Veelgestelde vragen

Taaislijmzieke (cystic fibrosis, CF) is een erfelijke en ongeneeslijke stofwisselingsziekte. Door je hele lichaam heb je te taai slijm waardoor organen steeds slechter gaan werken. Zie ook Taaislijmziekte: de basis.

De levensverwachting van mensen met taaislijmziekte (cystic fibrosis, CF) neemt al jaren toe, maar het is niet per persoon te zeggen hoe oud je precies kan worden. Tegenwoordig wordt de helft van de mensen met taaislijmziekte ouder dan vijftig jaar. De andere helft overlijdt dus voor het bereiken van die leeftijd.

Dat verschilt per persoon. De klachten komen in het hele lichaam voor. De meest voorkomende klachten zijn luchtwegklachten, zoals infecties in de longen. Maar je kan ook maag-, lever- en darmproblemen hebben.

Luchtwegklachten, zoals veel slijm ophoesten en infecties in de luchtwegen. Maar symptomen zijn ook buikpijn door maag- en darmproblemen, een verminderde vruchtbaarheid (vooral bij mannen), leverziekte, zwakkere botten en ontstekingen van de bijholtes.

Gezonde voeding en bewegen zijn belangrijk. Er bestaan verschillende soorten medicatie tegen taaislijmziekte (cystic fibrosis, CF). Een deel daarvan bestrijdt de symptomen, zoals veel pillen, enzymen, vitamines en vernevelen met slijmverdunners, luchtwegverwijders of antibiotica. CFTR-modulatorenMedicijnen die de oorzaak van CF aanpakken., waarvan er enkele zijn, pakken CF bij de oorzaak aan. Afhankelijk van welke CF-mutatie je hebt, kom je hiervoor wel of niet in aanmerking. Zie ook onze pagina over CFTR-modulatoren.

Sommige mensen hebben zeldzame mutaties van taaislijmziekte, waardoor de CFTR-modulatorenMedicijnen die de oorzaak van CF aanpakken. niet voor hen beschikbaar zijn. Er wordt veel onderzoek gedaan naar de zeldzame mutaties, met als doel voor iedereen met CF behandeling op maat. Zolang dat nog niet mogelijk is, weet je behandelend arts welke medicatie voor jou het beste is.

De ziekte wordt veroorzaakt door een foutje in het erfelijk materiaal, het CFTR-genHet erfelijk materiaal waarin een foutje kan zitten dat CF kan veroorzaken. Het CFTR-gen maakt ook het CFTR-eiwit, een chloridekanaal waarvan de werking verstoord is bij mensen met CF en belangrijk is voor een goede balans tussen water en zout (goed slijm) in ons lichaam.. Als je van je beide ouders zo’n foutje erft dan heb je taaislijmziekte. Als je beide ouders het foutje dragen, dan is de kans 25% dat je CF krijgt. Erf je van één van je ouders het foutje, dan ben je dragerIemand draagt één CF-mutatie en heeft geen CF..

Nee, taaislijmziekte is niet besmettelijk. Het is een erfelijke ziekte. Als je beide ouders dragerIemand draagt één CF-mutatie en heeft geen CF. zijn van een foutje in hun CFTR-gen, dan heb je 25% kans dat je CF erft.

Op dit moment is taaislijmziekte (cystic fibrosis, CF) nog niet te genezen. Er is veel medicatie beschikbaar tegen de symptomen, maar de gemiddelde levensverwachting van mensen met CF is ongeveer vijftig jaar. Deze stijgt echter nog steeds, mensen met CF worden steeds ouder.

Taaislijmziekte (cystic fibrosis, CF) is een zeldzame ziekte: in Nederland hebben ongeveer 1.650 mensen CF. Ruim 500 daarvan zijn kinderen, de rest is volwassen. In Nederland leven meer dan 140 mensen met CF van boven de vijftig. Dit aantal neemt elk jaar toe.

De NCFS is hét expertisecentrum op het gebied van taaislijmziekte (cystic fibrosis, CF) en zet zich in voor een langer en beter leven voor iedereen met taaislijmziekte. We stellen alles in het werk om CF aan te pakken en geen ongeneeslijke ziekte meer te laten zijn. Zie ook de pagina Wat we doen.

Internationaal werken we samen met collega CF-patiëntenorganisaties binnen CF Europe, de Europese CF Society (onder andere in de CF Registratie en het Clinical Trial netwerk) en de Amerikaanse CF Foundation. Daarnaast werken we samen met internationale onderzoeksgroepen en laboratoria. Op deze manier bundelen we alle krachten, waardoor de zorg, kwaliteit van leven en de levensverwachting voor mensen met CF verbeteren.

Ja, de NCFS werkt samen met farmaceutische bedrijven. Ons primaire doel is het bestrijden en uiteindelijk genezen van taaislijmziekte. Het is van groot belang dat innovatieve geneesmiddelen die dit mogelijk maken, beschikbaar zijn. Om dit doel te bereiken, werken we onder andere samen met de (farmaceutische) industrie. In de samenwerkingen met deze stakeholders hechten we sterk aan zowel transparantie als onafhankelijkheid. De NCFS is niet afhankelijk van financiële bijdragen van deze stakeholders. Daarnaast worden we niet betaald voor lobbyactiviteiten en wensen dit ook niet. In onze Gedragscode Sponsoring staan de spelregels vermeld.

De NCFS ontvangt een instellingssubsidie van de overheid van € 40.000. Er gaat jaarlijks ongeveer € 1,5 miljoen om in de NCFS.
Om al ons werk te kunnen doen zijn giften, donaties en acties die door derden worden georganiseerd onontbeerlijk voor het voortbestaan van de NCFS. Dankzij deze inkomsten kunnen we ons inzetten voor een langer en beter leven voor mensen met CF.

Net als jij vinden wij het heel belangrijk dat het geld dat wij ontvangen, goed wordt besteed. Je draagt bij aan wetenschappelijk onderzoek, voorlichting over CF en ondersteuning van mensen met CF. We hebben de officiële ANBI-status. Dit betekent dat we door de overheid zijn aangemerkt als een algemeen nut beogende instelling. Een instelling kan alleen een ANBI zijn, als ze zich geheel inzet voor het algemeen belang. Daarnaast is de NCFS een door het CBF erkend doel. Het CBF toetst of goede doelen aan strenge kwaliteitseisen voldoen. Bij een door het CBF erkend goed doel weet je zeker dat jouw donatie daadwerkelijk bijdraagt aan een betere wereld.

De NCFS is een professionele organisatie met tien medewerkers die allemaal hun eigen specialisme hebben; van farmacie tot communicatie. Met medewerkers die vakinhoudelijk zijn opgeleid kun je als organisatie meer bereiken.

De NCFS is meer dan een patiëntenorganisatie of goed doel. We zijn het expertisecentrum op het gebied van CF door alle (ervarings)kennis die aanwezig is. Als patiëntenorganisatie zetten we ons in voor de belangen van mensen met CF, iets dat onder meer blijkt uit ons aanbod op het gebied van lotgenotencontact, belangenbehartiging en informatievoorziening. Omdat we wetenschappelijk onderzoek bevorderen en financieren, zijn wij daarnaast een gezondheidsfonds.

In ons land zijn 156 mutatiesFoutjes in een gen (een gen is erfelijk materiaal). bekend, die allemaal tot CF leiden. Nog niet voor elke mutatie is een medicijn beschikbaar. Bijna de helft van de 1650 mensen met CF in Nederland gebruikt medicijnen die het basisprobleem van CF aanpakken. Er is nog veel leed. CF én de gerelateerde problemen zijn de wereld voorlopig nog niet uit. Onderzoek naar de genezing van CF door middel van genetische therapieën is de komende jaren topprioriteit.

De impact van het opheffen van de maatregelen kan van persoon tot persoon enorm verschillen. Voor de een is het een grote stap naar meer bewegingsvrijheid, voor de ander betekent het meer onzekerheid na een (lange) periode van isolatie. Als je deze onzekerheid ervaart, kun je contact opnemen met je behandelend arts. Zie ook ons nieuwsbericht van 21 februari 2022.

Op grond van de registratiegegevens lijkt het er op dat het aantal besmettingen in de groep mensen met CF hetzelfde is als de groep zonder CF. Wat we tot nu toe ook internationaal zien, lijkt het er op dat mensen met CF over het algemeen  geen ernstiger ziekteverloop hebben dan mensen die gezond zijn. Getransplanteerden, mensen met CF gerelateerde diabetes en ouderen hebben wel een hoger risico op een ernstiger ziekteverloop.

Wij raden iedereen aan om het vaccin te nemen. Het is echter je eigen keus, het is geen verplichting. Ook als je nu geen vaccin neemt, kun je later alsnog ingeënt worden. Bij twijfel kun je contact opnemen met je behandelend arts.

Ja. Het vaccin is niet van invloed op jouw medicatie of andersom. Je kunt ook gewoon een griepprik nemen.  Je moet er alleen voor zorgen dat er een korte periode tussen de twee prikken zit. Neem dus niet op maandag de coronavaccinatie en twee dagen later de griepprik.

Ja, ook als je getransplanteerd bent is het aan te raden om een vaccin te nemen. Alleen niet direct na transplantatie of bij hoge dosering prednison (bij afstoting). Mensen die getransplanteerd zijn, zijn vaak minder beschermd na vaccinatie. Overleg met je behandelend arts over het optimale vaccinatieschema voor jou.