• Doneren »
  • 035-6479257
  • info@ncfs.nl
  • Doneren
  • Webshop
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
  • Doneren »
  • Over CF
    • CF: De basis
    • De diagnose
    • Symptomen en gevolgen
    • Behandeling
    • Status CFTR-modulatoren
    • Artikelen over CF
  • Leven met CF
    • Belangenbehartiging
    • Blogs over CF
    • Coaching
    • Geldzaken en verzekeringen
    • Hygiëne
    • Interviews
    • Kinderopvang
    • Kinderwens
    • KIP beleid
    • Lotgenotencontact
    • Onderwijs
    • Ouder worden
    • Puberteit
    • Studie en werk
    • Vakantie
  • Help mee
    • Geld doneren
    • Kom in actie
    • (Ver)koop luiaards
  • Onderzoek
    • CF Registratie
    • Dutch CF Registry
    • Lopend onderzoek
    • Resultaten
    • Subsidies
    • Symposia
    • Trial Consortium (NL)
    • Trial Consortium (Eng)
  • De NCFS
    • Agenda
    • Contact
    • FAQ
    • Onze mensen
    • Beleidsplan en jaarverslag
    • Richtlijnen en keurmerken
    • NCFS Backstage
    • Onze geschiedenis
    • Panel
    • Uitgaven
    • Vacatures
    • Waar we voor staan
    • Wat we doen
    • Webshop
  • Kinderen
    • Over taaislijmziekte
    • Wat kun je doen aan taaislijmziekte?
    • Het ziekenhuis
    • De dokters
    • Uitleg voor jouw klas
  • Over CF
    • CF: De basis
    • De diagnose
    • Symptomen en gevolgen
    • Behandeling
    • Status CFTR-modulatoren
    • Artikelen over CF
  • Leven met CF
    • Belangenbehartiging
    • Blogs over CF
    • Coaching
    • Geldzaken en verzekeringen
    • Hygiëne
    • Interviews
    • Kinderopvang
    • Kinderwens
    • KIP beleid
    • Lotgenotencontact
    • Onderwijs
    • Ouder worden
    • Puberteit
    • Studie en werk
    • Vakantie
  • Help mee
    • Geld doneren
    • Kom in actie
    • (Ver)koop luiaards
  • Onderzoek
    • CF Registratie
    • Dutch CF Registry
    • Lopend onderzoek
    • Resultaten
    • Subsidies
    • Symposia
    • Trial Consortium (NL)
    • Trial Consortium (Eng)
  • De NCFS
    • Agenda
    • Contact
    • FAQ
    • Onze mensen
    • Beleidsplan en jaarverslag
    • Richtlijnen en keurmerken
    • NCFS Backstage
    • Onze geschiedenis
    • Panel
    • Uitgaven
    • Vacatures
    • Waar we voor staan
    • Wat we doen
    • Webshop
  • Kinderen
    • Over taaislijmziekte
    • Wat kun je doen aan taaislijmziekte?
    • Het ziekenhuis
    • De dokters
    • Uitleg voor jouw klas
  • Home
  • Over CF
  • Diagnose
  • Hoe informeer je je familie?

Hoe informeer je je familie?

Heb je een kind met cystic fibrosis (CF) gekregen? Of blijk je zelf CF te hebben? Vertel het dan aan je familie, want CF is een erfelijke ziekte en familieleden die een kinderwens hebben kunnen de ziekte mogelijk ook doorgeven, zonder dat ze dat weten. Daarom is het belangrijk om er met familie over te praten. Op deze pagina vind je tips hoe je dat kunt aanpakken en je leest hoe iemand over CF vertelde aan zijn familie.

Een op de dertig Nederlanders is drager

Als broers, zussen, nichten, neven of andere familieleden dragerIemand draagt één CF-mutatie en heeft geen CF zijn van een foutje in het CF-gen, willen ze dit waarschijnlijk weten als ze een kinderwens hebben. Mocht blijken dat zij inderdaad drager zijn, dan is het van belang te weten of hun partner ook drager is. Die kans is niet groot, maar het is niet ondenkbaar, omdat één op de dertig Nederlanders drager is.

DNA-onderzoek

Wie wil weten of hij drager is, kan bij de huisarts een verwijzing vragen voor een klinisch geneticus. Deze
arts kan beoordelen of je in aanmerking komt voor een DNA-onderzoek. Door het uitvoeren van een onderzoek kan duidelijk worden wie drager is. Dit onderzoek valt onder de basisverzekering, maar kan wel ten koste gaan van het eigen risico.

Soms geeft de klinisch geneticusMedisch specialist, erfelijkheidsarts een familiebrief mee, waarin staat wie nog meer drager zou kunnen zijn.
Je kunt ook om zo’n brief vragen. Als je er tegenop ziet om je familieleden te informeren, vraag dan advies
in je CF-centrum.

Het verhaal van Olaf

“Mijn ouders boden aan het aan mijn zus te vertellen. Dat was heel fijn. Mijn zus was toen namelijk zwanger en natuurlijk meteen bezorgd over haar eigen baby. Daar had ik op dat moment niet bij stil kunnen staan.” Dit en meer vertelt Olaf over hoe hij zijn familie informeerde over CF.

  • Lees het verhaal van Olaf »

De impact van je verhaal

Je weet op voorhand niet hoe je familie zal reageren. Je verhaal zal veel impact hebben, zeker als de familie onbekend is met CF. Het is goed om te weten, dat er vroeger geen medicijnen waren die de oorzaak van de ziekte aanpakten, tegenwoordig wel. CF vormt gelukkig steeds minder een belemmering in het leven van mensen met deze ziekte. Kinderen maken doorgaans een redelijk gezonde jeugd door. De gemiddelde levensverwachting is enorm verbeterd.

Belangrijk om te weten: je hebt geen verplichtingen richting je familie. Je hoeft ze bijvoorbeeld niet over te halen om een DNA-onderzoek te laten doen.

Sommige mensen denken dat (de uitslag van) een DNA-onderzoek invloed heeft op het afsluiten van
verzekeringen en een hypotheek. Dit is in de meeste gevallen niet zo.

Vertellen aan de (andere) kinderen

Als een van je kinderen CF heeft, komt er een moment dat je het aan de broers en/of zussen van het kind moet vertellen.

Wat en wanneer je het aan de kinderen vertelt, is afhankelijk van veel factoren. Bijvoorbeeld hun leeftijd,
hun persoonlijkheid en de situatie thuis. Mogelijk wil je je kinderen er niet mee belasten, maar zij gaan op
een bepaald moment vragen stellen bijv. over het slikken van pilletjes en ziekenhuisbezoek. Het is verstandig om aan te sluiten op de vragen van je kind(eren) en het (in stapjes) te vertellen. Dit versterkt wederzijds begrip onder de kinderen.

Twijfel je hoe je het moet aanpakken en wat je wel en niet kunt vertellen? De maatschappelijk werker of
psycholoog van het CF-centrum kan met je meedenken over een passende aanpak voor jouw persoonlijke
situatie en voor jullie kinderen.

In de brochure ‘Krijg ik dat later ook? praten met kinderen over ziekte en erfelijkheid‘ lees je tips over het
informeren van kinderen van verschillende leeftijden. Ook kun je kijken op onze kinderpagina’s.

Over CF

  • CF: De basis
    • Erfelijkheid
    • Mutaties
  • Diagnose
    • Tijdens de zwangerschap
    • Bij pasgeboren baby’s
    • Op volwassen leeftijd
    • Je familie informeren
  • Symptomen en gevolgen
    • Extra zout zweet
    • IJzertekort
    • Langdurig hoesten en slijm opgeven
    • Leverproblemen
    • Luchtweginfecties
    • Minder sterke botten
    • Moeite met ademhalen
    • Moeizame voedselvertering
    • Ontstekingen van de bijholtes
    • Verminderde vetvertering en suikerziekte
    • Vettige ontlasting
    • Voortplantingsorganen
  • Behandeling
    • CF en Bewegen
    • Voeding
    • Medicijnen
    • Therapietrouw
    • Niet-reguliere methodes
    • Transplantatie
    • CF-centra
    • Kwaliteit van zorg
    • Kwaliteitsstandaard
  • Status CFTR-modulatoren
  • Artikelen over CF
    • Geschiedenis van CF
    • Het CF-gen
    • F508del-mutatie
    • 9 feitjes over CF
    • Chopin en CF
  • Voor kinderen

Altijd op de hoogte zijn van nieuws over onderzoek, medicijnen, acties en evenementen? Schrijf je dan in voor onze nieuwsbrief

Inschrijven »

Steun mensen met taaislijmziekte

CF is nog altijd een ziekte die niet te genezen is. Om dit te veranderen, is nog veel onderzoek nodig. Wij zetten ons in voor een langer en beter leven met CF. Geef jij ook om taaislijmziekte?

Doneren »

Hoe kunnen wij je helpen?

  • Ik heb/mijn kind heeft CF
  • Ik wil helpen
  • Ik wil meer weten over CF
  • Ik heb een vraag

Meer NCFS

  • Over de NCFS
  • Pers
  • Contact
  • Vacatures
  • Veelgestelde vragen

Help mee

  • Doneer
  • Organiseer een actie
  • Word collectant

Volg ons op social media

  • Facebook
  • Twitter
  • Linkedin
  • Instagram
  • Youtube
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
  • Privacybeleid
  • Cookies
  • Contact