Resultaten

Wetenschap is ingewikkeld, denken veel mensen. En dat klopt ook. Toch is wetenschappelijk onderzoek heel belangrijk om meer te leren over ziektes en aandoeningen, met name de zeldzame zoals cystic fibrosis (CF, taaislijmziekte). Uit onderzoek hebben we namelijk geleerd wat de oorzaak is van CF en dankzij onderzoek zijn er inmiddels veel medicijnen ontwikkeld.

Op deze pagina kun je – in begrijpelijk Nederlands – nieuwe resultaten van nationaal en internationaal onderzoek lezen. Deze gaan tot een jaar terug. Wil je meer lezen? Veel artikelen over CF-onderzoek worden uitgebracht door The Journal of Cystic Fibrosis. Dit blad vraagt aan alle auteurs om ook een begrijpelijke samenvatting aan te leveren. Deze samenvattingen vind je op de website van de European Cystic Fibrosis Society (ECFS), onder het menu publications. Als je zelf wilt zoeken op een specifiek onderwerp dan kun je de wetenschappelijke samenvattingen van veel vakbladen vinden op PubMed.

Helaas mag de NCFS op advies van de Inspectie Gezondheid en Jeugd (IGJ) volgens de wet niet publiceren over geneesmiddelen in onderzoek. De NCFS is samen met andere organisaties, waaronder de Stichting Code Geneesmiddelen Reclame (CGR) in overleg op welke wijze wij jullie goed kunnen informeren.

Het jaar 2024

November

• Kwaliteitsstandaard van zorg voor mensen met cystic fibrosis

September

• Zijn inhalatieantibiotica nog nodig met CFTR-modulatoren?

Augustus

• CFTR-modulatoren effectief bij nog meer mutaties
• Toekomst van thuismonitoring in de CF-zorg

Juli

• Kaftrio ook effectief bij zeldzame mutaties
• Hoeveel insuline hebben tieners met CF nog nodig na start CFTR-modulator?

Juni

• DNA en genbewerking: pak de schaar er maar bij

Mei

• Door de jaren heen: voeding als onderdeel van de CF-behandeling
• CF en onverwacht zwanger: hoe kan dat?

April

• CFTR-modulatoren en bloedarmoede

Maart

• CF in Europa

Februari

• Regenboogproject: persoonlijke test voor CFTR-modulatoren
• Effect van CFTR-modulatoren op eiwitniveau

Januari

• Elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio) starten met een leverziekte
• Taboe: toilet talk (incontinentie bij CF)

Het jaar 2023

November

• Taai slijm, dat is zuur
• Behandeling met fagentherapie werkt op een selecte groep

Oktober

• Inzichten uit de registratie: making sense of nonsense
• Een succesvolle hielprikscreening voor CF

September

• CFTR-modulator in ontwikkeling lijkt veilig
• Q-LIFE: de kwaliteit van jouw leven meten 

Augustus

• Kaftrio ook effectief bij N1303K-mutatie 

Juli

• Online programma biedt hulp bij mentale gezondheidsproblemen

Juni

• De impact van ongeplande zwangerschappen met CF
• Fransen op proefbehandeling met elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio)

Mei

• Een nieuw zorgmodel na longtransplantatie?

April

• Meer ruimte nodig bij artsen voor gesprekken over gezinsplanning

Maart

• Huffen op school verbetert gezondheid
• Vooruitblik: minder therapie bij gebruik CFTR-modulator?

Februari

• CFTR-modulator repareert foutjes in CFTR-eiwit niet, maar omzeilt ze

Januari

• Verhoogd risico op darmkanker bij CF

Populaire onderzoeksresultaten van voorgaande jaren

• Schimmels in de longen
• Een gezonde longfunctie betekent niet altijd gezonde longen
• Meer mensen met taaislijmziekte wereldwijd dan gedacht
• CF-gerelateerde diabetes versus leeftijd
• Urineweginfecties vaak gepaard met lagere longfunctie en diabetes
• Zwangerschap lijkt goed mogelijk bij vrouwen met CF en lage longfunctie
• Weer een stap vooruit in gentherapie
• Klein deel Amerikaanse longgetransplanteerden start met Kaftrio
• Vernevelen met hypertoon zout remt longschade bij kinderen van 3-6 jaar
• Gebruik elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio) lijkt veilig tijdens zwangerschap
• Enzymen nodig? Hoeveelheid berekenen blijkt nuttig
• Kwaliteit Nederlandse CF-zorg gestegen dankzij mensen met CF