0
Mensen met CF in Nederland
0
Kids met CF in Nederland
0
50-plussers met CF
0
Jaar is de levensverwachting
Acties
Door het hele jaar heen worden tientallen acties georganiseerd om geld op te halen voor onderzoek naar CF. Deze acties kun je terugvinden op de actiepagina.
Onderzoeken
Onderzoek naar CF heeft al verschillende medicijnen opgeleverd. Het verlossende medicijn is echter nog niet gevonden. Daarom gaat het onderzoek stug door.
Brochures
Heb je CF en ga je een huis kopen of belastingaangifte doen? Of wordt jouw kind achttien? Check dan de toegankelijke brochures die we hierbij hebben opgesteld.
Evenementen
Door het jaar heen vinden er acties en evenementen plaats, maar ook websessies, webinars en bijeenkomsten. Je vindt alle activiteiten terug in onze agenda, inclusief toelichting.
Nieuws
Bekijk al het nieuws »Van promovenda naar doctor
Doctor Kos. Zo mag Renate, Medewerker Onderzoek en Kwaliteit van zorg, zich sinds een paar uur noemen. Vanmorgen verdedigde ze...
23/03/2023
Directeur is doctor
Onze directeur mag zich tegenwoordig doctor noemen want ze is onlangs gepromoveerd.
26/01/2023
Adempauze-column Bas van den Hoven
In 2022 moest Bas van den Hoven afscheid nemen van zijn vriend Azarja. Bas schreef er een prachtige column over in ons magazine Adempauze. Die lees je hier.
13/01/2023
Blogs over CF
Bekijk alle blogs »Mevrouw Helderder goes wild
Daan werd uitgenodigd voor partijtjes in een binnenspeeltuin. In verband met haar scherpe oog voor hygiëne vond Laura dat erg moeilijk.
22/03/2023
Realitycheck
Het hooi, de schimmels en de paardenharen: vast niet goed, maar paardrijden bracht Daphne veel positiefs. Want ouder dan 40 werd ze toch niet. Maar nu wel? Een realitycheck!
15/03/2023
Verantwoordelijkheid
"Jij bent toch dat meisje met die ziekte? Dat meisje met CF?" Zo werd Merav ooit aangesproken op een festival. De opmerking bleef haar bij en is de rode draad in deze blog.
08/03/2023
Agenda
Laatste Facebook berichten
Onze nieuwe teamfoto! En dit kunnen binnenkort allemaal jouw collega’s zijn, want wij zoeken een Medewerker Communicatie en Marketing. Word jij warm van teksten schrijven, adverteren via Google en social media, beeldbewerking, websitebeheer en denk je graag mee over campagnes en het communicatiebeleid? Reageer dan vóór 5 april op de vacature: ncfs.nl/de-ncfs/vacatures/medewerker-communicatie-marketing/?utm_source=facebook&utm_medium=socia...
Haar kind met CF naar een binnenspeeltuin. Laura vond het maar een spannend idee omdat ze altijd zorgvuldig omgaat met hygiëne en regelmatig de handen van Daan desinfecteert. Maar nu had Daan twee uitnodigingen voor verjaardagsfeestjes en moest ze kiezen. Wel of niet? Na advies van de CF-verpleegkundige, die ook zei ‘wil je met gezonde kinderen überhaupt al naar zo’n speeltuin?’, liet ze Daan gaan. Vreugde en tranen volgden. Lees het in haar nieuwe blog: ncfs.nl/blog/mevrouw-helderder-goes-wild/?utm_source=facebook&utm_medium=social&utm_campaign=blog
Mooi verhaal! ❤️Wij herkennen ons hier zo in. Het is allemaal een afweging maar je kan hem of haar niet voor altijd in een bubbel houden . Het was een grote stap maar we hebben hem ook gezet. De ballenbak……. Die gaat ons nog net iets te ver 🦠😜
Zo herkenbaar ❤️
Onze 2 jongste hebben ook allebei CF, maar onze CF verpleegkundige heeft ons elke keer weer op het hart gedrukt dat we ze niet een "plastic bal" kunnen stoppen. Tuurlijk staan we er wel meer bij stil. Maar ze moeten ook plezier hebben in het leven en niet alleen "over"leven. Dat is voor ons een heel belangrijk punt.
Zo ontzettend herkenbaar.
Moet zeggen dat ik die schreeuwpaleizen sowieso wel het liefst vermijd 😂 Maarr ja, een kind moet ook kind kunnen zijn (en daarna dan maar ff handen desinfecteren, hij is er hier ook al helemaal aan gewend 🙈(
Laten gaan … gelukkige kinderen zijn sterker, ook als volwassen CFers 🙏
Wat een gekke opmerking van de verpleegkundige. Ja natuurlijk wil je daar heen met gezonde kinderen naast het plezier wat kinderen daar hebben is het ook goed om een beetje weerstand op te bouwen lijkt mij.. Met een kindje met CF is het misschien wel spannend, maar het ligt er ook een beetje aan welke mutatie het kindje heeft. Ik heb zelf een wat mildere mutatie, maar ik ben net zoals mijn 3 broers behandeld en nooit als een "ziek" kind en daar ben ik super dankbaar voor dat mijn ouders daarvoor gekozen hebben.
Wauw echt zo herkenbaar. Ja die winkelwagentjes 😵💫 hahahha blijft een vies ding vinden
Wat goed dat je hem ondanks je angst hebt laten gaan. Plezier in het leven is zo belangrijk. 🥰
Daan Harmsen
Pff herkenbaar 🩷
Last call voor Spinning4AIR! Aanstaande zaterdag, 25 maart, bij Basic Fit in Bergen op Zoom. En de naam van het event van Stichting The Air Team CF zegt het al: je fietst - letterlijk - voor lucht voor mensen met taaislijmziekte. De echte bikkels kunnen zich inschrijven voor 7 uur trappen. Niet in optimale conditie? Ook aan jou is gedacht; je kunt meedoen vanaf 1 uur. Geef het vliegwiel een flinke zwieper en schrijf je in via info@theairteam.nl
Week van de lentekriebels it is! Het onderwijs staat deze week in het teken van weerbaarheid, relaties en seksualiteit. Puber zijn is niet eenvoudig en CF maakt deze periode niet bepaald makkelijker. Als je ons een beetje kent, weet je dat we graag helpen. Deze keer in de vorm van de brochure 'CF en puberteit: Wat ze je niet vertellen' voor jouw zoon of dochter. Van lichamelijke veranderingen tot seksueel contact en vervelende bijverschijnselen.
ncfs.nl
In de puberteit groeit je lichaam in meerdere opzichten, maar daarover praten is niet makkelijk. Op deze pagina vind je daar hulpmiddelen en tips voor.
Wij zijn verbonden aan de VriendenLoterij en daardoor kun je als loterijliefhebber héél eenvoudig bijdragen aan onderzoek naar CF. Als je al meespeelt of van plan bent mee te spelen, is de NCFS als goed doel kiezen het enige wat je hoeft te doen. 40% van jouw inleg vloeit dan puur en alleen door naar ons. Een fluitje van een cent, maar het kost je geen cent! En je maakt ons 😁. Hoe het werkt, lees je hier: ncfs.nl/help-mee/geld-doneren/doneren-op-andere-wijze/?utm_source=facebook&utm_medium=social&utm_...
Ons clubnummer is 9940.
Yvonne De Ridder