Symposia
De NCFS organiseert jaarlijks een CF-symposium en is medeorganisator van de Young Investigators Meeting (YIM). Hieronder lees je meer over deze evenementen.
Nederlands CF Symposium 2025
Vrijdag 11 april 2025 vindt het volgende symposium plaats. We ontmoeten elkaar bij Antropia in Driebergen. De aanmeldlink volgt later.
Nederlands CF Symposium 2024
Op 12 april organiseerden we het symposium met als thema: positief en gezond ouder worden met CF. Met meer dan 80 (zorg)professionals was het een groot succes. De dag in het kort:
- Pierre-Régis Burgel inspireerde met zijn presentatie over het Franse programma waarmee de toegang tot CFTR-modulatoren enorm is uitgebreid.
- De zaal werd enthousiast gemaakt door trainer Positieve Gezondheid is Christel Wevers. Ze liet zien hoe je het gesprek start over wat positieve gezondheid voor iemand betekent.
- Tijdens de disciplinebijeenkomsten werd intensief overlegd hoe de verschillende ziekenhuizen samenwerken op allerlei vlakken.
- Veel onderzoekers mét posterpresentaties waren aanwezig. Sonja van Scheijen heeft de posteraward van ervaringsdeskundigen ontvangen en Suzanne Kroes van de zorgprofessionals.
Tot 2025!
CFOS naar Danya en Marc
De NCFS heeft de Corno Fonds Onderzoek Subsidie (CFOS) van 2024 toegekend aan Danya Muilwijk (UMC Utrecht) en Marc Oppelaar (Radboudumc). De subsidie ter waarde van € 50.000,- werd uitgereikt door Arie van der Steen, één van de initiatiefnemers van het fonds. Danya en Marc gaan met deze subsidie de Q-Life app (ontwikkeld in het UMC Utrecht) integreren in Luchtbrug-CF binnen alle deelnemende CF-ziekenhuizen.
Nederlands CF Symposium 2023
Zaterdag 15 april was het Nederlands CF Symposium 2023. Deze jaarlijkse nascholingsdag voor CF-professionals stond dit jaar in het teken van ‘CF is meer dan een longziekte’. Er waren meer dan 100 deelnemers, de zaal zat vol met o.a. artsen, fysiotherapeuten, maatschappelijk werkers en verpleegkundigen. Het was goed om de diverse disciplines van alle CF-centra bij elkaar te zien in één ruimte.
Na het plenaire ochtendprogramma waarin maar liefst tien korte pitches werden gegeven over diverse niet-longaspecten van CF, was er in de middag tijd om in kleinere groepen door te praten. Dit resulteerde in tien korte documenten waarin o.a. leverziekte, psychosociale zorg en de toekomst van diagnostiek en voorlichting zijn uitgewerkt. We gaan deze informatie omzetten in toegankelijk Nederlands en delen op onze website. Want het doel van deze dag was om diverse niet-longaandoeningen en onderwerpen in het kader van het toekomstperspectief (zoals zwangerschap) concreet uit te werken. Daardoor hebben de diverse disciplines én de mensen met CF meer inzicht in de CF-zorg in Nederland.
CFOS naar Marieke Verkleij
Aan het einde van het symposium werd de Corno Fonds Onderzoek Subsidie (CFOS) 2023 uitgereikt. Dit jaar gaat deze subsidie van €50.000 naar de landelijke uitrol van de cognitieve gedragstherapie module voor mensen met CF, zoals die in het Amsterdam UMC is ontwikkeld door Marieke Verkleij en collega’s.
Naast het officiële programma zijn er diverse ideeën uitgewisseld om nog meer samen op te trekken in betere zorg voor mensen met CF. En wij gaan ook alvast nadenken over volgend jaar.
European Young Investigators Meeting
De European Young Investigators Meeting (EYIM) organiseren wij samen met vier andere CF-patiëntenorganisaties en de Europese CF Society (ECFS) en is bedoeld voor jonge onderzoekers.
In maart 2024 kwamen 58 geselecteerde jonge onderzoekers uit Europese landen naar de EYIM, in Parijs. Uit Nederland waren er vijf jonge onderzoekers geselecteerd omdat hun onderzoek te tonen. Het waren inspirerende dagen vol presentaties en uitwisseling van ideeën, er zijn weer veel nieuwe connecties gemaakt!
Uniek in 2022: Nationaal CF Symposium
Van 7 – 11 juni 2022 vond het Europese CF-congres plaats in Ahoy Rotterdam. De NCFS organiseerde ter afsluiting op zaterdagmiddag 11 juni het Nationaal CF Symposium, met gerenommeerde internationale sprekers uit de CF-wereld zoals Michael Boyle (CEO en president CFF).
Naast professionals waren er ook naasten van mensen met CF aanwezig. Was je er niet bij maar ben je wel benieuwd naar de output? Luister dan nu naar de achtste aflevering van onze podcast Zout & zuurstof.
