0
Mensen met CF in Nederland
0
Kids met CF in Nederland
0
50-plussers met CF
0
CF-centra in Nederland
Acties
Door het hele jaar heen worden tientallen acties georganiseerd om geld op te halen voor onderzoek naar CF. Deze acties kun je terugvinden op de actiepagina.
Onderzoeken
Onderzoek naar CF heeft al verschillende medicijnen opgeleverd. Het verlossende medicijn is echter nog niet gevonden. Daarom gaat het onderzoek stug door.
Brochures
Heb je CF en ga je een huis kopen of belastingaangifte doen? Of wordt jouw kind achttien? Check dan de toegankelijke brochures die we hierbij hebben opgesteld.
Evenementen
Door het jaar heen vinden er acties en evenementen plaats, maar ook websessies, webinars en bijeenkomsten. Je vindt alle activiteiten terug in onze agenda, inclusief toelichting.
Nieuws
Bekijk al het nieuws »Update: Zorginstituut adviseert vergoeding Kaftrio vanaf 2 jaar
Lees hier de laatste updates rondom het beoordelingsproces van elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio) voor kinderen van 2-5 jaar.
07/11/2024
Studio webinar 2024 – Alles over leven met CF
Ons studio webinar 2024: donderdagavond 21 november is het zo ver! Dit jaar is het thema: alles over leven met CF. Meld je snel aan!
22/10/2024
CFTR-modulator effectief bij nog meer mutaties
CFTR-modulator effectief bij nog meer mutaties: dat blijkt uit een Franse studie met proefbehandelingen, ook wel real world evidence genoemd.
26/08/2024
Blogs over CF
Bekijk alle blogs »(Weer) verandering
Fulco staat twee avonden met zijn musicalgroep in het theater. Maar wat doet de herfst met de CF van Fulco? En wat voor verandering had dit tot gevolg?
19/11/2024
Achtbaan
Dat CF niet saai is, was afgelopen tijd voor Jill weer flink duidelijk. Gelukkig kon haar reis naar Disney door gaan!
06/11/2024
De (leef)regels van Arian
Al jong leerde Arian pillen slikken en wende hij aan de richtlijnen die bij CF horen. Hoe gaat hij hier mee om?
23/10/2024
Laatste Facebook berichten
Onderzoek naar de kwaliteitsstandaard van de zorg voor mensen met cystic fibrosis.
Onze internationale collega’s van Cystic Fibrosis Europe, The European Cystic Fibrosis Society en van de University of Liverpool hebben onderzocht hoe de beste zorg voor mensen met CF eruitziet.
Hoe gebruiken we het beschikbare wetenschappelijke bewijs optimaal, om mensen met CF en hun families te ondersteunen?
De conclusies en hoe ze dit hebben onderzocht? Dat lees je in het nieuwste onderzoeksresultaat 🔍: ncfs.nl/onderzoek-naar-taaislijmziekte/resultaten/kwaliteitsstandaard-van-zorg-voor-mensen-met-cy...
#Onderzoek #Expertisecentrum #Taaislijmziekte #CF #optimalezorg
Woehoe, over een week is het alweer tijd voor ons studio webinar! 🎉🎉🎉 Wist je dat de tweede ronde dit jaar interactief is? Je mag je eigen ervaringen delen. Kies voor:
1️⃣ Hygiëne en voeding bij (jonge) kinderen
Sprekers: Kors van der Ent, kinderlongarts en Marit van Oirschot, CF-verpleegkundige
2️⃣ Opvoeden en naar school gaan
Sprekers: Jolt Roukema, kinderlongarts en Dorien Holtslag, CF-verpleegkundige
3️⃣ Volwassenen: hoe kijk je terug op je jeugd en welke lessen heb je geleerd?
Sprekers: Arian Visser en Jacquelien Noordhoek, ervaringsdeskundigen
Reserveer nog snel je plek: topwebinar.nl/live/leven-met-cf/
#Studio #Webinar #Sessies #CF #Taaislijmziekte #Expertisecentrum
Wauw: de opbrengst van de online collecteweken is bekend! 🧡🧡🧡
Met dit geld zetten we mooie stappen in het onderzoeksprogramma HIT CF 3.0. Ons programma dat we samen uitvoeren met Nederlandse ziekenhuizen en universiteiten. Het doel? Zonder veel problemen oud worden met taaislijmziekte, door therapie op maat. Zo geven we iedereen met CF een betere toekomst!
Hartelijk bedankt aan iedereen die heeft gecollecteerd én gedoneerd!
#Online #Collecteweken #CF #Taaislijmziekte #Toekomst #Expertisecentrum
📣📣📣 Update: Zorginstituut adviseert vergoeding van elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio) voor kinderen met CF vanaf 2 jaar! De minister neemt de uiteindelijke beslissing over eventuele vergoeding, dit zal afhangen van de prijsonderhandelingen.
Kijk voor meer informatie op onze website:
ncfs.nl/update-beoordelingsproces-2-5-jaar/
#CF #Taaislijmziekte #Medicijnen #Expertisecentrum
Begrijp hier nog steeds niks van. Noem het maar frustratie. Ben natuurlijk hartstikke blij dat kinderen hier van eindelijk gebruik van kunnen maken dit is een redmiddel om hun leven zo veel mogelijk te vergemakkelijken zowel fysiek en geestelijk. Maar what about the volwassenen?
Klopt deel van de volwassenen krijgen het wel vergoed. De bijzondere mutaties nog niet helaas. Wel is gebleken dat het wel degelijk helpt bij mensen met een bijzondere mutaties via Vertex. Daar is toen een onderzoek naar gedaan.
De ECFS organiseert een Nederlandse online bijeenkomst over digitale zorg. Iedereen is welkom — of je nu veel of weinig ervaring hebt met digitale zorg. Meer weten? Kijk op:
www.ecfs.eu/telehealth/meetingsDe ECFS Telehealth for Cystic Fibrosis Working Group (THCF) organiseert online bijeenkomsten voor mensen met CF en hun familie/verzorgers. Tijdens deze bijeenkomsten kunnen deelnemers hun gedachten en ervaringen met digitale zorg delen. Iedereen is welkom. Volgende bijeenkomst op Maandag 25 November om 19:00. Meer info op www.ecfs.eu/telehealth/meetings