0
Mensen met CF in Nederland
0
Kids met CF in Nederland
0
50-plussers met CF
0
CF-centra in Nederland
Acties
Door het hele jaar heen worden tientallen acties georganiseerd om geld op te halen voor onderzoek naar CF. Deze acties kun je terugvinden op de actiepagina.
Onderzoeken
Onderzoek naar CF heeft al verschillende medicijnen opgeleverd. Het verlossende medicijn is echter nog niet gevonden. Daarom gaat het onderzoek stug door.
Brochures
Heb je CF en ga je een huis kopen of belastingaangifte doen? Of wordt jouw kind achttien? Check dan de toegankelijke brochures die we hierbij hebben opgesteld.
Evenementen
Door het jaar heen vinden er acties en evenementen plaats, maar ook websessies, webinars en bijeenkomsten. Je vindt alle activiteiten terug in onze agenda, inclusief toelichting.
Nieuws
Bekijk al het nieuws »Europese goedkeuring nieuwe CFTR-modulator
Europese goedkeuring binnen voor nieuw medicijn Alyftrek, een nieuwe CFTR-modulator voor mensen met taaislijmziekte (CF).
02/07/2025
NCFS verwijdert account op platform X (Twitter)
NCFS verwijdert binnenkort het account op X (voorheen Twitter) vanwege zorgen over toon, desinformatie en racisme. Lees meer over deze keuze.
01/07/2025
Nederlandse CF Registratie krijgt positief advies voor landelijk register voor kwaliteitsregistraties
De Nederlandse CF Registratie heeft een positief advies gekregen om opgenomen te worden in het landelijk register van kwaliteitsregistraties. Coördinator Domenique Zomer legt uit.
22/05/2025
Blogs over CF
Bekijk alle blogs »Van Pseudomonas naar pollen
Van Pseudomonas naar pollen én de link daartussen: die wordt niet snel gemaakt. Ondanks de tegenslagen, gaat Fulco een mooie zomer tegemoet!
25/06/2025
Dansen in de regen
Jill blijft altijd positief! Ondanks een heftige longbloeding, besloot ze juist wel de dingen te doen die haar enorm veel energie geven.
11/06/2025
Ik ga op vakantie en smokkel mee…
Arian gaat op vakantie en smokkelt mee? In ieder geval een formulierendiarree (zijn woorden) aan verklaringen. Toch weerhoudt hem dit niet!
28/05/2025
Laatste Facebook berichten
📢 Update over nieuwe CFTR-modulator Alyftrek: Europese goedkeuring rond
De Europese Commissie heeft het positieve advies van het EMA overgenomen: Alyftrek (deutivacaftor/tezacaftor/vanzacaftor) mag op de Europese markt komen. Nu is het aan de Nederlandse overheid om te besluiten of dit nieuwe CF-medicijn ook wordt vergoed in Nederland.
Alyftrek is een nieuwe CFTR-modulator voor mensen met CF vanaf zes jaar met tenminste één mutatie waarbij nog CFTR-eiwit wordt aangemaakt. Alyftrek bestaat uit drie werkzame stoffen en neem je één keer per dag in.
❗We houden je op de hoogte van de ontwikkelingen in Nederland.
ncfs.nl/europese-goedkeuring-nieuwe-cftr-modulator/
#Nieuws #CF #Taaislijmziekte #Modulator #CFTR #Medicijnen
Brian Vdk hopelijk schiet Nederland een beetje op. Want deze zou ik dan wel vergoed moeten gaan krijgen. 🤞🏻
Is dit de opvolger van kaftrio?
🙏
Du Toit Pretorius
Jessica Koks Vd Heijden
Kelly Kelder - Kroon
Al jaren rennen deelnemers de Dam tot Damloop voor de NCFS. Fantastisch! 🧡
Dit jaar staan we op zondag 21 september weer met een grote groep toppers aan de startlijn. En dit jaar rennen we zelf ook mee. Collega’s Domenique, Patrick en Ditte (v.l.n.r.) gaan de uitdaging aan: 10 Engelse mijl trotseren! 👟
Steun jij ze ook? Ga naar:
👉 nederlandse-cystic-fibrosis-stichting.kentaa.com/teams/team-ncfs
Bekijk hier alle teams van 2025:
👉 nederlandse-cystic-fibrosis-stichting.kentaa.com/project/dam-tot-damloop-21-september-2025
#Actie #DamtotDam #Damloop #Taaislijmziekte #CysticFibrosis #Doneer #GoGoGo
Tot september 💪🏻
🔙 Even terugblikken…
Bij de NCFS kijken we graag vooruit, maar het is ook goed om stil te staan bij wat al is bereikt. En 2024? Dat was een jaar om trots op te zijn! 💪
Dankzij jullie inzet, steun en betrokkenheid hebben we samen weer grote stappen gezet voor mensen met CF. 🙌
Heel veel dank aan iedereen die zich inzet voor de NCFS! 🧡
#CF #Taaislijmziekte #Mijlpalen #Onderzoek #Donaties #SamenSterk #Bedankt
💻 Onderzoeksresultaten op één plek!
Benieuwd naar de nieuwste wetenschappelijke inzichten rondom taaislijmziekte? 🔍 Op onze website vind je belangrijke onderzoeksresultaten, helder en in begrijpelijke taal uitgelegd.
👉 Ga naar: ncfs.nl/onderzoek-naar-taaislijmziekte/resultaten/
💡 Onderaan de pagina staan de meest gelezen resultaten van de afgelopen jaren. Handig als je iets wilt teruglezen of snel een overzicht zoekt.
#CF #Onderzoek #Resultaten #Wetenschap #Taaislijmziekte
Van Pseudomonas naar pollen 🦠🌺 én de link daartussen: je leest erover in de nieuwe blog van Fulco.
Wil je naar Fulco luisteren? 🎧 Ook dat kan. Hij werkte mee aan de podcast ‘Carrière maken ondanks chronische ziekte’.
Benieuwd? Start met lezen 👉 ncfs.nl/blog/van-pseudomonas-naar-pollen/
#Blog #Pseudomonas #CF #CysticFibrosis #Taaislijmziekte #Podcast