• Doneren »
  • 0
  • 035-6479257
  • info@ncfs.nl
  • Doneren
  • Webshop
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
  • 0
  • Doneren »
  • Over CF
    • Wat is taaislijmziekte (cystic fibrosis)?
    • Levensverwachting
    • Een baby met taaislijmziekte
    • Taaislijmziekte: de diagnose
    • Taaislijmziekte: symptomen
    • CFTR-modulatoren
    • Nog geen CFTR-modulator?
    • Overige behandeling
    • Webinars over CF
    • Artikelen over CF
  • Leven met CF
    • Belangenbehartiging
    • Blogs over CF
    • Coaching en CF
    • Geldzaken en verzekeringen
    • Hygiëne – Infectiepreventie
    • Interviews
    • Kinderwens
    • Lotgenotencontact
    • Opvang, school en opleiding
    • Ouder worden met CF
    • Puberteit
    • Studiekeuze, loopbaan en werk
    • Vakantie
  • Help mee
    • Dam tot Damloop 2026
    • Geld doneren
    • Kom in actie
    • Luiaards verkopen of zelf kopen
  • Onderzoek
    • Actueel
    • CF Registratie
    • Dutch CF Registry
    • Resultaten
    • Subsidies
    • Symposia
    • Nederlands CF Trial Consortium
    • Dutch CF Trial Consortium
  • Over de NCFS
    • Agenda
    • Bekijk onze vacatures
    • Beleidsplan en jaarverslag
    • Contact
    • Denk mee met de NCFS
    • FAQ
    • Keurmerken en richtlijnen
    • Onze geschiedenis
    • Onze mensen
    • Onze publicaties
    • Onze samenwerking in consortia
    • Waar we voor staan
    • Wat we doen
    • Webshop
  • Kinderen
    • De dokters
    • Het ziekenhuis
    • Over taaislijmziekte
    • Uitleg voor jouw klas
    • Wat kun je doen aan taaislijmziekte?
  • Over CF
    • Wat is taaislijmziekte (cystic fibrosis)?
    • Levensverwachting
    • Een baby met taaislijmziekte
    • Taaislijmziekte: de diagnose
    • Taaislijmziekte: symptomen
    • CFTR-modulatoren
    • Nog geen CFTR-modulator?
    • Overige behandeling
    • Webinars over CF
    • Artikelen over CF
  • Leven met CF
    • Belangenbehartiging
    • Blogs over CF
    • Coaching en CF
    • Geldzaken en verzekeringen
    • Hygiëne – Infectiepreventie
    • Interviews
    • Kinderwens
    • Lotgenotencontact
    • Opvang, school en opleiding
    • Ouder worden met CF
    • Puberteit
    • Studiekeuze, loopbaan en werk
    • Vakantie
  • Help mee
    • Dam tot Damloop 2026
    • Geld doneren
    • Kom in actie
    • Luiaards verkopen of zelf kopen
  • Onderzoek
    • Actueel
    • CF Registratie
    • Dutch CF Registry
    • Resultaten
    • Subsidies
    • Symposia
    • Nederlands CF Trial Consortium
    • Dutch CF Trial Consortium
  • Over de NCFS
    • Agenda
    • Bekijk onze vacatures
    • Beleidsplan en jaarverslag
    • Contact
    • Denk mee met de NCFS
    • FAQ
    • Keurmerken en richtlijnen
    • Onze geschiedenis
    • Onze mensen
    • Onze publicaties
    • Onze samenwerking in consortia
    • Waar we voor staan
    • Wat we doen
    • Webshop
  • Kinderen
    • De dokters
    • Het ziekenhuis
    • Over taaislijmziekte
    • Uitleg voor jouw klas
    • Wat kun je doen aan taaislijmziekte?

Home › Blog › Live, wonder, repeat

Live, wonder, repeat

10/06/2026

Door Arian Visser

Ik overweeg me aan te melden als reservist bij Defensie. Dat komt misschien lachwekkend over, maar pas op: daar zit meteen het eerste voordeel. Ook de vijand ziet in mijn povere gestalte waarschijnlijk het gevaar niet. Ik verwacht daarom ingezet te worden als infiltrant achter de vijandelijke linies. Statistisch zou dat bovendien een meesterzet zijn: ik overleef al 58 jaar tegen alle verwachtingen in. Welke landsverdediger kan dat zeggen? Ik zie geen reden mij thuis te laten.

Live, wonder, repeat - Blog 13 Arian

Het zat er al vroeg in (1980)

Dagbesteding 

Het gaat best goed met me. Mijn jarenlange flirt met de dood geeft sommigen in mijn omgeving zelfs het idee dat het allemaal wel meevalt met die CF van Visser. Mijn vriend Pieter zei het een keer letterlijk: ‘Steeds wanneer jij doodziek wordt opgenomen, weet ik dat het weer goed komt.’ Op mijn vraag waar dat dan eindigt, gaf hij geen antwoord. Intussen ben ik al vier jaar helemaal niet opgenomen geweest, een unicum sinds mijn zesde jaar. En koren op de molen van Pieter. 

Sinds ik arbeidsongeschikt ben, krijg ik regelmatig de vraag: ‘Wat doe jij eigenlijk de hele dag?’ Mensen kunnen zich moeilijk voorstellen hoe ik mijn dagen vul. Het antwoord is eenvoudig: ik heb niet zoveel vrije tijd als zij hebben, wanneer ze een dag vrij nemen. Naast de tijd die ik steek in behandelingen en aanverwante zaken, ben ik vaak opvallend energieloos en lig ik urenlang lethargisch op de bank. Een uitstekende positie om de vijand straks langdurig te observeren. 

Zelfs binnen ons gezin ontstaat gemakkelijk de neiging mij de dagelijkse taken toe te bedelen. Haal jij dat pakje op? Doe jij de boodschappen? Of impliciet met: ‘Goh, er moet nodig gestofzuigd worden.’ Met mijn uitermate begeerlijke eega bespreek ik dit gevaar regelmatig, maar de verleiding blijft loeren. Niet in de laatste plaats door mijn eigen toedoen: ik overschat mijn dagelijkse inzet vaak schromelijk en laad dan meer taken op me dan ik aankan. Veel taken op je nemen is een teken van moed.  

Camouflage 

Wat wel geinig is voor een CF-patiënt anno 1968: ik krijg langzamerhand meer last van ouderdom dan van CF. Tenminste, ik besloot nieuwe klachten eerst zo te zien. Ik ben soms wat duizelig de laatste tijd, ik slaap al maanden minder goed dan ik gewend ben, en mijn wisselende bloedsuikers zie ik als ouderdomsdiabetes, wat veel gezelliger klinkt. Defensie buigt dit alles wel om naar nuttige competenties. 

Blog 13 Arian - Beelden rechthoek 4

De zwaartekracht krijgt vat op me

Ik word ’s morgens ook vaker stijf en stram wakker, mijn geheugen hapert soms, mijn ogen gaan achteruit en de zwaartekracht krijgt vat op me: ik krijg een kalkoennek. En net als mijn moedertje van 83 jaar word ik minder goed met het blote oog waarneembaar: ik kromp al drie centimeter. Onzichtbaarheid is een vereiste op het slagveld. 

Over zichtbaarheid gesproken. Sinds 1990 schrijf ik openlijk over mijn ervaringen met CF, maar gek genoeg werd ik nog nooit gecanceld of met de dood bedreigd. Een beetje influencer meet zijn bereik toch daaraan af en niet langer aan het aantal volgers (zijn dat eigenlijk ook lezers?). De vraag of mijn verhalen überhaupt worden gezien, dringt zich op. Ware het niet dat ik soms reacties krijg: lieve woorden via Facebook of Instagram, een complimentje of een duimpje. Of een emoticon dat ik soms niet helemaal begrijp (ouderdom), maar waarin ik doorgaans geen grimmig figuurtje zie dat met een mes van links naar rechts over zijn nekje beweegt. 

Ja, Arian 

Toen ik onlangs tweemaal achtereen de vraag kreeg of mijn meelijwekkende teksten eigenlijk ergens na te lezen zijn, kreeg ik een ingeving. Hoewel ik een hekel heb aan zelfbevlekking, zag ik plots het landsbelang. Snel zette ik een slordige tachtig van mijn sneue verhaaltjes op jarian.nl. Mijn online profiel van nutteloze gehandicapte zal de tegenstander zand in de ogen strooien. 

Toen ik wat oude blogs voorlas aan mijn piepkleine moedertje, werden we allebei een beetje geraakt. Ze wordt nu echt oud en is emotioneler. Ze snapt er geen biet van waarom ik, ondanks CF en al haar gesjouw vroeger met mij als kind, nog steeds besta. Wanneer ze me ziet, stamelt ze tegenwoordig steevast verbaasd hoe het toch mogelijk is dat ik nog leef. Vervolgens belt ze mijn zus om over het wonder te vertellen. 

Ik zie er de charme van in. Wanneer ik straks terugkeer van een missie, zal het heerlijk zijn wanneer ze de deur voor me opent en we samen enthousiast uitroepen: dat ik nog leef! 

  • Vorige blog Arian: hoe ik mijn sportcarrière misliep »
Bekijk alle blogberichten »

Meer blogs

  • Voorjaarsperikelen
  • Hoe ik mijn sportcarrière misliep
  • Tussen spanning en een sushiwrap
  • De bühne als uitlaatklep
  • Van uitjes naar opname – en weer terug
  • Happy End
  • Familie thuis, maar ik niet

Steun mensen met taaislijmziekte

CF is nog altijd een ziekte die niet te genezen is. Om dit te veranderen, is nog veel onderzoek nodig. Wij zetten ons in voor een langer en beter leven met CF. Geef jij ook om taaislijmziekte?

Doneren »

Hoe kunnen wij je helpen?

  • Ik heb/mijn kind heeft CF
  • Ik wil helpen
  • Ik wil meer weten over CF
  • Ik heb een vraag
  • Ik wil mijn donatie opzeggen

Meer NCFS

  • Agenda
  • Contact
  • Over de NCFS
  • Pers
  • Vacatures
  • Veelgestelde vragen

Help mee

  • Doneer
  • Organiseer een actie
  • Word collectant

Volg ons op social media

  • Facebook
  • Linkedin
  • Instagram
  • Youtube
  • Spotify
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
  • Privacybeleid
  • Cookies
  • Contact