CF-dag
In het kader van lotgenotencontact organiseren we elk najaar een CF-dag voor naasten van mensen met CF. Het event wordt elk jaar opgehangen aan een thema. Naast een plenair gedeelte met deskundigen, hebben we altijd verschillende workshops in de aanbieding.
CF-dag 2022
Zaterdag 5 november 2022 vond onze jaarlijkse CF-dag plaats in de Heerlickheijd van Ermelo. Het thema was ‘elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio): wat als je het wel of juist (nog) niet krijgt?’.
Er was dus aandacht voor zowel mensen die het medicijn gebruiken als mensen voor wie het medicijn (nog) niet beschikbaar is.
Er waren presentaties van Renske van der Meer (HagaZiekenhuis), Jolt Roukema (Radboudumc) en Harry Heijerman (UMC Utrecht), deze presentaties waren tevens te volgen via een stream. En Senna van Engelen vertelde samen met haar moeder Silvia hoe haar leven is veranderd sinds ze het medicijn elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio) gebruikt.
De hoogtepunten hebben we voor je op een rijtje gezet: ‘CF-dag 2022: eindelijk weer bij elkaar‘. In het artikel lees je ook meer over het naderende pensioen van Harry, die op de CF-dag in het zonnetje is gezet.
CF-week 2021
Vanwege het coronavirus organiseerden we dit jaar een digitale CF-week in plaats van een CF-dag op locatie. Het thema was ‘Impact van elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio)’. De presentaties en workshops vonden plaats op 6, 8 en 10 november. In een korte terugblik samen met een van de deelnemers vind je de hoogtepunten van de CF-week 2021.
Leven met CF
Altijd op de hoogte zijn van nieuws over onderzoek, medicijnen, acties en evenementen? Schrijf je dan in voor onze nieuwsbrief
Inschrijven »Steun mensen met taaislijmziekte
CF is nog altijd een ziekte die niet te genezen is. Om dit te veranderen, is nog veel onderzoek nodig. Wij zetten ons in voor een langer en beter leven met CF. Geef jij ook om taaislijmziekte?
Doneren »