• Doneren »
  • 0
  • 035-6479257
  • info@ncfs.nl
  • Doneren
  • Webshop
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
  • 0
  • Doneren »
  • Over CF
    • Taaislijmziekte: de basis
    • Levensverwachting
    • Een baby met taaislijmziekte
    • Taaislijmziekte: De diagnose
    • Taaislijmziekte: symptomen
    • CFTR-modulatoren
    • Overige behandeling
    • Nog geen CFTR-modulator?
    • Artikelen over CF
  • Leven met CF
    • Belangenbehartiging
    • Blogs over CF
    • Coaching
    • Geldzaken en verzekeringen
    • Hygiëne
    • Interviews
    • Kinderopvang
    • Kinderwens
    • KIP beleid
    • Lotgenotencontact
    • Onderwijs
    • Pseudomonas bacterie
    • Puberteit
    • Podcast Zout & zuurstof
    • Studie en werk
    • Vakantie
  • Help mee
    • Geld doneren
    • Kom in actie
    • (Ver)koop luiaards
    • Dam tot Damloop 2023
  • Onderzoek
    • Actueel
    • CF Registratie
    • Dutch CF Registry
    • Resultaten
    • Subsidies
    • Symposia
    • Nederlands CF Trial Consortium
    • Dutch CF Trial Consortium
  • De NCFS
    • Agenda
    • Contact
    • FAQ
    • Onze mensen
    • Beleidsplan en jaarverslag
    • Keurmerken en richtlijnen
    • Onze geschiedenis
    • Denk mee met de NCFS
    • Onze uitgaven
    • Vacatures
    • Waar we voor staan
    • Wat we doen
    • Webshop
  • Kinderen
    • Over taaislijmziekte
    • Wat kun je doen aan taaislijmziekte?
    • Het ziekenhuis
    • De dokters
    • Uitleg voor jouw klas
  • Over CF
    • Taaislijmziekte: de basis
    • Levensverwachting
    • Een baby met taaislijmziekte
    • Taaislijmziekte: De diagnose
    • Taaislijmziekte: symptomen
    • CFTR-modulatoren
    • Overige behandeling
    • Nog geen CFTR-modulator?
    • Artikelen over CF
  • Leven met CF
    • Belangenbehartiging
    • Blogs over CF
    • Coaching
    • Geldzaken en verzekeringen
    • Hygiëne
    • Interviews
    • Kinderopvang
    • Kinderwens
    • KIP beleid
    • Lotgenotencontact
    • Onderwijs
    • Pseudomonas bacterie
    • Puberteit
    • Podcast Zout & zuurstof
    • Studie en werk
    • Vakantie
  • Help mee
    • Geld doneren
    • Kom in actie
    • (Ver)koop luiaards
    • Dam tot Damloop 2023
  • Onderzoek
    • Actueel
    • CF Registratie
    • Dutch CF Registry
    • Resultaten
    • Subsidies
    • Symposia
    • Nederlands CF Trial Consortium
    • Dutch CF Trial Consortium
  • De NCFS
    • Agenda
    • Contact
    • FAQ
    • Onze mensen
    • Beleidsplan en jaarverslag
    • Keurmerken en richtlijnen
    • Onze geschiedenis
    • Denk mee met de NCFS
    • Onze uitgaven
    • Vacatures
    • Waar we voor staan
    • Wat we doen
    • Webshop
  • Kinderen
    • Over taaislijmziekte
    • Wat kun je doen aan taaislijmziekte?
    • Het ziekenhuis
    • De dokters
    • Uitleg voor jouw klas

Home › Nieuws › Doorbraak: Positief besluit minister van VWS over Kaftrio!

Doorbraak: Positief besluit minister van VWS over Kaftrio!

05/04/2022

Het is zover: ook mensen met taaislijmziekte van 12 jaar en ouder die één F508del-mutatie hebben en een willekeurige andere mutatie, kunnen gebruik gaan maken van elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio). Minister Ernst Kuipers (VWS) heeft namelijk een positief besluit genomen: per 1 mei wordt het medicijn vergoed voor deze groep mensen met CF.

190 mensen extra

Nadat het Zorginstituut Nederland (ZiN) eind maart al een positief advies aan de minister uitbracht over het geneesmiddel, was het alleen nog wachten op een formeel besluit van de minister zelf. Dat besluit is er nu, heeft het ministerie van VWS aan de NCFS laten weten. Dit besluit kon zo snel worden genomen doordat eind 2021 al prijsafspraken waren gemaakt, waar de NCFS meermaals op had aangedrongen.

Dat elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio) per 1 mei 2022 wordt vergoed voor mensen met CF van 12 jaar en ouder die één F508del-mutatie hebben en een willekeurige andere mutatie, zorgt ervoor dat er nog eens 190 mensen  met CF gebruik kunnen maken van het medicijn. Sinds januari 2022 konden mensen met CF van 12 jaar en ouder met twee F508del-mutaties of een enkele F508del-mutatie + een zogeheten minimale functiemutatieMutaties waarbij vrijwel geen functionerend chloridekanaal (CFTR-eiwit) wordt geproduceerd. al starten met gebruik van het geneesmiddel.

Aanvraag 6-11 jarigen nog in behandeling

De aanvraag voor vergoeding van elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio) voor kinderen met tenminste één F508del-mutatie van 6 tot 11 jaar is momenteel in behandeling bij het ZiN. Omdat het Ministerie van VWS bij de onderhandelingen al prijsafspraken heeft gemaakt voor deze groep, hoeft het ministerie na een positief advies van het ZiN alleen nog een formeel besluit te nemen. De inschatting is dat het ZiN rond de zomer van 2022 met een advies komt. Zie ook onze tijdlijn over elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio) en onze pagina CFTR-modulatoren.

(Nog) niet voor iedereen

Helaas is er nog niet voor iedereen een medicijn dat het basisprobleem bij CF in de cellen aanpakt. De NCFS blijft zich inzetten om ook voor deze mensen met vaak zeldzame mutaties een therapie te vinden. Dit doen we onder andere met ons onderzoeksprogramma HIT CF 3.0.

 

  • Vorig bericht Kaftrio »
  • Tijdlijn Kaftrio »
Bekijk alle nieuwsberichten »

Meer nieuws

  • Aanvraag ingediend: Kaftrio voor meer mutaties
  • Aanvraag aanvullende uitkering
  • Webinar terugkijken: alles wat jij wilt weten over CF
  • Webinar gentherapie – Kijk hier terug
  • Corona herhaalprik voor mensen met CF
  • Mensen met zeldzame CFTR-mutaties: update over onze acties
  • Webinar over gentherapie als innovatieve behandeling voor cystic fibrosis (CF)

Steun mensen met taaislijmziekte

CF is nog altijd een ziekte die niet te genezen is. Om dit te veranderen, is nog veel onderzoek nodig. Wij zetten ons in voor een langer en beter leven met CF. Geef jij ook om taaislijmziekte?

Doneren »

Schrijf je in voor onze nieuwsbrief:

Lees hier hoe de NCFS omgaat met je gegevens

De NCFS gebruikt jouw persoonsgegevens om je te informeren over onze activiteiten, producten en diensten. Meer informatie vind je in onze privacyverklaring. Indien je geen informatie van ons wilt ontvangen, dan kan je contact met ons opnemen via info@ncfs.nl.

Hoe kunnen wij je helpen?

  • Ik heb/mijn kind heeft CF
  • Ik wil helpen
  • Ik wil meer weten over CF
  • Ik heb een vraag

Meer NCFS

  • Over de NCFS
  • Pers
  • Contact
  • Vacatures
  • Veelgestelde vragen

Help mee

  • Doneer
  • Organiseer een actie
  • Word collectant

Volg ons op social media

  • Facebook
  • Twitter
  • Linkedin
  • Instagram
  • Youtube
  • Spotify
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
  • Privacybeleid
  • Cookies
  • Contact