Miljardairs voor CF
30/09/2026
Door Arian Visser
Wanneer een vakantie weer eens niet doorgaat door CF-klachten, voel ik me meestal een beetje bezwaard daar al te hard over te klagen. Om te beginnen is vakantie een luxe die niet iedereen gegund is. In Nederland zelf al niet, laat staan in vele landen buiten ons aangeharkte welvaartspark. Vakantie is bovendien een nogal relatief begrip voor iemand met een uitkering voor wie het feitelijk elke dag vakantie is. Maar goed, toch voelde het rot toen ik een geplande vakantie naar Stockholm moest cancelen. Door CF. Hoewel?
Ik had natuurlijk gewoon mijn mond moeten houden. In de afgelopen twee blogs babbelde ik wat al te onbezorgd over mijn stabiliteit met in juni zelfs de zin ‘Het gaat best goed met me’. Je zou toch denken dat ik na al die jaren wel doorhad dat het lot meteen toehapt bij zulk pedant proza.
Bingo
Precies toen de NCFS mijn vorige blog online klikte, schoof de reumatoloog een ferme naald mijn teengewricht in. De weldadige gewrichtspunctie was nieuw op mijn CV. Ik had opnieuw een aanval van jicht, een klacht waarover ik enkele blogs geleden al volop mekkerde. Tijdens de ingreep werkte ik verder aan mijn idee.
Longfunctieonderzoek mag ook meedoen met de behandelingenbingo
Bij elke invasieve, oncomfortabele en soms pijnlijke behandeling die ik gedurende mijn treurwilgbestaan bij volle bewustzijn moet meemaken, richt ik mijn gedachten graag op iets totaal anders. Van infusen, puncties en endoscopieën tot maagonderzoeken, blaaskatheters en klysma’s: mijn plannetje groeit gestaag. De CF-behandelingenbingo.
In elk vakje op de kaart staat niet een getal, maar een typische CF-behandeling. Uiteindelijk wil ik een benefietbingo organiseren. Om die ook toegankelijk te maken voor mensen die zeggen gezond te zijn, staan er enkele behandelingen op die iedereen weleens meemaakt, zoals bloedprikken, een plaatselijke verdoving of longfunctieonderzoek.
De opbrengst gaat niet naar onderzoek of ander verantwoord doel. Nee, die moet naar iets megalomaans en geweldigs voor alle 1.750 mensen met taaislijmziekte in Nederland. Tegelijk. Hoe knus zou het bijvoorbeeld zijn om midden in de winter met zijn allen een week naar de zon te vliegen?
Chondrowat?
De reumatoloog zuchtte wat en groef nog even door. Tijdens een onmetelijk lange bronchoscopie in 2006 bedacht ik al dat ik enkele Antonov-transportvliegtuigen kon charteren, vol gesponsorde fauteuils, bedden, medische apparatuur en extra zuurstof. In 2010 verscheen echter de Airbus A380 op de markt. Een beter alternatief. De fabrikant geeft 853 passagiers als gecertificeerd maximum. Twee toestellen moeten voor ons cluppie haalbaar zijn. 44 mensen kunnen dan niet mee, maar een no-show van 2,5 procent is bij CF alleszins realistisch. Ik zie ons al vanaf Schiphol opstijgen! Leuk persmomentje ook. Mochten te veel mensen niet durven, mogen of willen vliegen, dan huur ik een cruiseschip.
De reumatoloog was klaar. Ze bekeek het vocht onder de microscoop en schouwde de röntgenfoto’s (röntgenonderzoek is geen typische CF-behandeling en hoort eigenlijk niet op de bingokaart thuis). Ik bleek geen jicht te hebben, maar chondrocalcinose! Dezelfde klachten, net zo pijnlijk, andere oorzaak.
Met deze diagnose had ik afgelopen weekend nog prima naar Stockholm kunnen afreizen, maar CF-ongeluk komt zelden alleen. In augustus greep een buikvirus de macht en raakte ik na enkele dagen uitgedroogd als het Twentekanaal. Mijn bloedwaarden sloegen nergens meer op; vooral een veel te hoog kalium kreeg aandacht. Een week lang blubberde ik me door okergeel plasticpoeder in water, dat weigerde op te lossen en smaakte naar modderwater. Ook geen typische CF-bingobehandeling, denk ik. Alle geintjes kostten me drie kilo lichaamsgewicht en ik voel me allerminst fit to fly. Mijn teleurstelling is groot, maar ik klaag beter niet.
Impressie ChatGPT: de CF-behandelingenbingokaart.
Klik op de afbeelding om deze te vergroten.
Een beetje miljardair met ballen zou Gran Canaria natuurlijk ook gewoon zonder benefietbingo kunnen fiksen. Dan kan de complexe bingokaart de prullenbak in, want ik blijf piekeren over welke behandelingen een vakje verdienen. Is de behandeling van chondrocalcinose typisch voor CF? De aandoening kan voortkomen uit magnesiumtekort door anti-afstotingsmedicatie die ik nodig heb sinds mijn longtransplantatie, die het gevolg is van CF. Vakje of niet? Ik kom er niet uit.
Miljardairs kunnen zich melden. Het probleempje van kruisinfectie wanneer je alle mensen met CF op een kluit laat reizen, los ik wel op tijdens de volgende godvergeten ingreep die mijn delicate CF-karkas allicht te wachten staat.
___
Arian werd geboren in 1968 en schrijft over zijn persoonlijke leven met CF. Hij groeide op toen de behandeling van CF nog in de kinderschoenen stond. Sindsdien is de behandeling sterk verbeterd. Zijn ervaringen zeggen daarom weinig over de vooruitzichten van kinderen en jongeren die nu met CF opgroeien.