De toekomst van thuismonitoring in de CF-zorg

Geschreven door Marc Oppelaar, arts-onderzoeker bij het Amalia kinderziekenhuis – Radboudumc in Nijmegen

Tijdens de coronapandemie hielden veel mensen met CF hun gezondheid thuis bij met longfunctiemetingen en digitale vragenlijsten. Dit heet thuismonitoring: het behandelteam kijkt op afstand mee naar de resultaten. Hierdoor kon de zorg thuis doorgaan op het moment dat de samenleving ‘op slot’ ging.

Vervolgens kwam in 2022 elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio) beschikbaar in Nederland. Veel mensen met CF hebben daardoor minder klachten. In combinatie met thuismonitoring zouden deze mensen minder vaak naar het ziekenhuis hoeven te komen. Maar er zijn ook nog veel mensen met CF die geen baat hebben bij Kaftrio. Voor hen blijft het belangrijk om te herkennen wanneer de symptomen erger worden om deze vervolgens te behandelen. Hierbij zou thuismonitoring ook kunnen helpen, om meer meetmomenten te hebben dan alleen de bezoeken in het ziekenhuis.  

Waarom is dit onderzoek belangrijk?

Het is belangrijk om te kijken hoe mensen thuismonitoring ervaren. Om het in de toekomst te verbeteren. Onze zorg is duur en er zijn te weinig zorgverleners om iedereen in de toekomst de juiste zorg te blijven geven. Thuismonitoring is één van de mogelijke oplossingen om deze problemen op te lossen en wordt dus steeds belangrijker. Het is noodzakelijk om met elkaar goed na te denken hoe we thuismonitoring inzetten in de CF-zorg. Mensen met CF moeten hier ook een duidelijke stem in hebben.  

Daarom hebben we vragenlijsten uitgezet en gesprekken gevoerd met zorgverleners en mensen met CF. Vrijwel iedereen was positief over thuismonitoring. Maar hoe thuismonitoring ingezet wordt, daar is meer duidelijkheid over nodig. Daarnaast moet thuismonitoring ook aansluiten bij de individuele behoeften van mensen met CF. 

Hoe is het onderzocht?

In dit onderzoek hebben we mensen met CF en hun zorgverleners uit vijf CF-centra in Nederland gevraagd een vragenlijst in te vullen. Deze vijf centra maken gebruik van Luchtbrug-CF. Dit is een platform waarmee mensen met CF hun gezondheid thuis bijhouden via een app of website. Dit kan met longfunctiemetingen, vragenlijsten over klachten, over de kwaliteit van leven en beveiligd emailcontact met zorgverleners. De vragenlijst voor dit onderzoek ging over de ervaringen met thuismonitoring: Wat is goed? Wat kan beter? En hoe ziet de toekomst van digitale zorg er voor hen uit? 

Nadat we de vragenlijst onderzochten, hebben we – op basis daarvan – met sommige deelnemers een verdiepend gesprek gehad (in de vorm van een interview). Zo verzamelden we meer uitgebreidere informatie naast de resultaten van de vragenlijst.  

Tot slot hebben we gekeken naar het gebruik van Luchtbrug-CF tijdens de coronapandemie (2020-2022): hoeveel longfunctiemetingen zijn gedaan en hoeveel mensen maken eigenlijk gebruik van Luchtbrug-CF?

Wat waren de bevindingen?

Tussen 2020 en 2022 hebben 608 mensen met CF Luchtbrug-CF gebruikt. In totaal zijn 9.418 longfunctiemetingen gedaan en 2.631 vragenlijsten ingevuld. De meeste metingen werden gedaan tijdens de lockdowns van de coronapandemie; dat waren ook de momenten dat minder zorg beschikbaar was in de ziekenhuizen. 

Over het algemeen waren mensen met CF en zorgverleners positief over Luchtbrug-CF. Vooral de longfunctiemetingen thuis werden gewaardeerd. De meest benoemde voor- en nadelen zetten we hier op een rij: 

Belangrijk was dat de aangegeven voor- en nadelen voor iedereen anders waren. De belangrijkste redenen om Luchtbrug-CF te gebruiken waren veranderingen in de gezondheid en minder zorg in het ziekenhuis. 

Meer dan 80% van de mensen met CF en zorgverleners wilden Luchtbrug-CF blijven gebruiken. Driekwart van de mensen wilden nog meer zorg thuis of online in plaats van in het ziekenhuis, als zij zich goed voelen. Ook zorgverleners gaven dat aan. Een persoonlijke aanpak en duidelijk ziekenhuisbeleid zijn daarom belangrijk.

Wat betekent dit en hoe nu verder?

Er zijn veel mogelijkheden voor thuismonitoring in de CF-zorg. Voor mensen met CF met wie het goed gaat, kan thuismonitoring ervoor zorgen dat zij minder vaak naar het ziekenhuis hoeven te gaan. Voor anderen kan het helpen om eerder verslechtering te herkennen, of verslechtering thuis te behandelen en op te volgen. Zowel mensen met CF zelf als zorgverleners zijn positief over meer thuismonitoring, maar wel onder de voorwaarde dat het persoonlijk en veilig blijft.  

Deze bevindingen helpen om thuismonitoring aan te laten sluiten bij mensen met CF en hun zorg. Meer onderzoek is nodig om de digitale zorg nog beter te maken. Bijvoorbeeld: Hoe betrouwbaar zijn longfunctiemetingen thuis eigenlijk? En, is het veilig om meer zorg thuis te hebben in plaats van in het ziekenhuis? Dit onderzoek wordt in de toekomst gedaan.

Wil je meer weten?

Lees hier het wetenschappelijke Engelse artikel, of kijk voor meer informatie op: luchtbrug.nl. 

Je kan ook vragen stellen aan je behandelend arts over het gebruik van Luchtbrug-CF.
De vijf deelnemende centra in Nederland zijn: 

• Amsterdam UMC 
• HagaZiekenhuis 
• Maastricht UMC+ 
• Radboudumc 
• UMCG