• Doneren »
  • 035-6479257
  • info@ncfs.nl
  • Doneren
  • Webshop
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
  • Doneren »
  • Over CF
    • CF: De basis
    • De diagnose
    • Symptomen en gevolgen
    • Behandeling
    • Status CFTR-modulatoren
    • Artikelen over CF
    • Voor kinderen
  • Leven met CF
    • Belangenbehartiging
    • Blogs over CF
    • Coaching
    • Geldzaken en verzekeringen
    • Hygiëne
    • Interviews
    • Kinderopvang
    • Kinderwens
    • KIP beleid
    • Lotgenotencontact
    • Onderwijs
    • Ouder worden
    • Puberteit
    • Studie en werk
    • Vakantie
  • Help mee
    • Geld doneren
    • Kom in actie
    • (Ver)koop luiaards
  • Onderzoek
    • CF Registratie
    • Dutch CF Registry 2019
    • Lopend onderzoek
    • Resultaten
    • Subsidies
    • Symposia
    • Trial Consortium (NL)
    • Trial Consortium (Eng)
  • De NCFS
    • Agenda
    • Contact
    • FAQ
    • Onze mensen
    • Beleidsplan en jaarverslag
    • Richtlijnen en keurmerken
    • NCFS Backstage
    • Onze geschiedenis
    • Panel
    • Uitgaven
    • Vacatures
    • Waar we voor staan
    • Wat we doen
    • Webshop
  • Kinderen
  • Over CF
    • CF: De basis
    • De diagnose
    • Symptomen en gevolgen
    • Behandeling
    • Status CFTR-modulatoren
    • Artikelen over CF
    • Voor kinderen
  • Leven met CF
    • Belangenbehartiging
    • Blogs over CF
    • Coaching
    • Geldzaken en verzekeringen
    • Hygiëne
    • Interviews
    • Kinderopvang
    • Kinderwens
    • KIP beleid
    • Lotgenotencontact
    • Onderwijs
    • Ouder worden
    • Puberteit
    • Studie en werk
    • Vakantie
  • Help mee
    • Geld doneren
    • Kom in actie
    • (Ver)koop luiaards
  • Onderzoek
    • CF Registratie
    • Dutch CF Registry 2019
    • Lopend onderzoek
    • Resultaten
    • Subsidies
    • Symposia
    • Trial Consortium (NL)
    • Trial Consortium (Eng)
  • De NCFS
    • Agenda
    • Contact
    • FAQ
    • Onze mensen
    • Beleidsplan en jaarverslag
    • Richtlijnen en keurmerken
    • NCFS Backstage
    • Onze geschiedenis
    • Panel
    • Uitgaven
    • Vacatures
    • Waar we voor staan
    • Wat we doen
    • Webshop
  • Kinderen
  • Home
  • Over CF
  • Artikelen over CF
  • De geschiedenis van CF: van rozen tot kauwgom

De geschiedenis van CF: van rozen tot kauwgom

In de eenentwintigste eeuw is er veel bekend over taaislijmziekte. Er wordt volop onderzoek gedaan om mensen met cystic fibrosis (CF) een beter en langer leven te geven. Maar wat wist men in de vorige eeuwen over CF? En wat hebben heksen en kauwgom met CF te maken? In dit artikel duiken we – aan de hand van acht weetjes – de geschiedenis in.

  • De eerste beschrijving van de alvleesklier van een kind dat bijna zeker is gestorven aan CF, wordt toegeschreven aan professor Pieter Pauw. In 1595 beschreef hij een autopsieinwendig onderzoek van het lichaam van een overledene op een elfjarig meisje dat behekst zou zijn, ze kampte al jaren met vreemde symptomen. Volgens de autopsie is haar dood veroorzaakt door de alvleesklier; dit orgaan was op merkwaardige wijze gezwollen.
  • Professor Alonso y de Los Ruyzes de Fontecha J. Diez was in 1606 de eerste persoon die een ‘zoutsmaak’ bij kinderen met CF beschreef. Volgens zijn schrijven kregen vingers een zoute smaak bij het wrijven over het voorhoofd van een ‘behekst’ kind.

Voor het eerst een ziekte

  • In 1938 werd CF voor het eerst betiteld als ziekte door kinderarts en patholoog Dorothy Andersen. Dokter Andersen en haar team ontwikkelden ook de eerste testen om CF te diagnosticeren.
  • De term mucoviscidoseCF, cystic fibrosis. Deze term wordt vaak in België gehanteerd om CF aan te duiden werd in de jaren ’40 geïntroduceerd door patholoog Sydney Farber. Hij ontdekte dat CF veel meer organen aantast dan alleen de alvleesklier. In de jaren ‘30 dacht men namelijk dat CF een alvleesklierafwijking was.
  • Mary G. Weiss zette zich in de jaren ‘60, als moeder van drie kinderen met CF, vrijwillig in voor de Cystic Fibrosis Foundation (CFF). Richard, de vierjarige zoon van Mary, hoorde zijn moeder vaak telefoongesprekken voeren voor de CFF. In 1965 zei Richard tegen zijn moeder: “I know you are working for 65 Roses”. Deze term wordt tegenwoordig nog steeds gebruikt door Amerikaanse kinderen als ‘synoniem’ voor CF.
  • In de jaren ’70 werd het low fat dieet afgeschaft door een aantal artsen, waaronder Douglas Crozier. De nieuwe voorschriften luidden: veel verzadigde vetten en dagelijks 60-100 enzymenZorgen ervoor dat voedsel in de darm wordt opgenomen en vervolgens wordt verteerdcapsules.
  • De FEV1Een maat voor de longfunctie, het volume dat iemand in één seconde uitblaast (FEV1), in verhouding tot de gezonde populatie (leeftijdsgenoten met dezelfde lichaamslengte en hetzelfde geslacht is de hoeveelheid lucht die iemand binnen één seconde uitblaast, ook wel de longfunctietestEen test om te onderzoeken hoe goed je longen nog functioneren. Bij mensen met CF is de longfunctie lager dan bij gezonde mensen genoemd. Begin jaren ’80 werd kauwgom gebruikt om een indicatie te krijgen van de longinhoud. De Amerikaanse CF Foundation gebruikte bellenblazen in een actie om meer aandacht voor CF te generen.
  • In het jaar 1989 werd het CF-genHet gen waarvan het CFTR-eiwit wordt gemaakt en waarin een foutje kan zitten dat CF kan veroorzaken ontdekt en benoemd als CFTR.

Bronnen: www.cfmedicine.com, www.cff.org
Foto: Cystic Fibrosis Foundation

Over CF

  • CF: De basis
    • Erfelijkheid
    • Mutaties
  • Diagnose
    • Tijdens de zwangerschap
    • Bij pasgeboren baby’s
    • Op volwassen leeftijd
    • Je familie informeren
  • Symptomen en gevolgen
    • Extra zout zweet
    • IJzertekort
    • Langdurig hoesten en slijm opgeven
    • Leverproblemen
    • Luchtweginfecties
    • Minder sterke botten
    • Moeite met ademhalen
    • Moeizame voedselvertering
    • Ontstekingen van de bijholtes
    • Verminderde vetvertering en suikerziekte
    • Vettige ontlasting
    • Voortplantingsorganen
  • Behandeling
    • CF en Bewegen
    • Voeding
    • Medicijnen
    • Therapietrouw
    • Niet-reguliere methodes
    • Transplantatie
    • CF-centra
    • Kwaliteit van zorg
    • Kwaliteitsstandaard
  • Status CFTR-modulatoren
  • Artikelen over CF
    • Geschiedenis van CF
    • Het CF-gen
    • F508del-mutatie
    • 9 feitjes over CF
    • Chopin en CF
  • Voor kinderen

Altijd op de hoogte zijn van nieuws over onderzoek, medicijnen, acties en evenementen? Schrijf je dan in voor onze nieuwsbrief

Inschrijven »

Steun mensen met taaislijmziekte

CF is nog altijd een ziekte die niet te genezen is. Om dit te veranderen, is nog veel onderzoek nodig. Wij zetten ons in voor een langer en beter leven met CF. Geef jij ook om taaislijmziekte?

Doneren »

Hoe kunnen wij je helpen?

  • Ik heb/mijn kind heeft CF
  • Ik wil helpen
  • Ik wil meer weten over CF
  • Ik heb een vraag

Meer NCFS

  • Over de NCFS
  • Pers
  • Contact
  • Vacatures
  • Veelgestelde vragen

Help mee

  • Doneer
  • Organiseer een actie
  • Word collectant

Volg ons op social media

  • Facebook
  • Twitter
  • Linkedin
  • Instagram
  • Youtube
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
  • Privacybeleid
  • Cookies
  • Contact