CF Registratie
Om de zorg en behandeling van mensen met cystic fibrosis (CF) te verbeteren, houdt de NCFS een zogeheten Registratie bij: gepseudonimiseerde gegevensGecodeerde gegevens, in plaats van een naam wordt een code gebruikt: een pseudoniem. Behandelaars weten welke code bij welke naam hoort van mensen met CF. Deze gegevens worden elk jaar verzameld vanuit de CF-centra en door ons geanalyseerd en in een openbaar rapport gezet. Op deze pagina vind je de informatie uit 2019, onder meer via een overzichtelijke infographic. De uitkomsten van de CF Registratie 2020 worden volgend jaar gepubliceerd.
Wat zijn de uitkomsten van 2019?
In de infographic hiernaast zijn diverse kenmerken uit het rapport van 2019 uitgelicht. De infographic is ook als jpeg op te slaan. Daarnaast is er ook een infographic (jpeg) met daarin gegevens over mensen met CF van boven de vijftig jaar. Wil je nog meer weten, bijvoorbeeld over zwangerschappen bij CF? Lees dan het hele rapport van de CF Registratie. Heb je nog vragen? Mail dan naar Domenique Zomer via d.zomer@ncfs.nl.
Wat wordt er met de gegevens gedaan?
In de Nederlandse CF Registratie worden allerlei medische gegevens bijgehouden van mensen met CF. Hoe dat precies werkt en wat er met de gegevens gebeurt, kun je lezen in deze infographic (jpeg). Door de gegevens bij te houden, kunnen we per jaar, maar ook door de jaren heen, zien hoe het met de gezondheid van subgroepen gaat. Bijvoorbeeld of de kinderen goed genoeg groeien ten opzichte van de gezonde populatie.
Ook kunnen we de CF-centra onderling vergelijken. Uiteindelijk wordt met de Registratie de zorg voor mensen met CF verbeterd, omdat de CF-centra jaarlijks in gesprek gaan over de uitkomsten.
Daarnaast worden met de gegevens ook analyses uitgevoerd, bijvoorbeeld om te bepalen of kinderen die via de hielprikscreeningBij pasgeboren baby's worden enkele druppels bloed afgenomen uit de hiel om te testen op een aantal erfelijke aandoeningen, waaronder CF gediagnosticeerd zijn een betere gezondheid hebben dan kinderen bij wie op een andere manier werd ontdekt dat ze CF hebben. Voor de overheid en bedrijven verrichten we ook analyses.
Wil je de CF Registratie 2019 vergelijken met die van 2018? Dat kan. Download het rapport en de infographic van 2018 (beiden pdf).
CF in Europa - feiten en cijfers
De Europese Cystic Fibrosis Society Patient Registry (ECFSPR) heeft in november 2020 het rapport ‘At-A-Glance 2018’ gepubliceerd. In het rapport is de belangrijkste informatie over CF in Europa (alle landen die over CF-data beschikken) te vinden.
Het volledige rapport ‘Patient Registry Annual Data Report 2018’ kun je ook inzien.
Gegevens opnemen in Nederlandse CF Registratie
Om de zorg voor mensen met CF verder te verbeteren, is het belangrijk dat de NCFS informatie heeft van zoveel mogelijk mensen. Deze gegevens over gezondheid en behandeling worden ondergebracht in de Nederlandse CF Registratie. We vragen toestemming om ook jouw gegevens daarin op te nemen.
Informatie en toestemmingsformulier (jongeren met CF van 12-15 jaar)
Informatie en toestemmingsformulier (mensen met CF en ouders van kinderen met CF t/m 15 jaar)
Aanvragen gegevens Nederlandse CF Registratie
Het aanvragen van gegevens uit de CF Registratie kan via het aanvraagformulier en het sturen van een e-mail naar Vincent Gulmans, de secretaris van de Stuurgroep: v.gulmans@ncfs.nl
Criteria voor het verstrekken van gegevens uit de Nederlandse CF Registratie (PDF)
Disclaimer: CF Registratie en Privacy
De NCFS beheert de Nederlandse CF Registratie. De gegevens in de registratie worden gebruikt voor verbetering van de kwaliteit van de zorg en wetenschappelijk onderzoek bij CF in Nederland en Europa. Mensen met CF vanaf twaalf jaar hebben aan de eigen behandelaar (na ontvangen schriftelijke informatie) schriftelijk toestemming gegeven om gegevens over hun diagnose, behandeling en complicaties op te laten nemen in de Nederlandse CF Registratie. Onder de twaalf jaar hebben de ouders hiervoor getekend. Wanneer een kind de leeftijd van twaalf jaar bereikt dient hij/zij ook zelf een toestemmingsformulier te tekenen. Deze toestemming kan op ieder moment worden ingetrokken. Alleen voor de eigen behandelaars zijn gegevens te herleiden tot individuele personen. Verzoeken tot het intrekken van toestemming of informatie over de eigen gegevens kunnen dan ook bij de eigen behandelend arts worden ingediend.