0
Mensen met CF in Nederland
0
Kids met CF in Nederland
0
50-plussers met CF
0
CF-centra in Nederland
Acties
Door het hele jaar heen worden tientallen acties georganiseerd om geld op te halen voor onderzoek naar CF. Deze acties kun je terugvinden op de actiepagina.
Onderzoeken
Onderzoek naar CF heeft al verschillende medicijnen opgeleverd. Het verlossende medicijn is echter nog niet gevonden. Daarom gaat het onderzoek stug door.
Brochures
Heb je CF en ga je een huis kopen of belastingaangifte doen? Of wordt jouw kind achttien? Check dan de toegankelijke brochures die we hierbij hebben opgesteld.
Evenementen
Door het jaar heen vinden er acties en evenementen plaats, maar ook websessies, webinars en bijeenkomsten. Je vindt alle activiteiten terug in onze agenda, inclusief toelichting.
Nieuws
Bekijk al het nieuws »Nieuwe samenwerking: steun de NCFS via The Social Handshake
The Social Handshake en de NCFS werken sinds kort samen. Zo maken we het werkgevers én werknemers nog makkelijker om ons te steunen.
01/09/2025
Beoordeling vergoeding Kaftrio* voor meer mutaties gestart
De beoordeling voor vergoeding van Kaftrio* voor meer mutaties is gestart. ZiN beoordeelt momenteel het dossier.
10/07/2025
Europese goedkeuring nieuwe CFTR-modulator
Europese goedkeuring binnen voor nieuw medicijn Alyftrek, een nieuwe CFTR-modulator voor mensen met taaislijmziekte (CF).
02/07/2025
Blogs over CF
Bekijk alle blogs »Weer een nieuwe tijd die aanbreekt
Voor Fulco was het een bewogen zomer. Van twee keer flink ziek zijn tot wel drie bezoeken aan het theater!
03/09/2025
Wonderen bestaan
Het is maar goed dat Jill in wonderen gelooft. Ze maakte weer een hoop mee, maar ze laat zich er niet door tegenhouden en blijft leuke dingen doen!
20/08/2025
Ook dokters gaan dood
De ziekenhuisafspraken vliegen Arian om zijn oren... Met al die artsen bouw je een speciale band op, dat weet hij als geen ander.
06/08/2025
Laatste Facebook berichten
Voor Fulco is de zomer er eentje van pieken én dalen. ☀️ Hij was sinds lange tijd weer twee keer goed ziek, waardoor hij ook twee keer een antibioticakuur kreeg. Toch liet hij zich niet uit het veld slaan, heeft hij in het najaar zelf een nieuwe hoofdrol en bezocht hij drie keer het theater! 🎭
Die theaterbezoekjes zetten hem aan het denken... Hoe?
Dat lees je in zijn nieuwste blog!
👉 ncfs.nl/blog/weer-een-nieuwe-tijd-die-aanbreekt/
#Blog #CF #Theater #Taaislijmziekte #Ziek #Antibiotica
🧪 Allergisch voor CFTR-modulatoren? Zeldzaam, maar mogelijk.
Kun je een allergische reactie krijgen van CFTR-modulatoren? Duitse onderzoekers vonden het hoog tijd om dit te onderzoeken. Ze vroegen het na bij diverse CF-centra in heel Europa. De conclusie: het komt zelden voor en is vaak tijdelijk. Mogelijke reacties zijn huidreacties of verhoogde leverwaarden.
👉 Nieuwsgierig naar de details en mogelijk vervolgonderzoek?
Lees het resultaat:
ncfs.nl/onderzoek-naar-taaislijmziekte/resultaten/allergisch-voor-cftr-modulatoren
#CF #CFTR #Taaislijmziekte #Onderzoek #Europa #Modulatoren #AllergischeReactie
2025 is in volle gang... en wat zien we al veel mooie acties voorbijkomen!
Hartelijk dank aan iedereen die acties organiseert voor de NCFS.
Kom jij ook in actie? 🙌 Met jouw actie help je mee aan een toekomst zonder CF. Dankzij het ingezamelde geld kunnen we nóg meer onderzoek mogelijk maken. Zo werken we stap voor stap toe naar een passend medicijn voor iedereen met CF.
Help jij mee?
🧡 Verjaardag of jubileum? Vraag donaties in plaats van een cadeau
🧡 Organiseer een sportieve uitdaging
🧡 Bak of maak iets bijzonders en verkoop dit
🧡 Regel een statiegeldactie bij je lokale supermarkt
🧡 Of verkoop onze enige, echte luiaard
Echt elke actie – groot of klein – maakt verschil. Start hier jouw actie:
👉 nederlandse-cystic-fibrosis-stichting.kentaa.com/
#KomInActie #Taaislijmziekte #Onderzoek #SamenSterk
🧪 Allergisch voor CFTR-modulatoren? Zeldzaam, maar mogelijk.
Kun je een allergische reactie krijgen van CFTR-modulatoren? Duitse onderzoekers vonden het hoog tijd om dit te onderzoeken. Ze vroegen het na bij diverse CF-centra in heel Europa. De conclusie: het komt zelden voor en is vaak tijdelijk. Mogelijke reacties zijn huidreacties of verhoogde leverwaarden.
👉 Nieuwsgierig naar de details en mogelijk vervolgonderzoek?
Lees het resultaat:
ncfs.nl/onderzoek-naar-taaislijmziekte/resultaten/allergisch-voor-cftr-modulatoren
#CF #CFTR #Taaislijmziekte #Onderzoek #Europa #Modulatoren #AllergischeReactie
Het is maar goed dat Jill in wonderen gelooft.✨
Ze maakte weer een hoop mee, maar ze laat zich er niet door tegenhouden 💪 en blijft leuke dingen doen. En toekomstplannen… die zijn ook in de maak!
Benieuwd? Start met lezen 👉 ncfs.nl/blog/wonderen-bestaan/
#Blog #Longbloedingen #CF #Taaislijmziekte #Wonderen
Trots op jou ❤️