• Doneren »
  • 0
  • 035-6479257
  • info@ncfs.nl
  • Doneren
  • Webshop
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
  • 0
  • Doneren »
  • Over CF
    • Taaislijmziekte: de basis
    • Levensverwachting
    • Een baby met taaislijmziekte
    • Taaislijmziekte: de diagnose
    • Taaislijmziekte: symptomen
    • CFTR-modulatoren
    • Overige behandeling
    • Nog geen CFTR-modulator?
    • Webinars over CF
    • Artikelen over CF
  • Leven met CF
    • Belangenbehartiging
    • Blogs over CF
    • Coaching
    • Geldzaken en verzekeringen
    • Hygiëne – Infectiepreventie
    • Interviews
    • Kinderwens
    • Lotgenotencontact
    • Opvang, school en opleiding
    • Puberteit
    • Studiekeuze, loopbaan en werk
    • Vakantie
  • Help mee
    • Geld doneren
    • Kom in actie
    • Luiaards verkopen of zelf kopen
    • Dam tot Damloop 2025
  • Onderzoek
    • Actueel
    • CF Registratie
    • Dutch CF Registry
    • Resultaten
    • Subsidies
    • Symposia
    • Nederlands CF Trial Consortium
    • Dutch CF Trial Consortium
  • Over de NCFS
    • Agenda
    • Contact
    • FAQ
    • Onze mensen
    • Beleidsplan en jaarverslag
    • Keurmerken en richtlijnen
    • Onze geschiedenis
    • Denk mee met de NCFS
    • Onze publicaties
    • Bekijk onze vacatures
    • Waar we voor staan
    • Wat we doen
    • Webshop
  • Kinderen
    • Over taaislijmziekte
    • Wat kun je doen aan taaislijmziekte?
    • Het ziekenhuis
    • De dokters
    • Uitleg voor jouw klas
  • Over CF
    • Taaislijmziekte: de basis
    • Levensverwachting
    • Een baby met taaislijmziekte
    • Taaislijmziekte: de diagnose
    • Taaislijmziekte: symptomen
    • CFTR-modulatoren
    • Overige behandeling
    • Nog geen CFTR-modulator?
    • Webinars over CF
    • Artikelen over CF
  • Leven met CF
    • Belangenbehartiging
    • Blogs over CF
    • Coaching
    • Geldzaken en verzekeringen
    • Hygiëne – Infectiepreventie
    • Interviews
    • Kinderwens
    • Lotgenotencontact
    • Opvang, school en opleiding
    • Puberteit
    • Studiekeuze, loopbaan en werk
    • Vakantie
  • Help mee
    • Geld doneren
    • Kom in actie
    • Luiaards verkopen of zelf kopen
    • Dam tot Damloop 2025
  • Onderzoek
    • Actueel
    • CF Registratie
    • Dutch CF Registry
    • Resultaten
    • Subsidies
    • Symposia
    • Nederlands CF Trial Consortium
    • Dutch CF Trial Consortium
  • Over de NCFS
    • Agenda
    • Contact
    • FAQ
    • Onze mensen
    • Beleidsplan en jaarverslag
    • Keurmerken en richtlijnen
    • Onze geschiedenis
    • Denk mee met de NCFS
    • Onze publicaties
    • Bekijk onze vacatures
    • Waar we voor staan
    • Wat we doen
    • Webshop
  • Kinderen
    • Over taaislijmziekte
    • Wat kun je doen aan taaislijmziekte?
    • Het ziekenhuis
    • De dokters
    • Uitleg voor jouw klas

Home › Onderzoek naar taaislijmziekte › Resultaten › Meer mensen met taaislijmziekte wereldwijd dan gedacht

Meer mensen met taaislijmziekte wereldwijd dan gedacht

Engelse onderzoekers schatten dat wereldwijd 162.400 mensen taaislijmziekte hebben, in 94 verschillende landen. Van deze mensen is momenteel bij 65% (105.300) de diagnose gesteld en krijgt 12% (19.500) elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio). In 64 landen kon geen informatie worden gevonden.

Deze schattingen zijn hoger dan tot nu toe aangenomen. Veel mensen met CF werden gevonden in gebieden zoals het Midden-Oosten, Zuid-Amerika en Oost-Europa waar geen CFTR-modulatorenMedicijnen die de oorzaak van CF aanpakken. beschikbaar zijn. Zie ook de afbeelding hieronder voor een overzicht van in welke landen veel of weinig mensen met CF leven. De tekst loopt door onder de afbeelding.

Mensen met taaislijmziekte wereldwijd

Hoe is dit onderzocht?

De onderzoekers gebruikten een mix van openbaar beschikbare patiëntenregistratiegegevens, onderzoekartikelen, gepubliceerde samenvattingen van verkoop van medicijnen en een internationaal onderzoek onder CF-experts en patiëntenorganisaties. Voor de uiteindelijke analyse gebruikten de onderzoekers enkel data vanaf 1991. Zo konden zij schattingen maken van het totale aantal mensen met CF over de hele wereld en het aandeel dat de best beschikbare behandeling krijgt (op dit moment elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio)).

Wat betekent dit en redenen voor voorzichtigheid?

Een aanzienlijk aantal mensen met CF leeft in een land waar geen CFTR-modulatoren beschikbaar zijn. Daarom is er dringend actie nodig om de diagnose CF beter te kunnen stellen en de behandeling van CF te verbeteren, zodat een groter deel van de patiënten de meest effectieve behandelingen krijgt.

De nauwkeurigheid van de schattingen is beperkt omdat in veel landen waar geen patiëntenregistraties beschikbaar waren, zeer weinig goede informatie werd gevonden en in veel gebieden zelfs helemaal niet. Er is meer onderzoek van hoge kwaliteit nodig in landen waar de diagnose CF nu nog nauwelijks of onvoldoende wordt gesteld om beter te begrijpen om hoeveel mensen het precies gaat die CF hebben.

Meer informatie

Wil je meer lezen over deze resultaten van dit onderzoek naar taaislijmziekte wereldwijd? De eenvoudige samenvatting is beschikbaar, evenals het volledige onderzoek met de precieze cijfers per land.

 

  • Meer onderzoeksresultaten »

Onderzoek

  • Actueel
    • Deelnemen aan studies
    • Dierproeven
    • Fasen van geneesmiddelenonderzoek
    • Gastcolumn Sacha Spelier
    • HIT CF 3.0
    • HIT CF Europe
    • Meehelpen
    • Minidarmpjes
  • CF Registratie
  • Dutch CF Registry
  • Resultaten
  • Subsidies
  • Symposia
  • Nederlands CF Trial Consortium
  • Dutch CF Trial Consortium

Altijd op de hoogte zijn van nieuws over onderzoek, medicijnen, acties en evenementen? Schrijf je dan in voor onze nieuwsbrief

Inschrijven »

Steun mensen met taaislijmziekte

CF is nog altijd een ziekte die niet te genezen is. Om dit te veranderen, is nog veel onderzoek nodig. Wij zetten ons in voor een langer en beter leven met CF. Geef jij ook om taaislijmziekte?

Doneren »

Hoe kunnen wij je helpen?

  • Ik heb/mijn kind heeft CF
  • Ik wil helpen
  • Ik wil meer weten over CF
  • Ik heb een vraag

Meer NCFS

  • Agenda
  • Contact
  • Over de NCFS
  • Pers
  • Vacatures
  • Veelgestelde vragen

Help mee

  • Doneer
  • Organiseer een actie
  • Word collectant

Volg ons op social media

  • Facebook
  • Twitter
  • Linkedin
  • Instagram
  • Youtube
  • Spotify
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
  • Privacybeleid
  • Cookies
  • Contact