0
Mensen met CF in Nederland
0
Kids met CF in Nederland
0
50-plussers met CF
0
Jaar is de levensverwachting
Acties
Door het hele jaar heen worden tientallen acties georganiseerd om geld op te halen voor onderzoek naar CF. Deze acties kun je terugvinden op de actiepagina.
Onderzoeken
Onderzoek naar CF heeft al verschillende medicijnen opgeleverd. Het verlossende medicijn is echter nog niet gevonden. Daarom gaat het onderzoek stug door.
Brochures
Heb je CF en ga je een huis kopen of belastingaangifte doen? Of wordt jouw kind achttien? Check dan de toegankelijke brochures die we hierbij hebben opgesteld.
Evenementen
Door het jaar heen vinden er acties en evenementen plaats, maar ook websessies, webinars en bijeenkomsten. Je vindt alle activiteiten terug in onze agenda, inclusief toelichting.
Nieuws
Bekijk al het nieuws »Prof. dr. Harry Heijerman met pensioen
De dag dat prof. dr. Harry Heijerman met pensioen zou gaan: hij moest een keer aanbreken. Op deze 14 april 2023 was dat zo ver. Dus kreeg hij een prachtig Farewell.
14/04/2023
Van promovenda naar doctor
Doctor Kos, zo mag Renate, Medewerker Onderzoek en Kwaliteit van zorg zich sinds 23 maart noemen. En zo is ze de derde doctor bij de NCFS!
23/03/2023
Directeur is doctor
Onze directeur mag zich tegenwoordig doctor noemen want ze is onlangs gepromoveerd.
26/01/2023
Blogs over CF
Bekijk alle blogs »Scheuren
Vanwege een darmoperatie vlak na de geboorte heeft Daan een litteken op zijn buik. Nonchalant noemt hij het 'de scheur', ook naar tevredenheid van zijn moeder Laura.
31/05/2023
Opknappen of afknappen?
Door een volgelopen long is de gezondheid van Daphne stevig achteruit gegaan. Ze is bang dat ze niet snel opknapt en het zelfs weer tot een ziekenhuisopname zal leiden.
24/05/2023
Dertig
Op vakantie vierde Merav samen met haar moeder haar dertigste verjaardag. Voor haar moeder was dat heel speciaal, zo vertelde ze bij de koffie.
17/05/2023
Agenda
Laatste Facebook berichten
Kort na zijn geboorte is Daan geopereerd vanwege een verstopping in zijn darm. Daar hield hij een litteken op zijn buik aan over. Andere kinderen vroegen wat het was, waardoor Laura een uitleg moest verzinnen. Al snel kreeg het litteken de bijnaam ‘scheur’ en zo noemt Daan het litteken nu ook als ernaar gevraagd wordt. Soms drukt Daan erop en maakt hij een scheetgeluidje. Dan ligt iedereen in een scheur! Over de ‘scheur’ schreef Laura een nieuw blog: ncfs.nl/blog/scheuren/?utm_source=facebook&utm_medium=social&utm_campaign=blog
Hier is er ook een scheur; bij ons kreeg het de naam "mijn slijm slijm ziekte" taaislijm ziekte kon hij nog niet verwoorden
Herkenbaar ❤️🩹 wij hebben ook een meisje met een scheur. En ze heeft ook een Mickey button in haar buik. Die noemt ze haar Mickey mouse 🥰
Kleine strijder 💪💙
Zo herkenbaar! Zou zo het verhaal over mijn zoontje kunnen zijn. Ook 4jaar, scheur, blond, te groot vocabulaire. 😆
Wij hebben ook een jongetje met een scheur🥰
Toppertje
Mijn man had ook zo'n scheur. Dat was in 1980 en geen idee toen waarom hij een meconium ileus had. Pas toen hij 2 1/2 jaar oud was werd de diagnose CF gesteld.
Zo'n scheur heeft mijn nichtje ook. 😊
Goed om aan onze dame, te laten zien dat ze niet de enige is. ☺️ Toevallig dat ze ook die vraag kreeg van het weekend van een kindje, wat ze daar had. 🤗
Ook onze dochter heeft een scheur 🥰
Onze zoon ook...!
Mijn dochter heeft ook een scheur…
Mijn zoon ook.
Aah 🥰 wij hebben ook een zoontjes met een scheur
105.000 euro... 105.000 euro! Wat. Een. Bedrag. En dat allemaal dankzij honderden vrijwilligers die ieder jaar weer dit geweldige festival mogelijk maken en de opbrengst verdelen over 3 goede doelen, waaronder wij.
105.000 maal dank Huisweid Festival! 😇😇🙏🙌👏Geweldige opbrengst! Geweldige muziek! Geweldige sfeer! Geweldig weer! Wow, wat zijn wij als organisatie weer blij dat zoveel vrijwilligers en bands zich weer vol hebben ingezet om van Huisweid Festival weer een grandioos succes te maken! Ondanks de gestegen kosten en ons besluit om onze prijzen niet te verhogen hebben we het fantastische bedrag van 105.000 euro opgehaald! Publiek en sponsoren enorm bedankt! Met dit bedrag hebben we ook de magische grens van 1 miljoen euro overschreden wat we als organisatie totaal hebben overgemaakt aan onze goede doelen in al die jaren! Wij kijken nu alweer uit naar volgend jaar!
Super Fijn!
Top
Geweldig 👏🏻👏🏻
Waaaaaaauw
Na longtransplantatie moet voor mensen met taaislijmziekte duidelijk zijn welke zorgverleners welke rollen en verantwoordelijkheden hebben. Dat adviseert een groep van internationale experts; zij zagen dat het transplantatieteam niet altijd over de medische kennis beschikt om klachten bij mensen met CF te signaleren en te behandelen. Daarom ontwikkelden de experts twee nieuwe zorgmodellen met dit advies. Lees ze op in een nieuw onderzoeksresultaat op onze site: ncfs.nl/onderzoek-naar-taaislijmziekte/resultaten/een-nieuw-zorgmodel-na-longtransplantatie/
Heel nuttig en belangrijk nieuws voor getransplanteerden. Ikzelf loop 7 verschillende disciplines af en mis de integrale kijk. Mijn nieuwe ‘transplantatieziekte’ anno 2004 (immuunsurpressie, dosering en gevolgen plus toenemende bijwerkingen van decennialange weerstandonderdrukking) zit cf nog in de rest van het ouder wordende lichaam #ikspaarziektesenlidmaatschappenpatientenverenigingen
Arno van Heeringen
Door een volgelopen long met daarbij een bacterie is Daphne weer helemaal terug bij af. Althans, zo voelt het voor haar nu ze veel last heeft van typische ‘CF-klachten’. Het vertrouwen in haar lichaam is ze kwijt en ze is erg bang dat het tot een ziekenhuisopname zal leiden. Net nu Daphne dacht al een tijdje klaar te zijn met antibiotica en andere medicatie. Over de terugval gaat haar nieuwe blog ‘opknappen of afknappen’: ncfs.nl/blog/opknappen-of-afknappen/?utm_source=facebook&utm_medium=social&utm_campaign=blog
Desde El Salvador Daphne te enviamos muchas fuerzas y ganas de salir adelante. En Centroamérica la fibrosis quística es difícil de llevar una vida normal, porque la asistencia a los tratamientos no existe, pero hemos aprendido a no rendirnos y a que todo debe tener un propósito de reto que superar cada día. Un abrazo grande y a seguir cada vez con Más fuerzas
Wat naar voor je Daphne. Ik herken het gevoel heel erg en vind de analogie van de jeuk achterin je oor echt super scherp gevonden. Ik ga heel erg hard voor je duimen dat je snel weer opknapt ❤ (en niet afknapt!)
Wat een verdrietige blog. En je schrijft heel open over je angst. Moeilijk he om met die angst om te gaan? Je lichaam is een gevangenis die je in zijn greep houdt. Ik hoop dat je je weer beter gaat voelen, ook mentaal. Ik wens he heel veel sterkte en een dikke knuffel😘
Sterkte hoor
🍀
Een strakblauwe lucht, palmbomen en het strand en de zee op loopafstand: dat ervaar je als je meegaat met Stichting Vakantieproject (SVP) naar Gran Canaria. Elk jaar organiseert de SVP deze reis, en ook in maart 2024 staat er weer een zonnige trip op de planning. Ook de dokter is er weer bij. Wil je mee, schrijf je dan in voor 1 augustus via de website: www.stichtingsvp.nl/. Daar vind je nog meer informatie en ervaringen van eerdere reizigers. Vamos? 🏝️😇