Transplantatie en orgaandonatie

Mensen met taaislijmziekte (CF, cystic fibrosis) worden steeds ouder. Door betere behandelingen, die vaak al op jonge leeftijd starten, zijn transplantaties gelukkig steeds minder vaak nodig. We krijgen tegenwoordig zelfs de vraag van mensen met CF of zij zelf orgaandonor mogen worden. Op deze pagina lees je meer over orgaantransplantaties en orgaandonaties bij CF.

Longtransplantatie

Als je CF hebt, kan de longfunctie in de loop van de tijd achteruitgaan. Als andere behandelingen niet meer voldoende helpen, is een longtransplantatie een laatste behandeloptie.

In Nederland zijn drie ziekenhuizen waar longtransplantaties bij mensen met CF worden uitgevoerd: 

• Het UMC Groningen 

• Het UMC Utrecht (In samenwerking met het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein) 

• Het Erasmus Medisch Centrum Rotterdam 

Nico is één van de mensen met CF die een longtransplantatie heeft gehad. In deze video vertelt hij hoe hij dit heeft ervaren. (De tekst over transplantaties en orgaandonatie gaat verder onder de video.)

Lever – of niertransplantatie

Bij sommige mensen met CF gaat de functie van de lever achteruit. Dan is een levertransplantatie een mogelijke behandeloptie.  

Soms krijgen mensen met CF ook te maken met nierfalen, waardoor een niertransplantatie nodig is. Nierfalen ontstaan meestal door langdurig gebruik van bepaalde medicijnen, bijvoorbeeld na een eerdere transplantatie van een ander orgaan, zoals de longen.

Orgaandonatie bij CF

Wil je zelf orgaandonor worden? Dat kan ook als je CF hebt. Of iemand geschikt is voor orgaandonatie, wordt namelijk pas beoordeeld op het moment van (verwacht) overlijden. Criteria voor orgaandonatie (zoals leeftijd en medische voorgeschiedenis) worden regelmatig bijgesteld, aangepast en verruimd. 

Daarom adviseert de Nederlandse Transplantatie Stichting om je wens vast te leggen in het Donorregister. Op het moment van (verwacht) overlijden wordt dan beoordeeld of orgaandonatie mogelijk is volgens de criteria die op dat moment gelden. Meer hierover lees je hier.