Hoe til je onderzoeksprojecten naar een hoger niveau ? Door subsidieaanvragers samen op te laten trekken tijdens het schrijven van de onderzoeksvoorstellen. Dat is precies wat we deze maand faciliteerden, als programmacommissie van PRO-LONG (vanuit Health~Holland).
PRO-LONG gaat voor betere en snellere behandeling van erfelijke longaandoeningen, zoals PCD (primaire ciliaire dyskinesie) en CF (cystic fibrosis). En dat gaat ook beter en sneller als de projecten samen één geheel vormen, van behoefte naar concrete uitkomst.
We gingen nog een stap verder, door ook de bedrijven te ontvangen die meedoen aan deze publiek-private subsidie. In enkele uren hebben alle aanvragers en bedrijven elkaar gesproken in de vorm van speed dates.🤝
De commissie kijkt uit naar de concrete uitwerking van de nieuwe samenwerkingen, welke worden uitgewerkt in de volledige onderzoeksvoorstellen.
Programmacommissie ➡️ Kors van der Ent (UMC Utrecht), Jacqueline Plat (PCD Belangenorganisatie), Eric Haarman (Amsterdam UMC), Bart Ewijk van (Long Alliantie Nederland), Domenique Zomer, PhD (Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS)).
Onderzoekers ➡️ Wouter de Laat, Peter Krijger, Jeffrey Beekman, Lukas Kapitein, Bahar Arik, Karin M. de Winter-de Groot, Ewart Kuijk, Evelien van der Hout, Tamara Paff.
#PCD #CF #onderzoek #zeldzaam
... See MoreSee Less
Acht muurschilderingen om geld op te halen voor CF! 🧡🎨
Wouter (zelf CF) heeft veel baat bij de huidige medicatie. Dat gunt hij iedereen met CF. Daarom maakt hij acht geweldige muurschilderingen om geld op te halen! 🙌
Hij vertelt: "Sinds ik de medicatie gebruik, heb ik energie over om me op deze manier in te zetten voor de NCFS. Per muurschildering ben ik zo’n drie dagen bezig, inclusief het aanbrengen van een beschermende coating. Ondanks dat ik meer energie heb, is die nog steeds beperkt. 😉 Het project loopt daarom tot eind 2025."
Wouter schrijft regelmatig een blog op zijn actiepagina, dus houd die zeker in de gaten!
Wil je deze toffe actie steunen? Ga naar:
📲 nederlandse-cystic-fibrosis-stichting.kentaa.com/fundraisers/wouter-rijnen
#MuurverfInActie #Kunst #Actie #Taaislijmziekte #CF #DoneerNu
... See MoreSee Less
Leven met CF roept vragen op. Hoe ga je om met de diagnose? Wat vertel je aan familie, op school of op je werk? Wat als CF druk zet op je relatie of je sociale leven? 🤔
We hebben twee professionele coaches – Yol en Alberdine – die voor je klaarstaan. Of je nu zelf CF hebt, een ouder bent van een kind met CF, een broer, zus of partner van iemand met taaislijmziekte: je hoeft het niet alleen te doen! 🤝
De gesprekken vinden online of bij je thuis plaats.
Het programma is toegankelijk voor iedereen die de NCFS als vaste donateur steunt. 🧡
📲 Meer weten of een keertje kennismaken? Ga naar:
ncfs.nl/leven-met-cf/coaching/
#Coaching #CF #Taaislijmziekte #Ouders #Ondersteuning #Online #Thuis
... See MoreSee Less
Pak een verfrissend drankje en ga er maar eens goed voor zitten...
... want de zomereditie van ons magazine staat voor je klaar. ☀️
Wat lees je deze keer?
🌴 Leendert Blok: “Op mijn werk wist nog niemand dat ik CF heb. Tot het opeens door de kantine werd geschreeuwd.”
🌴 Fred Rill, Hart voor CF: “Kinderen gingen vaak meer dan tien keer mee op zomerkamp.”
🌴André Tenten, Stichting Vakantie Projecten: “We vertrokken als vreemden, maar kwamen thuis als familie.”
🌴 Longarts Hester van der Vaart: “Zie de mens, niet alleen de ziekte.”
🌴 Belangenbehartiger Ad Duurkoop over werken met CF.
En natuurlijk in actie voor CF, zomerpuzzels & meer. Zo kom je de zomer wel door. Veel leesplezier gewenst:
👉 ncfs.nl/wp-content/uploads/2025/07/Adempauze-zomer-2025-Spreads.pdf
#Adempauze #Magazine #Taaislijmziekte #CF #Onderzoek #Expertisecentrum
... See MoreSee Less
📰 Zorginstituut Nederland (ZiN) is gestart met de beoordeling van een verzoek om elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio) te vergoeden voor een bredere groep.
Het gaat om mensen met CF (vanaf twee jaar) met ten minste één mutatie, waarbij nog CFTR-eiwit wordt aangemaakt. Zo'n 100 extra mensen krijgen toegang tot deze CFTR-modulator, wanneer dit verzoek wordt goedgekeurd! 💊
Voor mensen met stopmutaties werken CFTR-modulatoren niet. Voor deze groep blijven we ons inzetten voor alternatieve, passende en effectieve behandelingen. 🧡
We houden jullie op de hoogte! Meer weten:
ncfs.nl/beoordeling-vergoeding-kaftrio-voor-meer-mutaties-gestart
#CF #Taaislijmziekte #Modulator #Medicijnen #Vergoeding
... See MoreSee Less