0
Mensen met CF in Nederland
0
Kids met CF in Nederland
0
50-plussers met CF
0
Jaar is de gemiddelde levensverwachting
Acties
Door het hele jaar heen worden tientallen acties georganiseerd om geld op te halen voor onderzoek naar CF. Deze acties kun je terugvinden op de actiepagina.
Onderzoeken
Onderzoek naar CF heeft al verschillende medicijnen opgeleverd. Het verlossende medicijn is echter nog niet gevonden. Daarom gaat het onderzoek stug door.
Brochures
Heb je CF en ga je een huis kopen of belastingaangifte doen? Of wordt jouw kind achttien? Check dan de toegankelijke brochures die we hierbij hebben opgesteld.
Evenementen
Door het jaar heen vinden er acties en evenementen plaats, maar ook websessies, webinars en bijeenkomsten. Je vindt alle activiteiten terug in onze agenda, inclusief toelichting.
Nieuws
Bekijk al het nieuws »Boom op Floriade voor mensen met CF
Op 22 augustus wordt er speciaal voor mensen met taaislijmziekte een boom geplant op Floriade.
16/08/2022
Kaftrio per 1 augustus ook voor 6-11-jarigen!
De vergoeding is er door! De minister van VWS heeft ingestemd met de vergoeding van het medicijn voor kinderen met CF van 6-11 jaar.
01/07/2022
ZiN adviseert VWS: Kaftrio ook voor kinderen van 6-11 jaar
Zodra de minister van VWS een positief besluit neemt, wordt het medicijn ook vergoed voor kinderen met CF van 6 t/m 11 jaar.
23/06/2022
Blogs over CF
Bekijk alle blogs »Wie van de drie
Het gaat goed met Daphne. Stress en angsten over haar lichaam zijn niet langer aan de orde van de dag. Toch denkt ze nog weleens aan de heftige periodes in het ziekenhuis. In haar nieuwe blog blikt ze terug.
16/08/2022
Wat ik vergeet
Omdat het goed met Merav gaat, is ze sneller geneigd te vergeten hoe bijzonder dat is. Maar het vergeten laat ze niet toe. Daar doet ze haar best voor.
10/08/2022
Ik ga
Het blog 'Ik ga' is speciaal. Niet alleen omdat het Nienke's laatste blog voor de NCFS is, maar ook omdat het tij gekeerd is...
02/08/2022
Agenda
Laatste Facebook berichten
Op dit moment hebben wereldwijd bijna 105.000 mensen de diagnose CF. Deze mensen wonen verspreid over 94 landen, waaronder de USA. Dit getal betekent een toename van het aantal mensen die - dag in dag uit - met CF leven. Hoe is deze stijging in de laatste tien jaar te verklaren? Mensen met CF worden steeds ouder, dat is - zacht uitgedrukt - goed nieuws natuurlijk.
Hoe Bobbie aan deze data voor zijn masterclass komt?
De landelijke CF Registraties werken wereldwijd samen. Deze informatie komt van de Amerikaanse CF Stichting. Meer weten over onze Registratie? ncfs.nl/onderzoek-naar-taaislijmziekte/cf-registratie/
Als je longen steeds verder achteruit gaan, is longtransplantatie een laatste behandeloptie. Iets dat jaarlijks minimaal vier mensen met CF overkomt. Als je - onverhoopt - op de wachtlijst voor nieuwe longen staat, wil je natuurlijk weten wat jouw perspectief is. Wat is bijvoorbeeld het risico dat jouw lichaam de longen afstoot? En hoe groot is de kans dat je de transplantatie overleeft? Onderzoekers uit Canada en Zwitserland hebben een CF-specifieke kwetsbaarheidsindex ontwikkeld zodat de risico's beter kunnen worden ingeschat. In het onderzoeksresultaat op onze website lees je meer over deze nieuwe index: ncfs.nl/onderzoek-naar-taaislijmziekte/resultaten/kwetsbaarheidsindex-voorspelt-uitkomsten-longtr...
Jill Oosterbaan
Het gaat goed met Daphne! Tot zeven maanden terug lag ze gemiddeld vijf keer per jaar ongeveer drie weken in het ziekenhuis. Ze noemde het ziekenhuis zelfs haar tweede thuis. In het ziekenhuis was - vanwege kruisinfectiepreventie, sprake van een strikt ‘van de kamer af-beleid’. Eens in de drie dagen mocht Daphne haar kamer verlaten. Het lukte haar om iets positiefs van de dagen op haar kamer te maken, ze ontwikkelde nieuwe talenten zoals schilderen. In haar nieuwste blog 'Wie van de drie' neemt ze je mee naar deze pittige tijd waarin ook zeker ruimte was voor een lach: ncfs.nl/blog/wie-van-de-drie/?utm_source=facebook
Super, trots op jezelf!
Vroeger moest wij ons eigen ook vermaken geen TV overdag en geen internet dus speelde ik uren met mijn autootjes en las veel stripboeken
Een 🌳 voor mensen met taaislijmziekte. Want wij willen letterlijk meer lucht geven! Op CF Awareness Day - maandag 22 augustus - plant Roué Verveer een Anna Paulowna boom op Floriade in Almere. Daphne Roubos en Luca Hahn, zij hebben allebei CF, vergezellen de cabaretier. Vanmiddag blikt onze directeur Jacquelien Noordhoek bij Omroep Flevoland alvast vooruit op deze bijzondere dag: ncfs.nl/boom-op-floriade-voor-mensen-met-cf/?utm_source=facebook Zorg dat je om 15 uur startklaar zit om te luisteren!
Waarom een niet inheemse boom? Ik kom net terug van een bezoek aan een nationaal park in Schotland, waar alle invasieve soorten juist vervangen worden door inheemse bomen.
Een opgeblazen gevoel en buikpijn. Twee voorbeelden van symptomen die herkenbaar zijn als je CF hebt. Ben jij 12 jaar of ouder? Maak alsjeblieft een paar minuten vrij om een aantal vragen over darmproblemen te beantwoorden. Het invullen van de survey is ook in jouw belang 🙏If you are a person aged 12 years or older with cystic fibrosis, could you spare 10 minutes to improve researchers' understanding of gut symptoms and their impact in the daily life of people with CF?
Please complete this short survey developed by researchers at the University of Nottingham www.surveymonkey.co.uk/r/CARDSCFresearch
Thank you very much for your help!