• Doneren »
  • 0
  • 035-6479257
  • info@ncfs.nl
  • Doneren
  • Webshop
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
  • 0
  • Doneren »
  • Over CF
    • Taaislijmziekte: de basis
    • Levensverwachting
    • Een baby met taaislijmziekte
    • Taaislijmziekte: De diagnose
    • Taaislijmziekte: symptomen
    • CFTR-modulatoren
    • Overige behandeling
    • Nog geen CFTR-modulator?
    • Artikelen over CF
  • Leven met CF
    • Belangenbehartiging
    • Blogs over CF
    • Coaching
    • Geldzaken en verzekeringen
    • Hygiëne
    • Interviews
    • Kinderopvang
    • Kinderwens
    • KIP beleid
    • Lotgenotencontact
    • Onderwijs
    • Pseudomonas bacterie
    • Puberteit
    • Podcast Zout & zuurstof
    • Studie en werk
    • Vakantie
  • Help mee
    • Geld doneren
    • Kom in actie
    • (Ver)koop luiaards
  • Onderzoek
    • Actueel
    • CF Registratie
    • Dutch CF Registry
    • Resultaten
    • Subsidies
    • Symposia
    • Nederlands CF Trial Consortium
    • Dutch CF Trial Consortium
  • De NCFS
    • Agenda
    • Contact
    • FAQ
    • Onze mensen
    • Beleidsplan en jaarverslag
    • Keurmerken en richtlijnen
    • Onze geschiedenis
    • Denk mee met de NCFS
    • Onze uitgaven
    • Vacatures
    • Waar we voor staan
    • Wat we doen
    • Webshop
  • Kinderen
    • Over taaislijmziekte
    • Wat kun je doen aan taaislijmziekte?
    • Het ziekenhuis
    • De dokters
    • Uitleg voor jouw klas
  • Over CF
    • Taaislijmziekte: de basis
    • Levensverwachting
    • Een baby met taaislijmziekte
    • Taaislijmziekte: De diagnose
    • Taaislijmziekte: symptomen
    • CFTR-modulatoren
    • Overige behandeling
    • Nog geen CFTR-modulator?
    • Artikelen over CF
  • Leven met CF
    • Belangenbehartiging
    • Blogs over CF
    • Coaching
    • Geldzaken en verzekeringen
    • Hygiëne
    • Interviews
    • Kinderopvang
    • Kinderwens
    • KIP beleid
    • Lotgenotencontact
    • Onderwijs
    • Pseudomonas bacterie
    • Puberteit
    • Podcast Zout & zuurstof
    • Studie en werk
    • Vakantie
  • Help mee
    • Geld doneren
    • Kom in actie
    • (Ver)koop luiaards
  • Onderzoek
    • Actueel
    • CF Registratie
    • Dutch CF Registry
    • Resultaten
    • Subsidies
    • Symposia
    • Nederlands CF Trial Consortium
    • Dutch CF Trial Consortium
  • De NCFS
    • Agenda
    • Contact
    • FAQ
    • Onze mensen
    • Beleidsplan en jaarverslag
    • Keurmerken en richtlijnen
    • Onze geschiedenis
    • Denk mee met de NCFS
    • Onze uitgaven
    • Vacatures
    • Waar we voor staan
    • Wat we doen
    • Webshop
  • Kinderen
    • Over taaislijmziekte
    • Wat kun je doen aan taaislijmziekte?
    • Het ziekenhuis
    • De dokters
    • Uitleg voor jouw klas

Home › Blog › Grenzeloos leven

Grenzeloos leven

31/08/2021

Door Daphne Roubos
Inmiddels zitten we alweer in de laatste weken van de zomervakantie. Nou ja zomer, die clue heeft Nederland geloof ik even gemist. Normaal had ik nu in het buitenland gezeten, heerlijk met mijn voetjes in het zand. Iets wat tot voor kort ook niet vanzelfsprekend was, vanwege mijn longen die niet zo enthousiast waren over de vliegreis als ikzelf. Door corona, die nog steeds een rol speelt, durfden wij een overtocht naar het buitenland niet aan. Helaas dit jaar dus geen vakantie op een tropisch oord, maar in ons eigen kikkerlandje.

Gelukkig hield mij dat niet tegen en stonden er allerlei activiteiten op de planning. Van een dagje Amsterdam tot e-choppers huren in Volendam, overal had ik zin in. Je hebt van die situaties dat je denkt, hoe kom ik hierin terecht? Het toeristische tochtje door Volendam was daar zeker een van. Door de combinatie van hobbelige wegen en veel gelach werd mijn slijm lekker losgetrild. Daarnaast moesten mijn moeder, zusje en mijn vrienden natuurlijk ook alle lekkernijen in Volendam proberen, waardoor ook mijn gewicht weer verblijd werd. Dubbel winst dus deze dag!

Ik weet van mijzelf dat ik veel energie haal uit dit soort activiteiten, maar dat alles ook veel energie kost. Dat heb je met een ziekte waarbij je longinhoud nou eenmaal minder is dan gepland. Ik heb dit zelf nooit als een belemmering gezien en wil ook niet dat anderen extra rekening met mij houden hierom. Gelukkig weten de mensen die dicht bij mij staan dat. Ik ben een absolute doorzetter en zal nooit opgeven. Alleen heeft dit ook zo zijn nadelen, want voor mij is de grens nooit bereikt.

Daphne Grenzeloos leven

Alweer achttien jaar leef ik met deze ziekte, maar mijn eigen grenzen aangeven blijft voor mij nog een struikelblok. Wanneer is de grens nou echt bereikt? Hoe zorg ik ervoor dat ik vlak voor het bereiken van mijn grenzen mijn rust kan pakken? Vaak is het mijn moeder of de rijinstructeur die op de rem trapt, maar dat moet veranderen. Ik heb er meer baat bij het zelf op tijd te voelen, in plaats van maar doorgaan en dan opeens merken dat de energie op is. Ik wil alles uit het leven halen, maar heb deze vakantie geleerd dat jezelf rust gunnen net zo belangrijk is. Misschien nog wel belangrijker, aangezien je meer uit het leven kan halen met een uitgerust en positief lichaam.

Ondanks alles heb ik dus eigenlijk een geweldige vakantie gehad. Ik ben weer een stapje dichter bij het leren leven met CF en ik heb de leukste dingen gedaan. Zolang je maar de juiste mensen om je heen hebt kun je de beste herinneringen en ervaringen maken op welke plek dan ook.
In een hoekje zitten huilen om situaties die je niet kan veranderen is namelijk niet mijn ding. Tuurlijk is het af en toe gewoon balen en had ik het liever anders gezien, maar het is niet anders. Alles geef ik een positieve draai en maak er gewoon het beste van. Zo kent iedereen mij eigenlijk ook. CF is er namelijk wel, maar IK blijf de HOOFDROL en CF de bijrol.

Daphne is onze nieuwe blogger

Dit was de eerste blog van Daphne, onze nieuwe blogger per augustus 2021. Meer weten over wie ze is? Op de pagina waar alle bloggers staan, stelt Daphne zich voor. En je kunt haar volgen op Instagram.

Bekijk alle blogberichten »

Meer blogs

  • Realitycheck
  • Verantwoordelijkheid
  • Steun en toeverlaat
  • Getverderrie wat lekker!
  • Opgeven is geen optie
  • Another day, another year
  • Kwantiteit van leven

Steun mensen met taaislijmziekte

CF is nog altijd een ziekte die niet te genezen is. Om dit te veranderen, is nog veel onderzoek nodig. Wij zetten ons in voor een langer en beter leven met CF. Geef jij ook om taaislijmziekte?

Doneren »

Hoe kunnen wij je helpen?

  • Ik heb/mijn kind heeft CF
  • Ik wil helpen
  • Ik wil meer weten over CF
  • Ik heb een vraag

Meer NCFS

  • Over de NCFS
  • Pers
  • Contact
  • Vacatures
  • Veelgestelde vragen

Help mee

  • Doneer
  • Organiseer een actie
  • Word collectant

Volg ons op social media

  • Facebook
  • Twitter
  • Linkedin
  • Instagram
  • Youtube
  • Spotify
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
  • Privacybeleid
  • Cookies
  • Contact