0
Mensen met CF in Nederland
0
Kids met CF in Nederland
0
50-plussers met CF
0
CF-centra in Nederland
Acties
Door het hele jaar heen worden tientallen acties georganiseerd om geld op te halen voor onderzoek naar CF. Deze acties kun je terugvinden op de actiepagina.
Onderzoeken
Onderzoek naar CF heeft al verschillende medicijnen opgeleverd. Het verlossende medicijn is echter nog niet gevonden. Daarom gaat het onderzoek stug door.
Brochures
Heb je CF en ga je een huis kopen of belastingaangifte doen? Of wordt jouw kind achttien? Check dan de toegankelijke brochures die we hierbij hebben opgesteld.
Evenementen
Door het jaar heen vinden er acties en evenementen plaats, maar ook websessies, webinars en bijeenkomsten. Je vindt alle activiteiten terug in onze agenda, inclusief toelichting.
Nieuws
Bekijk al het nieuws »Studio webinar 2024 – Alles over leven met CF
Ons studio webinar 2024: donderdagavond 21 november is het zo ver! Dit jaar is het thema: alles over leven met CF. Meld je snel aan!
22/10/2024
Update beoordelingsproces 2-5 jaar: dossier compleet
Inmiddels is het dossier compleet verklaard. Nu kan de beoordeling officieel van start!
10/09/2024
CFTR-modulator effectief bij nog meer mutaties
CFTR-modulator effectief bij nog meer mutaties: dat blijkt uit een Franse studie met proefbehandelingen, ook wel real world evidence genoemd.
26/08/2024
Blogs over CF
Bekijk alle blogs »Achtbaan
Dat CF niet saai is, was afgelopen tijd voor Jill weer flink duidelijk. Gelukkig kon haar reis naar Disney door gaan!
06/11/2024
De (leef)regels van Arian
Al jong leerde Arian pillen slikken en wende hij aan de richtlijnen die bij CF horen. Hoe gaat hij hier mee om?
23/10/2024
Geen grote, roze wolk
Een warm en liefdevol gezin: dat is wat Laura en Jos graag wilden. Na de geboorte van Daan bracht deze wens veel vragen en onzekerheid.
09/10/2024
Laatste Facebook berichten
Tijdens ons studio webinar op 21 november stel je zelf jouw avond samen! 🍿 Kies tijdens de eerste ronde voor één van de informatieve sessies:
1️⃣ Updates rondom kinderen met CFTR-modulator
Sprekers: Jolt Roukema, kinderlongarts en Dorien Holtslag, CF-verpleegkundige
2️⃣ Updates rondom kinderen zonder CFTR-modulator
Sprekers: Kors van der Ent, kinderlongarts en Marit van Oirschot, CF-verpleegkundige
3️⃣ Stand van zaken voor volwassenen
Sprekers: Renske van der Meer, longarts en Renate Kos, Onderzoek en Kwaliteit van zorg NCFS
Ben jij er ook bij?
Meld je nu aan: topwebinar.nl/live/leven-met-cf/
Volgende week meer info over de tweede ronde! 👀
#Studio #Webinar #Sessies #CF #Taaislijmziekte #Expertisecentrum
Herken je deze situatie? 📣 Meld je aan bij Radar.
Ouders van kinderen die intensieve zorg of ondersteuning nodig hebben, worden van het kastje naar de muur gestuurd. Dit concludeert Radar na gesprekken met gezinnen met zieke kinderen. De kinderen krijgen daardoor niet de zorg en ondersteuning die zij nodig hebben.
#PGB #CF #taaislijmziekte
Kinderen intensieve zorg van kastje naar de muur gestuurd: 'Ons kind wordt niet gehoord'
radar.avrotros.nl
Ouders van kinderen die intensieve zorg of ondersteuning nodig hebben worden van het kastje naar de muur gestuurd. Dit concludeert Radar na gesprekken met gezinnen met zieken kinderen. De kinde...Het gaat om situaties met aanvragen PGB. De gemeente verwijst dan bijvoorbeeld naar de zorgverzekeraar en omgekeerd. Ik heb dit als belangenbehartiger helaas vaak meegemaakt.
Gelukkig herken ik dit helemaal niet.. 💕
Dit jaar collecteert Nienke tijdens de online collecte voor haar dochter Fleur (5 jaar). 🧡
Gun jij Fleur ook een zorgeloze toekomst? Alle donaties zijn welkom:
ncfs.digicollect.nl/nienke-menkveld
Nienke vertelt: "Ik gun onze dochter een zorgeloze toekomst waarin zij net zo kan opgroeien als haar leeftijdsgenootjes. Gelukkig is steeds meer medicatie beschikbaar waardoor dit al beter lukt, maar we zijn er nog niet. Dagelijks krijgt ze veel medicatie. Wat zou het mooi zijn als zij en haar lotgenootjes zonder zorgen kunnen opgroeien."
#Taaislijmziekte #Toekomst #CF #Onderzoek #Doneer
De eerste week van de online collecteweken is voorbijgevlogen. 🚀 Inmiddels zijn al meer dan 40 bussen aangemaakt, met nu al een opbrengst van bijna € 11.000, - voor ons onderzoeksprogramma: HIT CF 3.0! 🧡
Opa en oma Ouwejan collecteren voor hun kleinzoon. Ze vertellen: "Vier weken na de geboorte werd bij Max CF geconstateerd. Door regelmatige controles en medicatie slaat Max zich er goed doorheen en ontwikkelt hij zich tot een blij, lief en ondeugend mannetje. Er is nog een lange weg te gaan, maar de onderzoeken naar deze (nog) niet te genezen ziekte zijn in volle gang. Hier is echter veel geld voor nodig!”
Gun jij Max ook een fijne toekomst? Doneer nu of maak zelf een collectebus aan, via:
ncfs.digicollect.nl/anja-ouwejan
#Taaislijmziekte #Toekomst #CF #Onderzoek #Doneer
STUDIO WEBINAR | Alles over leven met CF: lichamelijke en mentale impact
Volgende maand is het alweer tijd voor ons jaarlijkse studio webinar met break-out sessies. Uiteraard komen meerdere artsen en experts over CF aan het woord en stel je zelf jouw avond samen!
Zien we jou dan?
📅 Donderdag 21 november
⏰ Van 19.00 tot 21.15 uur
🚩 Online, waar je maar wilt
Ben je benieuwd naar de sessies, sprekers of wil je jezelf direct aanmelden? Ga naar: topwebinar.nl/live/leven-met-cf/
#Studio #Webinar #Sessies #Expertisecentrum #Taaislijmziekte #CF