Tijdens de zwangerschap

De diagnose CF kan al tijdens de zwangerschap worden gesteld. Zwangere vrouwen kunnen namelijk, als ze twintig weken zwanger zijn, een echo laten maken van hun ongeboren kind. Daarmee kan een aantal afwijkingen bij het ongeboren kind worden vastgesteld. Soms worden bij het ongeboren kind ‘echodense darmenDe darmen zien er op de echo net zo wit uit als botten, terwijl dat normaal minder zou moeten zijn.’ gezien. CF is één van de oorzaken van echodense darmen.

Aanvullend onderzoek

Om de vraag te beantwoorden of het inderdaad om taaislijmziekte gaat, is aanvullend onderzoek nodig. Dit onderzoek kan bestaan uit bloedonderzoek van erfelijk materiaal (DNA) van ouders en/of erfelijk materiaal van het ongeboren kind (via een vruchtwaterpunctie). De uitslag is 2 tot 3 weken na afname van het bloed en/of vruchtwater bekend. Dit aanvullende onderzoek in de zwangerschap is ook mogelijk als eventuele broers/zussen van het ongeboren kind CF blijken te hebben.

Diagnose cystic fibrosis, en dan?

Als de diagnose CF wordt gesteld, krijgen ouders de keuze of ze de zwangerschap willen beëindigen, of dat zij de zwangerschap voortzetten en zich instellen op een leven met een kind dat CF heeft. Die keuze moet op heel korte termijn, binnen 24 weken zwangerschap, worden gemaakt.

Neem contact op met een kinderlongarts

Wij vinden het erg belangrijk dat ouders goed geïnformeerd worden over het leven met CF, voordat zij hun keuze maken. We adviseren ouders daarom op zeer korte termijn contact op te nemen met een kinderlongarts van één van de Nederlandse CF-centra. Deze kinderlongartsen zijn op de hoogte van de laatste stand van zaken rondom CF en kunnen vertellen wat ouders kunnen verwachten als ze een kind met CF krijgen. Het verloop van de ziekteverschijnselen en de benodigde behandeling bij CF verschillen per persoon. De kwaliteit van leven van kinderen met CF is de afgelopen decennia veel beter geworden en de levensverwachting van kinderen met CF is gestegen.

De meeste CF-centra hebben een 24-uurs-bereikbaarheidsdienst die je kunt bellen om snel een kinderlongarts te kunnen spreken. Bij CF-centra die geen 24-uurs-bereikbaarheidsdienst hebben, krijg je waarschijnlijk een secretaresse of verpleegkundige aan de telefoon. Laat dan weten dat je dringend een kinderlongarts wilt spreken over de diagnose CF vanuit de 20-weken echo. Als je het prettig vindt, kan de NCFS voor jou contact opnemen met een kinderlongarts. Je wordt dan zo spoedig mogelijk door hem of haar teruggebeld.

Meer informatie

Voor meer informatie of vragen kan je contact opnemen met ons via 035-6479257 of info@ncfs.nl.