Een baby met taaislijmziekte

Sinds 2011 worden alle baby’s in Nederland met de hielprik ook gescreend op taaislijmziekte (cystic fibrosis, CF). Bij ongeveer 1 op de 6.200 baby’s wordt taaislijmziekte vastgesteld, waardoor de ziekte een van de meest voorkomende erfelijke aandoeningen is in Nederland. Als dit jouw baby is overkomen, wat betekent dit dan voor zijn of haar leven? En hoe ziet een leven met taaislijmziekte eruit?

De eerste periode na de diagnose

Tegenwoordig toont de hielprik aan of de baby CF heeft of niet. Als je baby taaislijmziekte heeft, neemt je huisarts contact met je op. Vervolgens kun je terecht bij een van de zeven CF-centra. Ouders willen ondertussen vaak zo snel mogelijk alles weten over taaislijmziekte en de gevolgen voor hun baby. Hiervoor hebben we onderstaande brochure ontwikkeld en een informatiepakket. Tekst loopt door onder de brochure.

Meer informatie over hielprikonderzoek in het algemeen is te vinden is te vinden op de website van het RIVM. Het RIVM heeft ook een brochure over hoe het bloed van de hielprikscreening wordt getest op CF.

Soms komt taaislijmziekte al aan het licht voordat de hielprikscreening is gedaan. Dit komt doordat sommige kinderen worden geboren met verstopte darmen en de oorzaak is bijna altijd CF. De eerste poep van een baby (meconium) zit vast in de darmen en dat noemen we meconium ileus. Bij sommige baby’s zijn de darmen soms zo verstopt dat de meconium operatief verwijderd moet worden.

Hulp voor ouders

Ouders van kinderen met taaislijmziekte bieden we hulp aan. Want als ouder kun je de diagnose CF bij je baby als een grote schok ervaren. Voor vaders en moeders die een steuntje in de rug kunnen gebruiken, bieden we coaching van echte professionals aan. Daarnaast organiseren we lotgenotencontact, waarmee je van andere ouders én mensen met CF kunt horen hoe zij met alles rondom taaislijmziekte omgaan. Tot slot staan onze medewerkers ook voor jou klaar om jou te woord te staan, via 035-6479257.

Meer informatie over taaislijmziekte

Via de pagina Over taaislijmziekte kun je alle inhoudelijke informatie over CF vinden die jij zoekt. Bijvoorbeeld welke symptomen er zijn, hoe oud pasgeboren baby’s tegenwoordig worden met de ziekte, welke behandelingen mogelijk zijn en welke medicatie beschikbaar is. Heb je daarover nog vragen of heb je een andere vraag, dan kun je contact opnemen met ons via info@ncfs.nl.