0
Mensen met CF in Nederland
0
Kids met CF in Nederland
0
50-plussers met CF
0
Jaar is de gemiddelde levensverwachting
Acties
Door het hele jaar heen worden tientallen acties georganiseerd om geld op te halen voor onderzoek naar CF. Deze acties kun je terugvinden op de actiepagina.
Onderzoeken
Onderzoek naar CF heeft al verschillende medicijnen opgeleverd. Het verlossende medicijn is echter nog niet gevonden. Daarom gaat het onderzoek stug door.
Brochures
Heb je CF en ga je een huis kopen of belastingaangifte doen? Of wordt jouw kind achttien? Check dan de toegankelijke brochures die we hierbij hebben opgesteld.
Evenementen
Door het jaar heen vinden er acties en evenementen plaats, maar ook websessies, webinars en bijeenkomsten. Je vindt alle activiteiten terug in onze agenda, inclusief toelichting.
Nieuws
Bekijk al het nieuws »Directeur is doctor
Onze directeur mag zich tegenwoordig doctor noemen want ze is onlangs gepromoveerd.
26/01/2023
Adempauze-column Bas van den Hoven
In 2022 moest Bas van den Hoven afscheid nemen van zijn vriend Azarja. Bas schreef er een prachtige column over in ons magazine Adempauze. Die lees je hier.
13/01/2023
2022: Kaftrio, met pensioen, Roué Verveer en prachtige acties
2022 zit erop. Het was een jaar vol hoogtepunten. Kaftrio, Harry, Roué en acties: in dit artikel gaan we in vogelvlucht door 2022.
23/12/2022
Blogs over CF
Bekijk alle blogs »Kwantiteit van leven
Data en cijfers hebben invloed op hoe je je voelt, ervaart Merav. Bijvoorbeeld een longfunctiemeting. Maar waarom bepaalt zo'n cijfer toch je gevoel?
01/02/2023
Goede voornemens
Jill is begonnen met yoga, reiki en mediteren. Het moet haar manier van leven doen veranderen: meer voelen in plaats van denken. Dan zit ze lekkerder in haar vel.
25/01/2023
Aan de zijlijn
Onmacht, verdriet en onzekerheid overheersten bij Ron toen hij hoorde dat zijn zoon CF heeft. Over die roerige tijd na de geboorte schreef hij een emotioneel blog.
18/01/2023
Agenda
Laatste Facebook berichten
CF-data en cijfers zijn vaak bepalend voor hoe je je voelt, ervaart Merav. Dat zou eigenlijk niet moeten, want we weten zelf het best hoe we ons voelen. Toch gebeurt het, maar waarom? Waarom zijn we zenuwachtig voor de uitslag van de longfunctiemeting? Omdat we grip willen op ons gevoel en dat met een cijfer denken te kunnen krijgen? Merav schreef er een blog over, een week in data: ‘Kwantiteit van leven’. Lees m hier: ncfs.nl/blog/kwantiteit-van-leven/?utm_source=facebook&utm_medium=social&utm_campaign=blog
Jaar in jaar uit vernevelen om luchtweginfecties tegen te gaan. Judith heeft haar antibioticaflesjes weten te verwerken in een uniek kunstwerk: een roos met LED-verlichting. Ze heeft zelf, dankzij een nieuw medicijn, niet langer antibiotica nodig. Judith gunt iedereen met taaislijmziekte een medicijn en daarom veilt ze Sixty-five-Roses. 70% van de opbrengst gaat naar de NCFS. Hartje voor dit originele en lieve initiatief! Bieden kan vanaf €150 via de volgende link: www.marktplaats.nl/v/antiek-en-kunst/kunst-schilderijen-abstract/m1934660985-sixty-five-roses-kun...
Wat een mooi kunstwerk en wat leuk dat ze het gaat verkopen.
Heel TROTS op onze dochter!♥️
Dank voor het delen, zeg het voort. Dat Sixty-five-Roses maar veel mag opleveren. Op dit moment staat ie op €155,-. Wie bied meer?!
Wat een prachtig en origineel kunstwerk!! Hopelijk wordt er flink op geboden!
Wauw, en fijn dat het zo goed gaat met jou
Prachtig Judith van den Hoven!!!!
T
Door mensen met CF (en ouders) uit heel Europa is een nieuwe Europese top 10 aan onderzoeksprioriteiten samengesteld. En in die top 10 vinden we alle projecten terug van HIT CF 3.0! Dat geeft aan dat we met HIT CF 3.0 echt de goede richting zijn ingeslagen en dat onze aanpak (uitvragen welk onderzoek de mensen met CF en hun ouders prioriteit geven en samen met artsen en onderzoekers de projecten uitvoeren) werkt! Meer info over de HIT CF 3.0 projecten vind je hier: ncfs.nl/onderzoek-naar-taaislijmziekte/actueel/hit-cf-3-0/?utm_source=facebook&utm_medium=social&...
Dat zijn goede dingen voor je Gezondheid gr Marianne Design (official)
Als je taaislijmziekte hebt betekent dat - hoe vervelend ook - een grotere kans op darmkanker. Engelse onderzoekers hebben recent ontdekt dat dit verhoogde risico óók voor dragers geldt; mensen die geen taaislijmziekte hebben maar wel een foutje in het gen. Ons nieuwste onderzoeksresultaat geeft je inzicht in alle cijfers. Maar belangrijker nog: wat zegt deze Engelse data over Nederland? En wat kan HIT CF 3.0 hierin betekenen? ncfs.nl/onderzoek-naar-taaislijmziekte/resultaten/darmkanker/?utm_source=facebook&utm_medium=soci...
Wij doen al een paar jaar mee aan het bevolkingsonderzoek naar darmkanker, maar het is inderdaad heel goed om te weten dat je dus een verhoogd risico hebt 😞
Dit onderzoek steunen wij met Stichting The Air Team CF🍀👍
SB Graaf Sophie Brugemann ..... dat jullie het weten 😔
Word dit vanuit het ziekenhuis, ook mee genomen naar gen dragers die daar onderzoeken kunnen ondergaan?
Richard Schuller, Jose Lenderink 😞
Wietse Broeksma en Harma Broeksma jullie en pap ook even in de gaten houden dus op de langere termijn😉
Rombouts Jelle Fanny Van Troost… om in gedachten te houden.
Hans Schotvanger
Koen van Warmerdam
🙁
Ron van Klaveren
Rene Petiet
Iris van Kessel
Corrie Isik Debbie Isik Roy Isik
Regina Turner, Clare Elizabeth Brown, Yvonne De Ridder good to know…
Deze fantastische groep en de Skate4AIR-crew kregen dinsdag een enorme domper te verwerken met de afgelasting van de schaatstocht, maar lieten zich het plezier zeker niet ontnemen 🖤💛💪. Samen maakten ze er met elkaar nog een geweldige dag van: moonbiken, langlaufen en sleeën. Daar bovenop komt op 17 februari nog een Alternatieve Home D-Day. En de tussenstand van de opbrengst? €180.264🤑. En doneren kan nog steeds voor dat geweldige doel van Skate4AIR! skate4air.inactie4air.nl/