Wat we doen
Vroeger was de NCFS een typische patiëntenorganisatie, tegenwoordig zijn we veel meer dan dat. Wij zijn het expertisecentrum op het gebied van cystic fibrosis (CF), taaislijmziekte. Daardoor loopt ons takenpakket zeer uiteen. Wat we allemaal doen en wat we voor jou kunnen betekenen, lees je op deze pagina.
In het kort
Allereerst informeren we iedereen met CF en hun naasten over alle ontwikkelingen rondom taaislijmziekte en behartigen we hun belangen. Daarnaast faciliteren en stimuleren we onderzoek naar CF en betrekken we mensen met cystic fibrosis erbij door hen te vragen naar wat zij relevante onderzoeksthema’s achten. Verder staan we in goed contact met CF-centra en andere betrokkenen in de zorg om de kwaliteit van zorg zo hoog mogelijk te houden. Tot slot maken we lotgenotencontact mogelijk en ondersteunen we mensen die acties willen organiseren en zijn we soms bij de acties aanwezig.
Belangenbehartiging
De NCFS behartigt de belangen van iedereen met CF en hun naasten. Zo doen we hard ons best om medicatie voor CF zo snel mogelijk beschikbaar te krijgen en staan we in goed contact met CF-centra over de kwaliteit van zorg voor mensen met CF. En heb je een CF-gerelateerde vraag, bijvoorbeeld over hygiëne of je zorgverzekering? Ook dan kun je bij ons terecht.
Lotgenotencontact
Mensen met CF en hun naasten vinden het over het algemeen heel waardevol om kennis te delen en ervaringen uit te wisselen met mensen die in dezelfde situatie zitten. Bijvoorbeeld wanneer de partner CF heeft of een van de kinderen een nieuwe stap in het leven gaat zetten. Daarom zetten wij ons in om lotgenotencontact mogelijk te maken.
CF Registratie
Om de zorg en behandeling van mensen met CF te verbeteren, houdt de NCFS een zogeheten Registratie bij: gepseudonimiseerde gegevensGecodeerde gegevens, in plaats van een naam wordt een code gebruikt: een pseudoniem. Behandelaars weten welke code bij welke naam hoort. van mensen met CF. Deze gegevens worden elk jaar verzameld vanuit de CF-centra en door ons geanalyseerd en in een openbaar rapport gezet. De Registratie is voor ons een belangrijke tool om de zorg voor mensen met CF te blijven verbeteren. Hoe dat gebeurt, lees je op de pagina over CF Registratie.
Onderzoek
De NCFS stimuleert en financiert wetenschappelijk onderzoek naar CF. Elk jaar wordt ruim de helft van het budget ingezet voor nationaal en internationaal onderzoek, mensen met CF en hun naasten hebben hierbij inspraak bij de keuze van onderzoeksthema’s. Over de voortgang van (internationaal) onderzoek houden we iedereen op de hoogte door onderzoeksresultaten te plaatsen op onze website.
Fondsenwerving
Om onderzoek naar CF te kunnen stimuleren en te faciliteren, hebben we uiteraard ook gelden nodig. Gelukkig kunnen we rekenen op honderden vrijwilligers die acties organiseren. Daarnaast zetten we zelf campagnes op en benaderen we vermogensfondsen om subsidies te krijgen voor mooie en belangrijke projecten. Hoe we de fondsenwerving precies aanpakken, kun je lezen in een interview dat PGO Support hield met drie van onze medewerkers.
Voorlichting
Een van onze voornaamste taken is iedereen met CF en hun naasten op de hoogte houden van de actuele ontwikkelingen rondom CF. Dit doen we door regelmatig nieuwsberichten te plaatsen op onze website, een maandelijkse nieuwsbrief en door via social media met onze achterban te communiceren. We zijn actief op Instagram, Facebook, Twitter, Youtube en LinkedIn. Op Facebook communiceren we de meeste nieuwtjes en zijn we altijd direct bereikbaar via messenger.
CF Europe
Net als de NCFS streeft CF Europe naar een langer en beter leven van iedereen met CF, maar dan op Europees niveau. CF Europe bestaat sinds 2003 en maakt mogelijk dat er op internationaal niveau beter kan worden samengewerkt binnen de werkgebieden van taaislijmziekte. Zo worden de belangen van heel veel mensen met taaislijmziekte en hun familie behartigd. President van CF Europe is onze directeur Jacquelien, in 2019 is zij herkozen voor nog vier jaar.
De NCFS
Altijd op de hoogte zijn van nieuws over onderzoek, medicijnen, acties en evenementen? Schrijf je dan in voor onze nieuwsbrief
Inschrijven »Steun mensen met taaislijmziekte
CF is nog altijd een ziekte die niet te genezen is. Om dit te veranderen, is nog veel onderzoek nodig. Wij zetten ons in voor een langer en beter leven met CF. Geef jij ook om taaislijmziekte?
Doneren »