Vernieuwde Europese kwaliteitsstandaard
Een samenwerking tussen Europese artsen, onderzoekers, mensen met CF en familieleden en patiëntorganisaties, heeft geleid tot een nieuwe Europese kwaliteitsstandaard met richtlijnen voor het gebruik van medicijnen die gericht zijn op specifieke mutaties (zoals CFTR-modulatoren). Deze standaard biedt praktische richtlijnen voor de behandelende CF-teams, zodat mensen met CF betere zorg kunnen krijgen.
Waarom is dit belangrijk?
In de vorige versie van de Europese kwaliteitsstandaard (2018) waren er nog geen richtlijnen voor de behandeling van mensen met CF die ook CFTR-modulatorenMedicijnen die de oorzaak van CF aanpakken. (kunnen) gebruiken. Omdat steeds meer mensen starten met CFTR-modulatoren en er steeds meer kennis is over deze medicijnen, heeft de Europese CF Society (ECFS) een nieuwe versie uitgebracht. Bij de introductie van CFTR-modulatoren komt er veel op het CF-team af: wanneer mag iemand starten, wat te doen bij bijwerkingen, wanneer moet stoppen overwogen worden, hoe gaan de medicijnen samen met andere medicatie, en nog veel meer. Het is belangrijk dat zulke richtlijnen gezamenlijk worden opgesteld, zodat steeds meer mensen met CF optimale zorg krijgen en deze zorg in verschillende landen gelijk is.
Wat staat er in de richtlijnen?
Uiteindelijk zijn er dertig richtlijnen opgesteld. Een kleine greep kun je hieronder vinden.
Voor alle dertig richtlijnen verwijzen we graag naar een pdf en een wetenschappelijk artikel.
- Na het starten met CFTR-modulatoren moeten mensen elke drie maanden gezien worden om vooruitgang bij te houden en te checken op bijwerkingen.
- Na start met een mutatie-specifiek medicijn moet er regelmatig gekeken worden naar het dieet en de voedingsinname, dit wordt afgesteld op het veranderende energiegebruik.
- Mensen met mutaties waarbij onbekend is of ze reageren op CFTR-modulatoren moeten doorgestuurd worden naar CF-centra die dit op een andere manier kunnen testen (met bijvoorbeeld minidarmpjes), zodat dit in kaart kan worden gebracht.
Hoe zijn deze richtlijnen opgesteld?
De richtlijnen zijn opgesteld zonder steun of inbreng van farmaceutische bedrijven. Een groep experts kreeg de taak om bij verschillende onderwerpen die relevant zijn bij de start van de nieuwe medicijnen, zoveel mogelijk informatie te verzamelen en over de onderwerpen een aantal stellingen te maken. De stellingen gingen over de onderwerpen hieronder en werden voorgelegd aan 65 mensen uit 24 verschillende landen. Dit waren artsen (46%), andere zorgverleners (26%), onderzoekers (12%), mensen met CF en familieleden (11%), en vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties, zoals Jacquelien Noordhoek (5%).
Als meer dan 80% van deze groep mensen het eens was met een stelling, werd deze omgezet tot een richtlijn en opgenomen in de nieuwe Europese kwaliteitsstandaard van de ECFS.
Vervolg
De introductie van CFTR-modulatoren, een nieuwe vorm van behandelen, is niet simpel. De nieuwe Europese kwaliteitsstandaard geeft nieuwe, bijpassende richtlijnen op basis van de laatste stand van wetenschap. De praktische richtlijnen helpen de behandelteams om mensen met CF betere zorg te geven.