Hoe informeer je je familie?
Heb je een kind met cystic fibrosis (CF) gekregen? Of blijk je zelf CF te hebben? Vertel het dan aan je familie, want CF is een erfelijke ziekte en familieleden die een kinderwens hebben kunnen de ziekte mogelijk ook doorgeven, zonder dat ze dat weten. Daarom is het belangrijk om er met familie over te praten. Op deze pagina vind je tips hoe je dat kunt aanpakken en je leest hoe iemand over CF vertelde aan zijn familie.
Een op de dertig Nederlanders is drager
Als broers, zussen, nichten, neven of andere familieleden dragerIemand draagt één CF-mutatie en heeft geen CF. zijn van een foutje in het CFTR-genHet erfelijk materiaal waarin een foutje kan zitten dat CF kan veroorzaken. Het CFTR-gen maakt ook het CFTR-eiwit, een chloridekanaal waarvan de werking verstoord is bij mensen met CF en belangrijk is voor een goede balans tussen water en zout (goed slijm) in ons lichaam., willen ze dit waarschijnlijk weten als ze een kinderwens hebben. Mocht blijken dat zij inderdaad drager zijn, dan is het van belang te weten of hun partner ook drager is. Die kans is niet groot, maar het is niet ondenkbaar, omdat één op de dertig Nederlanders drager is.
DNA-onderzoek
Wie wil weten of hij drager is, kan bij de huisarts een verwijzing vragen voor een klinisch geneticus. Deze arts kan beoordelen of je in aanmerking komt voor een DNA-onderzoek. Door het uitvoeren van een onderzoek kan duidelijk worden wie drager is. Dit onderzoek valt onder de basisverzekering, maar kan wel ten koste gaan van het eigen risico.
Soms geeft de klinisch geneticusEen medisch specialist, erfelijkheidsarts. een familiebrief mee, waarin staat wie nog meer drager zou kunnen zijn.
Je kunt ook om zo’n brief vragen. Als je er tegenop ziet om je familieleden te informeren, vraag dan advies in je CF-centrum.
Het verhaal van Olaf
“Mijn ouders boden aan het aan mijn zus te vertellen. Dat was heel fijn. Mijn zus was toen namelijk zwanger en natuurlijk meteen bezorgd over haar eigen baby. Daar had ik op dat moment niet bij stil kunnen staan.” Dit en meer vertelt Olaf over hoe hij zijn familie informeerde over CF.
De impact van je verhaal
Je weet op voorhand niet hoe je familie zal reageren. Je verhaal zal veel impact hebben, zeker als de familie onbekend is met CF. Het is goed om te weten, dat er vroeger geen medicijnen waren die de oorzaak van de ziekte aanpakten, tegenwoordig wel. CF vormt gelukkig steeds minder een belemmering in het leven van mensen met deze ziekte. Kinderen die nu met taaislijmziekte geboren worden, hebben meestal een beter toekomstperspectief dan mensen die jaren geleden met de ziekte geboren zijn.
Belangrijk om te weten: je hebt geen verplichtingen richting je familie. Je hoeft ze bijvoorbeeld niet over te halen om een DNA-onderzoek te laten doen.
Sommige mensen denken dat (de uitslag van) een DNA-onderzoek invloed heeft op het afsluiten van verzekeringen en een hypotheek. Dit is in de meeste gevallen niet zo.
Vertellen aan de (andere) kinderen
Als een van je kinderen CF heeft, komt er een moment dat je het aan de broers en/of zussen van het kind moet vertellen.
Wat en wanneer je het aan de kinderen vertelt, is afhankelijk van veel factoren. Bijvoorbeeld hun leeftijd, hun persoonlijkheid en de situatie thuis. Mogelijk wil je je kinderen er niet mee belasten, maar zij gaan op een bepaald moment vragen stellen bijv. over het slikken van pilletjes en ziekenhuisbezoek. Het is verstandig om aan te sluiten op de vragen van je kind(eren) en het (in stapjes) te vertellen. Dit versterkt wederzijds begrip onder de kinderen.
Twijfel je hoe je het moet aanpakken en wat je wel en niet kunt vertellen? De maatschappelijk werker of psycholoog van het CF-centrum kan met je meedenken over een passende aanpak voor jouw persoonlijke situatie en voor jullie kinderen.
In de brochure ‘Krijg ik dat later ook? praten met kinderen over ziekte en erfelijkheid‘ lees je tips over het informeren van kinderen van verschillende leeftijden. Ook kun je kijken op onze kinderpagina’s.