Kwaliteit van zorg

De kwaliteit van de zorg voor mensen met CF in Nederland is een belangrijk agendapunt van de NCFS. Daarom houden we elke vier jaar een patiënttevredenheidsonderzoek in elk CF-centrum en zijn we betrokken bij het opstellen van de kwaliteitsstandaard voor de behandeling van CF.

Patiënttevredenheidsonderzoek in plaats van keurmerk

In het verleden hadden we het NCFS-keurmerk en beoordeelden we de CF-centra op kwaliteitscriteria die werden opgesteld met mensen met CF, ouders en behandelaars. Uit de evaluatie bleek dat deze manier van werken de kwaliteit van zorg in elk centrum verbeterde. Met name het onderdeel patiënttevredenheidsonderzoek werd als waardevol gezien.

In 2019 hebben alle universitaire ziekenhuizen besloten niet meer mee te werken aan alle keurmerkprocedures om meer tijd te hebben voor daadwerkelijk zorg verlenen. We hebben, samen met de CF-centra, besloten om te stoppen met het keurmerk. Wel gaan we door met het onderdeel patiënttevredenheidsonderzoek.

Kwaliteitsstandaard voor CF

In de kwaliteitsstandaard voor CF staat beschreven hoe zorgverleners goede zorg kunnen verlenen. De NCFS is hierbij betrokken als patiëntvertegenwoordiger. Want niet alleen wetenschappelijk onderzoek bepaalt de inhoud, ook de inbreng van mensen met CF en zorgverleners. Waar mogelijk hebben we via het NCFS-panel mensen met CF bevraagd over de benodigde onderwerpen en gevraagd naar hun mening over bepaalde behandelingen en onderzoeken.

De kwaliteitsstandaard wordt bij nieuwe inzichten aangepast. In oktober 2020 is een nieuwe versie van de kwaliteitsstandaard gepubliceerd.