0
Mensen met CF in Nederland
0
Kids met CF in Nederland
0
50-plussers met CF
0
Jaar is de gemiddelde levensverwachting
Acties
Door het hele jaar heen worden tientallen acties georganiseerd om geld op te halen voor onderzoek naar CF. Deze acties kun je terugvinden op de actiepagina.
Onderzoeken
Onderzoek naar CF heeft al verschillende medicijnen opgeleverd. Het verlossende medicijn is echter nog niet gevonden. Daarom gaat het onderzoek stug door.
Brochures
Heb je CF en ga je een huis kopen of belastingaangifte doen? Of wordt jouw kind achttien? Check dan de toegankelijke brochures die we hierbij hebben opgesteld.
Evenementen
Door het jaar heen vinden er acties en evenementen plaats, maar ook websessies, webinars en bijeenkomsten. Je vindt alle activiteiten terug in onze agenda, inclusief toelichting.
Nieuws
Bekijk al het nieuws »Huidig advies coronavirus
In deze tijdlijn houden we overzichtelijk per dag alle corona-updates bij. Ook vind je hier filmpjes en kun je websessies met Harry Heijerman terugkijken.
26/02/2021
Update ivacaftor/tezacaftor/elexacaftor (Kaftrio)
Het is alweer een tijdje geleden dat we een update gegeven hebben over de tripletherapie. In dit bericht lees je de nieuwste ontwikkelingen.
25/02/2021
Tijdlijn vaccinatiestrategie & CF
De vaccinatiestrategie is bijna continu aan verandering onderhevig. In deze tijdlijn houden we alle veranderingen bij die voor mensen met CF van belang zijn.
24/02/2021
Blogs over CF
Bekijk alle blogs »Muziek
Zodra Ruben gevaccineerd is, staat er een ding bovenaan zijn wensenlijstje: concerten bezoeken. Voor het plezier, maar ook voor zijn gezondheid.
24/02/2021
Strijder
Met deze foto neemt het thuisfront maar genoegen, dacht Nienke toen ze haar doel had behaald voor de alternatieve S4A D-Day. Ze had gestreden en haar losergevoel eruit getrapt.
17/02/2021
Gastblog Yol Kuijer & Alberdine van de Hulsbeek
In dit gastblog vertellen coaches Yol Kuijer en Alberdine van de Hulsbeek over hoe coaching werkt en wat zij ervaren bij de mensen die zij helpen.
10/02/2021
Agenda
Laatste Facebook berichten
De CF-centra hebben nieuwe cijfers over CF & COVID-19 met ons gedeeld. Daaruit blijkt dat het aantal besmettingen met het coronavirus iets is gestegen ten opzichte van eerder deze maand. De bijgewerkte cijfers vind je in onze coronatijdlijn: ncfs.nl/adviesraad-zorg-geeft-update-over-coronavirus/?utm_source=facebook&utm_medium=social&utm_...
De beschikbaarheid van elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio) voor mensen met CF in Nederland: hoe staat het daarmee, ten tijde van de chaos rondom de vaccinatiestrategie? Goed. Want vrij recent is een volgende, belangrijke stap gezet. Lees de update op onze site: ncfs.nl/update-tripletherapie-02-21/?utm_source=facebook&utm_medium=social&utm_campaign=triplethe...
Wij kennen elkaar niet persoonlijk, maar ik gun je dit kado!
David
Hopelijk wordt er spoedig een positief advies gegeven..geen tijd te verliezen!
Rolf Hoogenberg
Ik hoop dat kaftrio er snel is, en dat er een deal wordt gesloten dat er ook beschikbaarheid en vergoeding kan komen voor mensen waarvan de minidarmpjes in het laboratorium ook reageren maar er nog geen standaard toegang is. Net als in de kliniek, is de effectiviteit van deze middelen in het lab ook echt indrukwekkend. Voor iedereen van wie de cellen reageren in het lab wil je ten minste een proefbehandeling starten. Ik hoop op een inclusief ipv exclusief zorgmodel zodat ook mensen met zeldzame vormen van cf die mogelijk baat kunnen hebben, toegang kunnen krijgen
Wat duurt het weer lang. Als ik in andere landen zie, wat kaftrio doet voor mensen met CF, word ik immens verdrietig dat het zo lang duurt in Nederland en of het überhaupt verstrekt gaat worden.
Fijn NCFS dat Kaftrio nu mag worden genoemd in een update! Ik vierde gisteren mijn 1e 🍌🍌🍌 birthday via compassionate use, heel blij en dankbaar! Hopelijk is het snel beschikbaar voor zoveel mogelijk mutaties! 🍀
Mijn zoon gebruikt het sinds januari dit jaar, vergoed door Vertex op basis van compassionate use. Het is echt een wondermiddel. Wat een verbetering. Zo blij mee!
Even een vraagje wat is het verschil tussen kaftrio en trikafta
Zou fijn zijn als het er snel doorkomt. Onze dochter knapt zonder aanwijsbare reden maar niet op. Zijn nu bezig om haar met zo min mogelijk extra schades de tijd tot de vergoeding door te krijgen.
Zou een mooi kado zijn voor vele CFers na een roerig jaar!🙏
Maartje Vocking
Ben benieuwd, zou fijn zijn als het beschikbaar komt. Daarnaast zou het super zijn als de bijwerkingen van de symkevi/kaleidiko dan weg zouden gaan.
Hoop ik ook
Hopelijk snel een positieve beslissing
Klinkt veelbelovend! 🙏
Ik kijk er echt naar uit.
Hopelijk wordt er snel een beslissing genomen door de minister !!
Thomas Tijink 😍
Gijs Duyn
Marja van Elleswijk
Daan Harmsen
Minister Hugo de Jonge heeft gisteravond een ‘Stand van zakenbrief COVID-19’ naar de Tweede Kamer gestuurd. Daarin komt de volgorde van vaccineren bij mensen met een medische indicatie opnieuw aan bod. Wat dit voor mensen met CF betekent, lees je in een update in onze (nieuwe) tijdlijn over de vaccinatiestrategie: ncfs.nl/tijdlijn-vaccinatiestrategie/?utm_source=facebook&utm_medium=social&utm_campaign=corona
Jullie zeggen steeds neem contact op met je huisarts, dat heb ik al een paar keer gedaan. Maar daar kunnen ze ook niets , ze kunnen je niks vertellen over wanneer je aan de beurt bent of andere informatie. De overheid wisselt teveel van volgorde/doelgroep vaccineren. Wat een drama is dit vaccinatiebeleid! 😡 Maar ik blijf hoop houden dat we eerder gevaccineerd mogen worden. 🙏
Een positieve benadering over de coronavaccinaties komt uit de hoek van onze blogger Ruben: Hij ziet het hebben van CF als een ‘voordeel’ voor het krijgen van semi-voorrang bij het vaccineren. Des te eerder kan hij mogelijk weer naar live concerten van bijvoorbeeld Bertolf, waar hij ook voor zijn gezondheid naartoe gaat. Meefluiten en -neuriën hebben effect op het losmaken van slijm in zijn longen. In zijn nieuwe blog ‘Muziek’, vertelt Ruben je er meer over. ncfs.nl/blog/muziek/?utm_source=facebook&utm_medium=social&utm_campaign=blog
Meefluiten en -neuriën kan thuis toch ook? ;) 🙃
Fijn een positieve noot! Goede instelling!
Steeds vaker lopen mensen met CF infecties op met Achromobacter bacteriën. Er was nog niet veel over deze bacteriën bekend. Tot voor kort, want in Denemarken is onlangs onderzoek gedaan om de rol van deze bacteriën bij CF vast te stellen. Check het onderzoeksresultaat op onze site: ncfs.nl/onderzoek-naar-taaislijmziekte/resultaten/rol-van-achromobacter-bacterien-bij-cf/?utm_sou...
Robin Tonies