De dag dat de pillenpot onzichtbaar werd
17/09/2026
Door Laura ten Doeschate
Als je een kind met CF hebt, leer je al vroeg dat routines heilig zijn. Pillen voor het eten, handen wassen, vernevelen, herhalen, herhalen, herhalen. Je bouwt een ritme op dat bijna vanzelf gaat, tot het moment dat het níet meer vanzelf gaat. En precies daar zitten wij nu: in een huis waar drie pubers rondlopen, terwijl er officieel maar één is, en CF vrolijk meepubert alsof het er altijd al bij hoorde.
Boris van bijna zes is nog klein, maar zijn wil is groot. Hij zit midden in die fase waarin ontdekken en strijd voeren hand in hand gaan. Hij doet vaak gewoon niet wat we vragen, niet omdat hij dwars wil zijn, maar omdat hij de wereld aan het testen is. Een jas aantrekken, een beker opruimen, iets zoeken dat kwijt is: alles kan veranderen in een kleine veldslag die hij met overtuiging voert. Hij beweegt door het huis alsof het een speelveld is dat speciaal voor hem is ontworpen, terwijl wij achter hem aanlopen en ons afvragen hoe één kind zoveel energie kan hebben.
Fien, bijna twaalf, pubert op de klassieke manier. Ze laat alles rondslingeren: kleding, schoolspullen, haar telefoon. En ze kan met gemak neerstrijken op de bank alsof ze daar een vaste plek heeft geclaimd. Ze blijft er zitten, terwijl ze discussies voert over bedtijd, schermtijd en eigenlijk elke tijd die wij op een of andere manier nog proberen te bewaken. Ze onderhandelt met een ernst die soms komisch is, alsof ze zich voorbereidt op een diplomatieke carrière.
En dan is er Daan. Acht jaar, vrolijk, lief, gulzig als het om eten gaat, en je zou het dus bijna puberend noemen vanwege de manier die niemand ons ooit echt heeft uitgelegd. Hij pubert namelijk niet in woorden, maar in daden, of eigenlijk: in het niet doen van daden. Zijn medicatie blijft een dagelijks raadsel. De pot met pillen die ingenomen moeten worden voor het eten staat altijd op tafel, groot en zichtbaar, alsof hij deel uitmaakt van het interieur. Maar Daan kijkt er moeiteloos langs, alsof het een plant is die er al jaren staat en geen enkele functie heeft. Elke keer wanneer we zeggen: “Daan, je pillen,” kijkt hij ons aan alsof we hem vertellen dat de zon vandaag vierkant is.
Op school kregen we laatst zelfs een berichtje van de juf dat ze hem eraan moest herinneren, niet alleen aan zijn pillen, maar ook aan het wassen van zijn handen, alsof die routine bij hem soms gewoon verdwijnt in de drukte van spelen en leven. Thuis merken we het ook, niet omdat hij klaagt (hij heeft nergens last van) maar omdat het toilet ons eraan herinnert ;-). Op een manier die je niet snel vergeet, geloof ons. Als Daan zijn medicatie vergeet, verspreidt CF zich door het huis in de vorm van scheetjes die hij vrolijk rondstrooit alsof hij een soort geurige confetti-machine is.
En dan denk ik terug aan wat onze lieve CF-verpleegkundige ooit zei, toen Daan nog een peuter was met bolle wangen en een wereld die vooral bestond uit doeken om mee te kroelen en fruit: “Er komt een moment dat hij gaat puberen. Dan gaat hij dingen níet meer doen, gewoon omdat jullie het zeggen.” Ik knikte toen dapper, maar nu het zover is, voelt het toch alsof het wel érg vroeg komt. Hij is acht. We hebben onze handen al vol aan onze eerste echte puber; we hebben helemaal geen tijd voor een tweede, laat staan voor een derde. Maar CF houdt zich niet aan onze planning. CF pubert wanneer het wil. En Daan pubert vrolijk mee.
Ons huis is dus levendig: Boris die strijdt en ontdekt, Fien die neerstrijkt en discussieert, Daan die nog altijd vooral wil eten, en zijn medicatie soms pas neemt als wij hem eraan herinneren, of als de geur ons eraan herinnert. Het is druk, chaotisch en soms zelfs vermoeiend, maar het is ook ons leven, ons gezin, en ergens midden in die rommelige, dwarse, hilarische chaos besef ik steeds opnieuw dat CF aanwezig is.
CF pubert dus al een heel klein beetje met ons mee, maar gelukkig zijn wij het zelf die bepalen hoe ons gezin draait: georganiseerd, liefdevol chaotisch en precies goed genoeg.
Steun mensen met taaislijmziekte
CF is nog altijd een ziekte die niet te genezen is. Om dit te veranderen, is nog veel onderzoek nodig. Wij zetten ons in voor een langer en beter leven met CF. Geef jij ook om taaislijmziekte?
Doneren »