Corno Fonds Onderzoek Subsidie
De NCFS kent jaarlijks de Corno Fonds Onderzoek Subsidie toe (CFOS). Deze subsidie, ter waarde van € 50.000 euro, is bestemd voor onderzoek gericht op de verbetering van kwaliteit van leven voor (jong)volwassenen met CF.
CFOS 2023
De NCFS heeft de CFOS van 2023 toegekend aan dr. Marieke Verkleij. Een naam die jou wellicht bekend voorkomt omdat zij in 2019 ook de CFOS in ontvangst heeft mogen nemen voor de ontwikkeling van eHealth CF-CBT: een online psychologische behandeling voor volwassenen met CF die last hebben van angst en/of somberheid, beschikbaar maken in Nederland. Na een succesvolle ontwikkelingsfase zet Marieke het bedrag van de CFOS 2023 in voor de landelijke uitrol van deze module.
Mensen met CF hebben een verhoogde kans om psychische problemen te krijgen, zoals angst en somberheid. Hoewel internationale richtlijnen bestaan voor de behandeling hiervan, is er vraag naar een behandeling die beter aansluit bij de persoonlijke behoeften. Daarom heeft het Amsterdam UMC, samen met collega’s uit de Verenigde Staten, een online psychologische behandeling ontwikkeld – zelfhulp die wordt ondersteund met face-to-face gesprekken met de psycholoog – voor volwassenen met CF die last hebben van angst en/of somberheid.
Om deze behandeling landelijk uit te rollen zijn trainingen nodig voor de zorgverleners. Er worden trainingsdagen georganiseerd zodat de zorgverleners wegwijs worden in eHealth CF-CGT, het werken binnen het platform en het toepassen van technieken uit de cognitieve gedragstherapie.
Na de trainingen kunnen alle trossen los en wordt deze nieuwe behandeling landelijk gebruikt. Uiteraard wordt de behandeling geëvalueerd.
CFOS 2022
De NCFS heeft de CFOS van 2022 toegekend aan een project dat start als onderdeel van het nieuwe vijfjarige HIT CF 3.0 programma. Het gaat om het project van drs. Sabine van der Laan: de RISE studie. Bij deze studie wordt het mentale welzijn en daarmee de veerkracht van mensen met CF gevolgd, nadat zij starten met elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio).
De start met dit medicijn kan veel teweegbrengen, maar dit hoeft lang niet altijd positief te zijn. In de RISE studie worden zowel de positieve als de negatieve verandering van het mentale welzijn onderzocht. En wat maakt iemand veerkrachtig of kwetsbaar? De onderliggende factoren worden onderzocht in deze studie. Hiermee kunnen artsen en andere zorgverleners hopelijk eerder vaststellen wie potentieel kwetsbaar zijn en hen op tijd ondersteunen. Het einddoel is een optimaal effect van behandeling met elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio) op kwaliteit van leven, zowel fysiek als mentaal. Lees meer over dit project op pagina 20 van het projectenoverzicht van HIT CF 3.0.