Elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio) en taaislijmziekte
Elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio) is na tezacaftor/ivacaftor (Symkevi) het volgende medicijn dat de weg naar genezing van taaislijmziekte mogelijk maakt. In Nederland wordt elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio) vergoed voor mensen met CF vanaf zes jaar met tenminste één F508del-mutatie. Op deze pagina vind je een korte uitleg over het medicijn, kun je informatie vinden over wat de NCFS deed om het voor Nederlandse mensen met CF beschikbaar te krijgen en je leest wat we doen om álle mensen met CF medicatie op maat te bezorgen.
Wat is elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio)?
Elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio) is een CFTR-modulatorEen medicijn dat de oorzaak van CF aanpakt.. Het maakt het slijm van mensen met CF minder taai, zodat organen beter gaan werken en minder snel achteruitgaan.
In de Verenigde Staten heet dit medicijn Trikafta. Ook wordt het weleens de drievoudige combinatietherapie genoemd, omdat het bestaat uit drie verschillende CFTR-modulatoren.
Wat doet de NCFS?
Het medicijn elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio) is voor veel mensen met CF beschikbaar, maar niet voor iedereen. De NCFS wil dat iedereen gebruik kan maken van dergelijke medicatie en blijft zich inzetten om voor mensen met andere (vaak zeldzame) mutaties ook medicijnen beschikbaar te krijgen die, in plaats van symptoombestrijding, de oorzaak van het probleem in de lichaamscellen bij CF aanpakken. Zie ook onze pagina ‘Nog geen CFTR-modulator?‘.
Van de grote groep die wel beschikt over het medicijn, monitoren we het gebruik ervan en wat dat met de mensen doet, zowel fysiek als mentaal. Hierbij werken we samen met de CF-centra. Zie ook onze CF Registratie.
Over enkele bevindingen bij de mentale effecten schreef Jacquelien een groot artikel in SVB, de Canadese look-a-like van ons magazine Adempauze. Als je het artikel wil lezen, klik dan op de knop hieronder en scroll naar pagina 18 van het magazine om het te lezen.
Tijdlijn 2021 & 2022
In 2021 leek het eeuwen te duren totdat het elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio) beschikbaar kwam. Over dit proces hebben we veel berichten gepubliceerd op onze website. Enkele van deze berichten vind je hieronder terug. Daarnaast heeft onze directeur Jacquelien Noordhoek columns geschreven over haar politieke inspanningen en heeft ze in de eerste aflevering van onze podcast Zout & Zuurstof meer uitleg gegeven over een update die eind september 2021 vanuit het Ministerie van VWS kwam. De afbeelding rechts laat de stappen van farmaceut naar patiënt zien. Zie ook onze pagina ‘CFTR-modulatoren‘.
Kaftrio per 1 augustus 2022 ook voor kinderen van 6-11 jaar (1 juli)
ZiN adviseert VWS: Kaftrio ook voor kinderen van 6-11 jaar (23 juni)
Doorbraak: positief advies minister van VWS over Kaftrio! (5 april)
Advies ZiN aan minister VWS over Kaftrio: Positief! (22 maart)
Binnen enkele weken advies ZiN over Kaftrio voor mensen met CF van 12 jaar en ouder (3 maart)
Eindelijk: Kaftrio vergoed! (9 december)