2022: Kaftrio, met pensioen, Roué Verveer en prachtige acties
23/12/2022
Welkom bij de terugblik op 2022: een jaar vol hoogtepunten. Het begon al geweldig met elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio) en de start van HIT CF 3.0. Verder was 2022 een jaar van veel noemenswaardige acties, de geplante boom op Floriade, nieuwe gezichten bij de NCFS en het (aanstaande) afscheid van Vincent Gulmans en Harry Heijerman. In vogelvlucht gaan we in dit verhaal door 2022 heen.
(G)een nieuw medicijn
Voor veel mensen die CF hebben, kon 2022 niet beter beginnen. In januari konden zij starten met gebruik van het medicijn elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio). Later in het jaar werd deze groep uitgebreid: in mei startten mensen met CF vanaf 12 jaar en augustus kinderen van 6 – 11 jaar.
De vreugde over de beschikbaarheid van het medicijn was groot: een grote groep ervaart positieve effecten op de gezondheid. Helaas is er ook een kleine groep waarbij het medicijn niet voldeed aan de verwachtingen. Bijvoorbeeld door het optreden van bijwerkingen en/of dat het medicijn niet goed aansloeg. Voor hen en voor de mensen die niet in aanmerking komen voor dit soort CFTR-modulatorenMedicijnen die de oorzaak van CF aanpakken., wordt ook in 2023 hard gewerkt aan een betere behandeling.
Hello goodbye
De handen gingen in 2022 vaak op elkaar en heen en weer. In juni ging onze zeer gewaardeerde oud-collega Vincent Gulmans met pensioen en op de CF-dag in november namen we alvast een voorschot op het naderende pensioen van Prof. Dr. Harry Heijerman. In Ermelo, waar we elkaar eindelijk weer echt konden ontmoeten, blikte hij terug op al die jaren dat hij zich inzette voor de genezing van CF. Daarvoor kreeg hij een staande ovatie en natuurlijk bloemen, complimenten en een cadeautje.
Harry en Vincent waren niet de enigen die (alvast) werden uitgezwaaid. Bij de NCFS vertrokken in 2022 ook Johanna en Jacinta, en dus begroetten we in de loop van het jaar enkele nieuwe gezichten: Tom, Renate en Ditte. En alsof dat nog niet genoeg was, kregen we drie nieuwe bloggers erbij. Rosalie van Gaalen, Ruben van Vliet en Nienke Fijen gaven na meer dan twintig blogs het stokje door aan Merav Pront, Jill Oosterbaan en Ron Wever. 2022 was daarmee echt een jaar van komen en gaan.
Acties
Onderzoek naar CF mogelijk maken en ons op andere manieren inzetten voor iedereen met CF kunnen we doen mede dankzij allerlei acties die door jullie worden georganiseerd. En dat waren er in 2022 weer veel! Van wandelen, hardlopen en fietsen tot jubilea, luiaardverkoop en statiegeldacties: door jullie werd enorm veel geld opgehaald. Waarvoor veel dank! Hopelijk zetten we deze lijn samen door in 2023.
© Marble Mania
Van al die acties willen we er in dit overzicht één uitlichten: cabaretier Roué Verveer die voor de NCFS meespeelde aan Marble Mania. In het knikkerprogramma vertelde hij hoe hij ooit in met taaislijmziekte in aanraking kwam en dat mensen met CF sinds dat moment een speciaal plekje bij hem hebben. Roué won 5.000 euro en was in de zomer ook nog aanwezig bij het planten van een Anna Paulowna boom op Floriade. In het kader van de CF Awareness Day werd met die boom letterlijk lucht gegeven aan mensen met taaislijmziekte. Voor hen zet Roué zich vanaf heden vrijblijvend in.
Op naar 2023
Met de kop omhoog kunnen we 2022 verlaten en aan 2023 beginnen. Zoals het er nu naar uitziet, zal dan door Skate4AIR eindelijk weer geschaatst worden op de Weissensee. Laat dat de eerste stap zijn op de weg die we ook in 2023 weer inslaan: de weg richting genezing van CF. Dat doen we ook in 2023 weer voor jou, en met jou. We wensen je een mooi jaar toe!