Symposia

De NCFS organiseert jaarlijks een CF-symposium en is medeorganisator van de Young Investigators Meeting (YIM). Het jaarlijkse symposium is bedoeld voor professionals uit de zorg voor of onderzoek naar taaislijmziekte. De YIM organiseren wij samen met vier andere CF-patiëntenorganisaties en de Europese CF Society (ECFS) en is bedoeld voor jonge onderzoekers.

Nederlands CF-symposium 2021

In samenwerking met alle CF-centra organiseerden we in 2021 het Nederlands CF-symposium online. Het centrale thema was ‘Veranderende CF-zorg’.

Op vrijdag 5 maart was de kick-off van het symposium voor 150 deelnemers met plenaire presentaties. Jacquelien Noordhoek (directeur NCFS) gaf aan wat de veranderende zorg betekent voor mensen met CF. Harry Heijerman (hoogleraar longziekten UMCU) presenteerde de stand van zaken en mogelijke gevolgen voor de zorg van de nieuwe CFTR-modulatorenOok wel de geneesmiddelen genoemd die de oorzaak van CF aanpakken. Jolt Roukema (kinderlongarts Radboud UMC) belichtte de toenemende mogelijkheden van “zorg op afstand” en interviewde ouders van een kind met CF over de voor- en nadelen van zorg op afstand.

In de drie weken hierna werden online workshops over de veranderende zorg georganiseerd voor de diverse beroepsgroepen die bij de zorg voor mensen met CF zijn betrokken.

Op vrijdag 26 maart werden de conclusies en nodige acties uit de workshops plenair teruggekoppeld.
De komende maanden wordt een protocol opgesteld om de effecten van ivacaftor/tezacaftor/elexacaftor (Kaftrio) goed te volgen. Zodra de minister na onderhandelingen met de farmaceut besluit om dit te vergoeden (hopelijk eind 2021), kan snel gestart worden met de behandeling en het volgen van de effecten. Zorg op afstand zal daar een steeds grotere rol bij spelen, rekening houdend met de voorkeuren van mensen met CF.

Young Investigators Meeting 2021

Helaas hebben we door de coronapandemie moeten besluiten om de YIM in 2021 niet door te laten gaan. We bereiden de volgende editie voor 2022 in Parijs wel weer voor.

In februari 2020 vond de veertiende European CF Young Investigators Meeting (EYIM) plaats in Parijs. Bijna veertig jonge onderzoekers uit Europese landen, maar ook Australië, Rusland, Canada en Israël, waren aanwezig. Uit Nederland waren zeven jonge onderzoekers en twee senior wetenschappers erbij. De wetenschappelijke presentaties die de jonge onderzoekers hielden over hun CF-gerelateerde onderzoeken, waren van hoog niveau.

• Hoogtepunten YIM 2020 »