0
Mensen met CF in Nederland
0
Kids met CF in Nederland
0
50-plussers met CF
0
CF-centra in Nederland
Acties
Door het hele jaar heen worden tientallen acties georganiseerd om geld op te halen voor onderzoek naar CF. Deze acties kun je terugvinden op de actiepagina.
Onderzoeken
Onderzoek naar CF heeft al verschillende medicijnen opgeleverd. Het verlossende medicijn is echter nog niet gevonden. Daarom gaat het onderzoek stug door.
Brochures
Heb je CF en ga je een huis kopen of belastingaangifte doen? Of wordt jouw kind achttien? Check dan de toegankelijke brochures die we hierbij hebben opgesteld.
Evenementen
Door het jaar heen vinden er acties en evenementen plaats, maar ook websessies, webinars en bijeenkomsten. Je vindt alle activiteiten terug in onze agenda, inclusief toelichting.
Nieuws
Bekijk al het nieuws »Kaftrio* beschikbaar vanaf twee jaar!
Elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio) is vanaf 1 april 2025 beschikbaar voor kinderen vanaf twee jaar! Lees hier meer.
10/03/2025
Zicht op behandeling voor mensen met CF met zeldzame mutaties
Het Europees Medicijn Agentschap (EMA) heeft geadviseerd Kaftrio te vergoeden voor mensen met CF met zeldzame mutaties.
03/03/2025
CFTR-modulatoren – Update wereldwijd
Wereldwijd gebeurt veel op het gebied van CFTR-modulatoren. Lees hier het laatste nieuws uit Amerika en België.
28/01/2025
Blogs over CF
Bekijk alle blogs »Bloemetjes in het gras
Arian klom weer voor ons in de pen. En hoe! Van bloemetjes in het gras tot (on)vruchtbaarheid, een kinderwens, zaadleiders (!) en meer.
19/03/2025
Geluk in mijn ongeluk
Geluk in je ongeluk, kan dat? Fulco blikt terug op zijn jeugd en ontdekt dat dat bij hem best wel eens zo is geweest.
05/02/2025
Hoop
De twintigste blog van Jill gaat over hoop. Na haar ziekenhuisopname en weinig training hoopt ze wel naar Zweden te gaan met Skate4AIR.
22/01/2025
Laatste Facebook berichten
Gravel4AIR 2025! 🚴🏼🚴🏼♂️🚴🏼♀️
Ga jij – met of zonder CF – de uitdaging aan? 💪🏼
Dit avontuur wil je niet missen. Drie unieke gravelroutes, verspreid over drie dagen en in drie verschillende landen. De routes zijn geschikt voor zowel beginners als gevorderden. Meedoen? Meld je aan via de website.
Nog niet zeker of het iets voor je is? Ontdek het tijdens de eerstvolgende clinic op zondag 25 mei in het Shimano Experience Center in Valkenburg!
Meld je aan voor de clinic:
forms.office.com/e/8h9PkveSBD?origin=lprLink
Meer info:
gravel4air.inactie4air.nl/deelname-info/deelname-met-cf
#Gravel4AIR #Taaislijmziekte #CysticFibrosis #Fietsen #Gravelbike #Uitdaging #DoeMee
✍🏼 "De eerste stapjes, alles in je mond; een vlinder schminken, je eerste grote wond. IJsje morsen, regen op de ruit; met het vliegtuig op vakantie, vallen op je stuit. Samen door het bos, bloemetjes in het gras; ravotten in de zee, naar de eerste klas. Dan begint het lezen, middelbare school; puberteit in stappen, je speelt nu op viool."
Arian Visser klom deze week weer voor ons in de pen. En hoe. Bovenstaande alinea is nog maar een fractie uit de nieuwe blog van Arian over (on)vruchtbaarheid, een kinderwens en het bewonderen van het leven! 🧡
Lees snel verder:
ncfs.nl/blog/bloemetjes-in-het-gras/
#Blog #Vruchtbaarheid #Kinderwens #Taaislijmziekte #CF #Dochter
Weer mooi geschreven Arian Visser .
Loop jij mee met de Dam tot Damloop 2025? Vanuit een speciaal goede doelen vak, in een exclusief hardloopshirt, samen met het gezelligste team én ook nog eens om geld in te zamelen voor meer onderzoek naar CF. Bijna te mooi om waar te zijn, toch? 😉
Maak het waar samen met ons! 🏃🏃♂️🏃♂️
We hebben nog een aantal startbewijzen liggen (VOL=VOL).
Meer info & aanmelden:
ncfs.nl/help-mee/kom-in-actie/dam-tot-damloop-2025/
Dam tot Damloop 2025 in het kort:
📅 Zondag 21 september
🚩 Van Amsterdam naar Zaandam (16 km)
👟 Schrijf je alleen in of met een team van familie, vrienden of collega's
#DamtotDam #Damloop2025 #Taaislijmziekte #Actie #Hardlopen #CF #Onderzoek #DoeMee
Afgelopen week was ons webinar: Diagnose CF, en nu? 👀
Speciaal voor ouders van een baby of peuter met CF.
Annelies Zwitserloot, kinderlongarts in het UMCG, vertelde waar je als ouders aan moet denken en wat je (medisch) te wachten staat. Jacquelien Noordhoek, o.a. opgeleid als orthopedagoog, ouder van een kind met CF en directeur van de NCFS deelde haar kennis en reflecteerde zowel professioneel als persoonlijk op haar ervaringen.
📲 Kon je niet aanwezig zijn, kijk het webinar dan nu terug:
ncfs.nl/over-taaislijmziekte/webinars-over-cf/
#Webinar #Diagnose #CF #JongeOuders #Terugkijken
📰 Elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio) beschikbaar vanaf 2 jaar!
De minister heeft dit besloten. Deze uitbreiding geldt voor zo’n 100 kinderen met CF met tenminste één F508del-mutatie. We zijn blij dat de beslissing uiteindelijk is genomen. De vergoeding gaat in vanaf 1 april 2025.
Meer weten? Ga naar onze website:
ncfs.nl/kaftrio-beschikbaar-vanaf-twee-jaar/
#Medicijn #Goedkeuring #Minister #ZiN #Kaftrio #Modulator
Wat een fijn nieuws! Het heeft hier zoveel gebracht, dat gunnen we echt elk kind!
Geweldig , opa en oma Aben zijn erg blij !!!!
Yes eindelijk!
Een blije oma!
Wat een heerlijk nieuws voor deze kleintjes 🙏 en zo fijn voor de papa's en mama's. Letterlijk en figuurlijk hopelijk meer lucht!
Fantastisch Nieuws zo fijn
Oowwwww yesssssss wat zijn we blij!
Fantastisch 🤩😁
Eindelijk! Zooo fijn💙
Yesss, wij hangen de vlag uit!🥳🥳
Wow wat ontzettend fijn!! 🥰
Geweldig nieuws!
Eindelijk 🥳
Geweldig nieuws!!!!
Wat een goed nieuws!!🍀🍀🍀
Gefeliciteerd allemaal 🥂daar proosten we op
Fantastisch nieuws! 🤩🍀🎉
Oh wat ben ik blij🍀
Eindelijk goed nieuws 🥳❤️
Whoehoe.....