• Doneren »
  • 0
  • 035-6479257
  • info@ncfs.nl
  • Doneren
  • Webshop
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
  • 0
  • Doneren »
  • Over CF
    • Taaislijmziekte: de basis
    • Levensverwachting
    • Een baby met taaislijmziekte
    • Taaislijmziekte: De diagnose
    • Taaislijmziekte: symptomen
    • CFTR-modulatoren
    • Overige behandeling
    • Nog geen CFTR-modulator?
    • Artikelen over CF
  • Leven met CF
    • Belangenbehartiging
    • Blogs over CF
    • Coaching
    • Geldzaken en verzekeringen
    • Hygiëne
    • Interviews
    • Kinderopvang
    • Kinderwens
    • KIP beleid
    • Lotgenotencontact
    • Onderwijs
    • Pseudomonas bacterie
    • Puberteit
    • Podcast Zout & zuurstof
    • Studie en werk
    • Vakantie
  • Help mee
    • Geld doneren
    • Kom in actie
    • (Ver)koop luiaards
    • Dam tot Damloop 2023
  • Onderzoek
    • Actueel
    • CF Registratie
    • Dutch CF Registry
    • Resultaten
    • Subsidies
    • Symposia
    • Nederlands CF Trial Consortium
    • Dutch CF Trial Consortium
  • De NCFS
    • Agenda
    • Contact
    • FAQ
    • Onze mensen
    • Beleidsplan en jaarverslag
    • Keurmerken en richtlijnen
    • Onze geschiedenis
    • Denk mee met de NCFS
    • Onze uitgaven
    • Vacatures
    • Waar we voor staan
    • Wat we doen
    • Webshop
  • Kinderen
    • Over taaislijmziekte
    • Wat kun je doen aan taaislijmziekte?
    • Het ziekenhuis
    • De dokters
    • Uitleg voor jouw klas
  • Over CF
    • Taaislijmziekte: de basis
    • Levensverwachting
    • Een baby met taaislijmziekte
    • Taaislijmziekte: De diagnose
    • Taaislijmziekte: symptomen
    • CFTR-modulatoren
    • Overige behandeling
    • Nog geen CFTR-modulator?
    • Artikelen over CF
  • Leven met CF
    • Belangenbehartiging
    • Blogs over CF
    • Coaching
    • Geldzaken en verzekeringen
    • Hygiëne
    • Interviews
    • Kinderopvang
    • Kinderwens
    • KIP beleid
    • Lotgenotencontact
    • Onderwijs
    • Pseudomonas bacterie
    • Puberteit
    • Podcast Zout & zuurstof
    • Studie en werk
    • Vakantie
  • Help mee
    • Geld doneren
    • Kom in actie
    • (Ver)koop luiaards
    • Dam tot Damloop 2023
  • Onderzoek
    • Actueel
    • CF Registratie
    • Dutch CF Registry
    • Resultaten
    • Subsidies
    • Symposia
    • Nederlands CF Trial Consortium
    • Dutch CF Trial Consortium
  • De NCFS
    • Agenda
    • Contact
    • FAQ
    • Onze mensen
    • Beleidsplan en jaarverslag
    • Keurmerken en richtlijnen
    • Onze geschiedenis
    • Denk mee met de NCFS
    • Onze uitgaven
    • Vacatures
    • Waar we voor staan
    • Wat we doen
    • Webshop
  • Kinderen
    • Over taaislijmziekte
    • Wat kun je doen aan taaislijmziekte?
    • Het ziekenhuis
    • De dokters
    • Uitleg voor jouw klas

Home › Nieuws › Europees besluit: lumacaftor/ivacaftor (Orkambi) ook voor 1 tot 2-jarigen

Europees besluit: lumacaftor/ivacaftor (Orkambi) ook voor 1 tot 2-jarigen

07/07/2023

De Europese Commissie heeft, na advies van het EMA, besloten dat lumacaftor/ivacaftor (Orkambi) in Europa mag worden voorgeschreven aan kinderen met taaislijmziekte van 1 tot 2 jaar met twee F508del-mutaties. Voordat het middel voorgeschreven kan worden in Nederland aan deze groep, zijn nog extra stappen nodig. Daarover lees je hieronder meer.

ZiN en Ministerie van VWS

Na dit positieve besluit op Europees niveau is het aan Zorginstituut Nederland (ZiN) om een advies uit te brengen aan de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). Vervolgens moet de minister een positief besluit geven om het middel op te nemen in het basispakket voor vergoeding. Zodra dit besluit er is, communiceren we dat natuurlijk direct. Dan wordt ook duidelijk per wanneer het medicijn beschikbaar is in Nederland voor deze jonge kinderen. Het is niet te zeggen wanneer dit besluit wordt genomen. Dat kan heel snel gaan, maar vanwege de zomerperiode ook op zich laten wachten.

Als lumacaftor/ivacaftor (Orkambi) in Nederland ook wordt vergoed voor kinderen met CF van 1 tot 2 jaar die twee F508del-mutaties hebben, kunnen zo’n tien kinderen met CF het geneesmiddel gaan gebruiken. Momenteel wordt het middel al vergoed voor iedereen met CF vanaf 2 jaar met een dubbele (homozygoteAls je twee dezelfde CF-mutaties hebt.) F508del-mutatie.

(Nog) niet voor iedereen

Helaas is er nog steeds een groep mensen met CF voor wie nog geen medicijn beschikbaar is dat de oorzaak van CF aanpakt. Bijvoorbeeld omdat zij een longtransplantatie hebben gehad, zeldzame mutaties hebben of omdat de CFTR-modulatoren niet voldoende werken. Als NCFS blijven wij ons inzetten om ook voor deze mensen een goede behandeling te vinden. Dit doen we onder andere met ons onderzoeksprogramma HIT CF 3.0 en onze gesprekken met het ZiN. Zie ook onze pagina ‘Nog geen CFTR-modulator?‘.

Bekijk alle nieuwsberichten »

Meer nieuws

  • Advies EMA: Kaftrio vanaf twee jaar
  • NCFS vraagt gesprek aan met ZiN én VWS
  • Adviesraad Zorg over coronavaccinatie in het najaar
  • Kaftrio toegankelijk voor mensen met zeldzame mutaties in Frankrijk, dat moet ook in Nederland!
  • NCFS neemt waardevolle kennis mee uit Wenen
  • Prof. dr. Harry Heijerman met pensioen
  • Van promovenda naar doctor

Steun mensen met taaislijmziekte

CF is nog altijd een ziekte die niet te genezen is. Om dit te veranderen, is nog veel onderzoek nodig. Wij zetten ons in voor een langer en beter leven met CF. Geef jij ook om taaislijmziekte?

Doneren »

Schrijf je in voor onze nieuwsbrief:

Lees hier hoe de NCFS omgaat met je gegevens

De NCFS gebruikt jouw persoonsgegevens om je te informeren over onze activiteiten, producten en diensten. Meer informatie vind je in onze privacyverklaring. Indien je geen informatie van ons wilt ontvangen, dan kan je contact met ons opnemen via info@ncfs.nl.

Hoe kunnen wij je helpen?

  • Ik heb/mijn kind heeft CF
  • Ik wil helpen
  • Ik wil meer weten over CF
  • Ik heb een vraag

Meer NCFS

  • Over de NCFS
  • Pers
  • Contact
  • Vacatures
  • Veelgestelde vragen

Help mee

  • Doneer
  • Organiseer een actie
  • Word collectant

Volg ons op social media

  • Facebook
  • Twitter
  • Linkedin
  • Instagram
  • Youtube
  • Spotify
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
  • Privacybeleid
  • Cookies
  • Contact