Vooruitgang in tien jaar CF-zorg

De zorg voor mensen met taaislijmziekte (cystic fibrosis, CF) is vooruitgegaan, maar het is indrukwekkend om de cijfers van de afgelopen tien jaar bij elkaar te zien. Met de Europese CF Registratie (ECFSPR), waar ook data van de Nederlandse Registratie in is opgenomen, is deze verandering zichtbaar gemaakt. De onderzoekers gebruikten gegevens van meer dan 25.000 volwassenen uit twintig landen.

Wat waren de bevindingen?

De onderzoekers gebruikten gegevens uit de ECFSPR. Zij analyseerden informatie van 25.035 volwassenen met CF uit twintig Europese landen over een periode van tien jaar, van 2014 tot 2024. De onderzoekers zagen duidelijke verbeteringen in de gezondheid van volwassenen met taaislijmziekte in Europa tussen 2014 en 2024. Het aantal volwassenen met taaislijmziekte steeg met 45%: van 17.266 naar 25.035 mensen.

• Het aantal mensen van 30 jaar en ouder is bijna dubbel zo veel geworden. Het aantal mensen van 50 jaar en ouder verdrievoudigde van 896 naar 2.930.
• De longfunctie verbeterde sterk. De gemiddelde longfunctie steeg van 66,1% naar 78,8%. Ook daalde het percentage mensen met een chronische longinfectie door de bacterie Pseudomonas aeruginosa van 48,3% naar 26,1%.
• Daarnaast verbeterde de voedingstoestand. Het gemiddelde BMI steeg van 21,8 naar 23,3. Het percentage mensen met ondergewicht werd bijna twee keer zo klein: van 14,5% naar 7,4%.
• Ook waren minder ziekenhuisbehandelingen nodig. Het aantal longtransplantaties per jaar daalde sterk van 224 transplantaties in 2014 naar 38 in 2024. Het aantal ziekenhuisopnames nam ook flink af.
• Verder zagen de onderzoekers dat de nieuwste CFTR-modulatoren veel vaker worden voorgeschreven aan mensen met CF. Het gebruik van de combinatie elexacaftor–tezacaftor–ivacaftor (Kaftrio) steeg van 0,2% in 2018 naar 71,4% in 2024. Vooral mensen die deze medicijnen gebruiken, hadden bovengenoemde verbeteringen.
• De onderzoekers berekenden met deze gegevens ook de zogenoemde “mediane voorspelde overleving”. Dat is de leeftijd waarop naar verwachting nog de helft van de mensen met taaislijmziekte in leven is. In de periode 2010–2014 lag die leeftijd rond de 50,6 jaar. In 2020–2024 is dit gestegen naar 69,6 jaar. 

Wat betekent dit en hoe nu verder? 

Deze resultaten laten zien dat nieuwe medicijnen en betere behandelingen een groot verschil maken. Tegelijk ontstaan nieuwe uitdagingen. Omdat mensen ouder worden, krijgen ze vaker te maken met problemen die horen bij ouder worden, zoals: leverproblemen, diabetes en kanker. Ziekenhuizen moeten daarom hun zorg aanpassen aan volwassenen en ouderen met taaislijmziekte.

Aan de andere kant moet de huidige zorg worden voortgezet voor mensen met CF die geen CFTR-modulatoren gebruiken. Ook bevestigt dit onderzoek dat het belangrijk is dat iedereen toegang krijgt tot de nieuwste medicijnen, dit maakt ook voor hen grote impact. 

Wil je meer weten?

Lees hier het volledige wetenschappelijke artikel, of kijk op onze website voor meer informatie over de Nederlandse en Europese CF Registratie.