0
Mensen met CF in Nederland
0
Kids met CF in Nederland
0
50-plussers met CF
0
CF-centra in Nederland
Acties
Door het hele jaar heen worden tientallen acties georganiseerd om geld op te halen voor onderzoek naar CF. Deze acties kun je terugvinden op de actiepagina.
Onderzoeken
Onderzoek naar CF heeft al verschillende medicijnen opgeleverd. Het verlossende medicijn is echter nog niet gevonden. Daarom gaat het onderzoek stug door.
Brochures
Heb je CF en ga je een huis kopen of belastingaangifte doen? Of wordt jouw kind achttien? Check dan de toegankelijke brochures die we hierbij hebben opgesteld.
Evenementen
Door het jaar heen vinden er acties en evenementen plaats, maar ook websessies, webinars en bijeenkomsten. Je vindt alle activiteiten terug in onze agenda, inclusief toelichting.
Nieuws
Bekijk al het nieuws »Studio webinar 2024 – Alles over leven met CF
Ons studio webinar 2024: donderdagavond 21 november is het zo ver! Dit jaar is het thema: alles over leven met CF. Meld je snel aan!
22/10/2024
Update beoordelingsproces 2-5 jaar: dossier compleet
Inmiddels is het dossier compleet verklaard. Nu kan de beoordeling officieel van start!
10/09/2024
CFTR-modulator effectief bij nog meer mutaties
CFTR-modulator effectief bij nog meer mutaties: dat blijkt uit een Franse studie met proefbehandelingen, ook wel real world evidence genoemd.
26/08/2024
Blogs over CF
Bekijk alle blogs »Geen grote, roze wolk
Een warm en liefdevol gezin: dat is wat Laura en Jos graag wilden. Na de geboorte van Daan bracht deze wens veel vragen en onzekerheid.
09/10/2024
Liefde voor littekens
Daphne heeft in haar leven wel wat littekens opgelopen. Ze vond ze maar lelijk. Tegenwoordig is ze er juist dankbaar voor.
25/09/2024
Wat een zomer
Wat een zomer voor Fulco. Niet alleen begon hij met een nieuwe baan, ook deed hij sinds jaren weer een zweettest. En wat een resultaat!
11/09/2024
Laatste Facebook berichten
YES! 🙌 De online collecteweken 2024 zijn gestart!
Tegenwoordig worden mensen met CF steeds ouder en daarmee verandert hun toekomstbeeld. Meer en meer denken mensen na over het kopen van een huis of het starten van een gezin. Ook het beeld voor kinderen verandert: zij groeien steeds onbeperkter op.
Om dit toekomstbeeld voor iedereen te realiseren, zamelen we de komende weken geld in voor HIT CF 3.0: het onderzoeksprogramma van de NCFS en onderzoeksgroepen – gespecialiseerd in CF – uit Nederlandse ziekenhuizen en universiteiten. Het doel? Zonder veel problemen oud worden met CF, door therapie op maat voor iedereen.
📲 Doneer nu of maak nog snel een eigen bus aan via: ncfs.digicollect.nl/
#Taaislijmziekte #Toekomst #CF #OnlineCollecte #Digicollect
Maandag starten onze online collecteweken. Ben jij er al klaar voor? 👀
#1 Maak je bus aan via: ncfs.digicollect.nl/
#2 Laat iedereen weten voor wie jij collecteert
#3 Deel je online bus eenvoudig in je netwerk
Eenvoudig hè? Dit jaar gaat de opbrengst naar ons onderzoeksprogramma HIT CF 3.0. Het doel? Zonder veel problemen oud worden met CF, door therapie op maat. Wie geef jij een toekomst? 🧡
#Taaislijmziekte #Toekomst #CF #OnlineCollecte #Digicollect
Aankomende zondag rent Mieke de halve marathon van Amsterdam! 🧡
Op 6 oktober – de verjaardag van haar broer – heeft ze besloten dit ter ere van hem te doen! Met als doel: nog meer geld inzamelen voor onderzoek naar taaislijmziekte.
Help jij haar mee? Doneren kan via:
nederlandse-cystic-fibrosis-stichting.kentaa.com/fundraisers/mieke-groot
#Actie #Hardlopen #Marathon #Taaislijmziekte #Doneer
📣 Het CF Registratie Jaarrapport 2023 is uit!
Met dit rapport – dat we jaarlijks als expertisecentrum uitbrengen – zie je wat in Nederland verandert op het gebied van taaislijmziekte. Belangrijke trends worden in kaart gebracht en ook zien we welke verbeteringen in de zorg wenselijk zijn.
Wat dit jaar opvalt?
✅ De longfunctie blijft stijgen.
✅ Minder medicijnen nodig door afname luchtwegklachten.
✅ Infecties komen steeds minder vaak voor.
Dit jaar hebben we ook jouw mening gevraagd over dit rapport. Met deze informatie hebben we het rapport verbeterd. Benieuwd naar alle ontwikkelingen op het gebied van CF? Ga naar:
ncfs.nl/onderzoek-naar-taaislijmziekte/cf-registratie/
#CF #Taaislijmziekte #Registratie #Rapport #Onderzoek #Data #Expertisecentrum
Zet donderdagavond 21 november vast in je agenda. Want dan is het weer tijd voor ons studio webinar met diverse break-out sessies! Het thema dit jaar: alles over leven met CF. 🎥
📣 Stay tuned: want de komende tijd delen we meer info over de sprekers, verschillende sessies en uiteraard de aanmeldlink.
#Webinar #Studio #Taaislijmziekte #CF #LevenMetCF