CF Registratie
Om de zorg en behandeling van mensen met cystic fibrosis (CF) te verbeteren, houdt de NCFS een zogeheten Registratie bij: gepseudonimiseerdeGecodeerde gegevens, in plaats van de naam wordt een code gebruikt, een pseudoniem. gegevens van mensen met CF. Deze gegevens verzamelen en analyseren we elk jaar vanuit de CF-centra, waarna we ze publiceren in een openbaar rapport. Op deze pagina vind je de informatie uit 2023, onder meer via een overzichtelijke infographic. Wil jij data aanvragen of weten welke variabelen allemaal zijn verzameld? Kijk dan onder het kopje ‘Aanvragen gegevens’.
Op deze pagina staat ook een rapport van de Europese CF Registratie (ECFSPR) met daarin gegevens van ruim 54.000 mensen met CF uit 40 verschillende landen.
CF Registratie 2023
Het rapport van de CF Registratie is beschikbaar als PDF.
Open en/of download hier het volledige CF Registratie rapport.
Heb je nog vragen? Mail dan naar Domenique Zomer, coördinator van de CF Registratie, via onderzoek@ncfs.nl. En wil je op de hoogte gehouden worden over andere CF-data en CF-nieuws? Schrijf je dan in voor onze nieuwsbrief.
2023 in een infographic
In één blik een beeld krijgen van de uitkomsten van 2023? Dat kan met onze infographic. Diverse belangrijke punten uit het rapport lichten we hierin uit. De infographic is ook als png op te slaan.
Wat doen we met de gegevens?
In de Nederlandse CF Registratie houden we allerlei medische gegevens bij van mensen met CF. Hoe dat precies werkt? En wat we met de gegevens doen? Bekijk je in deze infographic (png).
Door de gegevens bij te houden, zien we per jaar én door de jaren heen hoe het met de gezondheid van subgroepen gaat. Bijvoorbeeld of kinderen goed genoeg groeien ten opzichte van de gezonde populatie.
Ook vergelijken we de CF-centra onderling. Uiteindelijk verbeteren we met de Registratie de zorg voor mensen met CF. We ontdekken veranderingen en patronen en gaan hier jaarlijks met de CF-centra over in gesprek.
Daarnaast voeren we met de gegevens analyses uit, bijvoorbeeld om te bepalen of kinderen die via de hielprikscreeningBij pasgeboren baby’s wordt er enkele druppels bloed afgenomen uit de hiel om te testen op een aantal erfelijke aandoeningen, zoals CF. gediagnosticeerd zijn een betere gezondheid hebben dan kinderen bij wie op een andere manier werd ontdekt dat ze CF hebben. Voor de overheid en bedrijven verrichten we ook analyses.
CF Registratie - Voorgaande jaren
Hieronder vind je de CF Registratie rapporten van de afgelopen jaren:
Wil je een ouder CF Registratie rapport inzien? Stuur dan een mail naar: onderzoek@ncfs.nl.
CF in Europa - feiten en cijfers
De Europese Cystic Fibrosis Society Patient Registry (ECFSPR) heeft in juni 2023 het rapport ‘At-A-Glance 2021‘ gepubliceerd. In het rapport is de belangrijkste informatie over CF in Europa (alle landen die over CF-data beschikken) te vinden.
Het volledige rapport ‘Patient Registry Annual Data Report 2021‘ kun je ook inzien.
Gegevens opnemen in Nederlandse & Europese CF Registratie
Om de zorg voor mensen met CF verder te verbeteren, is het belangrijk dat de NCFS informatie heeft van zoveel mogelijk mensen. Deze gegevens over gezondheid en behandeling worden ondergebracht in de Nederlandse en Europese CF Registratie. We vragen toestemming om ook jouw gegevens daarin op te nemen.
Informatie en toestemmingsformulier (jongeren met CF van 12 t/m 15 jaar)
Informatie en toestemmingsformulier (mensen met CF en ouders van kinderen met CF t/m 15 jaar)
Aanvragen gegevens Nederlandse CF Registratie
Voor het aanvragen van gegevens uit de CF Registratie gebruiken wij een aanvraagformulier dat je kunt opvragen door een e-mail te sturen naar onderzoek@ncfs.nl. Je ontvangt dan het aanvraagformulier waarop je kan invullen waarvoor je de data wilt gebruiken. Wil je weten welke variabelen zijn verzameld? Bekijk dan deze lijst. Bij gebruik van gegevens gelden de volgende criteria:
- De aanvrager overlegt een onderzoeksprotocol aan de Stuurgroep en verklaart
onafhankelijkheid van derden. - De gegevens leiden tot een rapportage, bij voorkeur in de vorm van een publicatie.
- Publicatie van de gegevens draagt (uiteindelijk) bij aan een betere zorg voor
mensen met CF. - De gegevens zijn niet te herleiden tot specifieke centra of individuele patiënten.
- De Stuurgroep van de Nederlandse CF Registratie wordt genoemd in de
Acknowledgements. - Daarnaast krijgt elk centrum de mogelijkheid een co-auteur te leveren als data uit
de gehele database (van alle centra) worden geanalyseerd en gepubliceerd. Deze
co-auteur zal worden geacht expliciet aan de minimale eisen voor een auteurschap
te voldoen, zoals vastgesteld door ‘the International Committee of Medical Journal
Editors (februari 2006). - De gegevens worden niet gebruikt voor marketingdoeleinden.
- De aanvrager gaat een overeenkomst aan met de Stuurgroep, waarin heldere
afspraken zijn opgenomen over de betrokkenheid van het gebruik van de gegevens,
uitsluitend voor het betreffende project, waarvoor de aanvraag wordt gedaan. - Indien extra werkzaamheden voortvloeien uit de data-extractie dienen deze op
declaratiebasis (urenvergoeding coördinator onderzoek) aan de NCFS te worden
vergoed.
Na het indienen van het aanvraagformulier controleert eerst de NCFR-coördinator het formulier op compleetheid en op bovenstaande voorwaarden. Deze controle vindt plaats binnen 3-5 werkdagen na indiening. Hierna wordt het aanvraagformulier doorgezet naar de stuurgroep registratie ter beoordeling. De stuurgroep heeft twee weken de tijd, waarna de aanvragers geïnformeerd worden over de beslissing. Indien de stuurgroep niet akkoord gaat met de aanvraag is er de mogelijkheid om deze na aanpassingen opnieuw in te dienen. Na akkoord van de stuurgroep vindt de dataextractie plaats. Het duurt maximaal vier weken voordat de data worden aangeleverd.
Stuurgroep Nederlandse CF Registatie
De voorzitter van de stuurgroep van de Nederlandse CF Registratie is dr. Jacquelien Noordhoek (directeur, NCFS) en wordt gecoördineerd door dr. Domenique Zomer (manager Onderzoek en Kwaliteit van Zorg, NCFS). De rest van de stuurgroep bestaat uit een (kinder-)longarts van elk centrum en een lid van elk van de volgende disciplines: een maagdarmleverarts, een diëtist, een apotheker, een fysiotherapeut, een medisch maatschappelijk werker, een transplantatiearts, een arts-microbioloog, een (kinder-)verpleegkundige en een KNO-arts. Er staat nog een positie open in de stuurgroep voor een psycholoog, neem bij interesse contact op met onderzoek@ncfs.nl.
Disclaimer: CF Registratie en Privacy
De NCFS beheert de Nederlandse CF Registratie. De gegevens in de Registratie worden gebruikt voor verbetering van de kwaliteit van de zorg en wetenschappelijk onderzoek bij CF in Nederland en Europa. Mensen met CF vanaf twaalf jaar hebben aan de eigen behandelaar (na ontvangen schriftelijke informatie) schriftelijk toestemming gegeven om gegevens over hun diagnose, behandeling en complicaties op te laten nemen in de Nederlandse CF Registratie. Onder de twaalf jaar hebben de ouders hiervoor getekend. Wanneer een kind de leeftijd van twaalf jaar bereikt dient hij/zij ook zelf een toestemmingsformulier te tekenen. Deze toestemming kan op ieder moment worden ingetrokken. Alleen voor de eigen behandelaars zijn gegevens te herleiden tot individuele personen. Verzoeken tot het intrekken van toestemming of informatie over de eigen gegevens kunnen dan ook bij de eigen behandelend arts worden ingediend. Onze Functionaris Gegevensbescherming is te bereiken via fg@ncfs.nl.