• Doneren »
  • 0
  • 035-6479257
  • info@ncfs.nl
  • Doneren
  • Webshop
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
  • 0
  • Doneren »
  • Over CF
    • Taaislijmziekte: de basis
    • Levensverwachting
    • Een baby met taaislijmziekte
    • Taaislijmziekte: De diagnose
    • Taaislijmziekte: symptomen
    • CFTR-modulatoren
    • Overige behandeling
    • Nog geen CFTR-modulator?
    • Artikelen over CF
  • Leven met CF
    • Belangenbehartiging
    • Blogs over CF
    • Coaching
    • Geldzaken en verzekeringen
    • Hygiëne
    • Interviews
    • Kinderopvang
    • Kinderwens
    • KIP beleid
    • Lotgenotencontact
    • Onderwijs
    • Pseudomonas bacterie
    • Puberteit
    • Podcast Zout & zuurstof
    • Studie en werk
    • Vakantie
  • Help mee
    • Geld doneren
    • Kom in actie
    • (Ver)koop luiaards
  • Onderzoek
    • Actueel
    • CF Registratie
    • Dutch CF Registry
    • Resultaten
    • Subsidies
    • Symposia
    • Nederlands CF Trial Consortium
    • Dutch CF Trial Consortium
  • De NCFS
    • Agenda
    • Contact
    • FAQ
    • Onze mensen
    • Beleidsplan en jaarverslag
    • Keurmerken en richtlijnen
    • Onze geschiedenis
    • Denk mee met de NCFS
    • Onze uitgaven
    • Vacatures
    • Waar we voor staan
    • Wat we doen
    • Webshop
  • Kinderen
    • Over taaislijmziekte
    • Wat kun je doen aan taaislijmziekte?
    • Het ziekenhuis
    • De dokters
    • Uitleg voor jouw klas
  • Over CF
    • Taaislijmziekte: de basis
    • Levensverwachting
    • Een baby met taaislijmziekte
    • Taaislijmziekte: De diagnose
    • Taaislijmziekte: symptomen
    • CFTR-modulatoren
    • Overige behandeling
    • Nog geen CFTR-modulator?
    • Artikelen over CF
  • Leven met CF
    • Belangenbehartiging
    • Blogs over CF
    • Coaching
    • Geldzaken en verzekeringen
    • Hygiëne
    • Interviews
    • Kinderopvang
    • Kinderwens
    • KIP beleid
    • Lotgenotencontact
    • Onderwijs
    • Pseudomonas bacterie
    • Puberteit
    • Podcast Zout & zuurstof
    • Studie en werk
    • Vakantie
  • Help mee
    • Geld doneren
    • Kom in actie
    • (Ver)koop luiaards
  • Onderzoek
    • Actueel
    • CF Registratie
    • Dutch CF Registry
    • Resultaten
    • Subsidies
    • Symposia
    • Nederlands CF Trial Consortium
    • Dutch CF Trial Consortium
  • De NCFS
    • Agenda
    • Contact
    • FAQ
    • Onze mensen
    • Beleidsplan en jaarverslag
    • Keurmerken en richtlijnen
    • Onze geschiedenis
    • Denk mee met de NCFS
    • Onze uitgaven
    • Vacatures
    • Waar we voor staan
    • Wat we doen
    • Webshop
  • Kinderen
    • Over taaislijmziekte
    • Wat kun je doen aan taaislijmziekte?
    • Het ziekenhuis
    • De dokters
    • Uitleg voor jouw klas

Home › Onderzoek › Resultaten › Vernieuwde Europese kwaliteitsstandaard

Vernieuwde Europese kwaliteitsstandaard

Een samenwerking tussen Europese artsen, onderzoekers, mensen met CF en familieleden en patiëntorganisaties, heeft geleid tot een nieuwe Europese kwaliteitsstandaard met richtlijnen voor het gebruik van medicijnen die gericht zijn op specifieke mutaties (zoals CFTR-modulatoren). Deze standaard biedt praktische richtlijnen voor de behandelende CF-teams, zodat mensen met CF betere zorg kunnen krijgen.

Waarom is dit belangrijk?

In de vorige versie van de Europese kwaliteitsstandaard (2018) waren er nog geen richtlijnen voor de behandeling van mensen met CF die ook CFTR-modulatorenMedicijnen die de oorzaak van CF aanpakken. (kunnen) gebruiken. Omdat steeds meer mensen starten met CFTR-modulatoren en er steeds meer kennis is over deze medicijnen, heeft de Europese CF Society (ECFS) een nieuwe versie uitgebracht. Bij de introductie van CFTR-modulatoren komt er veel op het CF-team af: wanneer mag iemand starten, wat te doen bij bijwerkingen, wanneer moet stoppen overwogen worden, hoe gaan de medicijnen samen met andere medicatie, en nog veel meer. Het is belangrijk dat zulke richtlijnen gezamenlijk worden opgesteld, zodat steeds meer mensen met CF optimale zorg krijgen en deze zorg in verschillende landen gelijk is.

Wat staat er in de richtlijnen?

Uiteindelijk zijn er dertig richtlijnen opgesteld. Een kleine greep kun je hieronder vinden.
Voor alle dertig richtlijnen verwijzen we graag naar een pdf en een wetenschappelijk artikel.

  • Na het starten met CFTR-modulatoren moeten mensen elke drie maanden gezien worden om vooruitgang bij te houden en te checken op bijwerkingen.
  • Na start met een mutatie-specifiek medicijn moet er regelmatig gekeken worden naar het dieet en de voedingsinname, dit wordt afgesteld op het veranderende energiegebruik.
  • Mensen met mutaties waarbij onbekend is of ze reageren op CFTR-modulatoren moeten doorgestuurd worden naar CF-centra die dit op een andere manier kunnen testen (met bijvoorbeeld minidarmpjes), zodat dit in kaart kan worden gebracht.

Hoe zijn deze richtlijnen opgesteld?

De richtlijnen zijn opgesteld zonder steun of inbreng van farmaceutische bedrijven. Een groep experts kreeg de taak om bij verschillende onderwerpen die relevant zijn bij de start van de nieuwe medicijnen, zoveel mogelijk informatie te verzamelen en over de onderwerpen een aantal stellingen te maken. De stellingen gingen over de onderwerpen hieronder en werden voorgelegd aan 65 mensen uit 24 verschillende landen. Dit waren artsen (46%), andere zorgverleners (26%), onderzoekers (12%), mensen met CF en familieleden (11%), en vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties, zoals Jacquelien Noordhoek (5%).

Onderzoeksresultaat Europese kwaliteitsstandaard cartoon

Als meer dan 80% van deze groep mensen het eens was met een stelling, werd deze omgezet tot een richtlijn en opgenomen in de nieuwe Europese kwaliteitsstandaard van de ECFS.

Vervolg

De introductie van CFTR-modulatoren, een nieuwe vorm van behandelen, is niet simpel. De nieuwe Europese kwaliteitsstandaard geeft nieuwe, bijpassende richtlijnen op basis van de laatste stand van wetenschap. De praktische richtlijnen helpen de behandelteams om mensen met CF betere zorg te geven.

Onderzoek

  • Actueel
    • Deelnemen
    • Fasen van geneesmiddelenonderzoek
    • Gastcolumn Sacha Spelier
    • HIT CF 3.0
    • HIT CF Europe
    • Meehelpen
    • Minidarmpjes
  • CF Registratie
  • Dutch CF Registry
  • Resultaten
  • Subsidies
  • Symposia
  • Nederlands CF Trial Consortium
  • Dutch CF Trial Consortium

Altijd op de hoogte zijn van nieuws over onderzoek, medicijnen, acties en evenementen? Schrijf je dan in voor onze nieuwsbrief

Inschrijven »

Steun mensen met taaislijmziekte

CF is nog altijd een ziekte die niet te genezen is. Om dit te veranderen, is nog veel onderzoek nodig. Wij zetten ons in voor een langer en beter leven met CF. Geef jij ook om taaislijmziekte?

Doneren »

Schrijf je in voor onze nieuwsbrief:

Lees hier hoe de NCFS omgaat met je gegevens

De NCFS gebruikt jouw persoonsgegevens om je te informeren over onze activiteiten, producten en diensten. Meer informatie vind je in onze privacyverklaring. Indien je geen informatie van ons wilt ontvangen, dan kan je contact met ons opnemen via info@ncfs.nl.

Hoe kunnen wij je helpen?

  • Ik heb/mijn kind heeft CF
  • Ik wil helpen
  • Ik wil meer weten over CF
  • Ik heb een vraag

Meer NCFS

  • Over de NCFS
  • Pers
  • Contact
  • Vacatures
  • Veelgestelde vragen

Help mee

  • Doneer
  • Organiseer een actie
  • Word collectant

Volg ons op social media

  • Facebook
  • Twitter
  • Linkedin
  • Instagram
  • Youtube
  • Spotify
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
  • Privacybeleid
  • Cookies
  • Contact