0
Mensen met CF in Nederland
0
Kids met CF in Nederland
0
50-plussers met CF
0
CF-centra in Nederland
Acties
Door het hele jaar heen worden tientallen acties georganiseerd om geld op te halen voor onderzoek naar CF. Deze acties kun je terugvinden op de actiepagina.
Onderzoeken
Onderzoek naar CF heeft al verschillende medicijnen opgeleverd. Het verlossende medicijn is echter nog niet gevonden. Daarom gaat het onderzoek stug door.
Brochures
Heb je CF en ga je een huis kopen of belastingaangifte doen? Of wordt jouw kind achttien? Check dan de toegankelijke brochures die we hierbij hebben opgesteld.
Evenementen
Door het jaar heen vinden er acties en evenementen plaats, maar ook websessies, webinars en bijeenkomsten. Je vindt alle activiteiten terug in onze agenda, inclusief toelichting.
Nieuws
Bekijk al het nieuws »Studio webinar 2024 – Alles over leven met CF
Ons studio webinar 2024: donderdagavond 21 november is het zo ver! Dit jaar is het thema: alles over leven met CF. Meld je snel aan!
22/10/2024
Update beoordelingsproces 2-5 jaar: dossier compleet
Inmiddels is het dossier compleet verklaard. Nu kan de beoordeling officieel van start!
10/09/2024
CFTR-modulator effectief bij nog meer mutaties
CFTR-modulator effectief bij nog meer mutaties: dat blijkt uit een Franse studie met proefbehandelingen, ook wel real world evidence genoemd.
26/08/2024
Blogs over CF
Bekijk alle blogs »De (leef)regels van Arian
Al jong leerde Arian pillen slikken en wende hij aan de richtlijnen die bij CF horen. Hoe gaat hij hier mee om?
23/10/2024
Geen grote, roze wolk
Een warm en liefdevol gezin: dat is wat Laura en Jos graag wilden. Na de geboorte van Daan bracht deze wens veel vragen en onzekerheid.
09/10/2024
Liefde voor littekens
Daphne heeft in haar leven wel wat littekens opgelopen. Ze vond ze maar lelijk. Tegenwoordig is ze er juist dankbaar voor.
25/09/2024
Laatste Facebook berichten
De eerste week van de online collecteweken is voorbijgevlogen. 🚀 Inmiddels zijn al meer dan 40 bussen aangemaakt, met nu al een opbrengst van bijna € 11.000, - voor ons onderzoeksprogramma: HIT CF 3.0! 🧡
Opa en oma Ouwejan collecteren voor hun kleinzoon. Ze vertellen: "Vier weken na de geboorte werd bij Max CF geconstateerd. Door regelmatige controles en medicatie slaat Max zich er goed doorheen en ontwikkelt hij zich tot een blij, lief en ondeugend mannetje. Er is nog een lange weg te gaan, maar de onderzoeken naar deze (nog) niet te genezen ziekte zijn in volle gang. Hier is echter veel geld voor nodig!”
Gun jij Max ook een fijne toekomst? Doneer nu of maak zelf een collectebus aan, via:
ncfs.digicollect.nl/anja-ouwejan
#Taaislijmziekte #Toekomst #CF #Onderzoek #Doneer
STUDIO WEBINAR | Alles over leven met CF: lichamelijke en mentale impact
Volgende maand is het alweer tijd voor ons jaarlijkse studio webinar met break-out sessies. Uiteraard komen meerdere artsen en experts over CF aan het woord en stel je zelf jouw avond samen!
Zien we jou dan?
📅 Donderdag 21 november
⏰ Van 19.00 tot 21.15 uur
🚩 Online, waar je maar wilt
Ben je benieuwd naar de sessies, sprekers of wil je jezelf direct aanmelden? Ga naar: topwebinar.nl/live/leven-met-cf/
#Studio #Webinar #Sessies #Expertisecentrum #Taaislijmziekte #CF
Al jong leerde Arian pillen slikken en wende hij aan de richtlijnen die bij CF horen. Maar wat als de (leef)regels veranderen? Hoe ga je daar dan mee om? Lees het in de nieuwe blog van Arian 💊
ncfs.nl/blog/de-leefregels-van-arian/
#Blog #Leefregels #CF #Taaislijmziekte #richtlijnen
Ik verheug me steeds op je blog. Heel herkenbaar en ontzettend goed geschreven met de nodige humor.
Weer fantastisch geschreven Arian en zo herkenbaar 🤣🤣🤪
Wat kan je toch fantastisch schrijven!
Je spray vloeistof opdrinken gaat wel ver hoor 😬 Ik kieperde het altijd bij de kamerplanten!
YES! 🙌 De online collecteweken 2024 zijn gestart!
Tegenwoordig worden mensen met CF steeds ouder en daarmee verandert hun toekomstbeeld. Meer en meer denken mensen na over het kopen van een huis of het starten van een gezin. Ook het beeld voor kinderen verandert: zij groeien steeds onbeperkter op.
Om dit toekomstbeeld voor iedereen te realiseren, zamelen we de komende weken geld in voor HIT CF 3.0: het onderzoeksprogramma van de NCFS en onderzoeksgroepen – gespecialiseerd in CF – uit Nederlandse ziekenhuizen en universiteiten. Het doel? Zonder veel problemen oud worden met CF, door therapie op maat voor iedereen.
📲 Doneer nu of maak nog snel een eigen bus aan via: ncfs.digicollect.nl/
#Taaislijmziekte #Toekomst #CF #OnlineCollecte #Digicollect
Maandag starten onze online collecteweken. Ben jij er al klaar voor? 👀
#1 Maak je bus aan via: ncfs.digicollect.nl/
#2 Laat iedereen weten voor wie jij collecteert
#3 Deel je online bus eenvoudig in je netwerk
Eenvoudig hè? Dit jaar gaat de opbrengst naar ons onderzoeksprogramma HIT CF 3.0. Het doel? Zonder veel problemen oud worden met CF, door therapie op maat. Wie geef jij een toekomst? 🧡
#Taaislijmziekte #Toekomst #CF #OnlineCollecte #Digicollect