Gekwakkel
24/06/2026
Door Jill Oosterbaan
De rustige periode waar ik op hoopte in mijn vorige blog kwam eigenlijk niet. Een week na mijn griep moest ik voor controle naar het ziekenhuis. Mijn longfunctie was een stuk lager, maar dat lag in de lijn der verwachting. Ik was tenslotte net een beetje aan het opknappen. We zijn wederom een stootkuur prednison gestart, ik was net twee weken klaar. Daarna ging het wel, maar ik bleef af en aan rare klachten houden waar geen peil op te trekken was. De ene dag had ik momenten waarop ik dacht dat ik dit echt niet meer ging volhouden en dat ik opgenomen moest worden. En de volgende dag dacht ik: nou het gaat wel weer.
Zo had ik op zaterdag nog een longbloeding en op zondag ging ik met Brian en vrienden naar een klimpark, wat echt mega gaaf was en best goed ging. Het was prachtig mooi weer en een schitterde locatie in het bos. Ik had mezelf wel ietsjes overschat que energie. Op het einde nam ik nog het lastigste parcours waardoor ik een paar keer een smakker maakte en bont en blauw was. Je kunt niet alles hebben, haha! Overigens is het niet echt volgens protocol om je zo erg in te spannen na een bloeding. Maar ik heb inmiddels geleerd dat het geen reet uitmaakt wat ik doe. Als ze komen, dan komen ze. Dus doe ik gewoon mijn ding. Mijn lichaam stelde niet teleur, mijn longen hielden zich rustig na het klimmen.
Twee dagen later ging ik met mijn arts een praatje houden voor studenten in het LUMC over CF. Zij ging vertellen over wat CF technisch inhoudt en ik vertelde over hoe het is om CF te hebben. Ik vond het echt superspannend, maar ook ontzettend leuk om te doen. De studenten waren erg geïnteresseerd en stelde leuke vragen.
Ik maakte meteen van de gelegenheid gebruik om even met mijn arts te kletsen over mijn klachten. Omdat ik gekke hoestklachten had, stelde ze voor een foto te laten maken van mijn longen. Dit kon gelukkig in Zoetermeer dus dat was heel fijn. Het heeft voor mij echt voordelen dat het ziekenhuis in Zoetermeer over is genomen door het Haga. Op de foto was niets anders te zien dan normaal. Dus ik keek het nog maar wat langer aan. Ik kreeg wel wederom een recept prednison. ‘Just in case‘, omdat ze een weekje vrij was. Dan had ik wat achter de hand.
Ik zag het getal op de weegschaal steeds lager worden, had een hoge hartslag (vooral met inspanning) en ik was snel kortademig. Het was allemaal wat atypisch. Het voelde anders, niet zoals ik het normaal herken van exacerbaties. Dus ik was er erg over in de war. Mijn arts wilde graag dat ik langskwam voor een longfunctietest en bloedprikken.
Gevoelsmatig dacht ik dat die longfunctie meer voor de vorm was. Ik had daar op de één of ander manier niks van verwacht. Helaas was mijn longfunctie nog steeds net zo belabberd als de week na de griep. Dus het advies was toch weer een ziekenhuisopname en antibiotica door het infuus. Nou jullie mogen één keer raden waar ik nu niet ben… We hebben de deal dat ik mag kijken of ik het tot eind van de maand volhoud, zodat ik nog wat leuke dingen kan doen. In het allergunstigste geval knap ik nog op, maar die kans is verwaarloosbaar gezien ik hier inmiddels al vanaf eind april mee rondloop. Ik denk dat ik onbewust mijn grens steeds verder ben gaan verleggen in die tijd. Daardoor vrees ik dat ik in het ziekenhuis ga instorten, als ik eraan toe geef. Maar daar heb ik nu nog geen zin en tijd voor haha.
Ondanks al het gedoe van afgelopen tijd heb ik ook echt genoten. Terrasjes gepakt, naar het strand geweest met de honden en met het paard (niet tegelijk helaas, dat lijkt me wel een keer superleuk!), ik ben naar de Efteling geweest en heb lekker wedstrijden gereden met mijn paard (met zeer wisselend resultaat, haha). Dus het was echt niet alleen maar ellende. Ik ga nu proberen zoveel mogelijk te genieten en daarna weer te knallen in het ziekenhuis, zodat ik hopelijk weer snel wat fitter ben.