Lotgenotencontact
Voor iedereen met taaislijmziekte, hun naasten en ouders van kinderen met cystic fibrosis (CF) verzorgen wij lotgenotencontact. Verspreid over het land vinden bijvoorbeeld bijeenkomsten plaats voor naasten van kinderen/volwassenen met CF, er zijn speciaal opgezette WhatsApp-groepen voor jongeren met CF en we werken momenteel hard aan een online platform waar onder meer ervaringsverhalen kunnen worden uitgewisseld. Dit is een alternatief voor de bijeenkomsten voor mensen met CF, die we sinds de invoering van het KIP beleid (voorheen segregatiebeleid) niet meer organiseren. Tot slot organiseren we een keer in het jaar een CF-dag. Over alle vormen van lotgenotencontact lees je meer op deze pagina.
Bijeenkomsten voor naasten van mensen met CF
Door het jaar heen vinden door heel Nederland bijeenkomsten plaats voor ouders, partners en familie van kinderen/volwassenen met CF. De bijeenkomsten zijn gericht op het delen van ervaringen en informatie en worden georganiseerd door contactouders van de betreffende regio. De contactouders hebben zelf allemaal een kind met CF en zijn dus ervaringsdeskundigen. Zij organiseren een tot soms twee keer per jaar een bijeenkomst in hun regio. Meer hierover lees je op de pagina over de bijeenkomsten.
CF-dag
De CF-dag wordt elk najaar voor naasten van mensen met CF georganiseerd. De dag staat elk jaar in het teken van een specifiek thema. Naast het plenaire gedeelte, waarin onder meer zorgprofessionals aan het woord zijn, staan er diverse interessante workshops op het programma.
CF-connect
Regelmatig krijgen we van mensen met CF of een naaste, de vraag of we hem/haar aan iemand kunnen koppelen die ervaring heeft. Ervaring met bepaalde situaties of gebeurtenissen waar hij of zij zorgen of vragen over heeft. Om het koppelen structureel mogelijk te maken, wordt momenteel het online platform CF-connect ontwikkeld. Hier kunnen mensen een-op-een aan elkaar gekoppeld worden op basis van specifieke thema’s. Daarnaast kunnen mensen op dit platform ervaringsverhalen over het leven met CF delen. Meer weten? Bezoek dan onze pagina over CF-connect.
Telefoonmaatje
Kwetsbare mensen, zoals mensen met CF, wordt in deze coronaperiode geadviseerd om sociaal contact zoveel mogelijk te vermijden. Omdat we ons kunnen voorstellen dat je wél behoefte hebt aan een gesprek, hebben we telefoonmaatje in het leven geroepen.
WhatsApp-groepen voor tieners
Op verzoek van een aantal ouders van tieners met CF heeft de NCFS speciaal voor deze kinderen WhatsApp-groepen georganiseerd en aangemaakt. Er zijn twee groepen: een voor tieners van 12 tot en met 15 jaar en een groep voor 16 jaar en ouder.
Het doel van de groepen is tieners met CF met elkaar in contact brengen. Zo kunnen zij ervaringen rondom CF uitwisselen én praten over alledaagse zaken die hen bezig houden. Via de oranje link kun je meer lezen over deelname aan de WhatsApp-groepen.
Nabestaanden
Mensen met CF die overlijden, vergeten wij niet. Met die reden is de Contactgroep Nabestaanden van Patiënten met cystic fibrosis opgericht. Ans ter Haar en Ton Hoppenbrouwers vormen nu deze contactgroep en organiseren onder meer herdenkingsbijeenkomsten.