0
Mensen met CF in Nederland
0
Kids met CF in Nederland
0
50-plussers met CF
0
CF-centra in Nederland
Acties
Door het hele jaar heen worden tientallen acties georganiseerd om geld op te halen voor onderzoek naar CF. Deze acties kun je terugvinden op de actiepagina.
Onderzoeken
Onderzoek naar CF heeft al verschillende medicijnen opgeleverd. Het verlossende medicijn is echter nog niet gevonden. Daarom gaat het onderzoek stug door.
Brochures
Heb je CF en ga je een huis kopen of belastingaangifte doen? Of wordt jouw kind achttien? Check dan de toegankelijke brochures die we hierbij hebben opgesteld.
Evenementen
Door het jaar heen vinden er acties en evenementen plaats, maar ook websessies, webinars en bijeenkomsten. Je vindt alle activiteiten terug in onze agenda, inclusief toelichting.
Nieuws
Bekijk al het nieuws »EMA adviseert positief over nieuwe CFTR-modulator
Het Europees Medicijn Agentschap (EMA) adviseerde afgelopen vrijdag de handelsvergunning te verstrekken voor de nieuwe CFTR-modulator Alyftrek voor mensen met CF.
28/04/2025
Kaftrio* beschikbaar vanaf twee jaar!
Elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio) is vanaf 1 april 2025 beschikbaar voor kinderen vanaf twee jaar! Lees hier meer.
10/03/2025
Update: Zicht op behandeling voor mensen met CF met zeldzame mutaties
Het Europees Medicijn Agentschap (EMA) heeft geadviseerd Kaftrio te vergoeden voor mensen met CF met zeldzame mutaties.
03/03/2025
Blogs over CF
Bekijk alle blogs »Luleå 2025
Luleå 2025: wat was het een avontuur van Jill. Gelukkig kon ze, na een opname in het ziekenhuis, wel naar Zweden toe.
02/04/2025
Bloemetjes in het gras
Arian klom weer voor ons in de pen. En hoe! Van bloemetjes in het gras tot (on)vruchtbaarheid, een kinderwens, zaadleiders (!) en meer.
19/03/2025
Geluk in mijn ongeluk
Geluk in je ongeluk, kan dat? Fulco blikt terug op zijn jeugd en ontdekt dat dat bij hem best wel eens zo is geweest.
05/02/2025
Laatste Facebook berichten
Nieuwe ontwikkeling voor CF.
Het Europees Medicijn Agentschap (EMA) heeft een positief advies uitgebracht over Alyftrek, een nieuwe CFTR-modulator voor mensen met taaislijmziekte (CF).
Alyftrek (deutivacaftor/tezacaftor/vanzacaftor) is bedoeld voor mensen vanaf 6 jaar met tenminste één mutatie waarbij nog CFTR-eiwit wordt aangemaakt.
De Europese Commissie neemt binnenkort een definitief besluit. Daarna volgt het proces rond vergoeding in Nederland.
Belangrijk: dit medicijn is helaas niet geschikt voor iedereen met CF. Voor mensen voor wie deze behandeling geen optie is, blijven we ons inzetten voor de ontwikkeling van alternatieven.
👉 Lees hier meer: ncfs.nl/ema-adviseert-positief-over-nieuwe-cftr-modulator/
#CF #Alyftrek #taaislijmziekte #medicijnontwikkeling
Hoe verhoudt het prijstechnisch tot Kaftrio?
Is er wel bekend voor welke mutaties dit dan geld? Of is dat hetzelfde als voor de kaftrio/vertex?
Wat ik zover gelezen heb, heeft deze nog betere resultaten dan Kaftrio? De onderhandelingen voor de prjis zal wel weer moeilijk worden, zoals altijd 🤷
Vooruitgang is altijd goed! Super !
🎉 Een écht begrip op eerste pinksterdag in Warmenhuizen: het Huisweid Festival!
Al meer dan tien jaar wordt dit feestelijke festival georganiseerd. Muziek, theater, lekker eten & drinken en entertainment voor de kids – ze weten wel hoe je een feestje bouwt!
En het mooiste? De opbrengst gaat naar drie goede doelen, waar de NCFS er al jarenlang één van is. 🧡 Vorig jaar namen directeur Jacquelien Noordhoek en fondsenwerver Trudy van de Veen een geweldige cheque in ontvangst: 27.000, - euro!
Ook in 2025 is de NCFS weer één van de goede doelen.
Zet het dus alvast in je agenda! 🗓️
Wil je nu al helpen? Doneer via: huisweidfestival.nl/#steun-ons
#Huisweid #Festival #Warmenhuizen #GoedeDoel #Actie
#NCFS #Taaislijmziekte #CF #CysticFibrosis
Heb jij deze maand een uurtje over? 😎
Wil jij helpen aan wetenschappelijk onderzoek? 👀
Marit en Minke, onderzoekers van het FUTURE-project, zoeken in april jongeren met CF die willen meedoen aan een online interview. Geen voorbereiding nodig, het duurt een uurtje en kan gewoon vanuit je eigen huis! 💻 En ja, je krijgt er zelfs een cadeaubon voor! 🎁
Interesse? 🙌
Stuur een appje naar 0616501301 of mail naar futurestudie@nivel.nl.
#FUTURE #Onderzoek #Jongeren #CF #CysticFibrosis #Taaislijmziekte
Graag gedeeld via Facebook groep CF-Connected. Een groep voor mensen die in hun leven met CF moeten dealen en zich in willen zetten voor een mooiere toekomst van ons allemaal.
Wauw! Binnen een week haalde Jan-Julius samen met zijn team het streefbedrag van 2.025, - euro op. 💥 En dat is geen verrassing, want ze lopen op 13 april de Marathon van Rotterdam met een prachtig doel: ter ere van Maarten Terpstra. 🧡
"Maarten, de partner van mijn moeder, overleed op 25 maart 2025 op 61-jarige leeftijd. Al op jonge leeftijd kreeg hij te horen dat hij niet oud zou worden wegens taaislijmziekte. Maar hij liet zich daar nooit door tegenhouden. Zijn levenslust en onbevangenheid hebben een onuitwisbare indruk op mij nagelaten en bovendien was hij een ontzettend fijne vent. Om samen met mijn vrienden in onze thuisstad Rotterdam dit eerbetoon aan Maarten te kunnen brengen, is prachtig", vertelt Jan-Julius.
Het team heeft hun doel inmiddels verhoogd naar 4.219,50, - euro.
Voor de oplettende kijker: precies het aantal meters van een marathon! 🏁
👉 Help jij Jan-Julius en zijn team naar deze symbolische finish?
Doneer nu en steun hun eerbetoon aan Maarten. 🙌
nederlandse-cystic-fibrosis-stichting.kentaa.com/fundraisers/jan-julius-goeijenbier
#Actie #Marathon4Maarten #MarathonRotterdam #CF #CysticFibrosis #Taaislijmziekte
Zal ze een high five geven onderweg, succes 🤞
Toppers!
Als opa van een meisje met CF ben ik DANKBAAR voor jullie geweldige actie.
Fiets je ook mee met Stichting The Air Team CF op 14 en 15 juni?
Inschrijven kan nog! 🚲
#stichtingtheairteamcf #Actie #Fietsen
#Taaislijmziekte #CF #CysticFibrosis #GeldVoorOnderzoekWie fietst er met ons mee en steunt de strijd tegen de ziekte Cystic Fibrosis? Je kunt nog inschrijven! De fietstocht gaat sowieso door 🚴♂️👍 Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS)Skate4AIR Stichting Muco & Friends
Teerkamer Bergen Op Zoom