Meer ruimte nodig bij artsen voor gesprekken over gezinsplanning

Vrouwen met CF willen graag in gesprek met zorgprofessionals over hun kinderwens. Maar momenteel ervaren ze een gebrek aan beschikbare informatie en aan mogelijkheden en steun bij het bespreken van de gezinsplanning. Dit blijkt uit onderzoek vanuit onder andere het Verenigd Koninkrijk en de Verenigde Staten. In dit artikel lees je meer over de achtergrond en resultaten. 

Waarom is dit onderzoek belangrijk?

Sinds de komst van CFTR-modulatoren overwegen steeds meer mensen met CF om zelf een gezin te stichten. Het bieden van nuttige en tijdige ondersteuning aan mensen met CF bij gezinsplanning is belangrijk om hen in staat te stellen weloverwogen beslissingen te nemen die passen bij hun individuelen waarden en voorkeuren. Want ouder worden met CF kan ook complexe medische, psychologische, sociale en financiële aspecten met zich meebrengen. 

Hoe is het onderzocht?

Een internationale vragenlijst, voor vrouwen met CF tussen de 18 en 49 jaar oud, werd geadverteerd via sociale media in Engeland, Ierland, Nieuw-Zeeland, Australië, Canada en de VS. In totaal deden 189 vrouwen mee. Van de vrouwen die de vragenlijst invulden namen 21 ook deel aan interviews. Hierdoor kregen de onderzoekers een beter inzicht in de ervaringen van de vrouwen en hun behoefte aan ondersteuning bij het nemen van beslissingen. De 21 vrouwen die deelnamen aan de interviews kwamen uit verschillende landen, hadden verschillende achtergronden en hadden verschillende voorkeuren voor het wel of niet willen stichten of uitbreiden van hun gezin. 

Wat zijn de resultaten?

Uit de vragenlijst blijkt dat vrouwen vaak het gevoel hebben dat ze niet genoeg informatie krijgen over het stichten van een gezin. Ook ervaren ze niet genoeg mogelijkheden om hun voorkeuren te bespreken tijdens de standaard afspraken bij hun zorgverleners. Uit de interviews blijkt dat vrouwen gezinsbeslissingen met hun zorgverleners willen bespreken, maar dat het niet altijd lukt om dit te doen. De twee meest genoemde redenen zijn een gebrek aan informatie over opties en het gebrek aan gelegenheid om de gesprekken met zorgverleners te voeren. 

Hoe nu verder?

De onderzoekers concluderen dat er veranderingen nodig zijn, waaronder: 

• Vrouwen meer informatie bieden over het hebben van een gezin bij leven met CF
• Trainen van zorgprofessionals om gesprekken te voeren over voorkeuren over gezinsplanning.  

Ook zouden zorgverleners structureel meer ruimte moeten creëren en bieden om afwegingen en keuzes bij een kinderwens beter te bespreken en beter te ondersteunen. Er is ook meer onderzoek nodig naar de opvattingen van vrouwen uit verschillende landen en met verschillende achtergronden.  

Wil je meer weten?

Dit onderzoek is niet in Nederland uitgevoerd. Wel staat er staat al veel informatie over het hebben van een kinderwens op de onze website. Wij kijken op dit moment of het nodig is om de informatie verder te updaten en/of uit te breiden op basis van de resultaten van dit onderzoek. 

Het volledige wetenschappelijke artikel is afkomstig uit het Cystic Fibrosis Journal. Wil je meer weten over hoe het zit met CF en kinderen krijgen, kijk dan eens op de pagina Kinderwens.

• Bekijk meer onderzoeksresultaten »