Resultaten enquête onderzoeksprioriteiten HIT CF 3.0

19/07/2021

De NCFS gaat voor de periode van 2022 t/m 2026 een nieuw onderzoeksprogramma opstellen: HIT CF 3.0. Net als bij HIT CF 2.0 zijn de prioriteiten van mensen met cystic fibrosis (CF, taaislijmziekte) en hun naasten daarbij het uitgangspunt. Wij hebben een enquête uitgezet in mei en juni met als vraag: “Waar moet de NCFS volgens jou onderzoeksgeld aan besteden?”

Met de ‘beoordelingsgroep onderzoek’ van de NCFS hebben we alle mogelijke onderzoeksvragen opgesteld en gegroepeerd per onderwerp. Jij kon je prioriteiten aangeven. 171 mensen hebben gereageerd. Veel dank daarvoor. De resultaten van de enquête onderzoeksprioriteiten HIT CF 3.0 lees je in dit bericht.

HIT CF 3.0

Uit de resultaten van de enquête zijn duidelijke topprioriteiten naar voren gekomen die we in het nieuwe onderzoeksprogramma HIT CF 3.0 gaan opnemen. We willen hier in vijf jaar tijd samen met onderzoekers € 6.000.000 aan besteden.

1. Onderzoek naar de behandeling van het basisprobleem in de cellen bij cystic fibrosis en de uiteindelijke genezing voor iedereen met CF. Dit heeft de hoogste prioriteit.
2. Onderzoek om longinfecties en maagdarmproblemen beter te behandelen.
3. Onderzoek naar problemen bij de ouder wordende mens met CF.

Samen met onderzoekers gaan we de komende maanden projectvoorstellen uitwerken. Deze laten we beoordelen door buitenlandse experts en onze beoordelingsgroep van mensen met CF en ouders, zodat we begin 2022 met HIT CF 3.0 kunnen starten.

Christina Onderzoek Subsidie (COS)

Een paar onderzoeksvragen werden wel belangrijk gevonden, maar scoorden een lagere prioriteit. Voor de jaarlijkse COS van € 50.000 kunnen voorstellen worden ingediend, die antwoord moeten geven op de volgende vragen:

• Hoe kun je de ontsteking in de luchtwegen en de gevolgen ervan verminderen? Bijvoorbeeld via medicijnen, beweging, en/of voeding.
• Wat gaat er precies mis bij CF in de lichaamscellen?
• Hoe kan een infectie worden behandeld waarbij de belasting voor de patiënt minder is? Bijvoorbeeld door een nieuwe wijze van toediening van antibiotica, nieuwe vernevelaars, droogpoederinhalatie, waardoor de inhalatietijd van antibiotica veel korter wordt.
• Wat zijn de effecten van CFTR-modulatorenMedicijnen die de oorzaak van CF aanpakken. op langere termijn?
• Welke factoren beïnvloeden de vermoeidheid bij mensen met CF en hoe kan dit worden verbeterd?
• Hoe kan leverziekte het beste worden gevolgd en behandeld bij CF?
• Hoe kan diabetes bij CF het beste worden opgespoord en behandeld?

CF Onderzoek Subsidie (CFOS)

Een paar onderzoeksvragen werden belangrijk gevonden, die meer gericht zijn op directe verbetering van de levenskwaliteit van mensen met CF. Voor de jaarlijkse CFOS van € 50.000 kunnen voorstellen worden ingediend, die antwoord moeten geven op de volgende vragen:

• Wat is de invloed van CF op het psychisch functioneren en hoe kan dit positief worden beïnvloed?
• Hoe kunnen bijwerkingen van medicijnen na longtransplantatie worden verminderd?
• Wat is de invloed van CF op het maatschappelijk functioneren en hoe kan dit positief worden beïnvloed? Denk aan school, studie, huishouden, zorgtaken, (vrijwilligers)werk.
• In welke mate hebben mensen met CF last van vermoeidheid en hoe kan dit positief worden beïnvloed?
• Hoe kan de eventuele kinderwens bij mensen met CF beter worden vervuld?