Net uit: Zout & zuurstof #8
Beluister nu! »
0
Mensen met CF in Nederland
0
Kids met CF in Nederland
0
50-plussers met CF
0
Jaar is de gemiddelde levensverwachting
Acties
Door het hele jaar heen worden tientallen acties georganiseerd om geld op te halen voor onderzoek naar CF. Deze acties kun je terugvinden op de actiepagina.
Onderzoeken
Onderzoek naar CF heeft al verschillende medicijnen opgeleverd. Het verlossende medicijn is echter nog niet gevonden. Daarom gaat het onderzoek stug door.
Brochures
Heb je CF en ga je een huis kopen of belastingaangifte doen? Of wordt jouw kind achttien? Check dan de toegankelijke brochures die we hierbij hebben opgesteld.
Evenementen
Door het jaar heen vinden er acties en evenementen plaats, maar ook websessies, webinars en bijeenkomsten. Je vindt alle activiteiten terug in onze agenda, inclusief toelichting.
Nieuws
Bekijk al het nieuws »ZiN adviseert VWS: Kaftrio ook voor kinderen van 6-11 jaar
Zodra de minister van VWS een positief besluit neemt, wordt het medicijn ook vergoed voor kinderen met CF van 6 t/m 11 jaar.
23/06/2022
23 mensen met zeldzame mutaties krijgen minidarmpjes-oproep
23 mensen met twee zeldzame mutaties krijgen binnenkort van hun behandelend arts de vraag of ze minidarmpjes willen afstaan aan het laboratorium. Deze worden dan getest op medicijnen.
20/06/2022
Vitamine D verwijderd uit verzekerd basispakket, vergoeding blijft
Vitamine D-middelen uit Geneesmiddelensysteem halen. Dat is het advies van het ZiN aan VWS. De gevolgen voor als je CF hebt, staan in dit nieuwsbericht.
24/05/2022
Blogs over CF
Bekijk alle blogs »Hemelsblauw
Voor het eerst in haar leven is Nienke heel ver gekomen in een boek. Het laat haar de kleine, alledaagse dingen van het leven groots beleven.
29/06/2022
Tropenuitje
Vanwege CF houdt Ruben niet zo van de broeierige hitte. Tijdens een wandeling bij het Haagse bos zorgde hij dan ook dat zijn zoutbalans en suikerspiegel op orde bleven.
22/06/2022
Loslaten
Wanneer geef je je kind met CF zelf de verantwoordelijkheid over medicijninname en hygiëne? Als Meijs op schoolreis gaat, is Joon daar altijd mee bezig. Het komt terug in dit blog.
15/06/2022
Agenda
Laatste Facebook berichten
De effecten van elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio). Zijn die na twee jaar nog hetzelfde? En hoe dichtbij zijn goed werkende geneesmiddelen voor mensen die (zeer) zeldzame mutaties hebben? In deze preview van de achtste aflevering van onze podcast Zout & zuurstof hoor je door wie daar heel hard aan gewerkt wordt. In de volledige aflevering vertellen Kors van der Ent (UMC Utrecht) en Jacquelien Noordhoek je de details. Te beluisteren via deze link: open.spotify.com/episode/3dn9VhEhWsrTgWfgXEtUCR?si=6534f5dac46d4268
De vraag hoe Nienke haar dag binnen de mogelijkheden die ze heeft, tot een succes kan maken, stelt ze zichzelf regelmatig. Daar heeft ze nu een boek bij gevonden, over leven, dood en verlies. Het laat haar de kleine alledaagse dingen van het leven groots beleven. En Nienke beseft dat ze het fijn vindt om voor jullie te schrijven en haar lot CF niet alleen te hoeven dragen. Lees er meer over in haar blog ‘Hemelsblauw’: ncfs.nl/blog/hemelsblauw/?utm_source=facebook&utm_medium=social&utm_campaign=blog
Het Drents-Friese Wold. Met lichtobjecten, ballonnen en bubbeltjesplastic als loper. Dát is Appelstap! En niet alleen dat... je wordt tijdens dit wandelspektakel ook verrast door theater, vuur en muziek. Beleving staat centraal gedurende de wandeling van 5 (ook voor kids en minder validen), 10, 15 of 30 km. Trek op 10 september je wandelschoenen aan en beleef het Drents-Friese Wold zoals nooit tevoren: www.appelstap.nl
Wat een groot ❤️ heeft de Lionsclub Ooststellingwerf dat ze dit evenement organiseren om mensen met CF te supporten!
Natuurlijk ingeschreven op de 30 km voor dit mij op het lijf geschreven goede doel niet naast de deur maar gaan doe ik .en misschien meer liefhebbers.
Daniëlle
Say hi to een paar teammembers van Run4AIR: de mensen die zich op zondag 18 september in het zweet gaan werken voor mensen met taaislijmziekte. Ware helden! Een kilometer staat gelijk aan +/- 1.333 stappen. Dat betekent 21.461 stappen tijdens de Dam tot Damloop. Jij kunt dit ook! Net als Gijs, Annelies, Rein, Annemieke en de rest van het team: nederlandse-cystic-fibrosis-stichting.kentaa.com/project/dam-tot-damloop-2022
Kors van der Ent (UMC Utrecht), dé man die enorm veel kennis in huis heeft over zeldzame mutaties, de werking van medicijnen als elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio). Daarover hield hij presentaties en woonde hij andere meetings bij op het ECFS-congres. We weten dat velen van jullie dit wilden meemaken maar moesten missen. Daarom is Kors volgende week te gast in aflevering 8 van onze podcast Zout en Zuurstof en zal hij iedereen die het congres gemist heeft volledig bijpraten. Stay tuned, en check ook eens onze vorige afleveringen:
www.zorginstituutnederland.nl/publicaties/adviezen/2022/06/20/gvs-advieselexacaftor-tezacaftor-iv...
Een geweldige arts voor onze kleine jongen, met veel kennis in huis, hij weet waar hij het over heeft. Vooral heel erg begaan met Mayson.
Zo'n geweldige fijne man dit ❤️ echt een arts in hart en nieren.
Is al bekend wanneer volgende week deze podcast te zien is? En waar kan ik deze dan vinden? ☺️