0
Mensen met CF in Nederland
0
Kids met CF in Nederland
0
50-plussers met CF
0
Jaar is de gemiddelde levensverwachting
Acties
Door het hele jaar heen worden tientallen acties georganiseerd om geld op te halen voor onderzoek naar CF. Deze acties kun je terugvinden op de actiepagina.
Onderzoeken
Onderzoek naar CF heeft al verschillende medicijnen opgeleverd. Het verlossende medicijn is echter nog niet gevonden. Daarom gaat het onderzoek stug door.
Brochures
Heb je CF en ga je een huis kopen of belastingaangifte doen? Of wordt jouw kind achttien? Check dan de toegankelijke brochures die we hierbij hebben opgesteld.
Evenementen
Naast de losse acties zijn er ook grotere evenementen die veel geld opbrengen, zoals de Obstacle Run4AIR Kids, Skate4AIR en Run4AIR.
Nieuws
Bekijk al het nieuws »Situatie ‘kwetsbare kinderen’ verbindt NCFS en Stichting Magic Care
Stichting Magic Care biedt gratis online goochelworkshops aan voor kwetsbare kinderen. In dit bericht lees je hun doel en hoe je een workshop aanvraagt.
21/01/2021
NCFS verwelkomt vier nieuwe contactouders
Sinds kort zijn Arno & Ilona Pastoor, Nienke Menkveld en Heidi Berkhoff aangesloten bij ons als contactouders. In dit bericht stellen ze zich kort voor.
21/01/2021
Huidig advies coronavirus
In deze tijdlijn houden we overzichtelijk per dag alle corona-updates bij. Ook vind je hier filmpjes en kun je websessies met Harry Heijerman terugkijken.
19/01/2021
Blogs over CF
Bekijk alle blogs »Knallend het nieuwe jaar in
4 januari moest Lauren eraan geloven: haar alle eerste opname. Hoe ze zich voorbereidde en hoe de opname verliep, vertelt ze in haar eerste blog van 2021.
27/01/2021
Wandelen
Wandelen in zijn woonplaats Maassluis had Ruben na een tijdje wel gezien. Maar hoe wordt wandelen dan niet saai? Wat Ruben daarvoor bedacht, vertelt hij in zijn nieuwe blog.
20/01/2021
Energie
Vol energie en goede moed ging Nienke 2021 in met een nieuwjaarsduik! Ze toostte op de wetenschap, dat er dit jaar veel moois ontwikkeld mag worden!
13/01/2021
Agenda
Laatste Facebook berichten
Om aandacht te vragen voor CF, spelen de meiden C2 van hockeyclub Pinoké uit Amsterdam sinds kort met de tekst ‘Pinoké voor CF’ op hun rug, plus een grote QR-code. Scant iemand de QR-code, dan wordt ons animatiefilmpje ‘Weet je wat ik heb? Taaislijmziekte’ gestart. De teamsponsor steunde deze mooie actie en schonk hun sponsorbedrag van € 500,00 aan de NCFS. Ook een actie organiseren? Kijk voor inspiratie op nederlandse-cystic-fibrosis-stichting.kentaa.com/nieuws/4638-afgeronde-acties-in-januari-2021
Wat een super initiatief van Pinoké MC2😍😍
Wauw
Schrijven over mindere ervaringen met CF doet Lauren eigenlijk nooit, maar na 4 januari kon ze er niet omheen. Voor het eerst werd ze opgenomen, en ze verheugde zich daar bepaald niet op. Omdat Lauren moeilijk prikbaar is, was ze bang dat ze een Picc-lijn zou krijgen. Die kwam er, want de gewone naald sneuvelde. Hoe Lauren het allemaal ervaarde, lees je in haar eerste blog van 2021: ‘Knallend het nieuwe jaar in’: ncfs.nl/blog/allereerste-cf-opname/?utm_source=facebook&utm_medium=social&utm_campaign=blog
Ik weet nog goed dat Thomas hier tegen op zag. Achteraf had die het veel eerder moeten doen.
Ook ik heb liever een picc-lijn dan een gewoon infuus.
Uit mijn eigen ervaring moet ik zeggen dat ik de picc-lijn toch fijner vind dan een gewone infuus
Heb jij een kind met CF? En lijkt het je fijn om ervaringen uit te wisselen en kennis te delen met andere ouders? Over een week, op dinsdag 2 februari, organiseert onze contactouder uit de regio Midden-Nederland (van Nijmegen tot Zwolle) een online bijeenkomst van 19.30 - 21.00 uur. Wil jij erbij zijn? Meld je dan aan via middennederland@ncfs.nl
730 deelnemers hebben voor de Alternatieve Skate4AIR D-Day 25.000 kilometer bij elkaar gelopen, gefietst, gewandeld of misschien wel gezwommen. Samen met alle donaties kwam het opgehaalde bedrag daarmee uit op 66.891 euro! Groot applaus en dank voor alle deelnemers/donateurs en anderen die dit mogelijk hebben gemaakt. De opbrengst is komt ten goede aan onderzoek naar de meest zeldzame taaislijmziekte mutaties. En check de pagina van S4A voor de bekendmaking van het bedrag op NPO Radio 2!
#bewegentothetnietmeernodigis #taaislijmziekte #Skate4AIRDday
Wij zoeken iemand die met ons allemaal, in de vorm van een geschreven verhaal, de ervaring zou willen delen van het verlies van een naaste met CF. Zoiets is onmetelijk pijnlijk en verdrietig. Lukt het je om weer verder te gaan? Hoe geef je voorzichtig weer invulling aan je leven? En hoe krijgt de herinnering aan jouw dierbare een plek? Denk je hier een mooi en waardevol ervaringsverhaal over te kunnen schrijven, neem dan contact op met Lara Laurens via l.laurens@ncfs.nl
Dennis Bakker