• Doneren »
  • 0
  • 035-6479257
  • info@ncfs.nl
  • Doneren
  • Webshop
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
  • 0
  • Doneren »
  • Over CF
    • Wat is taaislijmziekte (cystic fibrosis)?
    • Levensverwachting
    • Een baby met taaislijmziekte
    • Taaislijmziekte: de diagnose
    • Taaislijmziekte: symptomen
    • CFTR-modulatoren
    • Nog geen CFTR-modulator?
    • Overige behandeling
    • Webinars over CF
    • Artikelen over CF
  • Leven met CF
    • Belangenbehartiging
    • Blogs over CF
    • Coaching en CF
    • Geldzaken en verzekeringen
    • Hygiëne – Infectiepreventie
    • Interviews
    • Kinderwens
    • Lotgenotencontact
    • Opvang, school en opleiding
    • Ouder worden met CF
    • Puberteit
    • Studiekeuze, loopbaan en werk
    • Vakantie
  • Help mee
    • Dam tot Damloop 2026
    • Geld doneren
    • Kom in actie
    • Luiaards verkopen of zelf kopen
  • Onderzoek
    • Actueel
    • Nederlandse CF Registratie
    • Dutch CF Registry
    • Resultaten
    • Subsidies
    • Symposia
    • Nederlands CF Trial Consortium
    • Dutch CF Trial Consortium
  • Over de NCFS
    • Agenda
    • Bekijk onze vacatures
    • Jaarverslag en beleidsplan
    • Contact
    • Denk mee met de NCFS
    • FAQ
    • Keurmerken en richtlijnen
    • Onze geschiedenis
    • Onze mensen
    • Onze publicaties
    • Onze samenwerking in consortia
    • Waar we voor staan
    • Wat we doen
    • Webshop
  • Kinderen
    • De dokters
    • Het ziekenhuis
    • Over taaislijmziekte
    • Uitleg voor jouw klas
    • Wat kun je doen aan taaislijmziekte?
  • Over CF
    • Wat is taaislijmziekte (cystic fibrosis)?
    • Levensverwachting
    • Een baby met taaislijmziekte
    • Taaislijmziekte: de diagnose
    • Taaislijmziekte: symptomen
    • CFTR-modulatoren
    • Nog geen CFTR-modulator?
    • Overige behandeling
    • Webinars over CF
    • Artikelen over CF
  • Leven met CF
    • Belangenbehartiging
    • Blogs over CF
    • Coaching en CF
    • Geldzaken en verzekeringen
    • Hygiëne – Infectiepreventie
    • Interviews
    • Kinderwens
    • Lotgenotencontact
    • Opvang, school en opleiding
    • Ouder worden met CF
    • Puberteit
    • Studiekeuze, loopbaan en werk
    • Vakantie
  • Help mee
    • Dam tot Damloop 2026
    • Geld doneren
    • Kom in actie
    • Luiaards verkopen of zelf kopen
  • Onderzoek
    • Actueel
    • Nederlandse CF Registratie
    • Dutch CF Registry
    • Resultaten
    • Subsidies
    • Symposia
    • Nederlands CF Trial Consortium
    • Dutch CF Trial Consortium
  • Over de NCFS
    • Agenda
    • Bekijk onze vacatures
    • Jaarverslag en beleidsplan
    • Contact
    • Denk mee met de NCFS
    • FAQ
    • Keurmerken en richtlijnen
    • Onze geschiedenis
    • Onze mensen
    • Onze publicaties
    • Onze samenwerking in consortia
    • Waar we voor staan
    • Wat we doen
    • Webshop
  • Kinderen
    • De dokters
    • Het ziekenhuis
    • Over taaislijmziekte
    • Uitleg voor jouw klas
    • Wat kun je doen aan taaislijmziekte?

Home › Blog › Pappen en nathouden

Pappen en nathouden

14/10/2026

Door Jill Oosterbaan

Ondanks dat mijn gezondheidsperikelen niet weggingen en ik heel snel weer aan een stootkuur prednison zat, en daarna nog één en een orale kuur vanwege bloedingen, heb ik er toch een mooie zomer van gemaakt. Al heb ik gevoelsmatig wel veel van de zomer gemist, wat natuurlijk ook klopt gezien mijn vorige opname die midden in de zomer viel. Het is jammer dat het steeds pappen en nathouden is en dat een nieuwe opname steeds op de loer ligt. Dat levert toch een hoop stress op en is een smetje op de zomervreugde. Het is frustrerend, ook omdat ik het gevoel heb dat er wat anders mis is naast ‘gewoon’ CF, maar het lukt ons niet om er de vinger op te leggen. Misschien is het ook wel wishful thinking, omdat ik wil dat het oplosbaar is.

Vouwwagen op de camping

Deze week word ik, als het goed is, weer gebeld door mijn arts. In overleg met het ziekenhuis, waar ik mijn levertransplantatie heb gehad, is extra bloed afgenomen. Op het eerste gezicht zie ik zelf geen heel gekke dingen in mijn dossier: wat kleine afwijkingen, maar niet heel schokkend.

Wellicht dat de combinatie van die afwijkingen wel iets zegt. Ik hoop het, want ik zou me natuurlijk graag wat fitter voelen en misschien is er toch wel een simpele oplossing. Maar zoals eerder gezegd heb ik alsnog genoten van de zomer. We zijn voor het eerst wezen kamperen met onze ‘nieuwe’ vouwwagen, die we van een lieve stalgenoot gekregen hebben.

Het was nog een heel avontuur, omdat hij niet compleet was, maar via een omweg hebben we hem toch compleet gekregen. Dat was tot op de camping nog spannend, want we wisten niet of de onderdelen zouden passen. Daar zouden we bij het opzetten pas achter komen. Gelukkig paste het allemaal perfect.

Brian en ik waren samen met Marion en haar man Dirk en onze honden waren ook mee. Echt een mega CF proef weekendje weg met drie CF’ers haha. Het was super gezellig. Met zijn allen hebben we ook de vouwwagen zonder gebruiksaanwijzing opgezet. Dat is een Ikea-kast in elkaar zetten voor gevorderden eigenlijk haha. Allebei de relaties waren nog intact erna, geslaagd!

Jammer genoeg was het zondag erg vies weer, dus op tijd de spullen ingepakt en naar huis gegaan. Het was echt super leuk en ik kan niet wachten tot het voorjaar, als we weer op pad gaan. Voor nu mag hij even overwinteren in de stalling.

Hond van Jill op de camping

Dit weekend gaan we ook een weekendje weg, maar dan gewoon in een huisje. Ik ga net als vorig jaar naar Bosscross Broekelo in Overijssel. Het is de laatste buitencross die ik dit jaar mee ga pakken: het seizoen loopt op zijn einde. We krijgen nu weer het indoorseizoen, dat voornamelijk springen is en geen cross.

Jill te paard tijdens een cross

Rechten: Paardgeniek Fotografie - Paardgeniekfotografie.nl

Van de week hebben we daar al een voorproefje van genomen tijdens een indoor oefenspringwedstrijd, die super goed ging. Ik merk toch dat ik tegen mijn beperkingen aan begin te lopen met alles wat ik wil doen. Ik heb voor nu wat doelen losgelaten en probeer gewoon te genieten van alles wat ik wel kan doen.

Dus heb ik me de afgelopen tijd wat meer gefocust op trainingen en niet op wedstrijden. Maar stiekem kriebelt het toch een beetje om weer eens een officiële wedstrijd te rijden.

Een super leuk nieuwtje is dat Brian sinds augustus fulltime werkt. Althans, vier dagen werken en één dag stage. Zodra zijn ICT-studie voorbij is, gaat hij echt fulltime werken, maar hij maakt nu al dezelfde uren. Echt zo bijzonder. Toen we net een relatie kregen, lag hij meer in het ziekenhuis dan dat hij thuis was en kreeg hij net als ik een Wajong. Nu kan hij dit door alle nieuwe medicijnontwikkelingen. Ook is hij al jaren uit het ziekenhuis. Echt zo blij voor hem.

Ons leven wordt ineens heel serieus: twee auto’s voor de deur, om 7 uur uit bed en alles in de weekenden moeten plannen. Ook zijn we best traditioneel: de man werken, de vrouw het geld uitgeven haha. Wie had dat ooit gedacht?!

Mensen vragen mij weleens of ik dat soort ontwikkelingen bij hem niet lastig vind, omdat het bij mij natuurlijk eigenlijk het tegenovergestelde is. Maar dat heb ik totaal niet. Ik ben super dankbaar dat het met hem zo goed gaat.
En wie weet wat de toekomst mij gaat brengen.

Jill op haar paard

Rechten: Shots by Ncy - Shotsbyncy.com

  • Vorige blog Jill »
Bekijk alle blogberichten »

Meer blogs

  • Miljardairs voor CF
  • De dag dat de pillenpot onzichtbaar werd
  • Zomerse opname
  • De euforie van morfine en leer
  • Wanneer rust als verraad voelt
  • De hitte overleefd
  • Gekwakkel 

Steun mensen met taaislijmziekte

CF is nog altijd een ziekte die niet te genezen is. Om dit te veranderen, is nog veel onderzoek nodig. Wij zetten ons in voor een langer en beter leven met CF. Geef jij ook om taaislijmziekte?

Doneren »

Hoe kunnen wij je helpen?

  • Ik heb/mijn kind heeft CF
  • Ik wil helpen
  • Ik wil meer weten over CF
  • Ik heb een vraag
  • Ik wil mijn donatie opzeggen

Meer NCFS

  • Agenda
  • Contact
  • Over de NCFS
  • Pers
  • Vacatures
  • Veelgestelde vragen

Help mee

  • Doneer
  • Organiseer een actie
  • Word collectant

Volg ons op social media

  • Facebook
  • Linkedin
  • Instagram
  • Youtube
  • Spotify
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
  • Privacybeleid
  • Cookies
  • Contact