0
Mensen met CF in Nederland
0
Kids met CF in Nederland
0
50-plussers met CF
0
Jaar is de gemiddelde levensverwachting
Acties
Door het hele jaar heen worden tientallen acties georganiseerd om geld op te halen voor onderzoek naar CF. Deze acties kun je terugvinden op de actiepagina.
Onderzoeken
Onderzoek naar CF heeft al verschillende medicijnen opgeleverd. Het verlossende medicijn is echter nog niet gevonden. Daarom gaat het onderzoek stug door.
Brochures
Heb je CF en ga je een huis kopen of belastingaangifte doen? Of wordt jouw kind achttien? Check dan de toegankelijke brochures die we hierbij hebben opgesteld.
Evenementen
Naast de losse acties zijn er ook grotere evenementen, zoals onze jaarlijkse CF-dag of ons jaarlijkse symposium. Maar ook acties die veel geld ophalen, zoals Skate4AIR en Run4AIR.
Nieuws
Bekijk al het nieuws »Huidig advies coronavirus
In deze tijdlijn houden we overzichtelijk per dag alle corona-updates bij. Ook vind je hier filmpjes en kun je websessies met Harry Heijerman terugkijken.
09/07/2020
Corona-update 1 juli: nieuwe versoepelingen
Per 1 juli zijn er versoepelingen doorgevoerd wat betreft de coronamaatregelen. In dit bericht lees je meer over wat dit voor mensen met CF betekent.
02/07/2020
Positief advies EMA over goedkeuring van drievoudige combinatietherapie
De EMA heeft een positief bericht uitgegeven over de drievoudige combinatietherapie. Binnen 2 maanden zal de EC besluiten tot toetreding tot de Europese markt.
30/06/2020
Blogs over CF
Bekijk alle blogs »Een momentopname
Dirk-Jan, de man van blogger Rosalie, lag voor het eerst sinds lange tijd in het ziekenhuis. Erg confronterend, en voor haar zoontje Joep maar moeilijk te begrijpen.
08/07/2020
Surfen
De zomerse dagen brengen bij Lauren het beste naar boven. Ze doet veel en rekent surfen als ontspanning. Maar is het misschien niet allemaal net iets teveel?
01/07/2020
‘Moeten’ eten
Grenzeloos eten op advies van de dokter: wie wil dat niet? Voor Ruben en anderen met CF is veel eten meer een must, maar leuk en makkelijk is het lang niet altijd, schrijft Ruben.
24/06/2020
Laatste Facebook berichten
Vernieuwd: het infopakket 'CF na de diagnose'. Als je als ouder te horen krijgt dat je kind CF heeft, komt er veel op je af. Je bent ongetwijfeld op zoek naar informatie. Ons vernieuwde infopakket geeft hopelijk antwoord op je (eerste) vragen. Blijven vragen onbeantwoord of wil je kennismaken? Neem gerust contact op.
www.flipsnack.com
Flipsnack is a digital catalog maker that makes it easy to create, publish and share html5 flipbooks. Upload a PDF or design from scratch flyers, magazines, books and more.Bijzonder mooi dat dit er is!!!
Jullie deden/doen al zoveel goeds voor patiënten en familie. En mooi dat jullie hier weer iets moois neerzetten. Juist ouders die net te horen hebben gekregen dat hun kind CF heeft, kunnen wel wat overzicht en informatie gebruiken zonder bedolven te worden in stapels papier/brochures.
Let op! Je hebt nog een dag om je aan te melden (uiterlijk morgen om 12.00 uur) voor onze YouTube websessie op dinsdag 14 juli om 20.00 uur, over het bericht van de EMA en de drie bananen. Aanmelden doe je door een mailtje te sturen naar communicatie@ncfs.nl
Vervolgens sturen wij je morgenmiddag de link die toegang geeft tot de websessie. Meld je snel aan, want terugkijken is niet mogelijk.
✅
Krijg je bevestiging op je mail?
Ik loop dan met mijn bananen op de Atletiekbaan, kan ik de websessie ergens terugzien?
✅
Maikel van der Kooij Jessica Jayson?
Ewout Broeksma prijst zichzelf gelukkig dat hij als man met CF een tijdje terug vader mocht worden van zijn dochtertje. Met z’n drietjes trekken ze er in deze coronatijden veel op uit met de fiets. Zelf speelde Ewout altijd voetbal, en liep hij de afgelopen twee jaar de Dam tot Damloop uit. In het interview dat we voor Adempauze 2 met hem hielden, vertelt hij over de essentie van sporten als je CF hebt, zijn puberteit en vaderschap. Lees het interview nu via deze link: ncfs.nl/leven-met-cf/interviews/?utm_source=facebook&utm_medium=social&utm_campaign=Adempauze
Foto: Nouks Visuals
Sammie Gijzen lees zijn verhaal eens, echt bijzonder
Topper en pretletter Ewout
Mooi verhaal! En ik ben het helemaal eens: sporten met die hap.🏋️♀️ Geeft zoveel positieve effecten waaronder niet onbelangrijk: een positieve mindset.
Een prachtig positief verhaal.
Mooi verhaal: ik sportte al vanaf mijn 3e jaar. Ben begonnen met ballet. Daarna judo, skiën, paardrijden, hockey, tennis en 24 km heen en weer naar school ook nog de berg op en af. Paardrijden heb ik op hoog niveau gedaan tot mijn 21ste. Skiën van sept. - april op de kunstskibaan tot aan mijn 40ste. Sinds twee jaar heb ik het paardrijden weer opgepakt.
Wat een mooi interview! 🤩😘
Mooi om te lezen!
Ik vind jullie helden, allebei, Mandy & Ewout! Petje af voor hoe jullie het leven vormgeven en supermooi dat jullie zo'n prachtige dochter hebben gekregen. Je zou maar zulke ouders hebben <3
trots op jou en Mandy broer❤😘
Prachtig verhaal!
Wederom kan je alles vragen over Corona en CF.
De volgende sessie op 14 juli over bananen, is niet op een later tijdstip terug te zien, helaas
We hebben online een groep CF'ers bij elkaar die momenteel 3 ker per week samen (online - in eigen woonkamer) Sport. met de billen van de bank. Zo heb je net even wat support om toch even bezig te gaan. Ook als je niet weet wat je zelf zou kunnen doen.
Het zal vast de vorige keer ook wel voorbij zijn gekomen, maar een kapper bezoek. Is het terecht als je aan je kapper vraagt of ze een mondkapje wil dragen? (en het kappersbezoek kan echt niet meer lang worden uitgesteld eerlijk gezegd)
Sluit me bij Elly aan, we missen je in den Haag. Fijn dat je deze web sessies doet, dank je wel. Fijne avond en groet
wij zijn gewend om naar de kerk te gaan. we hebben een goed ventilatiesysteem in de kerk (ververst elke 6min) en alles word open gezet. Kan ik dan verantwoord naar de kerk gaan, of is dat iets wat ik beter thuis kan blijven volgen?
Saunabezoek ...Sauna s zijn geopend Zelf durf ik dit absoluut niet Het lijkt me in zo n vochtige omgeving extra riskant. Hoe denkt u hierover??
over die kerkdienst. iedereen moet bij binnenkomst handen ontsmetten, en er zitten 2 banken en anderhalve meter tussen. Word wel gezongen. Dus afstand en ventilatie is er, maar wel met zingen.
Kunnen we ook wat relaxter zijn m.b.t. de binnen basketbal training van onze tiener? Ze trainen in een zaal van 30x15 meter van ca. 8 meter hoog (weinig ventilatie) met ca. 20/25 kinderen
Bedankt weer Harry, het was duidelijk. En ik vind het inderdaad prima om wat strenger te blijven, we gaan geen onnodig risico lopen!
Mijn zoon slikt azitromycine als onderhoudskuur. Nu wordt dit ook gegeven aan mensen die besmet zijn met COVID-19. Maakt hem dit minder kwetsbaar bij besmetting.
Wat te doen bij toiletbezoek als je ergens op tuinvisite bent of iemand bij jou op bezoek ? De hele boel ervoor en erna ontsmetten of alleen deurknop/doorspoelknop ?
Ik val net in dus wellicht al gevraagd, maar: mijn sportschool werkt met reservering en een beperkt aantal mensen per uur naar binnen. Elk uur gaat de sportschool even dicht om alles schoon te maken. Kan ik weer gaan sporten?
Mijn man geeft les op een hbo, in september start dat weer! Er zijn veel internationale studenten! Als de situatie zo blijft kan hij dan op de academie weer les gaan geven. Er worden wel maatregelen genomen.
Super bedankt Harry en een fijne zomer 🌞
Kan de zorgverzekeraar/reisverzekering moeilijk doen wanneer je als kwetsbare zorg in het buitenland nodig hebt bij een evt. Coronabesmetting? Ben je dan verzekerd of geen probleem?
Hoe essentieel is de screening bij de deur (restaurant, kapper, etc) op gezondheid? Stel iedereen houdt zich eraan maakt dat besmettingskansen significant kleiner?
Nou mijn vraag is, zoals al eerder besproken, ik sta als onderwijs assistent voor de klas. Nu nog buiten de klas werkzaam. Groep 3. Mag ik ondertussen zonder mondkapje bij de kinderen komen? (Want op het nieuws komt voor dat juffen gewoon bij de kinderen mogen komen)
Heel hartelijk dank weer Harry!
Hoe besmettelijk zijn de aerosols, en dan de kleine druppels die in de ruimte hangen, bijv. in een supermarkt, restaurant, bij 1,5 meter afstand? Of is dit niet zo?
Naar kantoor gaan met plexiglas schermen is dat veilig in blok van 4.
Vraagje voor Jan : Douchen en van de toiletten gebruiken op een kleine mini camping waar goede hygiëne is en vaak wordt schoongemaakt
Een mondkapje iemand met hartklachten is een wanhoop.ook met Long klachten krijgen het extra benauwd ..kunnen niet met het o.v.
Bedankt weer voor deze sessie!
Ik ben inmiddels 62 en heb 45% LF. Dus wij laten nog steeds onze dochters niet bij ons logeren of in huis komen. Alleen buiten. Vind je dat overdreven?
Vakantie huisje gehuurd. Zwembad binnen met beperkt toegang is dat veilig
De loterijtrekking is een feit! De hoofdprijs is gevallen op lotnummer NCFS2020WOSFNYDWWQ. Alle prijswinnaars hebben vandaag persoonlijk bericht gekregen. Tromgeroffel... de loterij heeft €18.250 opgebracht, ongekend. Dankzij jullie kunnen medicijnen en combinaties van medicijnen met elkaar worden vergeleken. Bedankt voor het meespelen!
Top zeg winnaars gefeliciteerd
Wat een mooi bedrag! Gefeliciteerd allemaal
Wow wat een mooi bedrag!!
Waaaw. Hopelijk helpen de centen ...