• Doneren »
  • 0
  • 035-6479257
  • info@ncfs.nl
  • Doneren
  • Webshop
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
  • 0
  • Doneren »
  • Over CF
    • Taaislijmziekte: de basis
    • Levensverwachting
    • Een baby met taaislijmziekte
    • Taaislijmziekte: De diagnose
    • Taaislijmziekte: symptomen
    • CFTR-modulatoren
    • Overige behandeling
    • Nog geen CFTR-modulator?
    • Artikelen over CF
  • Leven met CF
    • Belangenbehartiging
    • Blogs over CF
    • Coaching
    • Geldzaken en verzekeringen
    • Hygiëne
    • Interviews
    • Kinderopvang
    • Kinderwens
    • KIP beleid
    • Lotgenotencontact
    • Onderwijs
    • Pseudomonas bacterie
    • Puberteit
    • Podcast Zout & zuurstof
    • Studie en werk
    • Vakantie
  • Help mee
    • Geld doneren
    • Kom in actie
    • (Ver)koop luiaards
  • Onderzoek
    • Actueel
    • CF Registratie
    • Dutch CF Registry
    • Resultaten
    • Subsidies
    • Symposia
    • Nederlands CF Trial Consortium
    • Dutch CF Trial Consortium
  • De NCFS
    • Agenda
    • Contact
    • FAQ
    • Onze mensen
    • Beleidsplan en jaarverslag
    • Keurmerken en richtlijnen
    • Onze geschiedenis
    • Denk mee met de NCFS
    • Onze uitgaven
    • Vacatures
    • Waar we voor staan
    • Wat we doen
    • Webshop
  • Kinderen
    • Over taaislijmziekte
    • Wat kun je doen aan taaislijmziekte?
    • Het ziekenhuis
    • De dokters
    • Uitleg voor jouw klas
  • Over CF
    • Taaislijmziekte: de basis
    • Levensverwachting
    • Een baby met taaislijmziekte
    • Taaislijmziekte: De diagnose
    • Taaislijmziekte: symptomen
    • CFTR-modulatoren
    • Overige behandeling
    • Nog geen CFTR-modulator?
    • Artikelen over CF
  • Leven met CF
    • Belangenbehartiging
    • Blogs over CF
    • Coaching
    • Geldzaken en verzekeringen
    • Hygiëne
    • Interviews
    • Kinderopvang
    • Kinderwens
    • KIP beleid
    • Lotgenotencontact
    • Onderwijs
    • Pseudomonas bacterie
    • Puberteit
    • Podcast Zout & zuurstof
    • Studie en werk
    • Vakantie
  • Help mee
    • Geld doneren
    • Kom in actie
    • (Ver)koop luiaards
  • Onderzoek
    • Actueel
    • CF Registratie
    • Dutch CF Registry
    • Resultaten
    • Subsidies
    • Symposia
    • Nederlands CF Trial Consortium
    • Dutch CF Trial Consortium
  • De NCFS
    • Agenda
    • Contact
    • FAQ
    • Onze mensen
    • Beleidsplan en jaarverslag
    • Keurmerken en richtlijnen
    • Onze geschiedenis
    • Denk mee met de NCFS
    • Onze uitgaven
    • Vacatures
    • Waar we voor staan
    • Wat we doen
    • Webshop
  • Kinderen
    • Over taaislijmziekte
    • Wat kun je doen aan taaislijmziekte?
    • Het ziekenhuis
    • De dokters
    • Uitleg voor jouw klas

Home › Leven met CF › Lotgenotencontact › CF-dag

CF-dag

In het kader van lotgenotencontact organiseren we elk najaar een CF-dag voor naasten van mensen met CF. Het event wordt elk jaar opgehangen aan een thema. Naast een plenair gedeelte met deskundigen, hebben we altijd verschillende workshops in de aanbieding.

Harry Heijerman CF-dag 2022

CF-dag 2022

Zaterdag 5 november 2022 vond onze jaarlijkse CF-dag plaats in de Heerlickheijd van Ermelo. Het thema was ‘elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio): wat als je het wel of juist (nog) niet krijgt?’.
Er was dus aandacht voor zowel mensen die het medicijn gebruiken als mensen voor wie het medicijn (nog) niet beschikbaar is.

Er waren presentaties van Renske van der Meer (HagaZiekenhuis), Jolt Roukema (Radboudumc) en Harry Heijerman (UMC Utrecht), deze presentaties waren tevens te volgen via een stream. En Senna van Engelen vertelde samen met haar moeder Silvia hoe haar leven is veranderd sinds ze het medicijn elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio) gebruikt.

De hoogtepunten hebben we voor je op een rijtje gezet: ‘CF-dag 2022: eindelijk weer bij elkaar‘. In het artikel lees je ook meer over het naderende pensioen van Harry, die op de CF-dag in het zonnetje is gezet.

CF-week 2021

Vanwege het coronavirus organiseerden we dit jaar een digitale CF-week in plaats van een CF-dag op locatie. Het thema was ‘Impact van elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio)’. De presentaties en workshops vonden plaats op 6, 8 en 10 november. In een korte terugblik samen met een van de deelnemers vind je de hoogtepunten van de CF-week 2021. 

CF-week CF-dag

Leven met CF

  • Belangenbehartiging
  • Bloggers
  • Coaching
  • Geldzaken en verzekeringen
  • Hygiëne
  • Interviews
  • Kinderopvang
  • Kinderwens
  • KIP beleid
  • Lotgenotencontact
    • Bijeenkomsten
    • CF-dag
    • CF-connect
    • Nabestaanden
    • WhatsApp-groepen
  • Onderwijs
  • Pseudomonas bacterie
  • Puberteit
  • Podcast Zout & zuurstof
  • Studie en werk
  • Vakantie

Altijd op de hoogte zijn van nieuws over onderzoek, medicijnen, acties en evenementen? Schrijf je dan in voor onze nieuwsbrief

Inschrijven »

Steun mensen met taaislijmziekte

CF is nog altijd een ziekte die niet te genezen is. Om dit te veranderen, is nog veel onderzoek nodig. Wij zetten ons in voor een langer en beter leven met CF. Geef jij ook om taaislijmziekte?

Doneren »

Hoe kunnen wij je helpen?

  • Ik heb/mijn kind heeft CF
  • Ik wil helpen
  • Ik wil meer weten over CF
  • Ik heb een vraag

Meer NCFS

  • Over de NCFS
  • Pers
  • Contact
  • Vacatures
  • Veelgestelde vragen

Help mee

  • Doneer
  • Organiseer een actie
  • Word collectant

Volg ons op social media

  • Facebook
  • Twitter
  • Linkedin
  • Instagram
  • Youtube
  • Spotify
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
  • Privacybeleid
  • Cookies
  • Contact