De levensverwachting bij taaislijmziekte
Hoe oud word je als je taaislijmziekte (cystic fibrosis, CF) hebt, wat is de levensverwachting? Dat is een vraag die veel gesteld wordt als iemand taaislijmziekte heeft. Een precies antwoord is lastig te geven, omdat het een verwachting is, geen exacte berekening. Wel is het zeker dat mensen met CF een steeds hogere leeftijd bereiken. Alles over de levensverwachtingDe term die gebruikt wordt om aan te geven wat de leeftijd is die kan worden bereikt. Het getal is een gemiddelde voor een specifieke groep mensen. Het is daarom niet mogelijk om op basis van het cijfer iets te zeggen over de levensverwachting van één persoon. van mensen met CF vind je op deze pagina.
De levensverwachting van mensen met taaislijmziekte
Tegenwoordig wordt de helft van de mensen met taaislijmziekte ouder dan 50 jaar. De andere helft overlijdt dus op jongere leeftijd. Toch neemt de levensverwachting van mensen met CF al jaren toe, en wordt men steeds ouder. Zoals je in het figuur rechts kunt zien, zijn in Nederland bijvoorbeeld steeds meer volwassenen met taaislijmziekte, terwijl het aantal kinderen ongeveer gelijk blijft.
In Nederland kunnen we de levensverwachting niet exact berekenen doordat er relatief weinig mensen met CF zijn. Andere landen hebben dit onderzoek wel kunnen doen. In Engeland bijvoorbeeld hebben ze berekend dat de helft van alle baby’s die nu worden geboren én de helft van de mensen met taaislijmziekte die nu 30 jaar of ouder zijn, ouder zal worden dan 50 jaar.
In het onderzoek is nog geen rekening gehouden met het effect van CFTR-modulatoren. De verwachting is dat deze medicijnen het ziekteverloop van CF zullen remmen, waardoor de levensverwachting verder kan toenemen. Omdat de CFTR-modulatorenMedicijnen die de oorzaak van CF aanpakken. al vanaf jonge leeftijd beschikbaar zijn, hebben kinderen die nú met taaislijmziekte geboren worden, meestal een beter toekomstperspectief dan kinderen die bijvoorbeeld dertig jaar geleden met CF werden geboren.
Ontwikkeling van de levensverwachting
De levensverwachting van mensen met taaislijmziekte was vroeger veel lager. In het figuur hiernaast is te zien hoe de levensverwachting van mensen met CF stijgt door de ontwikkeling van steeds betere behandelingen. Toch zijn de verschillen tussen mensen met en zonder taaislijmziekte groot. Een Nederlander zonder taaislijmziekte wordt gemiddeld 80 jaar. Dat is zo’n 30 jaar ouder dan iemand met taaislijmziekte.
Mensen met CF worden dus steeds ouder, en dat zien we ook terug in het aantal vijftigplussers. Volgens de cijfers van de CF Registratie waren in 2021 144 mensen met CF 50 jaar of ouder; in 2018 waren dat er nog 109, een stijging van meer dan 15%!
Mariska is één van de vijftigplussers met CF en vertelt in het onderstaande filmpje meer over oud worden met cystic fibrosis. Wil je meer weten over mensen met CF die 50 jaar of ouder zijn? Lees dan het rapport.
Tekst loopt door onder het filmpje
Ziekteverloop van taaislijmziekte en de levensverwachting
De lagere levensverwachting van mensen met taaislijmziekte hangt samen met het te taaie slijm in het lichaam. Daardoor werken organen, die slijm nodig hebben, niet of niet goed. De alvleesklier bijvoorbeeld werkt bij veel mensen met CF niet goed. Andere organen, zoals de lever en de longen, gaan steeds slechter werken. Het taaie slijm in de longen zorgt ervoor dat bacteriën en schimmels daar blijven plakken. Dat leidt tot infecties en ontstekingen. De longen raken steeds meer beschadigd en gaan minder goed werken. De meeste mensen met CF overlijden doordat de longen het niet meer doen.
In de Nederlandse CF Registratie houden we bij hoeveel mensen met CF jaarlijks overlijden en op welke leeftijd. Het aantal mensen dat overlijdt en de leeftijd van overlijden schommelen door de jaren heen. De afgelopen jaren overleden ongeveer tien mensen per jaar. De leeftijd van overlijden stijgt: mensen overlijden op latere leeftijd dan in eerdere jaren.
Meer over taaislijmziekte
Op deze pagina kon je alles lezen over de levensverwachting bij taaislijmziekte en dat de leeftijd die mensen met cystic fibrosis bereiken, steeds hoger wordt. Meer over taaislijmziekte, zoals welke klachten vaak voorkomen en welke medicatie beschikbaar is, vind je via onze pagina’s Behandeling, Medicijnen, en Symptomen.