst ruim € 13.000 ingezameld! Heel veel dank daarvoor en een grote pluim 👍!
#damtotdam #cf
Geweldig 🤩
Hartelijk bedankt voor jullie sportieve en liefdevolle prestatie.
👏👏👏👏👏👏👏🇸🇻🇸🇻🇸🇻🇸🇻 from El Salvador
👏🏻👏🏻 toppers
Gefeliciteerd. Geweldig!
Dank je wel TOPPERS
Dank jullie wel hiervoor.
Top!!! Gefeliciteerd 👍🏾🤗
Toppers.
Wat een toppers,bedankt allemaal.
In de afgelopen jaren hebben ontelbare mensen zich ingezet voor mensen met CF, door op allerlei manieren geld in te zamelen. Daar zijn we ontzettend dankbaar voor! Hierdoor zijn grote stappen gezet in onderzoek, waardoor de toekomst voor veel mensen met CF er beter uitziet. Maar onderzoek blijft hard nodig, want nog niet voor iedereen met CF is medicatie beschikbaar. Help daarom mee en kom in actie! Van rennen, wandelen, spulletjes verkopen tot donaties vragen bij een speciale gebeurtenis, alles is mogelijk! Meer info ➡️ nederlandse-cystic-fibrosis-stichting.kentaa.com/ #taaislijmziekte #kominactie
Zaterdag staan we weer op de jaarmarkt in Olst! De opbrengst komt via Edwin Tijdeman (hij gaat op 1 maart meedoen met Skate4Air) weer bij jullie! 🥳
Update van het HIT-CF Europe 🇪🇺 project dat zich inzet om een behandeling te vinden voor mensen met CF en ultra-zeldzame mutaties! De klinische studie gaat naar verwachting starten in 2024. Voor mensen die hier niet aan mee kunnen doen, lopen gesprekken om ook voor hen een studie op te zetten. Lees de volledige nieuwsbrief in het Nederlands op onze website ncfs.nl/onderzoek-naar-taaislijmziekte/actueel/hit-cf-europe/ #taaislijmziekte #CF #Europe #onderzoek
Heloisa Gepkens
Jill Oosterbaan mag jij hier ook aan mee doen??