ZiN adviseert: Kaftrio ook voor kinderen 6-11 jaar
Lees nieuwsbericht »
0
Mensen met CF in Nederland
0
Kids met CF in Nederland
0
50-plussers met CF
0
Jaar is de gemiddelde levensverwachting
Acties
Door het hele jaar heen worden tientallen acties georganiseerd om geld op te halen voor onderzoek naar CF. Deze acties kun je terugvinden op de actiepagina.
Onderzoeken
Onderzoek naar CF heeft al verschillende medicijnen opgeleverd. Het verlossende medicijn is echter nog niet gevonden. Daarom gaat het onderzoek stug door.
Brochures
Heb je CF en ga je een huis kopen of belastingaangifte doen? Of wordt jouw kind achttien? Check dan de toegankelijke brochures die we hierbij hebben opgesteld.
Evenementen
Door het jaar heen vinden er acties en evenementen plaats, maar ook websessies, webinars en bijeenkomsten. Je vindt alle activiteiten terug in onze agenda, inclusief toelichting.
Nieuws
Bekijk al het nieuws »ZiN adviseert VWS: Kaftrio ook voor kinderen van 6-11 jaar
Het Zorginstituut Nederland (ZiN) adviseert de minister van VWS om elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio) ook te vergoeden voor kinderen met CF van 6 t/m 11 jaar die minimaal een F508del-mutatie hebben. Lees meer in dit bericht.
23/06/2022
23 mensen met zeldzame mutaties krijgen minidarmpjes-oproep
23 mensen met twee zeldzame mutaties krijgen binnenkort van hun behandeld arts de vraag of ze minidarmpjes willen afstaan aan het laboratorium. Deze worden dan getest op medicijnen.
20/06/2022
Vitamine D verwijderd uit verzekerd basispakket, vergoeding blijft
Vitamine D-middelen uit Geneesmiddelensysteem halen. Dat is het advies van het ZiN aan VWS. De gevolgen voor als je CF hebt, staan in dit nieuwsbericht.
24/05/2022
Blogs over CF
Bekijk alle blogs »Tropenuitje
Vanwege CF houdt Ruben niet zo van de broeierige hitte. Tijdens een wandeling bij het Haagse bos zorgde hij dan ook dat zijn zoutbalans en suikerspiegel op orde bleven.
22/06/2022
Loslaten
Wanneer geef je je kind met CF zelf de verantwoordelijkheid over medicijninname en hygiëne? Als Meijs op schoolreis gaat, is Joon daar altijd mee bezig. Het komt terug in dit blog.
15/06/2022
Challenge accepted
Op vakantie in Griekenland daagde Daphne haar lichaam soms flink uit. Maar dat wilde ze ook nu het goed gaat. Challenge accepted is de standaard als ze iets gaat doen.
08/06/2022
Agenda
Laatste Facebook berichten
Say hi to een paar teammembers van Run4AIR: de mensen die zich op zondag 18 september in het zweet gaan werken voor mensen met taaislijmziekte. Ware helden! Een kilometer staat gelijk aan +/- 1.333 stappen. Dat betekent 21.461 stappen tijdens de Dam tot Damloop. Jij kunt dit ook! Net als Gijs, Annelies, Rein, Annemieke en de rest van het team: nederlandse-cystic-fibrosis-stichting.kentaa.com/project/dam-tot-damloop-2022
Kors van der Ent (UMC Utrecht), dé man die enorm veel kennis in huis heeft over zeldzame mutaties, de werking van medicijnen als elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio). Daarover hield hij presentaties en woonde hij andere meetings bij op het ECFS-congres. We weten dat velen van jullie dit wilden meemaken maar moesten missen. Daarom is Kors volgende week te gast in aflevering 8 van onze podcast Zout en Zuurstof en zal hij iedereen die het congres gemist heeft volledig bijpraten. Stay tuned, en check ook eens onze vorige afleveringen:
www.zorginstituutnederland.nl/publicaties/adviezen/2022/06/20/gvs-advieselexacaftor-tezacaftor-iv...
Een geweldige arts voor onze kleine jongen, met veel kennis in huis, hij weet waar hij het over heeft. Vooral heel erg begaan met Mayson.
Zo'n geweldige fijne man dit ❤️ echt een arts in hart en nieren.
Is al bekend wanneer volgende week deze podcast te zien is? En waar kan ik deze dan vinden? ☺️
Twee collectanten voor je neus, maar dan met een heel ander doel: doneer uiterlijk 27 juni je sollicitatie voor onze vacature Senior Fondsenwerver. Dat is iemand die energie krijgt van deze collectebussen, houdt van opzetten van campagnes en veel in contact wil staan met onze donateurs. Met je werkzaamheden draag je bij aan het fundament voor onderzoek naar CF. Lijkt je dat wat? Dan heb je dus nog drie dagen om te solliciteren op deze vacature: ncfs.nl/de-ncfs/vacatures/senior-fondsenwerver/?utm_source=facebook&utm_medium=social&utm_campaig...
Elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio) vergoeden voor kinderen met CF van 6 t/m 11 jaar die minstens één F508del-mutatie hebben. Dat adviseert het Zorginstituut Nederland aan de minister van VWS. Vergoeding van het medicijn is daarmee heel dichtbij, want het besluit van de minister wordt op korte termijn verwacht. Meer erover in ons nieuwsbericht: ncfs.nl/zin-adviseert-vws-kaftrio-ook-voor-kinderen-van-6-11-jaar/?utm_source=facebook&utm_medium...
Geweldig nieuws!🎉🎉👍👍
Oh wat een geweldig nieuws ook eindelijk voor onze dochter 🥰🥰🥰
Wat een geweldig nieuws! Dank voor jullie goede werk!
Heel goed nieuws!! Na AB-kuren, Prednison en nóg geen beterschap is onze hoop hier op gevestigd!!! Laat maar komen!!
Super!!!
Wat een goed nieuws !! 👍🍀
Goed nieuws
Wauw wat een goed nieuws 🥳. Is er nu ook een aanvraag gedaan voor kinderen vanaf 2 jaar?
Jeannette Vermeulen Goed nieuws voor Ice 🙏🏼🙏🏼
Schiet even op Kuipers!
De broeierige hitte in Nederland, gaat die goed samen met CF? Ruben wilde voor een wandeling van acht kilometer niets aan het toeval over laten, en nam genoeg water mee plus voedsel dat zijn suikerspiegel en/of zoutbalans onder controle moest houden. Want daar maakte hij zich vanwege zijn CF wel zorgen om. Herkenbaar? Hoe Ruben het er vanaf bracht bij het Haagse Bos, lees je in zijn nieuwe blog: ncfs.nl/blog/tropenuitje/?utm_source=facebook&utm_medium=social&utm_campaign=blog