0
Mensen met CF in Nederland
0
Kids met CF in Nederland
0
50-plussers met CF
0
CF-centra in Nederland
Acties
Door het hele jaar heen worden tientallen acties georganiseerd om geld op te halen voor onderzoek naar CF. Deze acties kun je terugvinden op de actiepagina.
Onderzoeken
Onderzoek naar CF heeft al verschillende medicijnen opgeleverd. Het verlossende medicijn is echter nog niet gevonden. Daarom gaat het onderzoek stug door.
Brochures
Heb je CF en ga je een huis kopen of belastingaangifte doen? Of wordt jouw kind achttien? Check dan de toegankelijke brochures die we hierbij hebben opgesteld.
Evenementen
Door het jaar heen vinden er acties en evenementen plaats, maar ook websessies, webinars en bijeenkomsten. Je vindt alle activiteiten terug in onze agenda, inclusief toelichting.
Nieuws
Bekijk al het nieuws »Kaftrio* beschikbaar vanaf twee jaar!
Elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio) is vanaf 1 april 2025 beschikbaar voor kinderen vanaf twee jaar! Lees hier meer.
10/03/2025
Zicht op behandeling voor mensen met CF met zeldzame mutaties
Het Europees Medicijn Agentschap (EMA) heeft geadviseerd Kaftrio te vergoeden voor mensen met CF met zeldzame mutaties.
03/03/2025
CFTR-modulatoren – Update wereldwijd
Wereldwijd gebeurt veel op het gebied van CFTR-modulatoren. Lees hier het laatste nieuws uit Amerika en België.
28/01/2025
Blogs over CF
Bekijk alle blogs »Luleå 2025
Luleå 2025: wat was het een avontuur van Jill. Gelukkig kon ze, na een opname in het ziekenhuis, wel naar Zweden toe.
02/04/2025
Bloemetjes in het gras
Arian klom weer voor ons in de pen. En hoe! Van bloemetjes in het gras tot (on)vruchtbaarheid, een kinderwens, zaadleiders (!) en meer.
19/03/2025
Geluk in mijn ongeluk
Geluk in je ongeluk, kan dat? Fulco blikt terug op zijn jeugd en ontdekt dat dat bij hem best wel eens zo is geweest.
05/02/2025
Laatste Facebook berichten
Heb jij deze maand een uurtje over? 😎
Wil jij helpen aan wetenschappelijk onderzoek? 👀
Marit en Minke, onderzoekers van het FUTURE-project, zoeken in april jongeren met CF die willen meedoen aan een online interview. Geen voorbereiding nodig, het duurt een uurtje en kan gewoon vanuit je eigen huis! 💻 En ja, je krijgt er zelfs een cadeaubon voor! 🎁
Interesse? 🙌
Stuur een appje naar 0616501301 of mail naar futurestudie@nivel.nl.
#FUTURE #Onderzoek #Jongeren #CF #CysticFibrosis #Taaislijmziekte
Graag gedeeld via Facebook groep CF-Connected. Een groep voor mensen die in hun leven met CF moeten dealen en zich in willen zetten voor een mooiere toekomst van ons allemaal.
Wauw! Binnen een week haalde Jan-Julius samen met zijn team het streefbedrag van 2.025, - euro op. 💥 En dat is geen verrassing, want ze lopen op 13 april de Marathon van Rotterdam met een prachtig doel: ter ere van Maarten Terpstra. 🧡
"Maarten, de partner van mijn moeder, overleed op 25 maart 2025 op 61-jarige leeftijd. Al op jonge leeftijd kreeg hij te horen dat hij niet oud zou worden wegens taaislijmziekte. Maar hij liet zich daar nooit door tegenhouden. Zijn levenslust en onbevangenheid hebben een onuitwisbare indruk op mij nagelaten en bovendien was hij een ontzettend fijne vent. Om samen met mijn vrienden in onze thuisstad Rotterdam dit eerbetoon aan Maarten te kunnen brengen, is prachtig", vertelt Jan-Julius.
Het team heeft hun doel inmiddels verhoogd naar 4.219,50, - euro.
Voor de oplettende kijker: precies het aantal meters van een marathon! 🏁
👉 Help jij Jan-Julius en zijn team naar deze symbolische finish?
Doneer nu en steun hun eerbetoon aan Maarten. 🙌
nederlandse-cystic-fibrosis-stichting.kentaa.com/fundraisers/jan-julius-goeijenbier
#Actie #Marathon4Maarten #MarathonRotterdam #CF #CysticFibrosis #Taaislijmziekte
Zal ze een high five geven onderweg, succes 🤞
Toppers!
Als opa van een meisje met CF ben ik DANKBAAR voor jullie geweldige actie.
Fiets je ook mee met Stichting The Air Team CF op 14 en 15 juni?
Inschrijven kan nog! 🚲
#stichtingtheairteamcf #Actie #Fietsen
#Taaislijmziekte #CF #CysticFibrosis #GeldVoorOnderzoekWie fietst er met ons mee en steunt de strijd tegen de ziekte Cystic Fibrosis? Je kunt nog inschrijven! De fietstocht gaat sowieso door 🚴♂️👍 Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS)Skate4AIR Stichting Muco & Friends
Teerkamer Bergen Op Zoom
Gravel4AIR - Webinar - Kom alles te weten over dit toffe event. 🎉
📅 Maandagavond 14 april.
⏰ Van 20.30 tot 21.30 uur.
💻 Online - volg waar je maar wilt.
Deze avond kom je alles te weten over hét driedaags gravelavontuur in Elpen, Zuid-Limburg. Het event vindt plaats van 20 tot en met 22 juni.
Meld je nu aan voor het webinar:
forms.office.com/pages/responsepage.aspx?id=sAc0YVUPrUq0MCM1-KxP9Sh7q7HQLGxGumywO3A6tqVUNE9WRDEzV...
#Gravel4AIR #Gravelbike #Gravel #Actie #Fietsen
#Taaislijmziekte #CF #CysticFibrosis #GeldVoorOnderzoek
Vlak voor de start van Skate4AIR zakte bij Jill de moed in haar schoenen. Want voor het einde van haar ziekenhuisopname, kreeg ze nog twee keer een longbloeding... Toch kon ze de knop omzetten: focus op Zweden. ⛸️🎉
En hoe! Jill schaatste een tocht van Schaatsen Luleå, reed paard in de sneeuw, zag het noorderlicht en voerde rendieren en elanden. 🫎 Alles over haar avontuur, lees je in haar nieuwe blog:
ncfs.nl/blog/lulea-2025/
#Taaislijmziekte #CysticFibrosis #CF #Skate4AIR #Schaatsen #Zweden #Noorderlicht #Avontuur
Jill wat ben je toch ern top vrouw. Altijd positief en je geniet van alles toppy.
Wow!! Geweldig zeg!
Wat goed! En superfijn voor je🍀🍀🍀
Trots op jou♥️
❤️
❤️
Bikkel!