Voeding en CF
Als je cystic fibrosis (CF, taaislijmziekte) hebt, heb je vaak te maken met aangepaste voeding. Er zijn verschillende componenten waar rekening mee gehouden wordt bij de dieetbehandeling van CF. Daarnaast is het ook belangrijk om rekening te houden met de invloed van nieuwe medicijnen op de voedingstoestand. Deze onderdelen komen hieronder aan bod: informatie over een energieverrijkt dieet, filmpjes en een digitaal boekje over pancreasenzymen en tenslotte voeding in combinatie met medicijnen.
Energieverrijkt dieet
Mensen met CF maken vaak minder of geen enzymenEnzymen zorgen ervoor dat voedsel in de darm wordt verteerd en vervolgens opgenomen. aan in de alvleesklier (pancreas). Hierdoor kunnen er problemen ontstaan met de vertering van voedsel en de opname van vitamines, vet, koolhydraten en andere voedingsstoffen. Dit kan leiden tot een verminderde voedingstoestandDe medische term voor de balans tussen de inname van energie en voedingstoffen en het verbruik ervan. Meestal wordt dat bepaald door te kijken naar iemands lengte en gewicht.. De verhouding tussen lengte en gewicht en de lichaamssamenstelling zeggen iets over de voedingstoestand van een persoon. Het is belangrijk dat mensen met CF een goede voedingstoestand hebben om zo gezond mogelijk ouder te worden en, voor kinderen, om goed te kunnen groeien. Om deze reden adviseert de diëtist zo nodig een energieverrijkt dieet. Dit betekent dat mensen met CF soms meer kilocalorieën nodig hebben dan de normale aanbevolen dagelijkse hoeveelheid. Dit kan oplopen tot wel 150% van de normale aanbevolen dagelijkse hoeveelheid.
Soms lukt het niet om de verhoogde energiebehoefte te behalen met ‘gewone’ energierijke voedingsmiddelen. In dat geval wordt er vaak gebruik gemaakt van energie-geconcentreerde dieetpreparatenSpeciale producten die zo bewerkt of samengesteld zijn om aan extra behoeftes te voldoen, bijvoorbeeld drinkvoeding., zoals drinkvoeding of aanvullende (nachtelijke) sondevoedingVloeibare voeding die rechtstreeks in de maag of darmen wordt toegediend (als aanvulling).. Sondevoeding wordt gegeven wanneer de voedingsinname onvoldoende is en blijft, ondanks een poging tot het verbeteren hiervan. Sondevoeding kan via een neusmaagsonde of via een PEG-sonde gegeven worden. De afkorting PEG staat voor Percutane Endoscopische Gastrostomie: een verbinding met de maag direct door de buikwand heen waardoor voeding kan worden gegeven. De PEG kan worden afgesloten met een dopje (button) op de buikwand.
Wanneer sprake is van tijdelijke toediening van aanvullende voeding kan een neusmaagsonde uitkomst bieden. Er kan een indicatie voor een PEG-sonde zijn wanneer langdurige toediening van sondevoeding noodzakelijk is en wanneer regelmatig opnieuw inbrengen van een neusmaagsonde niet mogelijk is. Ze kunnen een goede bijdrage leveren voor mensen die moeite hebben om op gewicht te blijven, waarbij ook de stress rondom eten verlaagd kan worden.
De diëtisten van de CF-centra volgen bij iedereen met CF de groei en voedingstoestand en maken een op maat gemaakt advies, afhankelijk van de persoonlijke situatie.
Pancreasenzymen
Veel mensen met CF hebben een verstoorde pancreasfunctie. Er worden dan geen of te weinig pancreasenzymenVervangen de enzymen die je alvleesklier (pancreas) niet meer aanmaakt. Deze enzymen zorgen ervoor dat voedsel in de darm wordt verteerd en vervolgens opgenomen. aangemaakt, waardoor er problemen ontstaan met de vertering van voedsel. Om deze vertering, van met name vet, beter te laten verlopen, wordt het gebruik van pancreasenzymen voorgeschreven. Pancreasenzymen verkleinen de voedingsstoffen in de darm tot stoffen die het lichaam kan opnemen en gebruiken als energiebron.
Zie ook ons animatiefilmpje (voor kinderen en ouders) over het nut van pancreasenzymen en hoe en wanneer ze ingenomen moeten worden.
Als er niet genoeg enzymen in de darm zijn, kan het lichaam sommige voedingsstoffen, vooral de vetten, niet goed opnemen. Dit kan verschillende klachten geven, bijvoorbeeld een vol en opgeblazen gevoel, overmatige gasvorming en buikkrampen en afwijkende ontlasting. Doordat de opname van voedingsstoffen verminderd is, ontstaat er vaak ook gewichtsverlies, een verslechtering van de voedingstoestand en/of een tekort aan vitamines, dit geldt met name voor de vet-oplosbare vitaminen A, D, E en K. De darm neemt deze vitaminen niet goed op, waardoor de vitaminen gedeeltelijk verloren gaan via de vettige ontlasting.
Pancreasenzymen worden doorgaans gegeven als een capsule met daarin gecoate microkorrels. Er zijn verschillende soorten pancreasenzymen in Nederland beschikbaar. De diëtist geeft uitleg over hoe je kunt rekenen met de verschillende soorten pancreasenzymen aan de hand van jouw voedingspatroon en adviseert welke pancreasenzymen voor jou het meest geschikt zijn om te gebruiken. Zuigelingen en jonge kinderen krijgen het enzympreparaat in de vorm van losse microkorrels bij de flesvoeding. Wanneer een kind de capsules kan doorslikken kan hierop worden overgegaan. (tekst gaat door onder de video’s)
In de volgende twee video’s wordt uitgelegd hoe pancreasenzymen werken en wanneer je ze het beste kunt innemen als je volwassen bent. Onder de video’s staat een digitaal boekje over pancreasenzymen & baby’s.
Vet-oplosbare vitaminen (vitamine A, D, E & K)
Door de verstoorde pancreasfunctie worden, zoals ook eerder besproken, de in vet-oplosbare vitaminen niet goed opgenomen. Deze vitaminen zijn belangrijk voor het afweersysteem, groei en herstel. Om deze reden worden de in vet-oplosbare vitaminen aangevuld via druppels of pillen en wordt de hoeveelheid in het bloed regelmatig gecontroleerd.
Uitgave Toedienen pancreasenzymen bij baby's
Ouders vinden het toedienen van pancreasenzymen bij baby’s vaak moeilijk. Het onderbreekt de fles- of borstvoeding en het uitrekenen van de benodigde hoeveelheid is soms lastig. Ons digitale boekje ‘Toediening van pancreasenzymen aan jouw baby’ bevat informatie en tips over de werking van pancreasenzymen, de toediening bij baby’s en de dosering ervan.
In de digitale uitgave staat ook een schema waarin je zelf de dosering van pancreasenzymen per voedingssoort kunt noteren. Je kunt de uitgave downloaden of een pdf aanvragen bij jouw CF-centrum. Onder het boekje vind je nog informatie over voeding in combinatie met medicijnen.
Voeding & CFTR-modulatoren
De afgelopen jaren hebben veel ontwikkelingen plaatsgevonden op het gebied van nieuwe medicijnen voor mensen met CF, CFTR-modulatorenMedicijnen die de oorzaak van CF aanpakken.. Deze medicijnen richten zich op verbetering van het CFTR-eiwitHet chloridekanaal waarvan de werking verstoord is bij mensen met CF en dat belangrijk is voor een goede balans tussen water en zout (goed slijm) in ons lichaam., waardoor CF beter te behandelen is. De afgelopen jaren is in de praktijk zichtbaar geworden dat in veel gevallen ook de voedingstoestand verbetert door inname van deze medicijnen. Hierdoor zijn de voedingsadviezen bij CF de afgelopen jaren veranderd. Het kan voorkomen dat bijvoorbeeld aanvullende sondevoeding of dieetpreparaten verminderd of gestopt kunnen worden. Bij anderen is het soms zelfs niet meer nodig om een energieverrijkt dieet te volgen, omdat een gezond gewicht goed en gemakkelijker te behouden is. De focus van de dieetbehandeling verschuift in dat geval steeds meer naar een voedingsadvies volgens de algemene Richtlijnen Goede Voeding als basis en indien nodig extra energie.