0
Mensen met CF in Nederland
0
Kids met CF in Nederland
0
50-plussers met CF
0
CF-centra in Nederland
Acties
Door het hele jaar heen worden tientallen acties georganiseerd om geld op te halen voor onderzoek naar CF. Deze acties kun je terugvinden op de actiepagina.
Onderzoeken
Onderzoek naar CF heeft al verschillende medicijnen opgeleverd. Het verlossende medicijn is echter nog niet gevonden. Daarom gaat het onderzoek stug door.
Brochures
Heb je CF en ga je een huis kopen of belastingaangifte doen? Of wordt jouw kind achttien? Check dan de toegankelijke brochures die we hierbij hebben opgesteld.
Evenementen
Door het jaar heen vinden er acties en evenementen plaats, maar ook websessies, webinars en bijeenkomsten. Je vindt alle activiteiten terug in onze agenda, inclusief toelichting.
Nieuws
Bekijk al het nieuws »Update: Mogelijk een aankomend tekort pancreasenzymen, aanbevelingen voor behandelaars
Lees hier de laatste update over een mogelijk tekort in Nederland aan pancreasenzymen. Samen met CF-zorgprofessionals hebben we een plan opgesteld.
18/12/2024
Update: Zorginstituut adviseert vergoeding Kaftrio vanaf 2 jaar
Lees hier de laatste updates rondom het beoordelingsproces van elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio) voor kinderen van 2-5 jaar.
07/11/2024
Studio webinar 2024 – Alles over leven met CF
Ons studio webinar 2024 is geweest. Dit jaar was het thema: Alles over leven met CF, de mentale en lichamelijke impact. Kijk hier terug!
22/10/2024
Blogs over CF
Bekijk alle blogs »Eén wens
Als gezond persoon heb je soms wel duizend wensen. Als je ziek bent, heb je eigenlijk maar één wens. Dat beseft Laura zich maar al te goed.
17/12/2024
Het einde van een mooi tijdperk
Nieuw jaar, nieuwe kansen: ook voor Daphne. In 2025 slaat zij een nieuwe weg in en daarom is de dertigste blog, ook haar laatste voor de NCFS.
04/12/2024
(Weer) verandering
Fulco staat twee avonden met zijn musicalgroep in het theater. Maar wat doet de herfst met de CF van Fulco? En wat voor verandering had dit tot gevolg?
19/11/2024
Laatste Facebook berichten
De laatste weken van het jaar zijn alweer aangebroken. Wat hebben we in 2024 – samen met jullie: mensen met CF, naasten, donateurs, actievoerders, zorgprofessionals en alle anderen – weer mooie stappen gezet. Met als doel om onze missie waar te maken: een langer en beter leven voor iedereen met CF. 🧡
Namens het hele team prettige feestdagen & het beste voor 2025 gewenst! 🎄
#Expertisecentrum #CF #Taaislijmziekte #CysticFibrosis #Feestdagen
Tijdens de feestdagen beseft Laura maar al te goed dat je als gezond kind wel duizend wensen hebt: een boek, speelgoed of snoep? Daan wil graag een nieuwe lego-set. 🎁 Maar als je ziek bent, heb je eigenlijk maar één, grote wens. ✨
Laura vertelt erover in haar nieuwste blog:
ncfs.nl/blog/een-wens/
#Blog #Taaislijmziekte #CF #Ziekte #Wens #Feestdagen
Ben jij 12-25 jaar oud en wil jij meewerken aan onderzoek voor jongeren met een chronische ziekte, zoals taaislijmziekte. Dan zoeken Minke en Marit jou! 👀
Tijdens hun onderzoek willen ze een toolbox ontwikkelen. Het doel? Jongeren beter laten omgaan met het innemen van medicijnen én hun ziekte.
Je helpt bij het opzetten en begeleiden van workshops, werkt samen met veel anderen in de gezondheidszorg en denkt creatief na over oplossingen. En: daar staat ook nog eens een leuke beloning tegenover & contact met nieuwe jongeren! 🙌🙌🙌
Lijkt het jou leuk om mee te denken?
Stuur dan een mailtje naar: m.buiting@nivel.nl
(Dit project is in samenwerking met o.a.: UMCG, Sint Maartenskliniek, het AmsterdamUMC en MUMC+)
Julian De Ridder iets voor jou?
🎄Openingstijden rondom de feestdagen 🎄
In verband met de feestdagen zijn we gesloten van vrijdag 20 december tot maandag 6 januari. Heb je tijdens deze periode een vraag? Stuur deze dan gerust naar info@ncfs.nl. Begin januari komen we zo snel mogelijk bij je terug.
#Feestdagen #Openingstijden #Gesloten
Goed nieuws: de opbrengst van de online collecte van vorig jaar (2023) is verdubbeld! 🎉
Zo gaat er nog meer geld naar onderzoek voor gentherapie: in totaal € 150.000, -. Dit mede doordat Cystic Fibrosis Trust het opgehaalde bedrag heeft verdubbeld. Hartelijk dank aan hen en natuurlijk aan alle online collectanten en donateurs. 🧡
Meer weten? Bekijk de video met Kors van der Ent, één van de onderzoekers van dit project:
www.youtube.com/watch?v=d3Vtckhd3Yc
En wist je dat Skate4AIR in 2025 geld inzamelt voor onderzoek naar gentherapie? Ga naar skate4AIR.nl voor meer informatie én doe mee.
#Gentherapie #Onderzoek #OnlineCollecte #Skate4AIR #Schaatsen
Geweldig 🙏🏽👍🏽
Super goed nieuws👍
💛💛