Overige behandeling

Het is belangrijk dat taaislijmziekte (cystic fibrosis, CF) vroeg wordt ontdekt, zodat de behandeling meteen kan beginnen en problemen zoveel mogelijk kunnen worden voorkomen. Deze pagina geeft je inzicht in de behandeling van CF.

Medicijnen en overige behandeling

Op de eerste plaats is er natuurlijk medicatie beschikbaar. Wil je meer weten over medicijnen bij CF? Op de pagina’s Medicijnen en CFTR-modulatoren vind je meer informatie.

Naast medicatie zijn goede voeding en sport, bewegen en fysiotherapie heel belangrijk, daarom kan je over beide pijlers meer lezen op onze website.

Medicatie en behandelingen zijn het meest effectief als de persoon die het gebruikt of doet dit ook op de juiste manier doet: therapietrouwMedicatie en behandelingen gebruiken en toepassen zoals dat geadviseerd wordt.. Als je het lastig vindt om therapietrouw te zijn, bespreek dit dan met je behandelend arts. Voor mensen met CF vanaf twaalf jaar is er een speciaal programma ‘CF My Way’ om hierbij te helpen.

Als medicatie en andere therapieën niet meer voldoende werken, kan transplantatie een laatste redmiddel zijn. Daarover vind je meer op de pagina over transplantatie.

Landelijke afstemming

De NCFS maakt zich sterk voor goede kwaliteit van zorg voor mensen met CF in Nederland. Dit doen we aan de hand van patiënttevredenheidsonderzoeken in de diverse CF-centra en door mee te werken aan de kwaliteitsstandaard voor CF.

De zorg voor mensen met CF moet optimaal afgestemd zijn want er zijn veel zorgprofessionals bij CF betrokken. Dit gebeurt aan de hand van richtlijnen in de hierboven genoemde kwaliteitsstandaard. Op onze website vind je de vertaling van de kwaliteitsstandaard in begrijpelijke taal, zodat jij weet wat je kunt verwachten.

Alle mensen met CF in Nederland worden behandeld bij één van de CF-centra in zeven ziekenhuizen. Op de pagina CF-centra hebben we alle contactgegevens van de centra op een rijtje gezet.