0
Mensen met CF in Nederland
0
Kids met CF in Nederland
0
50-plussers met CF
0
CF-centra in Nederland
Acties
Door het hele jaar heen worden tientallen acties georganiseerd om geld op te halen voor onderzoek naar CF. Deze acties kun je terugvinden op de actiepagina.
Onderzoeken
Onderzoek naar CF heeft al verschillende medicijnen opgeleverd. Het verlossende medicijn is echter nog niet gevonden. Daarom gaat het onderzoek stug door.
Brochures
Heb je CF en ga je een huis kopen of belastingaangifte doen? Of wordt jouw kind achttien? Check dan de toegankelijke brochures die we hierbij hebben opgesteld.
Evenementen
Door het jaar heen vinden er acties en evenementen plaats, maar ook websessies, webinars en bijeenkomsten. Je vindt alle activiteiten terug in onze agenda, inclusief toelichting.
Nieuws
Bekijk al het nieuws »Beoordeling vergoeding Kaftrio* voor meer mutaties gestart
De beoordeling voor vergoeding van Kaftrio* voor meer mutaties is gestart. ZiN beoordeelt momenteel het dossier.
10/07/2025
Europese goedkeuring nieuwe CFTR-modulator
Europese goedkeuring binnen voor nieuw medicijn Alyftrek, een nieuwe CFTR-modulator voor mensen met taaislijmziekte (CF).
02/07/2025
NCFS verwijdert account op platform X (Twitter)
NCFS verwijdert binnenkort het account op X (voorheen Twitter) vanwege zorgen over toon, desinformatie en racisme. Lees meer over deze keuze.
01/07/2025
Blogs over CF
Bekijk alle blogs »Omdat je niet al het later voor de toekomst moet bewaren
Waarom je niet al het later voor de toekomst moet bewaren? Omdat je bewust moet genieten én waarderen. Laura legt het uit in haar nieuwe blog.
09/07/2025
Van Pseudomonas naar pollen
Van Pseudomonas naar pollen én de link daartussen: die wordt niet snel gemaakt. Ondanks de tegenslagen, gaat Fulco een mooie zomer tegemoet!
25/06/2025
Dansen in de regen
Jill blijft altijd positief! Ondanks een heftige longbloeding, besloot ze juist wel de dingen te doen die haar enorm veel energie geven.
11/06/2025
Laatste Facebook berichten
Hoe til je onderzoeksprojecten naar een hoger niveau ? Door subsidieaanvragers samen op te laten trekken tijdens het schrijven van de onderzoeksvoorstellen. Dat is precies wat we deze maand faciliteerden, als programmacommissie van PRO-LONG (vanuit Health~Holland).
PRO-LONG gaat voor betere en snellere behandeling van erfelijke longaandoeningen, zoals PCD (primaire ciliaire dyskinesie) en CF (cystic fibrosis). En dat gaat ook beter en sneller als de projecten samen één geheel vormen, van behoefte naar concrete uitkomst.
We gingen nog een stap verder, door ook de bedrijven te ontvangen die meedoen aan deze publiek-private subsidie. In enkele uren hebben alle aanvragers en bedrijven elkaar gesproken in de vorm van speed dates.🤝
De commissie kijkt uit naar de concrete uitwerking van de nieuwe samenwerkingen, welke worden uitgewerkt in de volledige onderzoeksvoorstellen.
Programmacommissie ➡️ Kors van der Ent (UMC Utrecht), Jacqueline Plat (PCD Belangenorganisatie), Eric Haarman (Amsterdam UMC), Bart Ewijk van (Long Alliantie Nederland), Domenique Zomer, PhD (Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS)).
Onderzoekers ➡️ Wouter de Laat, Peter Krijger, Jeffrey Beekman, Lukas Kapitein, Bahar Arik, Karin M. de Winter-de Groot, Ewart Kuijk, Evelien van der Hout, Tamara Paff.
#PCD #CF #onderzoek #zeldzaam
Acht muurschilderingen om geld op te halen voor CF! 🧡🎨
Wouter (zelf CF) heeft veel baat bij de huidige medicatie. Dat gunt hij iedereen met CF. Daarom maakt hij acht geweldige muurschilderingen om geld op te halen! 🙌
Hij vertelt: "Sinds ik de medicatie gebruik, heb ik energie over om me op deze manier in te zetten voor de NCFS. Per muurschildering ben ik zo’n drie dagen bezig, inclusief het aanbrengen van een beschermende coating. Ondanks dat ik meer energie heb, is die nog steeds beperkt. 😉 Het project loopt daarom tot eind 2025."
Wouter schrijft regelmatig een blog op zijn actiepagina, dus houd die zeker in de gaten!
Wil je deze toffe actie steunen? Ga naar:
📲 nederlandse-cystic-fibrosis-stichting.kentaa.com/fundraisers/wouter-rijnen
#MuurverfInActie #Kunst #Actie #Taaislijmziekte #CF #DoneerNu
Top idee
Wat top zeg!!!!!
Geweldig!
Leven met CF roept vragen op. Hoe ga je om met de diagnose? Wat vertel je aan familie, op school of op je werk? Wat als CF druk zet op je relatie of je sociale leven? 🤔
We hebben twee professionele coaches – Yol en Alberdine – die voor je klaarstaan. Of je nu zelf CF hebt, een ouder bent van een kind met CF, een broer, zus of partner van iemand met taaislijmziekte: je hoeft het niet alleen te doen! 🤝
De gesprekken vinden online of bij je thuis plaats.
Het programma is toegankelijk voor iedereen die de NCFS als vaste donateur steunt. 🧡
📲 Meer weten of een keertje kennismaken? Ga naar:
ncfs.nl/leven-met-cf/coaching/
#Coaching #CF #Taaislijmziekte #Ouders #Ondersteuning #Online #Thuis
Pak een verfrissend drankje en ga er maar eens goed voor zitten...
... want de zomereditie van ons magazine staat voor je klaar. ☀️
Wat lees je deze keer?
🌴 Leendert Blok: “Op mijn werk wist nog niemand dat ik CF heb. Tot het opeens door de kantine werd geschreeuwd.”
🌴 Fred Rill, Hart voor CF: “Kinderen gingen vaak meer dan tien keer mee op zomerkamp.”
🌴André Tenten, Stichting Vakantie Projecten: “We vertrokken als vreemden, maar kwamen thuis als familie.”
🌴 Longarts Hester van der Vaart: “Zie de mens, niet alleen de ziekte.”
🌴 Belangenbehartiger Ad Duurkoop over werken met CF.
En natuurlijk in actie voor CF, zomerpuzzels & meer. Zo kom je de zomer wel door. Veel leesplezier gewenst:
👉 ncfs.nl/wp-content/uploads/2025/07/Adempauze-zomer-2025-Spreads.pdf
#Adempauze #Magazine #Taaislijmziekte #CF #Onderzoek #Expertisecentrum
📰 Zorginstituut Nederland (ZiN) is gestart met de beoordeling van een verzoek om elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio) te vergoeden voor een bredere groep.
Het gaat om mensen met CF (vanaf twee jaar) met ten minste één mutatie, waarbij nog CFTR-eiwit wordt aangemaakt. Zo'n 100 extra mensen krijgen toegang tot deze CFTR-modulator, wanneer dit verzoek wordt goedgekeurd! 💊
Voor mensen met stopmutaties werken CFTR-modulatoren niet. Voor deze groep blijven we ons inzetten voor alternatieve, passende en effectieve behandelingen. 🧡
We houden jullie op de hoogte! Meer weten:
ncfs.nl/beoordeling-vergoeding-kaftrio-voor-meer-mutaties-gestart
#CF #Taaislijmziekte #Modulator #Medicijnen #Vergoeding