• Doneren »
  • 035-6479257
  • info@ncfs.nl
  • Doneren
  • Webshop
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
  • Doneren »
  • Over CF
    • Taaislijmziekte: De basis
    • Levensverwachting
    • Een baby met taaislijmziekte
    • De diagnose
    • Symptomen
    • Behandeling
    • Status CFTR-modulatoren
    • Nog geen CFTR-modulator?
    • Medicijn Kaftrio
    • Artikelen over CF
  • Leven met CF
    • Belangenbehartiging
    • Blogs over CF
    • Coaching
    • Geldzaken en verzekeringen
    • Hygiëne
    • Interviews
    • Kinderopvang
    • Kinderwens
    • KIP beleid
    • Lotgenotencontact
    • Onderwijs
    • Pseudomonas bacterie
    • Puberteit
    • Podcast Zout & zuurstof
    • Studie en werk
    • Vakantie
  • Help mee
    • Geld doneren
    • Kom in actie
    • (Ver)koop luiaards
    • Dam tot Damloop 2022
  • Onderzoek
    • Actueel
    • CF Registratie
    • Dutch CF Registry
    • Resultaten
    • Subsidies
    • Symposia
    • Trial Consortium (NL)
    • Trial Consortium (Eng)
  • De NCFS
    • Agenda
    • Contact
    • FAQ
    • Onze mensen
    • Beleidsplan en jaarverslag
    • Richtlijnen en keurmerken
    • NCFS Backstage
    • Onze geschiedenis
    • Panel
    • Uitgaven
    • Vacatures
    • Waar we voor staan
    • Wat we doen
    • Webshop
  • Kinderen
    • Over taaislijmziekte
    • Wat kun je doen aan taaislijmziekte?
    • Het ziekenhuis
    • De dokters
    • Uitleg voor jouw klas
  • Over CF
    • Taaislijmziekte: De basis
    • Levensverwachting
    • Een baby met taaislijmziekte
    • De diagnose
    • Symptomen
    • Behandeling
    • Status CFTR-modulatoren
    • Nog geen CFTR-modulator?
    • Medicijn Kaftrio
    • Artikelen over CF
  • Leven met CF
    • Belangenbehartiging
    • Blogs over CF
    • Coaching
    • Geldzaken en verzekeringen
    • Hygiëne
    • Interviews
    • Kinderopvang
    • Kinderwens
    • KIP beleid
    • Lotgenotencontact
    • Onderwijs
    • Pseudomonas bacterie
    • Puberteit
    • Podcast Zout & zuurstof
    • Studie en werk
    • Vakantie
  • Help mee
    • Geld doneren
    • Kom in actie
    • (Ver)koop luiaards
    • Dam tot Damloop 2022
  • Onderzoek
    • Actueel
    • CF Registratie
    • Dutch CF Registry
    • Resultaten
    • Subsidies
    • Symposia
    • Trial Consortium (NL)
    • Trial Consortium (Eng)
  • De NCFS
    • Agenda
    • Contact
    • FAQ
    • Onze mensen
    • Beleidsplan en jaarverslag
    • Richtlijnen en keurmerken
    • NCFS Backstage
    • Onze geschiedenis
    • Panel
    • Uitgaven
    • Vacatures
    • Waar we voor staan
    • Wat we doen
    • Webshop
  • Kinderen
    • Over taaislijmziekte
    • Wat kun je doen aan taaislijmziekte?
    • Het ziekenhuis
    • De dokters
    • Uitleg voor jouw klas

Home › Nieuws › Zeldzame Ziektendag

Zeldzame Ziektendag

28/02/2022

Vandaag – 28 februari – is het de jaarlijkse internationale ‘Zeldzame Ziektendag’. Dé dag om extra aandacht te besteden aan mensen die de zeldzame ziekte cystic fibrosis (CF, taaislijmziekte) en daarbij óók nog eens zeldzame mutaties hebben.

Voor deze mensen zijn de medicijnen die het basisprobleem in de cellen aanpakken (CFTR-modulatoren) nog niet beschikbaar, omdat die medicijnen bij hen onvoldoende zijn onderzocht of niet werken.

Project voor zeldzame mutaties

Juist voor deze groep mensen is vanuit ons Nederlandse HIT CF programma het HIT CF Europe project opgezet.
In dit filmpje zie je in het kort hoe het project is opgezet.

Verschillende kandidaat medicijnen zijn getest in de minidarmpjes van 500 mensen met zeldzame mutaties uit 16 Europese landen. Een deel van de minidarmpjes reageerde positief op de kandidaat medicijnen.

De eerste 52 mensen van deze groep gaan starten met een onderzoek (CHOICES) met een drievoudige combinatietherapie via het Europese Clinical Trial Netwerk (ECFS-CTN). Meerdere onderzoeken met andere kandidaat medicijnen zullen volgen.

Meer informatie

  • Website over het onderzoek
  • Nieuwsbrief over het onderzoek (vertaald in het Nederlands)
  • Interview in het EU Research en Innovatie tijdschrift Horizon met programmaleider Professor Kors van der Ent en Elise Lammertyn, wetenschapscoördinator van CF Europe
  • Interview met Professor Kors van der Ent over Zeldzame Ziektendag in het radioprogramma Lunch Lekker
Bekijk alle nieuwsberichten »

Meer nieuws

  • ZiN adviseert VWS: Kaftrio ook voor kinderen van 6-11 jaar
  • 23 mensen met zeldzame mutaties krijgen minidarmpjes-oproep
  • Vitamine D verwijderd uit verzekerd basispakket, vergoeding blijft
  • Acuut leveringsprobleem Creon 10.000
  • Doorbraak: Positief besluit minister van VWS over Kaftrio!
  • Vast bedrag voor studenten met taaislijmziekte
  • Advies ZiN aan minister van VWS over Kaftrio: positief!

Steun mensen met taaislijmziekte

CF is nog altijd een ziekte die niet te genezen is. Om dit te veranderen, is nog veel onderzoek nodig. Wij zetten ons in voor een langer en beter leven met CF. Geef jij ook om taaislijmziekte?

Doneren »

Schrijf je in voor onze nieuwsbrief:

Lees hier hoe de NCFS omgaat met je gegevens

De NCFS gebruikt jouw persoonsgegevens om je te informeren over onze activiteiten, producten en diensten. Meer informatie vind je in onze privacyverklaring. Indien je geen informatie van ons wilt ontvangen, dan kan je contact met ons opnemen via info@ncfs.nl.

Hoe kunnen wij je helpen?

  • Ik heb/mijn kind heeft CF
  • Ik wil helpen
  • Ik wil meer weten over CF
  • Ik heb een vraag

Meer NCFS

  • Over de NCFS
  • Pers
  • Contact
  • Vacatures
  • Veelgestelde vragen

Help mee

  • Doneer
  • Organiseer een actie
  • Word collectant

Volg ons op social media

  • Facebook
  • Twitter
  • Linkedin
  • Instagram
  • Youtube
  • Spotify
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
  • Privacybeleid
  • Cookies
  • Contact