0
Mensen met CF in Nederland
0
Kids met CF in Nederland
0
50-plussers met CF
0
Jaar is de gemiddelde levensverwachting
Acties
Door het hele jaar heen worden tientallen acties georganiseerd om geld op te halen voor onderzoek naar CF. Deze acties kun je terugvinden op de actiepagina.
Onderzoeken
Onderzoek naar CF heeft al verschillende medicijnen opgeleverd. Het verlossende medicijn is echter nog niet gevonden. Daarom gaat het onderzoek stug door.
Brochures
Heb je CF en ga je een huis kopen of belastingaangifte doen? Of wordt jouw kind achttien? Check dan de toegankelijke brochures die we hierbij hebben opgesteld.
Evenementen
Naast de losse acties zijn er ook grotere evenementen, zoals onze jaarlijkse CF-dag of ons jaarlijkse symposium. Maar ook acties die veel geld ophalen, zoals Skate4AIR en Run4AIR.
Nieuws
Bekijk al het nieuws »Huidig advies coronavirus
Geplaatst: 09/03/2020 Laatste update: 25/03/2020 Het coronavirus is in Nederland. Wat betekent dat als je CF hebt? Hieronder vind je...
25/03/2020
NCFS.nl is vernieuwd! Maar welke informatie staat waar?
Onze website is vernieuwd! Hij is veel toegankelijker en overzichtelijker. Maar welke informatie vind je nu op welke pagina? In dit nieuwsbericht helpen we je op weg.
03/03/2020
Coronavirus in Nederland: aangepaste berichtgeving
Aan het einde van februari werden ook de eerste coronagevallen in Nederland vastgesteld. Naar aanleiding van dit nieuws hebben wij onze berichtgeving iets aangepast.
02/03/2020
Blogs over CF
Bekijk alle blogs »Dat lucht op
Als partner van iemand met CF stoorde Rosalie zich enorm aan de massa's mensen op stranden en in parken afgelopen weekend. Ze luchtte haar hart in dit blog.
25/03/2020
Op kamers
Als student een kamer vinden in Utrecht is een zeer moeilijke klus. Dat ondervond Lauren ook. En vertel je tijdens een kijkavond dan wel of niet over CF?
18/03/2020
Wachtkamer
Een tijdje geleden ging Ruben van Vliet naar het ziekenhuis. Vlekkeloos verliep die afspraak niet, Ruben moest erg lang wachten...
12/03/2020
Laatste Facebook berichten
In deze tijden van corona kun je, zoals elk jaar 30 mensen doen, nog altijd gebruik maken van ons coachingsprogramma. Onze coaches hebben nu alleen een iets andere werkwijze: ze bieden online face-to-face gesprekken aan, in plaats van dat ze bij je thuis komen. Dus ken je of ben je iemand die behoefte heeft aan een steuntje in de rug, bijvoorbeeld na de geboorte van een kind met CF? Schroom dan niet om jezelf aan te melden: ncfs.nl/leven-met-cf/coaching/?utm_source=facebook&utm_medium=social&utm_campaign=coaching
Charlie wil wat geluk verspreiden! De klavertjes vier staan symbool voor voorspoed, vertrouwen, liefde ❤️ en geluk. Dát kunnen we allemaal wel gebruiken.
Ooit gehoord van AP-PA02? Dat is een mengsel van meerdere bacteriofagen. Volgens laboratoriumtests in Amerika kan AP-PA02
- bij mensen met CF - meer dan 80% van de Pseudomonas-stammen doden. Reden voor de Amerikaanse CF Foundation om fagentherapie bij mensen met CF te financieren. Check: ncfs.nl/onderzoek-naar-taaislijmziekte/resultaten/fagentherapie/
In Georgië zijn ze daar toch altijd mee bezig ?
Had het gezien op CFF. Superfijn dat het door jullie mag worden gedeeld en dit niet wordt gezien als reclame. Hoopvol!🍀
Maar selecteert de natuur dan niet op den duur de 20% van de pseudomonas stammen naar voren waar het niet bij aanslaat?
Ik vroeg het een jaar geleden of er wat mee gedaan kon worden en toen was het een glasharde nee dit zijn Oostblok praktijken daar doen we niks mee. Echt heel jammer maar wel blij dat ze er nu toch mee bezig gaan.
Marcel Patricia jammer dat ze in Nederland hopeloos achterlopen wat fagen betreft. Maar dat het eindelijk eens aandacht krijgt geeft hoop!
Komt deze therapie niet uit Georgië??
Patricia Kroon
Hans De Ridder
Johan Mulder
Gina
Ron van Klaveren
Naomi Van Der Peijl
Tamara Beaumont
Naomi Van Der Peijl
Haye Vd Pas, hadden we het over !
Marjolein Harting.....
Mam Gerrit Ina Kreeft lees dan
Paul van der Peijl
Marleen Kloekke Niels Tuininga
Lydia Roelofs
Robina Robina
Goed zeg🍀
Reenee TL kijk dit
Vanwege het coronavirus zijn we samen met het Radboudumc de mogelijkheden aan het onderzoeken om op korte termijn longfunctiemeters bij mensen met CF thuis beschikbaar te kunnen krijgen en online zorg-op-afstand door de CF-teams te laten ondersteunen. We hopen jullie snel meer te kunnen vertellen en doen dat zodra er meer bekend is!
Goed werk! Ivm coronavirus zouden saturatiemeters ook wel van waarde kunnen zijn heb ik zo het idee. Maar dat is wel erg veel. Keep up the good work!
Super idee👌 Komt dit dan ook voor anderen ziekenhuizen (bv het Amc)?
Fantastisch! Keep up the good work!! 💗
Top idee 👍🏻 hopelijk lukt het!
Zou super zijn. Dan zou ik ook weten wat mijn longfunctie doet onder minder sporten en aan een infuuskuur zitten 👍
Goed zo 👏👏👏
Goed idee! Hier thuis zo'n apparaatje, werkt heel fijn. 👌
Heel goed dit 👌
Dat zou een fantastische oplossing zijn!
dit zou fijn zijn!!
Dit zou echt fantastisch zijn !
Dat lijkt me erg fijn ❤️
Toppers.
Top
Koen Schraauwers
Super.
Monique Heeren
Priscilla Both Rijkse
Brian Vdk dit zou top zijn
Liesbeth Broeksma
Richard Hol.... Wat voor jou?
Zou top zijn Anne de Langen
Janine Van Eijndhoven Verbeek
Dit is de kat van Jacquelien. Die had al snel door dat haar kat in de vensterbank onbewust de huidige omstandigheden symboliseert en legde het vast op de gevoelige plaat. Vanwege een verhuizing mocht de kat even niet naar buiten, maar een tijdje later wel. Wat een vrijheid voor die kat, dacht Jacquelien, die merkte dat vrijheid zo opeens een heel andere dimensie kreeg. Dat was inspiratie voor een nieuwe column: ‘Een ander leven’. De column bevat ook wat updates over corona en CF. Lees m hier: ncfs.nl/de-ncfs/ncfs-backstage/een-ander-leven/?utm_source=facebook&utm_medium=social&utm_campaig...
Doet nu mee aan de berenjacht
❤️