• Doneren »
  • 0
  • 035-6479257
  • info@ncfs.nl
  • Doneren
  • Webshop
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
  • 0
  • Doneren »
  • Over CF
    • Taaislijmziekte: de basis
    • Levensverwachting
    • Een baby met taaislijmziekte
    • Taaislijmziekte: de diagnose
    • Taaislijmziekte: symptomen
    • CFTR-modulatoren
    • Overige behandeling
    • Nog geen CFTR-modulator?
    • Webinars over CF
    • Artikelen over CF
  • Leven met CF
    • Belangenbehartiging
    • Blogs over CF
    • Coaching
    • Geldzaken en verzekeringen
    • Hygiëne – Infectiepreventie
    • Interviews
    • Kinderwens
    • Lotgenotencontact
    • Opvang, school en opleiding
    • Puberteit
    • Studiekeuze, loopbaan en werk
    • Vakantie
  • Help mee
    • Geld doneren
    • Kom in actie
    • Luiaards verkopen of zelf kopen
    • Dam tot Damloop 2025
  • Onderzoek
    • Actueel
    • CF Registratie
    • Dutch CF Registry
    • Resultaten
    • Subsidies
    • Symposia
    • Nederlands CF Trial Consortium
    • Dutch CF Trial Consortium
  • Over de NCFS
    • Agenda
    • Contact
    • FAQ
    • Onze mensen
    • Beleidsplan en jaarverslag
    • Keurmerken en richtlijnen
    • Onze geschiedenis
    • Denk mee met de NCFS
    • Onze publicaties
    • Bekijk onze vacatures
    • Waar we voor staan
    • Wat we doen
    • Webshop
  • Kinderen
    • Over taaislijmziekte
    • Wat kun je doen aan taaislijmziekte?
    • Het ziekenhuis
    • De dokters
    • Uitleg voor jouw klas
  • Over CF
    • Taaislijmziekte: de basis
    • Levensverwachting
    • Een baby met taaislijmziekte
    • Taaislijmziekte: de diagnose
    • Taaislijmziekte: symptomen
    • CFTR-modulatoren
    • Overige behandeling
    • Nog geen CFTR-modulator?
    • Webinars over CF
    • Artikelen over CF
  • Leven met CF
    • Belangenbehartiging
    • Blogs over CF
    • Coaching
    • Geldzaken en verzekeringen
    • Hygiëne – Infectiepreventie
    • Interviews
    • Kinderwens
    • Lotgenotencontact
    • Opvang, school en opleiding
    • Puberteit
    • Studiekeuze, loopbaan en werk
    • Vakantie
  • Help mee
    • Geld doneren
    • Kom in actie
    • Luiaards verkopen of zelf kopen
    • Dam tot Damloop 2025
  • Onderzoek
    • Actueel
    • CF Registratie
    • Dutch CF Registry
    • Resultaten
    • Subsidies
    • Symposia
    • Nederlands CF Trial Consortium
    • Dutch CF Trial Consortium
  • Over de NCFS
    • Agenda
    • Contact
    • FAQ
    • Onze mensen
    • Beleidsplan en jaarverslag
    • Keurmerken en richtlijnen
    • Onze geschiedenis
    • Denk mee met de NCFS
    • Onze publicaties
    • Bekijk onze vacatures
    • Waar we voor staan
    • Wat we doen
    • Webshop
  • Kinderen
    • Over taaislijmziekte
    • Wat kun je doen aan taaislijmziekte?
    • Het ziekenhuis
    • De dokters
    • Uitleg voor jouw klas

Home › Over taaislijmziekte › CFTR-modulatoren › Elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio) en taaislijmziekte

Elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio) en taaislijmziekte

Elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio) is na tezacaftor/ivacaftor (Symkevi) het volgende medicijn dat de weg naar genezing van taaislijmziekte mogelijk maakt. In Nederland wordt elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio) vergoed voor mensen met CF vanaf twee jaar met tenminste één F508del-mutatie. Op deze pagina vind je een korte uitleg over het medicijn, kun je informatie vinden over wat de NCFS deed om het voor Nederlandse mensen met CF beschikbaar te krijgen en je leest wat we doen om álle mensen met CF medicatie op maat te bezorgen.

Wat is elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio)?

Elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio) is een CFTR-modulatorEen medicijn dat de oorzaak van CF aanpakt.. Het maakt het slijm van mensen met CF minder taai, zodat organen beter gaan werken en minder snel achteruitgaan.

In de Verenigde Staten heet dit medicijn Trikafta. Ook wordt het weleens de drievoudige combinatietherapie genoemd, omdat het bestaat uit drie verschillende CFTR-modulatoren.

Wat doet de NCFS?

Het medicijn elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio) is voor veel mensen met CF beschikbaar, maar niet voor iedereen. De NCFS wil dat iedereen gebruik kan maken van dergelijke medicatie en blijft zich inzetten om voor mensen met andere (vaak zeldzame) mutaties ook medicijnen beschikbaar te krijgen die, in plaats van symptoombestrijding, de oorzaak van het probleem in de lichaamscellen bij CF aanpakken. Zie ook onze pagina ‘Nog geen CFTR-modulator?‘.

Van de grote groep die wel beschikt over het medicijn, monitoren we het gebruik ervan en wat dat met de mensen doet, zowel fysiek als mentaal. Hierbij werken we samen met de CF-centra. Zie ook onze CF Registratie.

Over enkele bevindingen bij de mentale effecten schreef Jacquelien een groot artikel in SVB, de Canadese look-a-like van ons magazine Adempauze. Als je het artikel wil lezen, klik dan op de knop hieronder en scroll naar pagina 18 van het magazine om het te lezen.

  • Artikel SVB »

Tijdlijn 2021 & 2022

In 2021 leek het eeuwen te duren totdat het elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio) beschikbaar kwam. Over dit proces hebben we veel berichten gepubliceerd op onze website. Enkele van deze berichten vind je hieronder terug. Daarnaast heeft onze directeur Jacquelien Noordhoek columns geschreven over haar politieke inspanningen en heeft ze in de eerste aflevering van onze podcast Zout & Zuurstof meer uitleg gegeven over een update die eind september 2021 vanuit het Ministerie van VWS kwam. De afbeelding rechts laat de stappen van farmaceut naar patiënt zien. Zie ook onze pagina ‘CFTR-modulatoren‘.

Kaftrio stappen naar vergoeding

Kaftrio per 1 augustus 2022 ook voor kinderen van 6-11 jaar (1 juli)

ZiN adviseert VWS: Kaftrio ook voor kinderen van 6-11 jaar (23 juni)

Doorbraak: positief advies minister van VWS over Kaftrio! (5 april)

Advies ZiN aan minister VWS over Kaftrio: Positief! (22 maart)

Binnen enkele weken advies ZiN over Kaftrio voor mensen met CF van 12 jaar en ouder (3 maart)

Eindelijk: Kaftrio vergoed! (9 december)

 

Over CF

  • Taaislijmziekte: de basis
    • Erfelijk
    • Mutaties
  • Levensverwachting
  • Een baby met taaislijmziekte
  • Taaislijmziekte: de diagnose
    • Tijdens de zwangerschap
    • Op volwassen leeftijd
    • Je familie informeren
  • Taaislijmziekte: symptomen
    • Extra zout zweet
    • IJzertekort
    • Langdurig hoesten en slijm opgeven
    • Leverproblemen
    • Luchtweginfecties
    • Minder sterke botten
    • Moeite met ademhalen
    • Moeizame voedselvertering
    • Ontstekingen van de bijholtes
    • Verminderde vetvertering en suikerziekte
    • Vettige ontlasting
    • Voortplantingsorganen
  • CFTR-modulatoren
    • Medicijn Kaftrio
    • Vernieuwde Europese kwaliteitsstandaard
  • Overige behandeling
    • CF en bewegen
    • Voeding en CF
    • Medicijnen
    • Therapietrouw
    • Niet-reguliere methodes
    • Transplantatie
    • CF-centra
    • Kwaliteit van zorg
    • Kwaliteitsstandaard CF
  • Nog geen CFTR-modulator?
  • Webinars over CF
  • Artikelen over CF
    • Geschiedenis van CF
    • Het CFTR-gen
    • F508del-mutatie
    • 9 feitjes over CF
    • Chopin en CF

Altijd op de hoogte zijn van nieuws over onderzoek, medicijnen, acties en evenementen? Schrijf je dan in voor onze nieuwsbrief

Inschrijven »

Steun mensen met taaislijmziekte

CF is nog altijd een ziekte die niet te genezen is. Om dit te veranderen, is nog veel onderzoek nodig. Wij zetten ons in voor een langer en beter leven met CF. Geef jij ook om taaislijmziekte?

Doneren »

Schrijf je in voor onze nieuwsbrief:

Lees hier hoe de NCFS omgaat met je gegevens

De NCFS gebruikt jouw persoonsgegevens om je te informeren over onze activiteiten, producten en diensten. Meer informatie vind je in onze privacyverklaring. Indien je geen informatie van ons wilt ontvangen, dan kan je contact met ons opnemen via info@ncfs.nl.

Hoe kunnen wij je helpen?

  • Ik heb/mijn kind heeft CF
  • Ik wil helpen
  • Ik wil meer weten over CF
  • Ik heb een vraag

Meer NCFS

  • Agenda
  • Contact
  • Over de NCFS
  • Pers
  • Vacatures
  • Veelgestelde vragen

Help mee

  • Doneer
  • Organiseer een actie
  • Word collectant

Volg ons op social media

  • Facebook
  • Twitter
  • Linkedin
  • Instagram
  • Youtube
  • Spotify
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
  • Privacybeleid
  • Cookies
  • Contact