0
Mensen met CF in Nederland
0
Kids met CF in Nederland
0
50-plussers met CF
0
CF-centra in Nederland
Acties
Door het hele jaar heen worden tientallen acties georganiseerd om geld op te halen voor onderzoek naar CF. Deze acties kun je terugvinden op de actiepagina.
Onderzoeken
Onderzoek naar CF heeft al verschillende medicijnen opgeleverd. Het verlossende medicijn is echter nog niet gevonden. Daarom gaat het onderzoek stug door.
Brochures
Heb je CF en ga je een huis kopen of belastingaangifte doen? Of wordt jouw kind achttien? Check dan de toegankelijke brochures die we hierbij hebben opgesteld.
Evenementen
Door het jaar heen vinden er acties en evenementen plaats, maar ook websessies, webinars en bijeenkomsten. Je vindt alle activiteiten terug in onze agenda, inclusief toelichting.
Nieuws
Bekijk al het nieuws »Nieuw geneesmiddelenstelsel: kans of risico voor toekomstige CF-behandelingen?
Op dit moment wordt een nieuw geneesmiddelenstelsel opgesteld. Om nieuwe medicijnen per 2028 snel beschikbaar te maken én ook betaalbaar.
22/07/2026
Van der Lely Foundation investeert groot bedrag in gentherapie
De Van der Lely Foundation investeert € 280.000 in onderzoek naar taaislijmziekte. Het geld gaat naar onderzoek naar gene editing, een vorm van gentherapie.
15/07/2026
Nederlandse CF Registratie erkend als kwaliteitsregistratie
De Nederlandse CF Registratie is erkend als kwaliteitsregistratie. Een duurzame basis om de kwaliteit van de CF-zorg blijvend te volgen en te verbeteren.
13/07/2026
Blogs over CF
Bekijk alle blogs »De euforie van morfine en leer
Liefde, intimiteit en levenslust: Arian vertelt er openhartig over in deze blog. Want diezelfde thema's geven hem soms ook een dubbel gevoel.
05/08/2026
Wanneer rust als verraad voelt
Laura voelt soms schuld. Schuld omdat het met Daan zo goed gaat, maar dat er nog steeds een groep mensen met CF is voor wie die strijd elke dag doorgaat.
22/07/2026
De hitte overleefd
Ook Fulco heeft de hitte van de afgelopen tijd weer overleefd. Vroeger was dat een grote uitdaging voor hem, gelukkig ging het nu beter!
08/07/2026
Laatste Facebook berichten
Leven met CF gaat over veel meer dan behandelingen en ziekenhuisbezoeken.
In zijn nieuwste blog vertelt Arian openhartig over volwassen worden, liefde, intimiteit, verlies en het onverwachte cadeau van ouder worden. Een eerlijk verhaal over hoe het leven soms heel anders loopt dan je ooit had durven hopen. 🧡
Lees de blog hier:
ncfs.nl/blog/de-euforie-van-morfine-en-leer/
#Blog #Liefde #Intimiteit #Taaislijmziekte #CF
Prachtige blog ❤️
Ken jij MedSocks al? 🧦
Een kleurrijk initiatief van twee artsen uit Rotterdam. Ze ontwerpen niet alleen vrolijke sokken (en andere leuke producten), maar steunen met een deel van de opbrengst ook goede doelen. Voor de NCFS hebben ze inmiddels meerdere producten ontwikkeld en die zijn een groot succes! 🦥✨
Afgelopen week kwam het team van MedSocks bij ons langs om een cheque uit te reiken. Wat zijn we ontzettend blij met deze mooie opbrengst én met deze fijne samenwerking. 🧡🙌
En... er is nóg meer leuks! Binnenkort komt er nog een product bij, houd onze socials goed in de gaten.
Nu al nieuwsgierig? Bekijk de NCFS-collectie via:
medsocks.nl/search?q=cystic&type=product%2Carticle%2Cpage%2Ccollection&options%5Bprefix%5D=last
#Sokken #Mokken #GoedeDoel #Taaislijmziekte #CF #Samenwerking #MedSocks
Wat ontzettend fijn om dit te lezen. Dankbaar voor dit mooie initiatief 🧡
💊 Nieuw geneesmiddelenstelsel: kans of risico voor mensen met CF?
In Den Haag wordt gewerkt aan een nieuw geneesmiddelenstelsel. Dat moet ervoor zorgen dat nieuwe medicijnen vanaf 2028 op een goede manier worden beoordeeld en beschikbaar komen via het basispakket.
De NCFS denkt actief mee over deze plannen. Daarbij vragen we extra aandacht voor mensen met een zeldzame aandoening, zoals CF, en voor een passende beoordeling van weesgeneesmiddelen (medicijnen die speciaal zijn ontwikkeld voor de behandeling van een zeldzame ziekte).
Want uiteindelijk is de belangrijkste vraag: krijgen mensen met CF hierdoor sneller toegang tot nieuwe medicijnen?
Op onze website leggen we uit wat er verandert, waarom de NCFS betrokken is en wat dit kan betekenen voor mensen met CF.
👉 Lees het volledige nieuwsbericht hier:
ncfs.nl/nieuw-geneesmiddelenstelsel-per-2028/
#CF #Taaislijmziekte #Geneesmiddelen #Zorg #Weesgeneesmiddelen #Patiëntenbelan
Laura voelt soms schuld. Schuld omdat het met Daan zo goed gaat. Omdat de strijd die hun leven jarenlang bepaalde nu langzaam naar de achtergrond verdwijnt. En omdat er, ondanks zijn goede gezondheid, nog steeds een groep mensen met CF is voor wie die strijd elke dag doorgaat.
Hoe ga je met zulke gevoelens om? 👀
In haar nieuwste blog vertelt Laura hier openhartig over.
👉 ncfs.nl/blog/wanneer-rust-als-verraad-voelt/
#CF #Taaislijmziekte #Diagnose #Schuld #Emotie
Wat lief dat je daar wel bij stilstaat, al hoeft dat natuurlijk geen schuldgevoel te zijn. Als moeder voor onze dochter met CF die behoort tot de groep bij wie de ziekte inderdaad wél progressief verloopt, voor wie er nog geen passende medicatie is, voor wie er geen vooruitgang is maar achteruitgang, is het soms heel lastig. Mensen bedoelen het goed, maar we krijgen zo vaak te horen: oh maar daar zijn tegenwoordig echt goede medicijnen voor hè?
Het is juist fantastisch dat het goed gaat met Daan, daar hoef je geen schuld over te voelen. Daar hebben we keihard voor gestreden, voor Daan en iedere CF'er waar het nu nadat dit wonder medicijn er is, goddank beter meegaat. Geniet van het leven met volle teugen 🧡
Wat een prachtig en kwetsbaar blog, Laura. Er zitten voor mij vrijwel allemaal herkenbare gevoelens in. Je beschrijft ze indringend en reflectief. Knap, mooi en gevoelig werk. Complimenten.
15 jaar coaching voor mensen met CF en hun naasten! 🧡
Onze vaste coaches, Yol Kuijer en Alberdine van de Hulsbeek, hebben in de afgelopen 15 jaar al bijna 500 ouders, kinderen en partners een luisterend oor en praktische ondersteuning geboden. Een mooie mijlpaal! Daarom blikten we samen terug.
🎙️ Welke vraag horen jullie het vaakst?
Yol: "Veel jonge ouders vragen zich af: hoe ga ik hiermee om? Na de diagnose is er vaak onzekerheid en verdriet. Partners gaan soms verschillend om met de situatie. Dat kan spanning geven, terwijl je juist samen verder wilt."
Alberdine: " We krijgen ook regelmatig de vraag: hoe houd je de balans in je gezin als je een kind met CF hebt? Thema's zoals de verdeling van aandacht tussen het kind met CF en broertjes en zusjes, draagkracht en draaglast en aandacht voor jezelf en je partner komen hierbij vaak naar voren. Ook krijgen we vragen over hoe om te gaan met pubers met CF die niet therapietrouw zijn."
🎙️ Wat hebben jullie in 15 jaar coaching geleerd?
Yol: "Er is geen perfecte manier om met CF om te gaan. Iedereen gaat er anders mee om. Juist door ruimte te maken voor ieders verhaal en met elkaar in gesprek te blijven, ontstaat vaak weer rust en vertrouwen."
Alberdine: "Het is mooi om te zien dat gezinnen met een kind met CF vaak veel meer draagkracht hebben dan dat ze zelf denken. Meedenken vanaf de zijlijn en een gesprek tussen ouders faciliteren maakt vaak al het verschil."
Het coachingsprogramma van de NCFS is voor mensen met CF én hun naasten: ouders, partners, broers en zussen. Ben je vaste donateur van de NCFS? Dan kun je gebruikmaken van coaching.
Ga voor meer info naar:
👉 ncfs.nl/leven-met-cf/coaching/
#Coaching #CF #Taaislijmziekte #Expertisecentrum #Mijlpaal
Fantastisch wat jullie voor de ginnen doen.