Corno Fonds Onderzoek Subsidie
De NCFS kent jaarlijks de Corno Fonds Onderzoek Subsidie toe (CFOS). Deze subsidie is bestemd voor onderzoek gericht op de verbetering van kwaliteit van leven voor (jong) volwassenen met CF. In 2022 kent de NCFS de CFOS toe aan een project dat start als onderdeel van het nieuwe vijfjarige HIT CF 3.0 programma.
CFOS 2021
De NCFS heeft de CFOS van 2021 van €50.000 toegekend aan Dr. Tim de Meij van het Amsterdam UMC. Tim de Meij zet de subsidie in voor nader onderzoek naar maagdarmklachten bij mensen met CF en de impact daarvan op de kwaliteit van leven. Hij doet dit samen met dr. Marieke Verkleij (psycholoog) en Dr. Berber Vlieg (onderzoeksdiëtist).
Maagdarmklachten komen bij CF veel voor, ondanks gebruik van enzymen. Dit is een onderbelicht probleem met een negatieve impact op de kwaliteit van leven van mensen met CF. Er is weinig bekend over de oorzaak van deze maagdarmklachten. Vermoedelijk speelt een wisselwerking tussen lichamelijke en psychologische factoren een rol, en daarnaast het microbioom in de darmen (de zogenaamde darmflora). Voeding is weer van invloed op de samenstelling van het microbioom. Onlangs is een vragenlijst beschikbaar gekomen, de GI Symptom Tracker, ofwel de in het Nederlands vertaalde Signaleringslijst Maag-Darmsymptomen. Hiermee kunnen symptomen tijdig worden gesignaleerd ter preventie van ernstige klachten.
De doelstellingen van het project zijn:
- De Signaleringslijst Maag-Darmsymptomen beschikbaar te maken in Nederland om maagdarmklachten op te sporen en beter te behandelen;
- Het verband te onderzoeken tussen voeding, microbioom, psychologische factoren (angst en depressie), kwaliteit van leven en maagdarmklachten om de behandeling beter af te stemmen op de individuele persoon met CF
Zestig mensen met CF (veertien jaar en ouder, bekend in Amsterdam UMC) vullen online een 3-daags voedseldagboekje in, de Signaleringslijst Maag-Darmsymptomen en gevalideerde vragenlijsten over angst en depressie en kwaliteit van leven. Daarnaast leveren zij een ontlastingsmonster in.
Met behulp van statistische analyses wordt het verband gezocht tussen de verzamelde gegevens en maagdarmklachten en tussen de verzamelde gegevens onderling.
CFOS 2020
De NCFS heeft de CFOS van €50.000 toegekend aan drs. Danya Muilwijk van het UMC Utrecht. Danya zet de subsidie in voor de ontwikkeling van de Q-lifeKwaliteit (quality) van leven app. Dat is een app waarmee mensen met CF en hun omgeving zelf kunnen aangeven of een behandeling effectief is. Bij dit project zijn mensen met CF en een aantal ouders intensief betrokken. (Tekst gaat verder onder de afbeelding.)
Danya Muilwijk ontvangt de CFOS ter waarde van 50.000 euro
Momenteel komen er veel nieuwe, vaak dure medicijnen voor CF op de markt. Bij de discussie over de vergoeding hiervan is het vaak een probleem dat de gebruikelijke metingen (zoals longfunctiemetingenMeten hoe goed de longen werken. Bij mensen met CF neemt de longfunctie langzaam af. Hierdoor hebben vooral volwassen met CF vaak een lagere longfunctie dan mensen zonder CF) niet zo’n duidelijke verandering laten zien, terwijl de patiënt zelf wel flinke verbetering ervaart. Dit kan er toe leiden dat een medicijn dat eigenlijk wel effectief is, niet wordt vergoed.
De kwaliteit van leven die door de patiënt zelf wordt gerapporteerd; de PROMPatient Reported Outcome Measurement, zou een belangrijke rol moeten spelen in het bepalen of een behandeling werkzaam is of niet. Er zijn veel verschillende PROM-methoden beschikbaar, zoals de cystic fibrosis Questionnaire (CFQ-RVragenlijst over de kwaliteit van leven, waarbij de R staat voor de vernieuwde versie). Het grote nadeel van deze PROMs is echter dat ze bestaan uit een vaste set vragen, die voor de individuele patiënt soms helemaal niet relevant is.
Het is belangrijk dat de patiënt zelf kan bepalen wat voor hem of haar belangrijke uitkomsten zijn. Daarnaast geven de huidige PROMs geen mogelijkheid om mensen in de omgeving van de patiënt (bijv. een partner, ouder of vriend) te vragen wat zij aan effecten van behandeling zien. Met steun van de CFOS 2019 is het afgelopen jaar de Q-Life App ontwikkeld waarin patiënten zelf aan kunnen geven wat voor hun kwaliteit van leven belangrijk is en waarmee ze mensen in de omgeving kunnen uitnodigen om ook hun oordeel te geven (een zogenaamde 360-graden analyse). De Q-Life App is voor het eerst in de praktijk uitgetest. Hieruit zijn een aantal verbetersuggesties naar voren gekomen die aanleiding geven tot een verbeterde versie, de Q-Life App 2.0.
In het huidige project willen de onderzoekers de verbeteringen zoals aangegeven door patiënten in de Q-Life App doorvoeren (Van Q-life 1.0 naar 2.0). Vervolgens de waarde van de Q-Life 2.0 vergelijken (valideren) met de huidige CFQ-RDe vernieuwde versie van de vragenlijst over kwaliteit van leven vragenlijst. En tenslotte de Q-Life App in acht talen vertalen zodat de app voor de hele CF-community wereldwijd beschikbaar kan komen.
Update april 2021: de App is inmiddels gelanceerd. In dit filmpje zie je hoe de App werkt.