0
Mensen met CF in Nederland
0
Kids met CF in Nederland
0
50-plussers met CF
0
Jaar is de gemiddelde levensverwachting
Acties
Door het hele jaar heen worden tientallen acties georganiseerd om geld op te halen voor onderzoek naar CF. Deze acties kun je terugvinden op de actiepagina.
Onderzoeken
Onderzoek naar CF heeft al verschillende medicijnen opgeleverd. Het verlossende medicijn is echter nog niet gevonden. Daarom gaat het onderzoek stug door.
Brochures
Heb je CF en ga je een huis kopen of belastingaangifte doen? Of wordt jouw kind achttien? Check dan de toegankelijke brochures die we hierbij hebben opgesteld.
Evenementen
Naast de losse acties zijn er ook grotere evenementen, zoals onze jaarlijkse CF-dag of ons jaarlijkse symposium. Maar ook acties die veel geld ophalen, zoals Skate4AIR en Run4AIR.
Nieuws
Bekijk al het nieuws »Mensen met CF meten thuis de longfunctie: “Vooral in deze coronatijd is dat fijn”
Thuis de longfunctie meten is sinds begin zomer mogelijk voor veel mensen met CF, waaronder Sanne Verheij. Ze deelt haar ervaring in dit artikel. Ook initiatiefnemer Jolt Roukema (Radboudumc) komt aan het woord.
15/09/2020
Twee belangrijke stappen in CFTR-modulatoren, NCFS pleit voor gezamenlijke aanpak
Er zijn twee belangrijke stappen gezet om CFTR-modulatoren uiteindelijk voor alle mensen met CF beschikbaar te krijgen.
24/08/2020
Huidig advies coronavirus
In deze tijdlijn houden we overzichtelijk per dag alle corona-updates bij. Ook vind je hier filmpjes en kun je websessies met Harry Heijerman terugkijken.
19/08/2020
Blogs over CF
Bekijk alle blogs »Lekker opladen
Eind 2019 ging Rosalie samen met manlief en zoontje Joep naar Bali. Alles leek op rolletjes te verlopen, totdat Dirk-Jan bedacht dat hij de oplader voor zijn spray-apparaat was vergeten.
16/09/2020
Bella Italia
Lauren zat eind augustus twee weken in Italië. Ook al vergat ze al haar medicijnen, de vakantie verliep veilig en vreugdevol. Je leest het in haar nieuwe blog.
09/09/2020
Records
Ruben heeft een lichte fascinatie voor records, jubilea en statistieken. Ze maken zijn opnames minder saai. Laatst was Ruben jarig, zeven jaar na zijn laatste opname.
02/09/2020
Laatste Facebook berichten
Heb je baan en wil je je oriënteren op kinderopvang? Neem een kijkje op onze nieuwe pagina over kinderopvang en ontdek waar je op moet letten als je kind CF heeft: ncfs.nl/leven-met-cf/kinderopvang/?utm_source=facebook&utm_medium=social &utm_campaign=Kinderopvang
Let op! Als je nog wilt solliciteren op onze vacature Blogger, dan heb je nog tot en met zondag om dat te doen! Net zoals o.a. onze blogger Rosalie schrijf je eens in de vijf weken een verhaal, waarmee je onze lezers inspireert, aan het lachen maakt, ontroert en/of (h)erkenning biedt. Kijk voor de hele vacature op onze site: ncfs.nl/de-ncfs/vacatures/we-zoeken-een-blogger/?utm_source=facebook&utm_medium=social&utm_campai...
Geelwortel, sojaboon en ivacaftor (Kalydeco). In hoeverre kunnen deze voedingssupplementen en dit medicijn de functie van het chloridekanaal CFTR verbeteren bij mensen met een S1251N-mutatie? Je leest het op onze website: ncfs.nl/onderzoek-naar-taaislijmziekte/resultaten/resultaten-ivacaftor-kalydeco-voedingssupplemen...
Renate Dijckmans
Zeer goed voorbereid ging Rosalie samen met haar man en zoontje op reis naar Bali afgelopen winter. Alle elektrische apparaten waren bijvoorbeeld opgeladen. Na twee dagen in Zuid-Oost Azië zat het toch net wat anders. De oplader van het spray-apparaat van Dirk-Jan lag nog thuis. Na die ontdekking was er toch even paniek bij het gezin. In haar nieuwe blog ‘Lekker opladen’ lees je de uitkomst! ncfs.nl/blog/lekker-opladen/?utm_source=facebook&utm_medium=social&utm_campaign=blog
Kinderlongarts Jolt Roukema (Radboudumc) nam samen met ons in het voorjaar het initiatief om longfunctiemeters bij mensen met CF thuis te krijgen. Mede dankzij hulp van Skate4AIR en de deelnemende CF-centra (5) kwam het project van de grond, al zeker 200 mensen met CF meten hun longfunctie thuis. Een van hen is Sanne (33). In een interview op onze website deelt ze haar ervaringen met de meter en vertelt Jolt over de voortgang van het project. “Het is een grote meerwaarde voor de patiëntenzorg.” ncfs.nl/thuis-de-longfunctie-meten-bevalt-goed/?utm_source=facebook&utm_medium=social&utm_campaig...
Vanuit het Amc helaas nog niks gehad😔
In het Haga is er nog steeds geen één uitgedeeld.
Ik heb me er ook voor opgegeven, niks meer gehoord
Wij hebben er 1 van het UMCG voor onze dichter gekregen, wat een uitkomst is dit !!. Zo blijven we mooi op de hoogte van hoe het met haar gaat.
toch blijft het heel raar. budget is er dus de apparaten kunnen aangeschaft worden. halverwege de lockdown werden er gouden sterren beloofd en dat dat dan eventjes duurt snapt iedereen maar inmiddels is het bijna oktober en in het haga nog niemand?! hoe dan? morgen check daar en aangezien er al wat andere bespreekpunten zijn kan deze ook op de lijst erbij... ik wil nu wel eens een duidelijkere indicatie van tijdsspanne dan 'er wordt aan gewerkt' en 'het zal nie lang meer duren'
Ik snap niet dat er verschil is tussen de centra. De AVG werkt toch voor heel Nederland hetzelfde? Of is de jurist van het zh wat minder snel?
Ik zit in het Erasmus MC, deze heeft ze zelf geregeld. Ik heb er een gehad en ik vind het super. Nog minder vaak naar het ziekenhuis.💜
Niks in het Haga, Erg Jammer!😔
In het UMC waren er leveringsproblemen. En de eerste levering was al op. Misschien daarom dat jullie er ook nog geen hebben gehad Jill.
Vanuit het VUmc ook niks, scheen een financieel plaatje te zijn
Nog niks van gehoord vanuit UMC
Steffy Brusselers - Koene