Wanneer rust als verraad voelt
22/07/2026
Door Laura ten Doeschate
Er zijn van die momenten waarop je jezelf betrapt op een gevoel dat je liever niet hardop uitspreekt. Bij mij is dat schuld. Schuld omdat het goed gaat met ons kind Daan. Schuld omdat mijn strijdlust – die kracht die je voelt wanneer je net hoort dat je kind een ongeneeslijke ziekte heeft – langzaam is verschoven naar een soort berusting. En schuld omdat ik daardoor minder actief ben in het ophalen van geld voor onderzoek, mezelf minder inzet als ambassadeur van Stichting TAAI en minder inspiratie voel om blogs te schrijven voor de NCFS. Terwijl ik wéét dat de urgentie nog net zo hoog is als toen Daan net geboren was. Soms voelt het alsof mijn betrokkenheid een beetje indut, terwijl de ziekte dat (nu nog) niet doet.
Ik denk terug aan die periode van standje ‘niet te stoppen’. Werkelijk alles lezen, alles regelen, alles willen begrijpen. Helpen, bijdragen, geld ophalen, want als je kind ongeneeslijk ziek is, wil je alles doen wat binnen je macht ligt. En eerlijk gezegd: ook alles daarbuiten. Maar als je kind ‘gewoon’ lacht, speelt, groeit, en je hem ziet genieten van het leven zoals het bedoeld is, dan komt er ruimte. Ruimte om te vertrouwen. Ruimte om even niet te hoeven strijden. En precies daar wringt het, want die ruimte voelt soms als verraad.
Hoe goed het ook gaat, de angst blijft. De angst dat één bacterie een hele hoop kan veranderen. De angst dat een simpele vraag als “mag hij zwemmen in die plas daar?” ineens weer een telefoontje wordt naar de verpleegkundige. De angst dat je kind, die nu zo sterk en vrolijk is, ineens een klap krijgt die je niet zag aankomen. Het is die stille herinnering dat cystic fibrosis nog steeds een ongeneeslijke ziekte is. Dat het leven met CF leefbaarder wordt, maar nog niet te genezen is. Dat de medische wereld prachtige stappen zet, maar dat we er nog lang niet zijn.
En geloof me: ik ben zó dankbaar dat Daan nu stabiel is. Voor de behandelingen, de inzichten, de hoop die steeds tastbaarder wordt. Maar het is geen genezing. En dat moeten we blijven zeggen. Want hoe meer we focussen op wat er al is, hoe makkelijker het wordt om te vergeten wat er nog ontbreekt. En juist dat ontbrekende deel is waar de urgentie zit.
Sinds de diagnose kijk ik anders naar de wereld. Mijn antenne voor alles wat kwetsbaar is, staat scherper afgesteld. Ik voel me sneller betrokken bij andere ernstige situaties, bij verhalen van kinderen die het zwaar hebben, bij gezinnen die door een moeilijke tijd gaan. Soms zou ik het liefst overal iets willen doen, omdat ik zó goed weet hoe het voelt als de grond onder je voeten wegvalt.
En misschien komt dat ook doordat ik heb gezien hoe bijdragen vaak ontstaan: omdat mensen het voelen. Ik herinner me hoe een vriendin destijds heel actief een inzamelingsactie deelde voor een ernstig ziek kind. Ze spoorde anderen aan om te doneren. En terwijl ik dat zag, voelde ik een kleine steek. Niet omdat ze zich inzette voor dat andere kind, maar omdat ze dat nooit zo heeft gedaan voor de ziekte die Daan heeft. En daarbovenop voelde ik schuld: schuld dat het me raakte, terwijl ik wist dat dat gevoel uit een kwetsbare plek kwam.
Juist daarom wil ik niet vergeten dat het niet voor iedereen goed gaat. Voor mensen met CF bij wie de ziekte wél progressief verloopt, voor wie er nog geen passende medicatie is, voor wie de vooruitgang die wij zien nog niet voelbaar is. Hun toekomst hangt af van onderzoek. En als we stilzitten omdat het bij sommigen goed gaat, komen we niet vooruit.
Ik zal niet altijd in die turbo‑stand staan. Maar ik blijf me inzetten. Voor Daan. En voor iedereen met CF. Want uiteindelijk wil ik dat we kunnen zeggen: het is niet alleen leefbaar, het is te genezen!