0
Mensen met CF in Nederland
0
Kids met CF in Nederland
0
50-plussers met CF
0
CF-centra in Nederland
Acties
Door het hele jaar heen worden tientallen acties georganiseerd om geld op te halen voor onderzoek naar CF. Deze acties kun je terugvinden op de actiepagina.
Onderzoeken
Onderzoek naar CF heeft al verschillende medicijnen opgeleverd. Het verlossende medicijn is echter nog niet gevonden. Daarom gaat het onderzoek stug door.
Brochures
Heb je CF en ga je een huis kopen of belastingaangifte doen? Of wordt jouw kind achttien? Check dan de toegankelijke brochures die we hierbij hebben opgesteld.
Evenementen
Door het jaar heen vinden er acties en evenementen plaats, maar ook websessies, webinars en bijeenkomsten. Je vindt alle activiteiten terug in onze agenda, inclusief toelichting.
Nieuws
Bekijk al het nieuws »Update: Zorginstituut adviseert vergoeding Kaftrio vanaf 2 jaar
Lees hier de laatste updates rondom het beoordelingsproces van elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio) voor kinderen van 2-5 jaar.
07/11/2024
Studio webinar 2024 – Alles over leven met CF
Ons studio webinar 2024 is geweest. Dit jaar was het thema: Alles over leven met CF, de mentale en lichamelijke impact. Kijk hier terug!
22/10/2024
CFTR-modulator effectief bij nog meer mutaties
CFTR-modulator effectief bij nog meer mutaties: dat blijkt uit een Franse studie met proefbehandelingen, ook wel real world evidence genoemd.
26/08/2024
Blogs over CF
Bekijk alle blogs »Het einde van een mooi tijdperk
Nieuw jaar, nieuwe kansen: ook voor Daphne. In 2025 slaat zij een nieuwe weg in en daarom is de dertigste blog, ook haar laatste voor de NCFS.
04/12/2024
(Weer) verandering
Fulco staat twee avonden met zijn musicalgroep in het theater. Maar wat doet de herfst met de CF van Fulco? En wat voor verandering had dit tot gevolg?
19/11/2024
Achtbaan
Dat CF niet saai is, was afgelopen tijd voor Jill weer flink duidelijk. Gelukkig kon haar reis naar Disney door gaan!
06/11/2024
Laatste Facebook berichten
Pak een kop warme chocolademelk en ga er maar eens goed voor zitten. ⛷️⛷️⛷️
Want de wintereditie van Adempauze is uit! ☃️
Wat lees je deze keer?
❄️ Geeske: "Ik wil mensen van mijn leeftijd laten zien dat ze niet de enigen zijn."
❄️ Martine Maria: "Ik zoek altijd de balans tussen leefregels én leven."
❄️ Arts-microbioloog Jakko: "De microbiologie is, gelukkig, een stuk saaier geworden."
❄️ CF-verpleegkundige Dorien: "We zijn echt nog niet klaar met ons werk."
❄️ Coach Yol over levend verlies, Richard over Stichting The Air Team.
... in actie voor CF, de hoogtepunten van 2024, de winterpuzzel & nog veel meer!
Zo kom je de winter dus wel door. Veel leesplezier gewenst:
ncfs.nl/wp-content/uploads/2024/12/Adempauze-Winter-2024.pdf
#Adempauze #Magazine #Taaislijmziekte #CF #Onderzoek #Expertisecentrum
🥂🥂🥂 Nieuw jaar, nieuwe kansen: ook voor Daphne. In 2025 slaat zij een nieuwe weg in en daarom is haar dertigste blog, ook haar laatste blog voor de NCFS.
Hierin blikt ze terug op drieënhalf jaar bloggen. Alle ups, alle downs en ze legt uit waarom ze de keuze heeft gemaakt om te stoppen: ncfs.nl/blog/het-einde-van-een-mooi-tijdperk/
Namens de NCFS, dank voor al je mooie blogs de afgelopen jaren! 🧡
#Bloggen #CF #Taaislijmziekte #NewYearNewMe #Afscheid #Dank
Mooie afsluiting Daphne. You go girl, een mooie toekomst tegemoet. Wij zijn zo trots op jou❤️❤️❤️🍀
Succes met de uitdagingen die je aangaat. 🍀
Het beste wensen wij je toe.
Mooi omdat je ook "buitenstaanders" een inzicht in jouw leven met CF hebt gegeven. Wensen jou een prachtige toekomst toe met alleen maar "ups's!!! 🍀😘
Een topper ben je!
Beste Daphne, hartelijk bedankt voor jouw openhartige verhalen, over up's en down's, jouw strijd op weg naar een mooier leven. De Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting, Wetenschappers, Medische Specialisten en jouw wilskracht brachten het beste in jou naar boven; een mooie kwaliteit van leven en vertrouwen in de toekomst die jou zo gegund zijn. En de ontwikkelingen staan gelukkig niet stil. Er komt nog veel moois aan voor alle 1750 mensen met CF. Daar zet ook ik, als vrijwilliger fondsenwerving voor de NCFS, mij graag voor in. Sluit je aan bij de nieuwe FB-groep CF- Connected waarvoor ik je een uitnodiging heb gestuurd. Samen komen we immers verder. Hartelijke groeten, Ger
Aankomend jaar stijgt de zorgpremie gemiddeld met € 132,-. Dit heeft voor iedereen gevolgen, ook als je CF hebt. Overstappen van zorgverzekeraar kan tot en met 31 december.
📲 Op onze website vind je actuele informatie en praktische tips:
ncfs.nl/leven-met-cf/geldzaken-en-verzekeringen/cf-en-een-zorgverzekering/
Heb je een vraag? Stuur een mailtje naar: info@ncfs.nl.
#Zorgpremie #Zorgverzekering
Afgelopen week was ons studio webinar. 🎉
Wat was het een informatieve en inspirerende avond. Meerdere artsen, verpleegkundigen en ervaringsdeskundigen kwamen aan het woord over diverse onderwerpen rondom het thema: alles over leven met CF, de mentale en lichamelijke impact.
Kon je niet bij de avond zijn? Kijk dan het plenaire stuk terug. 📲
ncfs.nl/studio-webinar-2024/
Nogmaals hartelijk dank aan alle sprekers! 🧡
#CF #Expertisecentrum #Taaislijmziekte #Studio #Webinar
Ben je nog op zoek naar een cadeautje voor in de schoen? 🥾
Of ben je al druk bezig met je kerstinkopen? 🎄
Kijk dan eens naar de armbandjes van BERT sieraden.
Koop je een set Ribbon armbandjes? Dan gaat daarvan € 5,- naar de NCFS. 🧡
#MooiGebaar #CF #Doneren #Actie #Cadeautje #Taaislijmziekte