Levensverwachting en taaislijmziekte

Hoe oud word je als je taaislijmziekte (cystic fibrosis, CF) hebt, wat is de levensverwachting? Dat is een vraag die veel gesteld wordt als iemand taaislijmziekte heeft. Een precies antwoord is lastig te geven, omdat het een verwachting is, geen exacte berekening. Wel is het zeker dat mensen met CF een steeds hogere leeftijd bereiken.

Levensverwachting

Mensen met CF worden steeds ouder. Dat komt door betere zorg. Ook zijn de medicijnen steeds beter. Doordat mensen met CF ouder worden, zijn er veel meer volwassenen met CF dan kinderen. En het aantal volwassenen neemt elk jaar toe. Zo zijn er steeds meer 50-plussers met CF in Nederland. Lees hier meer over op de pagina over de Nederlandse CF Registratie.  

De levensverwachting voor mensen met CF is niet met één cijfer uit te drukken. Zo’n cijfer wordt berekend met gegevens van een hele groep mensen met CF, die bijvoorbeeld binnen een reeks van vijf jaar zijn geboren. En het maakt ook uit wanneer iemand is geboren, welke CFTR-mutaties iemand heeft, of diegene CFTR-modulatoren kan gebruiken, etc. Allerlei factoren spelen een rol. Het is daarom niet mogelijk om voor een individu met CF te zeggen welke factoren het zwaarst wegen en welke leeftijd er dan bij hoort.  

Eigenlijk is het met de levensverwachting van mensen met CF net als bij mensen zonder CF. In Nederland worden mensen gemiddeld 80 jaar. Maar dat zegt weinig over de verwachting voor het individu. Zo zijn er momenteel mensen met CF die net zo oud worden. En zij zijn dus bijna 80 jaar ouder dan de jongste kinderen met CF. Deze jonge kinderen hebben een heel andere start dan de volwassenen met CF. Sinds 2011 wordt CF in Nederland heel vroeg opgespoord met de hielprikscreening bij pasgeborenen. Daardoor wordt vroeg met een gerichte behandeling gestart. De verwachting is dat kinderen met CF een beter toekomstperspectief hebben.