CF Registratie
Om de zorg en behandeling van mensen met cystic fibrosis (CF) te verbeteren, houdt de NCFS een zogeheten Registratie bij: gepseudonimiseerdeGecodeerde gegevens, in plaats van de naam wordt een code gebruikt, een pseudoniem. gegevens van mensen met CF. Deze gegevens worden elk jaar verzameld vanuit de CF-centra en door ons geanalyseerd en in een openbaar rapport gezet. Op deze pagina vind je de informatie uit 2021, onder meer via een overzichtelijke infographic.
De uitkomsten van de CF Registratie 2022 worden in 2023 gepubliceerd. Verderop op deze pagina staat ook een rapport van de Europese CF Registratie (ECFSPR) met daarin gegevens van ruim 52.000 mensen met CF uit 39 verschillende landen.
CF Registratie 2021
Het rapport van de CF Registratie is beschikbaar als een online bladerbaar rapport en in PDF. De PDF-versie vind je onder de bladerbare versie.
Open en/of download hier het volledige CF Registratie rapport als PDF.
Heb je nog vragen? Mail dan naar Domenique Zomer, coördinator van de CF Registratie, via d.zomer@ncfs.nl. En wil je op de hoogte gehouden worden over andere CF-data en CF-nieuws? Schrijf je dan in voor onze nieuwsbrief.
2021 in een infographic
In één blik een beeld krijgen van de uitkomsten van 2021, dat kan met onze infographic. Diverse belangrijke punten uit het rapport worden hierin uitgelicht. De infographic is ook als png op te slaan.
Wat wordt er met de gegevens gedaan?
In de Nederlandse CF Registratie worden allerlei medische gegevens bijgehouden van mensen met CF. Hoe dat precies werkt en wat er met de gegevens gebeurt, kun je bekijken in deze infographic (png). Door de gegevens bij te houden, kunnen we per jaar, maar ook door de jaren heen, zien hoe het met de gezondheid van subgroepen gaat. Bijvoorbeeld of de kinderen goed genoeg groeien ten opzichte van de gezonde populatie.
Ook kunnen we de CF-centra onderling vergelijken. Uiteindelijk wordt met de Registratie de zorg voor mensen met CF verbeterd, omdat we veranderingen of patronen kunnen ontdekken en de CF-centra jaarlijks in gesprek gaan over de uitkomsten hiervan.
Daarnaast worden met de gegevens ook analyses uitgevoerd, bijvoorbeeld om te bepalen of kinderen die via de hielprikscreeningBij pasgeboren baby’s wordt er enkele druppels bloed afgenomen uit de hiel om te testen op een aantal erfelijke aandoeningen, zoals CF. gediagnosticeerd zijn een betere gezondheid hebben dan kinderen bij wie op een andere manier werd ontdekt dat ze CF hebben. Voor de overheid en bedrijven verrichten we ook analyses.
CF in Europa - feiten en cijfers
De Europese Cystic Fibrosis Society Patient Registry (ECFSPR) heeft in juni 2022 het rapport ‘At-A-Glance 2020‘ gepubliceerd. In het rapport is de belangrijkste informatie over CF in Europa (alle landen die over CF-data beschikken) te vinden.
Het volledige rapport ‘Patient Registry Annual Data Report 2020‘ kun je ook inzien.
Gegevens opnemen in Nederlandse & Europese CF Registratie
Om de zorg voor mensen met CF verder te verbeteren, is het belangrijk dat de NCFS informatie heeft van zoveel mogelijk mensen. Deze gegevens over gezondheid en behandeling worden ondergebracht in de Nederlandse en Europese CF Registratie. We vragen toestemming om ook jouw gegevens daarin op te nemen.
Informatie en toestemmingsformulier (jongeren met CF van 12 t/m 15 jaar)
Informatie en toestemmingsformulier (mensen met CF en ouders van kinderen met CF t/m 15 jaar)
Aanvragen gegevens Nederlandse CF Registratie
Voor het aanvragen van gegevens uit de CF Registratie gebruiken wij een aanvraagformulier dat je kunt opvragen door een e-mail te sturen naar onderzoek@ncfs.nl. Je ontvangt dan het aanvraagformulier waarop je kan invullen waarvoor je de data wil gebruiken. Bij gebruik van gegevens gelden de volgende criteria:
- De aanvrager overlegt een onderzoeksprotocol aan de Stuurgroep en verklaart
onafhankelijkheid van derden. - De gegevens leiden tot een rapportage, bij voorkeur in de vorm van een publicatie.
- Publicatie van de gegevens draagt (uiteindelijk) bij aan een betere zorg voor
mensen met CF. - De gegevens zijn niet te herleiden tot specifieke centra of individuele patiënten.
- De Stuurgroep van de Nederlandse CF Registratie wordt genoemd in de
Acknowledgements. - Daarnaast krijgt elk centrum de mogelijkheid een co-auteur te leveren als data uit
de gehele database (van alle centra) worden geanalyseerd en gepubliceerd. Deze
co-auteur zal worden geacht expliciet aan de minimale eisen voor een auteurschap
te voldoen, zoals vastgesteld door ‘the International Committee of Medical Journal
Editors (februari 2006). - De gegevens worden niet gebruikt voor marketingdoeleinden.
- De aanvrager gaat een overeenkomst aan met de Stuurgroep, waarin heldere
afspraken zijn opgenomen over de betrokkenheid van het gebruik van de gegevens,
uitsluitend voor het betreffende project, waarvoor de aanvraag wordt gedaan. - Indien extra werkzaamheden voortvloeien uit de data-extractie dienen deze op
declaratiebasis (urenvergoeding coördinator onderzoek) aan de NCFS te worden
vergoed.
Disclaimer: CF Registratie en Privacy
De NCFS beheert de Nederlandse CF Registratie. De gegevens in de Registratie worden gebruikt voor verbetering van de kwaliteit van de zorg en wetenschappelijk onderzoek bij CF in Nederland en Europa. Mensen met CF vanaf twaalf jaar hebben aan de eigen behandelaar (na ontvangen schriftelijke informatie) schriftelijk toestemming gegeven om gegevens over hun diagnose, behandeling en complicaties op te laten nemen in de Nederlandse CF Registratie. Onder de twaalf jaar hebben de ouders hiervoor getekend. Wanneer een kind de leeftijd van twaalf jaar bereikt dient hij/zij ook zelf een toestemmingsformulier te tekenen. Deze toestemming kan op ieder moment worden ingetrokken. Alleen voor de eigen behandelaars zijn gegevens te herleiden tot individuele personen. Verzoeken tot het intrekken van toestemming of informatie over de eigen gegevens kunnen dan ook bij de eigen behandelend arts worden ingediend.