Elk voordeel heeft zijn nadeel
19/04/2023
Door Daphne Roubos
Dit jaar mocht ik weer mee met Stichting Vakantie Project CF gezinnen (SVP) naar Gran Canaria. Voor de lezers die deze stichting niet kennen: de stichting SVP organiseert tijdens de gure wintermaanden, waarin mensen met CF het meest vatbaar zijn voor infecties, een vakantiereis naar een gebied met een gunstig klimaat. Er is dan medische begeleiding ter plaatse voor de CF’ers en hun gezinnen.
Ik ben heel dankbaar dat ik dit jaar weer mee mocht. Ondanks dat ik al langer dan een jaar elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio) gebruik, vond ik het toch fijn dat er mensen mee waren op wie je makkelijk terug kunt vallen. Je hoeft niks uit te zoeken, bij nood is het gewoon een belletje naar de juiste persoon en het wordt geregeld. Dit gaf mij veel meer rust en zekerheid om op vakantie te gaan. Ik was er echt aan toe.
Sinds december schommelt mijn gezondheid weer erg. Ik had een griepje opgelopen, wat natuurlijk normaal is rond die tijd van het jaar. De bacterie Haemophilus Influenza was in mijn kweek gevonden en daar heb ik toen twee weken antibiotica voor gehad. Helaas ben ik na die griep van een hoop klachten niet meer afgekomen. Zoals een vervelend hoestje met veel slijm en weer snel benauwd na iets ondernemen. Best een gek gevoel, want dat heb ik lang niet gehad. Toen de vakantie dichterbij kwam heb ik nog een kuurtje meegekregen. Zo voelde ik mij veiliger om te vliegen en zouden we na de vakantie contact hebben of de extra kuur geholpen had.
De vakantie zelf was heerlijk. Elke dag rond de dertig graden en door de wind die soms even voorbijkwam was het goed uit te houden. Wij gingen echt voor een chillvakantie, dus de hele dag lekker aan het strand/zwembad liggen en bruin worden. Uiteraard maakten we af en toe een uitstapje. Zo hebben we een jeepsafari gedaan, dolfijnen gespot en zijn we zelfs nog wezen paardrijden in de bergen. Achteraf niet slim, want de dag van het paardrijden bleek er een hevige zandstorm te zijn…
Om die reden heeft de arts die mee was wat werk aan mij gehad. De kuur die ik van tevoren meekreeg heeft hij verlengd voor de rest van de vakantie. Ook was hij er voor zo’n typisch vakantieprobleem. Door het zwemmen onderwater zat mijn oor dicht. Gelukkig was dat met wat oordruppels zo op te lossen. Ik was weer blij en vond de communicatie prettig verlopen. We hadden het ook nog over mijn gezondheid, hoe het met mij gaat sinds ik startte met de nieuwe medicatie. Daar kwam uit dat ik het eigenlijk niet helemaal goed aanpak en zelfs slechter bezig was voor mijn lichaam. Dit omdat ik ben gestopt met een aantal dingen. Mijn moeder en ik schrokken van dit nieuws en daarom besloten we in Nederland een afspraak te maken bij deze arts voor een soort second opinion.
Gelukkig hebben wij de vakantie eerst nog heerlijk kunnen afmaken. We hebben echt genoten van elk moment en zouden zo teruggaan. Ik wil iedereen van de SVP bedanken voor het mede mogelijk maken van deze reis. Eenmaal thuis hebben wij snel daarna een afspraak gemaakt in het ziekenhuis van de arts die ik sprak op Gran Canaria. Daar kwamen toch meteen wat schokkende uitslagen uit voort waar wij niet blij van werden… We hebben meteen een plan gemaakt en binnenkort gaan we weer terug voor meer informatie en een nieuwe check. Wordt vervolgd dus.