Kinderwens
Heb je taaislijmziekte en zou je graag kinderen willen? Of wil je meer weten over hoe het zit met cystic fibrosis (CF) en kinderen krijgen? Op deze pagina kun je vinden wat er mogelijk is, hoe het zit met dragerschapIemand draagt één CF-mutatie en heeft geen CF., wat er specifiek voor mannen of vrouwen gecompliceerd is en welke opties er zijn als je het foutje in het CFTR-genHet erfelijk materiaal waarin een foutje kan zitten dat CF kan veroorzaken. Het CFTR-gen maakt ook het CFTR-eiwit, een chloridekanaal waarvan de werking verstoord is bij mensen met CF en belangrijk is voor een goede balans tussen water en zout (goed slijm) in ons lichaam. niet wilt doorgeven. Ook worden er een paar websites genoemd waar je nog meer informatie kunt vinden. Dat alles lees je na de video waarin Yvonne vertelt over de invloed van CF op haar kinderwens.
Aandachtspunten
Mensen met taaislijmziekte hebben steeds vaker een langere en betere toekomst voor zich dan vroeger. De wens om kinderen te krijgen wordt daarom meer gehoord bij mensen met CF. Het is belangrijk om deze wens te bespreken met de behandelend arts, om te kijken of het mogelijk en haalbaar is.
Een kinderwens is een emotioneel onderwerp. Als je CF hebt, is het ook een medisch onderwerp. Je moet rekening houden met het feit dat CF een erfelijke ziekte is, met mogelijke vruchtbaarheidsproblemen en met de gezondheid van degene met CF. Dit geldt voor de zwangerschap zelf, maar ook voor de tijd erna: de dagelijkse behandeling en therapie kan veel tijd en energie in beslag nemen, evenals ziekenhuisopnames.
Het is belangrijk om te bedenken in welke vorm er hulp kan worden geboden in de eigen omgeving, bijvoorbeeld via familie en vrienden of in de vorm van kinderopvang of thuiszorg. De maatschappelijk werker van het ziekenhuis weet meer over de diverse regelingen.
Testen op dragerschap van de partner
Als een paar een kinderwens heeft, dan wordt het aanbevolen om de partner zonder taaislijmziekte te laten controleren op of hij/zij ook dragerIemand draagt één CF-mutatie en heeft geen CF. is van een foutje in het CFTR-genHet erfelijk materiaal waarin een foutje kan zitten dat CF kan veroorzaken. Het CFTR-gen maakt ook het CFTR-eiwit, een chloridekanaal waarvan de werking verstoord is bij mensen met CF en belangrijk is voor een goede balans tussen water en zout (goed slijm) in ons lichaam.. Dit kan bij de afdeling klinische geneticaAfdeling voor erfelijkheidsonderzoek, geeft ook voorlichting en advies over erfelijke ziektes. van academische ziekenhuizen door middel van DNA-onderzoek met bloed.
Als de partner drager blijkt te zijn, is de kans dat het kind ook CF zal hebben vijftig procent. Welke keuze maak je dan en welke opties zijn er? Op deze pagina belichten we een aantal behandelopties, ook leggen we kort uit wat er met de vruchtbaarheid aan de hand kan zijn als je CF hebt.
Als de partner geen drager blijkt te zijn, dan zal het kind in ieder geval wel drager zijn van een foutje in het CFTR-gen. Het kind neemt het foutje in het CFTR-gen namelijk over van de ouder die CF heeft. Dragers van een foutje in het CFTR-gen hebben hier in principe geen last van. Echter, vergeleken met mensen die geen drager zijn, hebben ze wel een verhoogde kans op sommige ziektes.
Als de man CF heeft
Bij mannen met CF zijn de zaadleiders niet (goed) aangelegd. De zaadcellen worden dus wel aangemaakt, maar niet getransporteerd naar de penis. Daarom zijn mannen met CF vrijwel nooit vruchtbaar via de gewone manier. Dit is echter niet 100% uit te sluiten.
Omdat sperma wel wordt aangemaakt en er in principe niets mis is met de kwaliteit ervan, is het mogelijk om zaadcellen uit de bijbal te halen via een MESAMicrochirurgische ingreep om zaadcellen uit de bijbal te halen. of door middel van een PESAMet een naald zaadcellen uit de bijbal verkrijgen.. Als dat niet lukt, dan is TESEingreep waarbij zaadcellen direct uit de teelbal (waar het sperma wordt aangemaakt) worden gehaald. nog mogelijk. Vervolgens worden eicellen bevrucht in het laboratorium door middel van IVFIn vitro fertilisatie: eicelbevruchting in het laboratorium./ICSIIntra Cytoplasmatische Sperma Injectie: één eicel wordt met één spermacel bevrucht in het laboratorium..
Als de vrouw CF heeft
Vrouwen met CF zijn vaak minder vruchtbaar dan vrouwen zonder CF. Eén van de verklaringen is dat het slijm van de baarmoederhals niet dun genoeg wordt tijdens de ovulatie, waardoor het sperma minder goed in de baarmoeder terecht komt.
Er bestaat een manier om het te taaie slijm te omzeilen. Door middel van IUIIntra-uteriene inseminatie: zaadcellen worden direct in de baarmoedermond ingebracht om de baarmoederhals te omzeilen. (intra-uteriene inseminatie) worden zaadcellen direct in de baarmoederholte ingebracht, om zo de baarmoederhals te passeren.
De zwangerschap, de bevalling en de tijd erna zijn een grote lichamelijke belasting voor een vrouw. Als je CF hebt, dan kan het extra zwaar zijn. Het gebruik van medicatie en het hebben van complicaties (zoals CF-gerelateerde diabetesCFRD, een vorm van suikerziekte.) kunnen het complex en extra belastend maken. Als je CF-gerelateerde diabetes hebt en zwanger bent, dan is de kans op zwangerschapsdiabetes groter. De diabetes moet tenminste drie maanden goed onder controle zijn voordat een stel zwanger probeert te worden.
Het is lastig te zeggen of het verantwoord is om een kind te krijgen als je als vrouw CF hebt. Het is per persoon anders. We weten dat een zwangerschap kan leiden tot meer luchtwegklachten, (tijdelijke) achteruitgang van de longfunctieHoe goed de longen werken, vaak uitgedrukt in een percentage. Bij mensen met CF neemt de longfunctie langzaam af. Hierdoor hebben vooral volwassen met CF vaak een lagere longfunctie dan mensen zonder CF., meer antibioticakuren of ziekenhuisopnames. Een goed gewicht is ook van belang, evenals het voldoende aankomen in gewicht naarmate de zwangerschap vordert.
Het blijkt dat van de vrouwen met een kinderwens, meestal de relatief gezonde vrouwen met taaislijmziekte in goede conditie, ervoor kiezen om zwanger te worden. Er worden niet minder kinderen levend geboren dan bij vrouwen zonder CF, en ook zijn er niet meer aangeboren afwijkingen bij deze kinderen.
CF niet willen doorgeven, wat zijn de opties?
Sommige stellen kiezen ervoor om geen kind met CF te willen en ook geen kind dat drager is van een foutje in het CFTR-gen. Je kunt dan kiezen voor een spermadonor of eiceldonor (afhankelijk van wie van de partners CF heeft).
1. Bij spermadonatie wordt via kunstmatige inseminatie met donorsperma (KIDSpermacellen van een donor worden bij de vrouw ingebracht (kunstmatige inseminatie).) het sperma bij de vrouw ingebracht.
2. Bij eiceldonatie wordt de eicel eerst in het laboratorium bevrucht door middel van in vitro fertilisatie (IVF), de zogeheten reageerbuisbevruchting. Vervolgens wordt, als de handeling is gelukt, een embryo teruggeplaatst in de baarmoeder. Helaas zal IVF niet altijd leiden tot een ‘succesvolle’ zwangerschap.
Als beide partners de biologische ouders willen zijn, dan zijn er andere opties.
1. Er is een medisch en emotioneel intensieve behandeling waarbij een embryo alleen wordt teruggeplaatst als het geen CF heeft. Eicellen worden in het laboratorium één op één bevrucht met steeds één spermacel. Deze methode heet ICSI (Intra Cytoplasmatische Sperma Injectie) en is een speciale vorm van IVF. Na het uitgroeien van het embryo tot acht cellen wordt één cel gebruikt om DNA-onderzoek te doen om, in dit geval, te testen of het embryo taaislijmziekte heeft. Deze methode heet Preïmplantatie Genetische TestPrëimplantatie Genetische Diagnostiek: DNA onderzoek op één cel van een achtcellige embryo om vast te stellen of er een genetische afwijking (zoals CF) aanwezig is. (PGT). Stellen komen hiervoor in aanmerking als beide partners drager zijn van een foutje in het CFTR-gen, of als één drager is en de ander CF heeft.
2. Het is ook mogelijk tijdens een zwangerschap prenatale diagnostiekTijdens de zwangerschap testen of een foetus of baby een erfelijke afwijking heeft. uit te voeren en dan te beslissen de zwangerschap vroegtijdig te beëindigen.
3. Een stel kan er ook voor kiezen om geen kinderen te krijgen, er kunnen verschillende redenen zijn om tot dit besluit te komen. Stellen kunnen via Freya (vereniging voor mensen met vruchtbaarheidsproblemen) lotgenotencontact en professionele hulp zoeken.
Kinderen krijgen na een longtransplantatie
Als iemand met CF een longtransplantatie heeft ondergaan, dan zal hij/zij altijd afweeronderdrukkende medicijnenMedicijnen die de afweer of het immuunsysteem onderdrukken. slikken om afstoting van de donorlongen tegen te gaan. Als er jonge kinderen in huis leven, geeft dat meer risico op infecties doordat zij virussen en dergelijke meebrengen van de kinderopvang en school. Daarnaast zijn alleen de longen nieuw en vrij van CF, dat geldt niet voor de andere organen. Dat betekent dat iemand nog steeds last kan ondervinden van het functioneren van bijvoorbeeld de alvleesklier.
Als een vrouw met CF een longtransplantatie heeft ondergaan en graag een kind wil, dan wordt aangeraden daarmee minstens één tot twee jaar te wachten. Dit heeft te maken met de afweeronderdrukkende medicijnen. Deze medicijnen kunnen een risico zijn voor het ongeboren kind. En doordat er meer kans is op infecties, geeft dat niet alleen meer risico’s voor de vrouw, maar ook voor het kind, zoals aangeboren afwijkingen of zelfs overlijden. Daarnaast is er tijdens de zwangerschap meer kans op een hoge bloeddruk, wat kan leiden tot zwangerschapsvergiftiging en vroeggeboorte. Na één of twee jaar is het risico op afstoting van de donorlongen lager en ook de dosering van de afweeronderdrukkende medicijnen. De risico’s rondom een eventuele zwangerschap worden dan ook iets lager.
Interview Cathelijne Nijhof
Cathelijne Nijhof is getransplanteerd, én moeder. Voor ons kwartaalblad CF cenTRaal hielden we in het voorjaar van 2019 een interview met haar. Daarin vertelt ze over haar kinderwens en moedigt ze andere vrouwen met CF aan dat kinderen krijgen ondanks de ziekte mogelijk is.
“Het is mogelijk. Oók als je CF hebt.”
Interview Cathelijne Nijhof
Door Chris van Breda
Kinderen krijgen is voor veel mensen de gewoonste zaak van de wereld. Voor mensen met CF ligt dat anders. Cathelijne Nijhof (32) kan daarover meepraten. Ondanks de diagnose CF, heeft zij nooit getwijfeld over kinderen krijgen. De realiteit bleek weerbarstiger. Toch zijn zij en haar partner Rob inmiddels dolgelukkig met hun twee kinderen. Cathelijne: “Ik wil laten zien dat het mogelijk is. Oók als je CF hebt.”
‘Ons wonder’ noemen Cathelijne en Rob de inmiddels drie jaar oude Tom. “We zijn super dankbaar”, vertelt Cathelijne geëmotioneerd. “Er was zoveel gebeurd, dat de geboorte van Tom heel onwerkelijk voelde. We hadden ons al neergelegd bij een leven zonder kinderen.” Terwijl Tom langzaam de wereld ontdekt, heeft hij er zelfs een klein broertje bijgekregen: Alexander. Cathelijne vertelt haar verhaal.
Leven zonder kinderen
Cathelijne was zes maanden oud toen taaislijmziekte werd vastgesteld. Haar ouders waren er altijd eerlijk over, vertelt Cathelijne: “Ik wist heel goed wat CF betekende. Tegelijk benadrukten mijn ouders dat ik net zo ben als alle andere kinderen en zo groeide ik ook op. Ik was zestien toen ik mijn partner Rob ontmoette. Toen al wisten we heel zeker: wij willen samen kinderen krijgen.”
Cathelijne was 23 toen ze serieus het gesprek met de longarts aanging, die een zwangerschap sterk afraadde. Ze was er kapot van: “Eigenlijk weet je al wel dat je gezondheid niet goed genoeg is. Toch hoop je dat de arts opties aandraagt. Na dat gesprek voelde ik me enorm schuldig: we wilden allebei zó graag kinderen, maar ‘door mij’ kon dat niet.” Cathelijne en Rob besluiten dat ze een leven samen net zo mooi vinden, met veel reizen en een hond (of zes!) ter compensatie.
Nieuw perspectief
Een jaar later ging Cathelijne snel achteruit. Antibiotica had geen effect meer op haar longinfecties en ze kwam hoog-urgent binnen op de wachtlijst. Gelukkig was er relatief snel een paar longen voor haar. “Ik heb zo ontzettend veel geluk gehad”, verzucht Cathelijne. “Je hoopt altijd dat het goed gaat, maar het ging gewéldig.”
Het biedt Rob en Cathelijne nieuw perspectief. Na een paar jaar gaan ze wederom het gesprek over kinderen aan. Deze keer staat de deur op een spreekwoordelijke kier. “We lieten ons informeren door transplantatieartsen en zochten alles uit: over medicatie, ervaringen van anderen en gezondheidsrisico’s. We wisten al dat Rob geen drager is; een hele opluchting. Toen we er klaar voor waren, stopte ik met de anticonceptie.”
Voorbeeldige zwangerschap
Maar Cathelijne werd niet zwanger; deze keer door taai slijm in de baarmoeder. Door middel van IUI (intra-uteriene inseminatie) lukt het om het taaie slijm te omzeilen en is de eerste poging succesvol. De zwangerschap verloopt voorspoedig: “CF heeft bijna geen rol gespeeld. In het dagelijks leven heb ik al veel last van mijn buik, maar door de zwangerschap werd dat niet erger. Over mijn longen heb ik me geen moment zorgen hoeven maken. Na negen maanden was daar onze kleine Tom.”
CF en kinderen opvoeden
Zwangerschap is natuurlijk nog maar de eerste horde die genomen wordt. Daarna begint het zorgen, organiseren en dagelijks leven met een kind. Geen gemakkelijke opgave. Cathelijne en Rob hebben daarom duidelijke afspraken gemaakt: “In principe doen we allebei net zoveel in de opvoeding en het huishouden. Natuurlijk weet je met CF nooit zeker hoe je in je energie zit of loop je gemakkelijk tegen een infectie aan. In die gevallen is Rob bereid een stapje harder te lopen.”
Als je CF hebt ben je al genoeg tijd kwijt aan je eigen onderhoud. Cathelijne moet er dan ook voor waken zichzelf niet uit het oog te verliezen. “Het klinkt cliché, maar als ik naar mijn kinderen kijk, doet de rest van de wereld er niet meer toe. Zij zijn mijn prioriteit en daardoor schiet ik er zelf weleens bij in. Dan bedenk ik me ’s middags pas dat ik mijn eigen ontbijt vergeten ben. Tegelijk geeft het me enorm veel energie; een groter doel om voor te leven.”
Luister naar je lichaam
Cathelijne wil niet voorbijgaan aan het ethische vraagstuk dat gepaard gaat met kinderen krijgen. “Er zijn vast mensen die het veroordelen”, denkt ze, doelend op de gemiddelde levensverwachting van tien jaar na een transplantatie. “Het is een gemiddelde en ik ga ervan uit dat ik er nog heel lang ben voor mijn kinderen. Als CF’er ken je jezelf heel goed: je weet wat je aan kan. Laat je daarom niet weerhouden door statistieken of praktische bezwaren. Luister goed naar je lichaam en je intuïtie om de juiste beslissing te nemen”, besluit Cathelijne.
Kinderwens? Vijf tips
Voor mensen met CF die het ouderschap overwegen of zwanger willen worden, deelt Cathelijne graag haar tips:
– Verlies de zorg voor jezelf niet uit het oog.
– Luister goed naar je lichaam en je intuïtie.
– Lukt zwanger worden niet op de natuurlijke wijze? Wacht niet te lang met hulp zoeken.
– Zorg voor een optimale conditie voor de zwangerschap.
– Maak duidelijke afspraken met je partner en werkgever
Meer informatie
Als je een kinderwens hebt en wilt weten wat er mogelijk is in jouw specifieke situatie, dan kun je dat bespreken met je behandelend arts. Meer informatie over de vruchtbaarheidsbehandelingen vind je op de website van Freya. Op thuisarts.nl vind je meer informatie over verschillende situaties waarin CF en een kinderwens een rol spelen. En je kunt lezen hoe het zit als je (mogelijk) drager bent van een foutje in het CFTR-genHet erfelijk materiaal waarin een foutje kan zitten dat CF kan veroorzaken. Het CFTR-gen maakt ook het CFTR-eiwit, een chloridekanaal waarvan de werking verstoord is bij mensen met CF en belangrijk is voor een goede balans tussen water en zout (goed slijm) in ons lichaam. en wat dat voor je eigen gezondheid betekent.
Leven met CF
Altijd op de hoogte zijn van nieuws over onderzoek, medicijnen, acties en evenementen? Schrijf je dan in voor onze nieuwsbrief
Inschrijven »Steun mensen met taaislijmziekte
CF is nog altijd een ziekte die niet te genezen is. Om dit te veranderen, is nog veel onderzoek nodig. Wij zetten ons in voor een langer en beter leven met CF. Geef jij ook om taaislijmziekte?
Doneren »