Zomerse opname
19/08/2026
Door Jill Oosterbaan
Waarschijnlijk verbaast het jullie niet als ik zeg dat ik na mijn vorige blog in het ziekenhuis ben beland; waar ik uiteindelijk weer drie weken heb gebivakkeerd.
Een aantal weken voor deze opname is mijn port–a–cath (PAC) aangeprikt en doorgespoten en had ik daarna intense pijnen. Alsof iemand met een mes in mijn borstkas stak. De pijn was echt ondraaglijk. Vlak voor mijn opname ben ik hiervoor naar een chirurg geweest. Die heeft van een paar meter afstand ‘gekeken’ en zijn conclusie was: als jij hem eruit wil hebben dan halen we hem eruit. Ehm excuse me. Ik wil hem er natuurlijk liever niet uit hebben, maar die pijn is ook niet te doen. In de loop der weken werd de pijn wel minder. Toch durfden we hem niet te gebruiken bij mijn opname. Dus werd het voor het eerst in mijn leven een PICC-lijn.
Vanaf mijn 5e heb ik al een PAC (ik ben nu 32, bijna 33), dus een PICC-lijn heb ik nog nooit nodig gehad. Bloednerveus was ik. Stiekem heb ik een paar kalmeringspillen genomen (uit mijn eigen voorraad) om mezelf een beetje rustig te krijgen. Ik ben echt als de dood voor medische handelingen, zeker als ik die niet ken en ze met een naald zijn. Ze waren super lief bij de interventieradiologie.
Ik had wel paniek, maar dit was acceptabel: ik kon goed mee blijven werken en ik werd niet hysterisch. Ik had wel even het gevoel dat ik flauw ging vallen en kreeg een koud washandje in mijn gezicht om wat af te koelen. Toen het klaar was, leek het nog even mis te gaan.
Bij het weghalen van de chirurgische doeken bleef een stuk doek hangen achter de lijn, waardoor die er een stuk uit schoot. Ik moest meteen een nieuwe scan om te kijken of die nog wel goed zat en ze moesten hem weer een stukje terug erin duwen. Toen kreeg ik lichte paniek. Gelukkig konden ze me snel vertellen dat die goed zat. Wat een opluchting.
Na een week besloten we toch mijn PAC aan te prikken omdat de pijn inmiddels weg was. En als we een operatie kunnen voorkomen, heeft dat natuurlijk de voorkeur. We begonnen met NaCl (zoutoplossing) erdoorheen te laten lopen en hebben hem opgespoten met contrast. Dit ging goed en op de scan was niks geks te zien. Hij liep alleen superzwaar door. Dat konden we uiteindelijk oplossen met een nieuwe naald. Hij was wel slecht aan te prikken, wat we niet gewend zijn. Het kostte drie pogingen voordat de naald goed zat. Uiteindelijk liep hij weer als een zonnetje en konden we daarna de antibiotica aansluiten. Ik had twee dagen pijn, maar dat trok uiteindelijk gelukkig toch weg.
Het plan was in eerste instantie om de PICC-lijn te laten zitten tot mijn afspraak met de chirurg eind augustus. Maar omdat het goed ging met mijn PAC, werd op de dag van ontslag toch besloten hem te verwijderen. Hier werd ik door overvallen, omdat die op het moment van mededelen meteen werd verwijderd. Blinde paniek. Het CF–team is daar erg van geschrokken.
Ik heb ze wel vaker verteld over die paniek, maar ze hebben het nooit met eigen ogen gezien. Dat leverde me meteen een doorverwijzing naar een psycholoog op. Voor mijn angsten ben ik al eerder in therapie geweest. Ik heb er ook EMDR voor gehad, maar helaas zonder succes. Dat gevoel kan ik niet oproepen, het overvalt me op het moment zelf. En voor EMDR moet je het gevoel op kunnen roepen, anders werkt het niet. Dus ben ik bang dat het weer tijdsverspilling gaat zijn. Natuurlijk wil ik het wel een kans geven. Want die angsten maken het heel zwaar. Gelukkig kan ik deze maand al terecht.
Het goede nieuws is dat ik de afspraak met de chirurg afgezegd heb, omdat ook na het doorspuiten van heparine aan het einde van de kuur en het verwijderen van de naald de pijn niet terug is gekomen. Ik vrees dat we er nooit achter komen wat die pijn eerder heeft veroorzaakt, maar ik ben blij dat het over is.
Door al dit gedoe waren de drie weken zo om. Ieder nadeel heeft zijn voordeel. Mijn longfunctie was wel wat verbeterd maar niet helemaal wat die moet zijn. Er zijn sowieso nog wel wat losse eindjes. Gewichtsverlies, vermoeidheid (erger dan normaal), spierzwakte en constante infecties in mijn mond. Hopelijk trekt dat toch nog bij en kan ik gaan genieten van het restant van de zomer.
