Nederlandse CF Registratie erkend als kwaliteitsregistratie

13/07/2026

De Nederlandse CF Registratie is sinds mei 2026 erkend als kwaliteitsregistratie. Daarmee wordt de registratie officieel gebruikt om de kwaliteit van de CF-zorg in Nederland te volgen en te verbeteren. 

De Nederlandse CF Registratie bestaat al bijna 20 jaar, maar sinds dit jaar is het mogelijk officieel erkend te worden als kwaliteitsregistratie. Door deze erkenning heeft de registratie een stevige en duurzame basis voor financiering, gegevensaanlevering en het zorgvuldig verwerken van gepseudonimiseerde gegevens. Zo krijgen we, ook in de toekomst, beter inzicht in behandeluitkomsten, kunnen we verschillen tussen CF-centra inzichtelijk maken en blijven we werken aan de verbetering van de zorg voor mensen met CF. Alle CF-centra leveren hiervoor gegevens aan volgens landelijke afspraken.

Wat betekent dit voor mensen met CF?

Voor jou verandert er weinig. De Nederlandse CF Registratie blijft gegevens verzamelen om de kwaliteit van de CF-zorg te volgen en te verbeteren. Doordat de registratie nu een erkende kwaliteitsregistratie is, heeft zij een stevigere basis voor de toekomst. Zo kunnen we ontwikkelingen in gezondheid en behandeling blijven volgen en de zorg voor mensen met CF verder verbeteren. 

De uitkomsten van de registratie blijven we transparant delen via openbare rapportages, infographics en andere publicaties. Zo kunnen mensen met CF, hun naasten, zorgverleners, onderzoekers, beleidsmakers en de NCFS zien hoe de gezondheid van mensen met CF zich ontwikkelt. Ook laten de uitkomsten zien wat behandelingen opleveren en waar kansen liggen om de zorg verder te verbeteren. 

Een belangrijk verschil is dat zorgverleners gegevens aan de kwaliteitsregistratie aanleveren volgens landelijke afspraken. Daarmee ontstaat een zo volledig mogelijk beeld van de CF-zorg in Nederland. De gegevens worden daarbij zorgvuldig en gepseudonimiseerd verwerkt. 

Voor het gebruik van gegevens voor wetenschappelijk onderzoek blijven de bestaande afspraken over toestemming gelden. De erkenning als kwaliteitsregistratie verandert niets aan de toestemming die deelnemers hiervoor hebben gegeven. 

Vanaf 2027 krijgen mensen met CF, volgens de landelijke regeling voor kwaliteitsregistraties, de mogelijkheid om bezwaar te maken tegen opname van hun gegevens in de kwaliteitsregistratie. Meer informatie hierover volgt zodra deze regeling is ingevoerd.