0
Mensen met CF in Nederland
0
Kids met CF in Nederland
0
50-plussers met CF
0
Jaar is de gemiddelde levensverwachting
Acties
Door het hele jaar heen worden tientallen acties georganiseerd om geld op te halen voor onderzoek naar CF. Deze acties kun je terugvinden op de actiepagina.
Onderzoeken
Onderzoek naar CF heeft al verschillende medicijnen opgeleverd. Het verlossende medicijn is echter nog niet gevonden. Daarom gaat het onderzoek stug door.
Brochures
Heb je CF en ga je een huis kopen of belastingaangifte doen? Of wordt jouw kind achttien? Check dan de toegankelijke brochures die we hierbij hebben opgesteld.
Evenementen
Door het jaar heen vinden er acties en evenementen plaats, maar ook websessies, webinars en bijeenkomsten. Je vindt alle activiteiten terug in onze agenda, inclusief toelichting.
Nieuws
Bekijk al het nieuws »Olaf Sterkenburg & Marleen Vleming treden toe tot de Raad van Toezicht
Per 30 juni heten we twee nieuwe leden van onze Raad van Toezicht welkom: Olaf Sterkenburg & Marleen Vleming. In dit artikeltje meer over hen en hun doelen.
22/07/2021
Resultaten enquête onderzoeksprioriteiten HIT CF 3.0
Waar moet de komende vijf jaar onderzoek naar gedaan worden binnen HIT CF 3.0? Jullie antwoorden daarop, via een enquête, vind je terug in dit bericht.
19/07/2021
Enkele zorgverzekeraars stoppen vergoeding Hyaneb en Nebusal
Enkele zorgverzekeraars stopten per 01-01-21 met vergoeden van de hypertoon zoutoplossingen Hyaneb & Nebusal. Een positieve update over dit besluit.
16/07/2021
Blogs over CF
Bekijk alle blogs »Campinglife
Joon en Jasper kamperen al hun hele leven en wilden dat ook graag met de meiden doen. Hoe ze dat vergaat, lees je in deze blog van Joon.
28/07/2021
Fietsen
Na een periode van ruim een jaar heeft Lauren besloten om te stoppen met bloggen. Dit is voorlopig haar laatste, over een volledig nieuw avontuur op de wielrenfiets.
21/07/2021
Kleine stapjes
Ruben is dubbel gevaccineerd, dus kan hij met kleine stapjes richting het oude leven gaan. Hoe hij dat doet, lees je in dit blog.
14/07/2021
Agenda
Laatste Facebook berichten
Dit is een van de filmpjes die Kim en Denise van Leeuwen binnenkregen voor het CF-struggle filmpje dat zij gaan maken voor Vertex en de overheid. Kun jij ook een CF-struggle als deze in beeld brengen bij jezelf of bij jouw kind? Ga dan gelijk aan de slag en stuur jouw filmpje op via WeTransfer naar cfinactie@outlook.com. Hoe meer beeldmateriaal voor Kim en Denise, hoe beter!
Tip: horizontaal filmen, én niet vanuit selfiestand
Is dat een vap?
Mamma's van CFkinderen zijn halve verpleegkundigen. Het brengt inderdaad een CF struggle goed in beeld!
Stoere meid dat zij dit zo rustig ondergaat en wil delen👊💪
Het aftellen is begonnen: nog 47 dagen en dan barst hét hardloopfeest van het jaar los. Hardlopen is goed voor je. Maar hoe mooi is het als jouw kilometers óók een positief effect hebben op mensen met CF? Zie jij jezelf op 19 september al gaan? Maak je trainingsschema voor de Dam tot Damloop vandaag nog en meld je aan: nederlandse-cystic-fibrosis-stichting.kentaa.com/project/dam-tot-damloop-2021
📸 Le Champion
Tijdens de Nationale CF week van 1 t/m 8 september draait het om zoveel mogelijk aandacht voor taaislijmziekte. Samen met Skate4AIR, Stichting TAAI en Fietsen voor en tegen Cystic Fibrosis hebben we mooie plannen gesmeed en gaan we daar alles aan doen. Vóór jullie, en met jullie! Heel eenvoudig kun je helpen bij de Nationale CF week één groot succes te maken. Check de volgende link en doe mee! -> ncfs.nl/nationale-cf-week/?utm_source=facebook&utm_medium=social&utm_campaign=nationalecfweek
#stoptaaislijmziekte #nationalecfweek
Informatieverwerking en CF. Je zou denken dat er geen link is. Maar er is wel degelijk een verband, ontdekten onderzoekers uit het Verenigd Koninkrijk. Wat de invloed van CF en CF-gerelateerde diabetes is op onder meer geheugen en concentratie, lees je in ons nieuwe onderzoeksresultaat: ncfs.nl/onderzoek-naar-taaislijmziekte/resultaten/informatieverwerking/?utm_source=facebook
Ja, dat vermoedden Tamara en ik ook al jaren 😅.
Makes sense dus😱🤔
Waarom reageerde ik hier ook alweer?
Eindelijk zwart op wit dat ik vergeetachtig ben! 🙃😋
Al 18 jaar diabetes bij mijn CF en nergens last van en zoals ik altijd al zeg wij zijn mensen en komen niet van de lopende band dus bij iedereen is CF en de andere bij komende dingen weer anders dus een onderzoek zegt mij niet alles vooral niet op kleine schaal + als je echt met je onderzoek naar iets opzoek gaat zal je altijd wel wat vinden dat je gelijk geeft.
Adhd helpt dan helemaaaaaal goed mee whahaha...
Jill Oosterbaan
Overigens wel serieuze vraag die bij me opkomt.. in hoeverre is gekeken naar of er sprake kan zijn van adhd bij de testpersonen... want nu lijkt het onderzoek te sturen naar een verband naar de cfrd maar misschien is er wel onderzoek te doen naar of er vaker adhd voorkomt bij cf-ers... 49 testpersonen per groep vind ik niet heel veel.
Is het onderzoek uitgevoerd bij volwassenen of ook bij kinderen?
Daphne Haakensmaak + prednison is 🤯
Omdat Joon en haar man Jasper al hun hele leven kamperen, leek het hen heerlijk om dat ook te doen met hun dochters Elin en Meijs. Maar ze vonden het ook spannend; hoe gaat dat met CF op een camping? Onderweg waren ze voorzichtig met de hygiëne, en op de camping vernevelde Meijs soms in de voortent. De rest lees je in de nieuwe blog van Joon: Campinglife. -> ncfs.nl/blog/campinglife/?utm_source=facebook&utm_medium=social&utm_campaign=blog
Heerlijk wij hebben dit ook altijd gedaan. Toen mikai 5 maandjes oud was zijn we met de tent in Nederland gebleven. Mikai in de wagenbak, heerlijk. Alleen al het optrekkend vocht leek ons niet goed in de tent. Nu kamperen we met de caravan, dit gaat super. Lekker eigen toilet, de douches worden eerst even goed geïnspecteerd 🤣Het vernevelen is ook geen probleem. Lekker van genieten.
Heerlijk! Wij kamperen ook elk jaar. Oostenrijk, Duitsland, Luxemburg en Nederland 3x. Meneertje vindt het geweldig. Vernevelen dit jaar voor t eerst, ook gewoon in de voortent. Mensen kijken soms. 1 buurvrouw vroeg ernaar. Na wat uitleg kregen we respect dat we gewoon gaan kamperen. We genieten als fe kinderen genieten. En dat gebeurt
Ook wij hebben gekampeerd met onze cf’er. Wij hebben het altijd luchtig gehouden. Abby kwam ook zelf naar de tent toe vragen om de creon want zij kreeg chips bij een ander kindje. Heel kort vertelde zij erover en ging weer verder met het spelen.
Vroeger gingen we zelfs met thuis infuus op vakantie 😁
Youp Van Spaendonck